Re: Qualche foto e la mia esperienza.

[Riccardo106]

Ciao giulio,
metterò delle mie foto cmq ho inviato una mail al dott ottoni e mi ha risp mandandomi dei numeri di telefono e mi ha detto di chiamarlo.
Riguardo ai miei genitori loro nn sanno della mia idea e so cosa mi direbbero !!Cmq se nn vorranno farmelo fare adesso appena sono maggiorenne prendo e vado a Brescia a farmi visitare da ottoni e a fare l'intervento!!!
Un saluto Riccardo

[linuccio]

Ciao, inserisco queste due foto del mio torace, il mio non è certo uno dei casi più gravi ma esteticamente è più che evidente.
Potete notare che l'unghia del mio dito indice scompare praticamente del tutto, quindi è facile farsi un idea di quanto sia intenso.
Spero che il mio PECTUS EXCAVATUM (Italianizzato petto escavato, o ad imbuto) possa chiarire le idee a chi capiti sul forum visto che in molti fanno confusione, pensando di avere chissà che cosa per una semplice anomalia o caratteristica del proprio corpo.

Datemi pure la vostra opinione, fate confronti, dite quello che volete. Ciao!

[keycode13]

Linuccio
in effetti il tuo PE è lieve, ma c'è. Cmq sei fortunato a non avere delle costole sporgenti, penso che ti verrà un petto perfetto dopo l'operazione.
Dalle foto mi sembra di vedere che inarchi un pò la schiena... dovresti fare qualcosa a livello posturale, gioverebbe secondo me.

[linuccio]

Beh lieve lieve non è, ho anch'io una bella infossatura. Considera che l'unghia del mio dito non si vede per niente!! E ti assicuro che il dito ce l'ho dritto!!!
Per quanto riguarda le costole nelle foto non si nota molto ma quelle di sinistra sono più grandi delle altre e di conseguenza mi creano un effetto "bozzo" sotto la pelle. Se sto a pancia all'aria si nota molto di più. E' proprio questa caratteristica a rendere il mio torace asimmetrico. Ottoni mi ha detto che per mettere le cose a posto anche li dovrebbe incidere di circa 2 cm in più, ma cmq sono cose che si potranno accurare solo durante l'intervento.

Grazie per il tuo commento, CIAO!

[Giulio]

Ciao giulio,
metterò delle mie foto cmq ho inviato una mail al dott ottoni e mi ha risp mandandomi dei numeri di telefono e mi ha detto di chiamarlo.
Riguardo ai miei genitori loro nn sanno della mia idea e so cosa mi direbbero !!Cmq se nn vorranno farmelo fare adesso appena sono maggiorenne prendo e vado a Brescia a farmi visitare da ottoni e a fare l'intervento!!!
Un saluto Riccardo

Ciao Rico

purtoppo si leggeva chiaramente nelle tue parole, che i tuoi erano all'oscuro. Fa parte della patologia stessa il non riuscire a parlarne anche con le persone più care. Un ragazzo che si operò nei miei stessi giorni mise i genitori di fronte all'evidenza che se non avessero firmato per l'operazione subito, si sarebbe operato appena diciottenne. Quindi perchè perdere altre estati inutilmente?!?

I miei lo hanno saputo e capito a 32 anni che ne soffrivo, quando gliene ho parlato e anche dopo avergli annunciato la decisione dell'operazione non pensavano che sarei arrivato in fondo. Il giorno prima della partenza erano terrorizzati letteralmente, così come tutti i miei parenti (avrò ricevuto la bellezza di trenta telefonate sabato). Sono dovuto scappare a casa fuori e lasciargli una lettera che troverai di seguito (leggi se hai la pazienza, è un po' lunga... non volevo metterla sul forum perchè troppo personale, ma vorrei farti capire bene di non prendere decisioni affrettate e cerca di confrontarti con i tuoi, anche se per me è stato impossibile). Per un attimo quella domenica mattina avevo rinunciato, ma non me lo sarei perdonato e non lo avrei perdonato a loro.

