Re: NON ABBATTETEVI, IMPORTANTE..LEGGERE!

[fraleric68]

E' che io sono abituata a prendere di petto i problemi, altrimenti come tanti mi sarei rassegnata a farlo operare (addirittura nell'ospedale della mia città lo avrebbero operato a 5 anni !) e tremo, perchè sò che, probabilmente, arriverà anche il momento tanto temuto, quando magari, nonostante gli sforzi, lui prenderà la decisione che vorrà, ma lui, non io al suo posto, speravo che questo si fosse capito. Ancora è un bambino e mi dà ascolto, più avanti vorrà fare di testa sua, e sarà legittimo e comprensibile, e lo stò imparando da tutto quello che voi state scrivendo qui dentro.

Intanto però sono innegabili i risultati che ha raggiunto, quindi perchè non riconoscere anche a questa pratica valenza e legittimità ? L'ho detto che l'età è un fattore determinante, ovvio che a 30 anni con la fisio si possa fare veramente poco, se non un pò di riabilitazione respiratoria.

Non credere comunque, da come scrivi si capisce benissimo che hai sofferto tantissimo, e sono contenta veramente per te e per tutti che abbiate risolto chirurgicamente, rappresentante comunque una possibilità ulteriore anche per mio figlio, ma, viste le difficoltà che si incontrano a trovare anche quelle poche informazioni che abbiamo non mi sembra carino sostenere che un'adeguata fisioterapia sia del tutto inutile. Anche perchè stanno approdando qui altri genitori che, a differenza mia, anzichè cominciare da zero possono trovare almeno qualche indicazione un pò più concreta.

[Giulio]

Cari
Alessi89, keycode13, Phoenix, Blackstar e voi genitori Laura, Alfonso e soprattutto Fraleric (solo perchè tuo figlio ha lavorato molto con la fisioterapia e vorrei capire meglio i risultati),

mettereste qualche vostra foto sul forum?

Parliamo in continuazione senza sapere e capire i differenti casi. Il mio caso lo conoscete bene e a breve metto altre foto, dato che ormai l'ultima crosticina è caduta e la cicatrice è molto più chiara dopo 40 giorni.

[fraleric68]

Cari
Alessi89, keycode13, Phoenix, Blackstar e voi genitori Laura, Alfonso e soprattutto Fraleric (solo perchè tuo figlio ha lavorato molto con la fisioterapia e vorrei capire meglio i risultati),

mettereste qualche vostra foto sul forum?

Parliamo in continuazione senza sapere e capire i differenti casi. Il mio caso lo conoscete bene e a breve metto altre foto, dato che ormai l'ultima crosticina è caduta e la cicatrice è molto più chiara dopo 40 giorni.

sembrerà stupido, ma mio marito mi ha proibito di inserire foto in internet, non le metto neanche in altri forum che frequento infatti...e tutto sommato non gli dò torto, considerato quello che accade in giro. Oltretutto ho foto digitali di Ale solo degli ultimi 2 anni, le prime scattate sono fatte con le vecchie macchinette e le hai il fisioterapista, evito di metterlo in posa da p.e. almeno quando siamo in vacanza.

[sweet.85]

Ciao a tutti, e ciao soprattutto a te, Fraleric!
A mio parere, sei una mamma eccezionale...perchè stai facendo qualcosa di molto importante per tuo figlio.
La riabilitazione non è un gioco, comporta molto impegno e sacrificio, da parte di voi genitori e, soprattutto, da parte del bambino, che un giorno te ne sarà grato! Stai facendo quello che molti genitori non fanno!
E, per quanto riguarda la storia delle foto, lascia stare...non abbiamo bisogno su questo forum di vedere il confronto tra il prima e il dopo, ci fidiamo di quello che ci dici tu! E l'importante è che il bambino stia meglio e, soprattutto, con il passare del tempo, non abbia problemi a livello polmonare e cardiaco!

[fraleric68]

Grazie Sweety, il cammino è lungo, ma io ci voglio provare....i problemi di salute non sono mancati, soprattutto da piccolissimo, ma adesso, per fortuna và meglio.

[Laura69]

Penso che la documentazione fotografica prima e dopo l'intervento sia importantissima per chi deve decidere se operarsi e con quale tecnica.
Le foto si possono inviare senza mostrare il volto delle persone ma solo il torace, rimanendo così anonime.
Fondamentale é che comunque ognuno faccia come si sente, come é sempre stato sul forum.
Volevo poi aggiungere che anch'io ho un bambino con PE, ho parlato a lungo con fraleric che é stata disponibilissima a spiegarmi la sua storia e a darmi inidcazioni precise per il fisioterapista di Parma. Dopo una lunga riflessione con mio marito abbiamo deciso, per adesso, di non portare nostro figlio dal fisioterapista, in primo luogo perché lui non si fa alcun problema e non nota nemmeno il suo PE, e non vorremmo mai farglielo notare noi credandogli così un problema che per ora non ha. In secondo luogo perchè mio figlio ama fare sport, fa atletica e nuoto e, a quanto ho capito, per il fisdioterapista di Parma non sono molto indicati come sport per chi ha il PE.
Ammiro Fraleric per il suo impegno, volevo però far capire che non tutti i genitori seguono la sua strada non perché non vogliono impegnarsi per i loro figli e se ne fregano ma perché forse non sono convinti che la fisioterapia sia la strada giusta o che ne valga davvero la pena per il benessere del proprio figlio e non intendo solo fisico ma anche mentale.

