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La mia esperienza [20 anni, Haller Index 7.7, Operazione del 23/7/13, Con foto a richiesta]

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Messaggio  Forsaken Lun 29 Lug 2013, 09:26

Ciao a tutti! Nonostante io sia un tipo piuttosto timido e riservato, penso che la mia esperienza meriti di essere raccontata, per poter aiutare voi come avete aiutato me. Ma andiamo con ordine. Sono un ragazzo di 20 anni e ho sempre avuto un piccolo buchino sul petto, quando avevo 5 anni non notavo niente di diverso fra me e gli altri bambini, mentre i primi disagi li ho avuti verso gli 11-12 anni, quando pensavo di avere le "tettine" (ero solo di un chiletto e mezzo sopra il peso ideale) ma proprio non mi rendevo conto che il problema potesse essere lo sterno. "quando mi verranno i peli non si noteranno più", pensavo. A 14 anni essendo ritornato un po' più magro, e assumendo una posizione sempre più ingobbita, tipica del petto escavato, sotto le continue critiche di mia madre che mi diceva di stare dritto ogni volta che mi vedeva, mi sono reso conto che qualcosa non andava, anche se l'entità del buco era sempre molto lieve. A 15 anni, nel 2008, abbiamo quindi preso un appuntamento con un ortopedico: "sisi, questo è un petto carenato" disse, "fai nuoto e risolvi tutto". scoraggiato, una volta tornato a casa ho cercato su internet, e ho scoperto che era possibile risolvere chirurgicamente il problema, ma che avrei avuto problemi con lo sport per tutta la vita e che era un intervento molto pesante. (avevo trovato la ravitch anche se all'epoca non sapevo si chiamasse così, ovviamente la Nuss per il petto carenato non è fattibile) Nelle foto che trovavo non mi ci rispecchiavo ma pensavo fosse un problema di prospettiva. dai 15 ai 19 anni ho smesso di andare al mare con i miei genitori, o di farmi vedere senza maglia in particolare da mio padre (i miei genitori sono separati) e nonostante ogni tanto facessi qualche ricerca su internet continuavo a non  trovare niente, e lasciavo stare, anche se ultimamente mi stavo rendendo conto che il problema stava peggiorando in modo enorme nonostante avessi iniziato ad assumere una postura abbastanza buona (mia madre non si lamentava più). La cosa più triste di tutto questo è però il fatto che il mio medico di base, che mi segue dalla nascita, ha accettato senza sbatter ciglio la diagnosi dell'ortopedico e anche negli ultimi anni non ha mai neanche sollevato la questione di cosa potesse essere quel buco, nonostante mi vedesse a torace scoperto almeno una volta ogni 3 mesi. La svolta è stata l'11 ottobre 2012, data in cui mio padre ha deciso di regalarmi una camicia: "provatela, così vediamo come ti sta" mi ha detto e non avendo posti in cui spogliarmi l'ho fatto di fronte a lui. appena spogliato ha strabuzzato gli occhi e ha iniziato a farmi domande, dicendomi fra l'altro che ero rachitico (ma lo perdono Razz ) mettendomi quindi un po' a disagio. Tornato a casa, finalmente ho fatto l'ennesima ricerca su internet e sono per caso incappato in una discussione di questo forum, e da lì a scoprire che la mia malformazione si chiamava petto escavato e non carenato, grazie anche alle foto di entrambe le malformazioni, è stato veloce. quando poi ho scoperto anche dell'esistenza e in cosa consistesse  la tecnica di Nuss non ero più in me dalla gioia. quella sera stessa avevo già deciso che avrei fatto l'operazione. In questi mesi prima dell'operazione ho fatto tutte le visite e i controlli necessari all'operazione, in totale spendendo penso 200-300€ al massimo. ovviamente l'operazione è stata gratuita. stranamente apparte una lieve restrizione ai polmoni la mia salute era apposto. Il dottor Messineo mi ha fatto sapere fin dalla prima visita che vista la gravità del caso avrei dovuto usare 2 barre e in seguito mi ha anche fatto sapere che avrei fatto l'operazione al Careggi invece che al Meyer.