Il giorno dopo stavo in macchina con loro verso Brescia.

Cari Rico,
Giovanni, Marco e voi mamma e papà

vi scrivo questa lettera, perché forse solo in questo modo riesco a farvi capire cosa mi spinge. Prima di tutto vi faccio leggere la varie email che ho scambiato dopo la visita e poi tutto il resto.



Buonasera dott. Ottoni
sono Giulio il ragazzo di Roma che ha visitato Domenica scorsa. Durante la settimana lavoro molto e solamente adesso riesco a scriverle con un attimo di tranquillità.

Grazie. Grazie per avermi ascoltato di domenica e per avermi mostrato cosa sia possibile fare. Non lo immaginavo minimamente e la sola idea di poter cancellare in un solo colpo anni e anni di pensieri, di vergogne, di malessere, di scuse mi ha semplicemente sconvolto.

Non mi dilungherò su quello che possa significare per me avere questo buco nel petto, perché, come ha detto lei, il 20% dei nostri problemi lo conosce ed è già sufficiente per capirci e per capire dove si possa trovare il coraggio di affrontare una simile operazione "estetica". Ciò che odio adesso è il fatto che la rabbia di aver vissuto fino ad oggi in questo modo è talmente radicata in me, che non riesco a trovare il coraggio di parlarne con mia madre, figuriamoci con mio padre.

Ho 31 anni e la mia vita è stata condizionata ogni giorno, ogni santo giorno da questo buco e nel momento in cui tutto potrebbe finire reagisco male. Come dicevo è la paura di cambiare che mi blocca, la paura di essere normale, la paura di potermi togliere la maglietta davanti agli altri, la paura di uscire dalla doccia e piacermi allo specchio, la paura di avere delle foto, la paura di toccarmi e di essere toccato, tutto il resto è una formalità.

La farò questa operazione (adesso piango), perché è l'occasione della mia vita.

Da piccolo prima di addormentarmi pregavo di potermi risvegliare senza questo buco la mattina dopo (naturalmente ero disposto ad avere dolori lancinanti per tutta la notte... però il giorno dopo sai che fisicaccio!!!) e che fosse stato
tutto uno strano incubo, che mai a nessuno avrei augurato. Mi sono anche sempre detto che ci sono cose peggiori nella vita e che in fondo mi posso ritenere fortunato per la famiglia che ho, per i miei fratelli, per la mia intelligenza
e soprattutto per Federica, ma non sono felice purtroppo di come sono.

Le faccio i miei complimenti per il coraggio, la fatica e la pazienza che deve avere nel voler fare rinascere tante vite.
Per il momento è tutto e spero di farmi risentire presto.

Giulio.
23 Giugno 2007
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devo essere sincero... queste parole mi hanno veramente commosso!
che dire..... a risentirla presto

Bonora Ottoni Daniele
24 Giugno 2007
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Ciao amore
se lui conosce il 20% delle nostre storie, tu ne sai il 10.

Non c'è un giorno, un solo giorno in cui non ci pensi. Pazzesco? Forse si, ma è la verità.

Comincia la mattina appena mi lavo e mi metto il deodorante. La camicia che mi gonfia subito sopra la pancia. Durante il giorno devo stare attento a non fare che i vestiti mi si appoggino addosso altrimenti si potrebbe vedere. Poi mi
cambio e vado in palestra e faccio gli esercizi sdraiato sulla panca, ma la maglietta mi rientra nel torace. Vado a salsa e sudo in modo strano perché le magliette si bagnano in basso, sopra la pancia. Inavvertitamente ballando le mani mi sfiorano il petto e allora non resisto, mi allontano quasi scattoso, come se mi avessero avvicinato un ferro rovente al corpo.