[keycode13]

Senza offesa Flaleric, ma cosa se ne dovrebbe fare qualcuno delle foto del torace di tuo figlio??
Dai ti passo la mia foto, visto che la sto spammando ovunque, magari vendendola ci ricaviamo qualche gruzzoletto e dividiamo:

Scusa se sn così sarcastico, ma siamo realisti please!!

Per quel che riguarda la tua scelta di non far operare tuo figlio, hai tutto il diritto di scegliere cosa è giusto per lui fino ai 18anni, anzi lo invidio, i miei genitori sono stati molto superficiali nel crescermi nell'età dello sviluppo.

Però penso anche che fare tanti anni di fisioterapia sai che granrottura di paxxe ... è davvero stressante fare 3 volte alla settimana, sedute di esercizi poco gratificanti. Io a volte mi annoio ad andare all'allenamento di KARATE, e sn io a volerci andare... in tuo figlio vedo un pò quei bambini che fanno KARATE (o altri sport) per il piacere dei genitori, immagino che si rompano davvero tanto... sicuramente è per il loro bene (fisico e mentale)... come andare a scuola (almeno nel mio caso e nella maggior parte)...

[sweet.85]

Mi dispiace leggere questre vostre reazioni...mi dispiace vedere quanta poca fiducia si ripone in una tecnica conservativa, che, in alcuni casi può anche andare a sostituire quella chirurgica!
MI DISPIACE DAVVERO!
Però, è anche giusto che ognuno la veda come vuole, come pensa sia più giusto...e, in fondo, è anche bello poterne parlare su un forum come questo, che accoglie ed accetta i pensieri di tutti e di ognuno!
Spero davvero che le nostre "idee" per quanto diverse possano comunque rappresentare tutte quante la "soluzione" del problema pectus.

[fraleric68]

per Keykode, senza stare a quotare: al di là del fatto che io non sò nemmeno come metterla una foto e tagliarla soprattutto, se non hai capito il senso del mio diniego evidentemente è perchè non segui TG ed altro, e di pedopornografia non ne hai mai sentito parlare. Punto. Argomento chiuso.
Se avessi potuto, mi sarei evitata volentieri 6 anni di noiose sedute di fisio, che oltretutto annoiano anche mio figlio, e magari il tempo impiegato me lo passavo in palestra, o magari in biblioteca visto che mi piace leggere, ma , ripeto, lo scopo, e cioè EVITARE L'INTERVENTO, mi pare un tantino prioritario.

[Giulio]

Perchè dare dell'ignorante a Keycode sulla base di aver difeso la tesi di mettere delle foto sul forum? Le informazioni stanno sui TG?!? Lasciamo perdere che è meglio...

Sinceramente io continuo a scrivere in questo forum per testimoniare la mia esperienza. Credo sia utile a tutti voi e a chi passa anche per un solo attimo. Genitori e ragazzi in ascolto possono capire meglio cosa si vive e come avvicinarsi al problema solo grazie a racconti, foto, video e più ce n'è, meglio è di materiale... cavolo! Non credo che la mia esperienza avesse avuto la stessa forza sul forum, senza essere testimoniata da qualche foto. Anzi sarebbe sembrato un bel racconto a lieto fine e niente altro.

Per questo anche tutta la scetticità riguardo la fisioterapia. Si parla di risultati incredibili dopo 5 anni, ma nessuno li fa vedere, nessuno li testimonia, nessuno mette una foto... che significa?

FOTO A MEZZOBUSTO = PEDOPORNOGRAFIA = NON GUARDI TG ?!?
Se siete in possesso di un programma che da una foto tagliata ricostruisce l'immagine del viso e del resto del corpo, chiamate la CIA e farete una barca di soldi!

[Agnese]