Al mare? Follia. Sempre sdraiato, immobile così sembro invisibile a tutti e nessuno potrà notare cosa ho di strano. Passeggiare sul bagnasciuga? Scherziamo vero? Non mi va di fare la sfilata del "..." (mettici tu una parola). Gli amici che mi danno le pacche sulle spalle. Subito mi ritraggo o abbozzo sperando che la smettano di scherzare in quel modo, perché inavvertitamente potrebbero accorgersene.

Potrei continuare non sai quanto...

Vogliamo parlare delle ragazze?
Se io fossi "normale" guarderei con sdegno una ragazza con il torace bucato. So bene che sarebbe uno scoglio insormontabile e che mi farebbe pena. Non ci potrei stare e mi distoglierebbe troppo dalla bellezza che magari
potrebbe avere dentro di lei. Quindi? Hanno ragione le ragazze a guardarmi in modo strano e a guardare subito qualcun altro se sto nudo. So bene che anche a te non piace, per il semplice fatto che non può oggettivamente piacere. Un uomo
bello ha le spalle larghe, è muscoloso e ha il torace gonfio, mascolino.

Semplicemente c'è altro in me che mi rende bello e attraente e di questo ne sono felice e onorato. Sappi però che mi nascondo continuamente, cerco scuse per non dover andare al mare, per non dovermi spogliare in palestra, per non
poter scherzare senza maglietta.

Vorrei che tutto finisse.

Giulio.
23 Giugno 2007
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Ecco, fai piangere anche me.

Quanto ti avrebbe fatto bene gridare al mondo intero tutto quello che hai scritto in queste mail... ora probabilmente tua madre già saprebbe tutto e ci sarebbe un appuntamento per te ad ottobre per la tua "rinascita".

Se tu sapessi come gli altri ti guardano (per non parlare di me...) non avresti MAI rinunciato alla tua vita "normale". Forse la prima volta che uno lo nota fa strano, anche perchè non ce ne sono così tanti, ma ti assicuro che mai nessuno ha pensato di te che avessi qualcosa di "mostruoso". Se penso a quanta sofferenza ti abbia causato mi viene una rabbia incredibile perchè è come se stessi con una persona a metà. Mi fa rabbia il pensiero che tu non me ne abbia mai parlato sul serio ed ora mi fa rabbia vedere che non salti di gioia immaginandoti diverso. Perchè non sei felice e perchè non sei disposto ad affrontare tutto e tutti per la tua vita????


Io non sono entusiasta ad immaginarti sotto i ferri, ma ti capisco e mai per un secondo ho pensato che la
tua fosse una decisione "superficiale" o puramente estetica. Lo capirà anche tua madre e anche tuo padre. Stai decidendo qualcosa che li farà stare preoccupati per qualche ora e poi basta.

Loro tornano alla loro vita di prima mentre a te cambia completamente.

TI AMO, stupido.
Fede
23 Giugno 2007

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Più o meno dovreste aver compreso di cosa si tratti e allora considerate di aver compreso solo una minima parte di come mi possa sentire. Agli occhi vostri so bene di essere bello come il sole, ma vi assicuro che nonostante la mia età non nascondo la mia fragilità di fronte ad uno sguardo di curiosità (chiamiamolo così per non dire altro...) in palestra, al
mare o in qualsiasi occasione debba mostrarmi.

E' difficile ed insormontabile doversi guardare ogni giorno e non piacersi, aver paura di essere accarezzato invece di goderne, doversi sentire diverso, avere timore di dover andare al mare, preoccuparsi di come possa reagire un
nuovo amico o amica, se non peggio, appena vedrà come sono, guardare invidioso un petto piatto e vedere l'inconsapevolezza della normalità degli altri.

Questi pensieri li ho da sempre, ogni giorno, ogni volta e non ne posso veramente più. Non voglio sentirmi dire da nessuno che ci sono problemi peggiori e che in fondo sono bello così e non ne ho bisogno.

Voglio e devo farlo.

Non sono fatalista, ma è come se lo avessi sempre saputo che un giorno sarebbe finita, che un giorno anche io avrei potuto accarezzare il petto senza finirci dentro con la mano. Non posso tirarmi indietro da un sogno in cui ho sempre sperato di potermi immergere.

Ho tirato fuori un po' tutto e spero di cuore che riusciate a comprendere fino in fondo cosa stia spingendo questa mia decisione. So benissimo la preoccupazione che vi sto dando e non ne sono felice. Ogni giorno sono costretto ormai da sempre a dovermi guardare e non mi va più, non ne posso più. Vi prego capitelo.

Caro papà,
non ne ho mai parlato perché ti voglio così bene che mai avrei voluto farti sentire il disagio e l’infelicità che porto dentro e tanto meno una sorta di responsabilità dovuto ai nostri cari antenati. Sarebbe stato solo inutile tirar fuori questo discorso, sapendo che nulla si sarebbe potuto fare e qualsiasi discorso non avrebbe fatto altro che aumentare la consapevolezza della mia infelicità e accettazione. Sono fragile in questo e ho la dignità di riconoscerlo. Non mi sono mai accettato e non mi sono mai piaciuto, nonostante i miei continui sforzi di rimanere magro, di andare in palestra, di cercare di nasconderlo con la muscolatura. Tutto è inutile. Sta sempre lì nella mia testa come un macigno, ogni santa mattina, ogni santa doccia, ogni santa volta che mi vesto.


Cara mamma,
tu lo hai sempre saputo credo.
Assurdo come riesca ad avere dei ricordi indelebili di un tuo sguardo di quando ero bambino a Grado forse. Senza parlare mi dicesti “sei bello, corri verso il mare… sei troppo bello”, mentre mi coprivo con la mano. Qualche hanno fa mi dicesti addirittura “forse si potrebbe fare qualcosa” di punto in bianco. Dopo qualche mio mugugno me ne andai in camera senza pensarci.

Per questo forse reagisci più da mamma e da donna, meno concreta e più di cuore.

Dopo tutto questo quindi pensate che mi possa tirare indietro? Che lunedì mattina stia di nuovo seduto alla mia scrivania a risolvere l’urgenza di qualche ***** di biglietto elettorale? Posso veramente tornare alla vita di prima come se nulla fosse successo? Mi potrò mai svegliare una mattina e non pensarci più?

Forse si. Tra venti anni.

La vita è una sola e va vissuta fino in fondo con coraggio, senza pensare al domani o a quello che ci riserva il Signore. Doveva andare così credo. Forse proprio il Signore mi sta dando la possibilità di uscirne e non posso sputarci sopra. Madre natura ha sbagliato questo volta, non sono io che le sto dando contro.

L’operazione non c’entra un ***** con quella di Gina. Mi dovranno fare un taglio e tirare lo sterno verso l’alto togliendo quella cartilagine in eccesso che lo tiene in quella maledetta posizione.

Una sola ultima questione. Non dormo da anni e questo lo sapete. Mi sdraio su un fianco, sull’altro, di sopra e di sotto. Ho cambiato materassi, duri, morbidi e ortopedici. Se mai dovessi risolvere anche questo?

Vi abbraccio e vi bacio.

Torno domani verso le 8.30 a Roma.
Ho il treno alle 11.30 per Brescia.

Giulio.

[Pippo]

Giulio il tuo post è davvero commuovente..fa veramente capire quanto è dura convivere giorno per giorno con questa malformazione..sono contento per te ora che la tua vita è finalmente "normale".

[BlackStar]

Giulio ti capisco, comprendo ogni minimo stato d'animo, anche se soffro di pc..
che dirti se non congratulazioni per la tua nuova vita!
e non disperarti per non averla fatto prima ma pensa a goderti la vita!

Sta di fatto che questo problema ci ha fatto e ci fa maturare molto..ci fa vedere la vita per quello che è, difficile.
Forse qualcosa di positivo questo ***** di pectus ce lo da..la voglia di vivere e di combattere!
Un abbraccio.