Ciao,
mi permetto d'intervenire, non tanto in qualità di moderatrice quanto di utente che crede fortemente nell'utilità di questo forum.
Le scelte personali vanno sempre rispettate: sappiamo bene quanto la nostra (non mi tiro certo fuori solo perchè ho deciso di non operarmi) patologia abbia influito sul nostro carattere, portandoci a sviluppare una sensibilità forse maggiore rispetto a chi non ha avuto certe esperienze. Pur accomunati in questo, rimaniamo comunque diversi nel modo di affrontare il problema: è assolutamente legittimo voler "vedere" i risultati per potersi fare un'opinione su un metodo piuttosto che su un altro, ma ricordiamoci sempre che stiamo parlando di persone che soffrono o hanno sofferto, non di componenti meccaniche.
Se io fossi una mamma, vi dico sinceramente dal profondo del mio cuoricino tenerissimo che mi prenderebbe male a far mettere in posa mio figlio per riprendergli il pe: io mi riempio sempre la bocca di quella splendida parola che è "autostima", avrei paura delle conseguenze che questo gesto potrebbe avere sulla sua.
Detto questo, è innegabile che le foto rendono meglio di mille discorsi: davanti a certe immagini, signori, mi viene voglia di chiamare Ottoni e dirgli se per caso non saprebbe anche trasformare il mio gatto in Antonio Banderas, così mi fa più compagnia e lascia meno pelo in giro (...forse!).
Però ognuno ha la propria storia, le proprie insicurezze, un pizzico di timidezza magari, e qualcuno preferisce semplicemente raccontare... Secondo me non ci sono testimonianze che valgono meno di altre, sono tutte utili ed emozionanti: non dimentichiamoci inoltre che il forum fornisce informazioni preziosissime che non hanno pretesa però di diventare criteri di (auto)valutazione, e che ogni caso rimane a sè e va esaminato da chi di competenza.
Tutto questo per dire (ma quanto scrivo? Sopprimetemi, quando non mi sopportate più!) che ognuno deve sentirsi libero: c'è posto per immagini, video, racconti, saluti & baci, sempre nel pieno rispetto delle scelte individuali.
Mi sembrava di avere un'altra cosa intelligentissima da dire, però non mi viene più... Si vede che non era poi tanto intelligente!
Va be', scusate il papiro amici, buona serata!
Agnese

[PB - Staff]

Signori, cerchiamo di mantenere un livello di discussione civile ed educato. Nessuno è obbligato a postare niente, tantomeno materiale fotografico su soggetti minorenni. Siamo qui per discutere, non per litigare.

Gli atteggiamenti eccessivi, offensivi o di cattivo gusto NON saranno tollerati.

Spero non ci sia più bisogno di queste spiacevoli osservazioni.

Buon proseguimento.

[fraleric68]

Grazie Agnese, grazie Staff: sinceramente sono un pò stanca di dover spiegare (visto che oltretutto l' ho fatto più volte) e di dover "dimostrare" : non ho MAI parlato di miracoli, solo di risultati ottenuti con ANNI di impegno e dedizione, nonchè di relativo esborso economico, e vedere che la mia esperienza (che, credetemi, mi risparmierei volentieri, ma tant'è !) viene messa in dubbio mi rende perplessa e non mi spiego la ragione: ragazzi, io non posso farci niente se la sorte ci ha riservato questo: però posso, voglio e devo fare quello che è in capo ai doveri di ogni buon genitore, e cioè salvaguardare la salute di mio figlio e non è certo il vostro scetticismo che può farmi desistere.... Mi ci sono voluti anni per trovare una strada (attenzione: ho scritto UNA, non LA strada): se per voi non c'è altra possibilità, mio figlio invece ha tutto il tempo per percorrerla, e ho tutta l'intenzione di andare avanti fino in fondo.
Mi dispiace solo che i vostri semplicistici commenti possano distogliere l'attenzione di altri genitori da questa concreta possibilità, questo si, nella speranza che un'intervento precoce e così invasivo possa risolvere...Ecco, questo non mi pare molto costruttivo e nemmeno consono alle finalità del forum.

Ad ogni modo, per tutti i papà e le mamme con cui sono in contatto, e che arriveranno, rimango a disposizione.

[ALFONSO]

Credo che da buoni Italiani abbiamo superato tutti i limiti , il forum credo che serva per poter essere d'aiuto a tutte le persone che soffrono della stessa patologia .La reazione che potrebbe suscitare ad ognuno di noi e infinita in tutti i sensi , potrebbe darci tanta forza o tanto sconforto io ho mio figlio di undici anni che ha un PE molto accentuato e iscrivermi al forum è stato principalmente per evere pareri e informazioni (mettendo a conoscenza anche quelle in mio possesso ) proviamop a creare un data bese di indirizzi e informazioni visto che scriviamo da tutta l'Italia cosi non sarà il caso in futuro di rifare le stesse domande o di dover leggere due/tre pagine di discussioni .
Sono l'ultimo arrivato e già faccio scelte ben precise voi mi direte ma gli animi vanno calmati e ragionando insieme e rispettando le idee altrui si potrà raggiungere qualcosa .
Auguro a tutti buona giornata
Alfonso

[lostlikeme]

no l ultimo arrivato me so ke so io eheheh...cmq ...a me sta patologia m ha sfonnato...nel senso ovviamente psikiko...oppure non lo so e' solo 1 gigantesko alibi,ultimamente l ho pensato..mah,nn vado al mare da nn so quanto,con quel ke ne consegue tipo scomparse estive dagli amici silenzio dissenso ferie sfasate ecc.ecc.,mi son naskosto all universo femminile e rovinato un rapporto con una persona speciale per le mie debolezze,mi son tolto tt le cose belle sinceramente..penso d essermi veramente naskosto al mondo..e ho pensato anke il 31 12 2007 alle 23.59.59 ke non avrei paxato mlt altro tempo vivendo cosi...poi invece d andare a vede le donnine nude( ) so finito su vita.it dopodike brescia outing col mondo del mio problema e ora sono in dolce attesa(d operarmi nDa)..e sopratutto ho conosciuto il sentimento di fiducia verso il futuro...