[daz46]

CARO GIULIO,
IL TUO CASO SEMBRA PROPRIO IL MIO,ANCHE IO NON SONO MAI RIUSCITO A PARLARE CON I MIEI DELLE MIE SOFFERENZE,FU LA MIA ATTUALE RAGAZZA A RIUSCIRE A FARMI APRIRE UN PO,NOI CHE SOFFRIAMO DI PE O PC TENDIAMO A CHIUDERCI A RICCIO NEL NOSTRO PROBLEMA,IN 21 ANNI NON AVEVO MAI PARLATO AI MIEI DEL MIO PC E DI QUANTO MI FACEVA STARE MALE,TANTO CHE PER DIRE A LORO CHE VOLEVO OPERARMI GLI SCRISSI UNA LETTERA,E NON TI DICO CHE PIANTI CHE FECE MIA MADRE...BEHH ORA CHE è TUTTO PASSATO RINGRAZIO DIO DI AVER AVUTO I MIEI ACCANTO DURANTE L INTERVENTO CHE HO FATTO LUNEDI 21 APRILE SCORSO,PERCHE SENZA DI LORO SAREI STATO SENZA UN SOSTEGNO PRATICO E PSICHICO SOLIDO.
ORA IL MIO PETTO è BELLO PIATTO PROPRIO IERI HO TOLTO I CEROTTI E HO MEDICATO LA FERITA,DOVETE SAPERE CHE LACRIME DI GIOIA!!!!AVER SOFFERTO 21 ANNI E VEDERE IL MIO SOGNO REALIZZATO CHE BELLO!!!ORA HO SOLO UN PROBLEMINO,DOPO CHE DORMO PER UN PO DI ORE A PANCIA IN SU MI FA UN MALE CANE LA SCHIENA,OGGI HO DORMITO SU DI UN FIANCO SE NO PASSAVO UN ALTRA NOTTE INSONNE...NON VEDO L'ORA DI POTER FARE GINNASTICA E POTER DARE TONO AL MIO NUOVO PETTO!!!!UN SALUTO A TUTTI E CHE DIO CI BENEDICA E CI AIUTI A SUPERARE I TRAUMA DEI PE E PC W LA VITA
QUESTO ERA IL MIO PC CHE BRUTTI RICORDI!! http://img161.imagevenue.com/img.php?image=55984_17-04-08_2121_122_616lo.jpg OPPURE http://img19.imagevenue.com/img.php?image=56182_17-04-08_2122_122_1151lo.jpg

[BlackStar]

congratulazioni Daz!
potresti postare una foto postoperazione se puoi?
Grazie

[daz46]

OK OK APPENA FACCIO UNA FOTO POST OPERAZIONE VE LA FACCIO VEDERE OK....HO DELLE DOMANDE PER TUTTI COLORO CHE SAPRANNO RISPONDERMI SE VI VA OVVIO..
CONSIDERATO CHE HO FATTO L'OPERAZIONE 17 GIORNI Fà CON METODO DI RAVITCH CON RETINA LUNEDI 21 APRILE 2008
-QUANDO POSSO DORMIRE A PANCIA SOTTO?
-QUANDO POTRO' METTERE LA CREMA SULLA CICCATRICE?E CHE CREMA?
-CHE GINNASTICA CONSIGLIATE PER RIDARE TONO AI PETTORALI?
-è NORMALE LA SENSAZIONE CHE PROVO QND FACCIO RESPIRI PROFONDI CHE SENTO TUTTO DURO???
GRAZIE A TUTTI

[Giulio]

Vi ringrazio dei commenti sulla lettera ai miei genitori e un abbraccio anche a tutti quelli che mi hanno mandato messaggi privati... sono commosso!

Il mio caso direi che ormai lo conoscete in lungo e largo e vi vorrei mostrare qualcosa che si vede di rado on-line, sempre per cercare di dare più info possibili.

Mia madre dice che sembro il figlio di Frankenstein!!!




La barretta è ben evidente, in basso qualche punto che a breve dovrebbe venire assorbito e al centro un pò di filo spinato dimenticato...

[mancapoco]

bhe..Giulio hai scritto una bella testimonianza..
pero..nn vorrei dire..ma mi sembra un po troppo catastrofica..
mi spiego,sono un ex-pe e mi rispecchio molto in quello che ho letto,nn in tutto..tenevo anch'io sempre la mano sul petto,avevo paura ad andare al mare e tutto il resto...pero..
pero ce molto di peggio eh..guardate cosa succede attorno a voi prima di credere la vostra vita faccia davvero cosi schifo..io appena ho saputo della possibilità di operarmi sono corso in ospedale senza timori o preoccupazioni a farmi spaccare il torace,ma ho sempre tenuto in considerazione il fatto che attorno a me c'è gente che ha problemi ben piu seri e non ne puo uscire..
saranno solo miei pensieri pero..boh..

[Labinero]

..

Condivido in pieno.

[daz46]

MANCAPOCO HAI RAGIONE ANCHE TU,MA SICCOME ANCHE IO LA PENSAVO COME GIULIO,TI POSSO DIRE CHE PER ME ,SI CHE CI SONO PERSONE CHE HANNO PROBLEMI BEN PIU GROSSI DI QUELLI CHE AVEVAMO NOI,MA PIU CHE DISPIACERCI PER CIO CHE POTEVAMO FARE??MENTRE IL NOSTRO PROBLEMA LO VIVEVAMO NOI IN PRIMIS SULLA NOSTRA PELLE,NON VORREI SEMBRARE EGOISTA MA ALLA FINE TUTTI GUARDIAMO I PROBLEMI DEGLI ALTRI E CI DISPIACIAMO E CI SENTIAMO FORTUNATI AD AVERE LA SALUTE E A NON AVER AVUTO LA STESSA SORTE,MA NON PENSATE CHE LA STAESSA COSA PENSAVANO DI NOI CHI CI VEDEVA COME ESSERE STRANI O MALFORMI???IO NON DIMENTICHERO' MAI LE FACCE DELLA GENTE AL MARE QND MI VEDEVANO,GLI SGUARDI CHE MI FERIVANO PIU DI LAME SULLA SCHIENA!!!E POI CHE MI DICEVANO???MA SI NOPN SI VEDE NEMMENO!!!MA VAF......IO INFINE DICO CHE AVETE RAGIONE TUTTI E DUE MA LA COSA è OPINABILE DA PERSONA A PERSONA.
W LA VITA PACE E BENE

[Giulio]

bhe..Giulio hai scritto una bella testimonianza..
pero..nn vorrei dire..ma mi sembra un po troppo catastrofica..
mi spiego,sono un ex-pe e mi rispecchio molto in quello che ho letto,nn in tutto..tenevo anch'io sempre la mano sul petto,avevo paura ad andare al mare e tutto il resto...pero..
pero ce molto di peggio eh..guardate cosa succede attorno a voi prima di credere la vostra vita faccia davvero cosi schifo..io appena ho saputo della possibilità di operarmi sono corso in ospedale senza timori o preoccupazioni a farmi spaccare il torace,ma ho sempre tenuto in considerazione il fatto che attorno a me c'è gente che ha problemi ben piu seri e non ne puo uscire..
saranno solo miei pensieri pero..boh..

So bene quanto sia stato fortunato nella vita. Sono architetto, ho un bel lavoro, Slk e tutto il resto. L'unico pensiero che mi ha tenuto in bilico se operarmi o meno infatti era prorpio quello che dici tu: c'è ben di peggio nella vita. Ho fatto campus a Tirana, esperienze a Roma e tanto altro e so benissimo di cosa ci sia al di fuori del mio piccolo mondo.

Però poi devi combattere con la tua quotidianità e purtroppo non ce la facevo proprio a soffortarmi, per quanto potessi sforzarmi e convincermi che ero bello così. Quello che ho raccontato sono pensieri durati 30 anni, ma non gli unici per carità!