L'OPERAZIONE

in tutti questi mesi sono stato sempre tranquillo nonostante fossi conscio dei dolori e delle complicanze dell'operazione, ed ero convinto che almeno il giorno prima mi sarei agitato, tuttavia sono riuscito a stare tranquillo fino al momento dell'anestesia (tranne quando ho dovuto farmi il clistere, PERCHE NESSUNO PARLA DI QUELLA TORTURA?! Evil or Very Mad ). penso che il mio corpo ne abbia giovato perchè al momento del risveglio mi sentivo fresco come una rosa e tranquillo, nonostante l'intervento sia durato 6 ore e non sia stato privo di complicanze. Infatti il professore ha cercato più volte di inserire la barra nel punto più profondo dello sterno ma il mio corpo continuava a ricacciarla e alla fine hanno dovuto optare per inserirla in un punto più basso di quello previsto. di conseguenza ne risulta una cicatrice più lunga del normale ma ancora avendo le medicazioni non so come sia fatta. a detta dei miei genitori quando il professore è venuto a parlare loro di come era andato l'intervento è arrivato con la camicia che si reggeva in piedi da sola da quanto era sudato. oltre a me quello stesso giorno è stato operato un altro ragazzo di 18 anni, di conseguenza siamo sempre stati in stanza insieme e penso che sia una fortuna perchè almeno ci si può confrontare nei dolori e capire se quello che si sente è normale o meno. fra l'altro ho tre galle sul petto di cui non avevo sentito parlare a nessuno, che dicono i dottori siano dovute ai cerotti usati durante l'operazione, spero che non mi lascino cicatrici. vista la pesantezza dell'operazione ovviamente c'è stato un versamento della pleura, di conseguenza avevo anche il tubo del drenaggio. oltre al drenaggio avevo due rubinetti sul braccio (flebo e antidolorifico) , un tubicino per fare i prelievi dall'arteria, l'epidurale nella schiena, il catetere, il respiratore (i primi due giorni), e contando l'intubazione durante l'anestesia e il clistere del giorno prima, posso dire con piacere che tutti i miei orifizi sono stati violati Razz 
ad oggi mi è stato levato tutto antidolorifici compresi (mi vengono somministrati per bocca da ieri) e devo dire che i giorni peggiori sono stati il 3 e il 4, nei quali rispettivamente mi è stato levato il drenaggio con un dolore atroce (mi sembrava di essere stato accoltellato) ed era finito l'effetto dell'epidurale. purtroppo devo dire che anche se penso di potermi ritenere abbastanza soddisfatto del risultato dell'operazione nonostante tutto, la degenza fatta qui al careggi non è stata delle migliori. C'è come la sensazione che il team di infermieri non abbia mai avuto a che fare con pazienti sottoposti a questa operazione e non sappia come comportarsi, oltre a fare errori grossolani come quando ci hanno cambiato il letto facendoci fare una torsione il primo giorno, quando il chirurgo aveva espressamente detto che non poteva essere fatto, come anche il fatto che molte volte fra quando li chiami per l'antidolorifico e quando effettivamente arriva passano anche un ora e mezza, oppure attaccarmi l'antidolorifico e lasciarlo chiuso, lasciandomi così a patire per 2 ore prima di richiamarli di nuovo, o ancora dover spiegare loro come aiutarmi ad alzarmi dal letto perchè non sanno quali sono i movimenti che possiamo fare, e infine lasciarmi senza antidolorifico per 6 ore e levarmi il drenaggio mentre sono praticamente scoperto al dolore, per poi servire il pranzo mentre tremo dal dolore e solo dopo qualche minuto finalmente darmi l'antidolorifico... devo dire che qualche infermiere capace c'è, ma sono una minoranza rispetto a tutti quelli di servizio.

Spero di non avervi annoiato con questo lungo racconto, riguardo alle foto a richiesta, visto che come ho detto sono un tipo riservato, anche se vorrei farvele vedere volevo evitare di postarle proprio pubblicamente su internet. pensavo quindi di lasciarvi il mio indirizzo email:
forsakenex@outlook.it
voi potete inviarmi la richiesta delle foto via mail o lasciandomi la vostra email qui sul forum, e io provvederò a spedirvele. ovviamente fra qualche giorno perchè al momento sono ancora in ospedale.
volevo fare un ringraziamento speciale a tutti voi che mi avete permesso di scoprire la mia patologia e risolverla, ma sopratutto a ocra, che ha avuto il coraggio di mettere qui un bel reportage fotografico di buona qualità, e non come altri utenti che per paura di sentirsi trovare problemi nel petto hanno messo delle miniature di foto o foto fatte da prospettive improbabili.

ciao Very Happy


Ultima modifica di Forsaken il Lun 29 Lug 2013, 14:15 - modificato 1 volta.

Forsaken

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Messaggio  Ospite Lun 29 Lug 2013, 10:08

Ciao Forsaken,
grazie per aver raccontato la tua esperienza, dettagliatissima Smile 
Vedrai che piano piano i dolori passeranno e tornerai "come nuovo" Wink 
Auguroni per tutto!!!!!!!

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Messaggio  lucio Lun 29 Lug 2013, 11:29

... Quindi ora hai 2 barre, tra quanto te le dovrebbero togliere ?
Per le foto vedi tu... Ovviamente le puoi postare anche senza che si veda il volto...
Si, i tubi di drenaggio, cateteri, (epidurale, vescicale) e altro fanno parte della "giostra"cheers e non sono il massimo.
Buona convalescenza...
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Messaggio  Lanzi Lun 29 Lug 2013, 15:18

Ti capisco, anche io ho sofferto come un maiale assatanato quando mi hanno fatto il clistiere però (data la brutta sventura) quando mi dovevano fare il secondo per mandarmi via dall'ospedale mi sono mangiato un pacco di prugne secche e ci sono andato senza clistiere... quindi cheers  Ciaooo

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Messaggio  Davide7775 Mar 30 Lug 2013, 08:31

Ciao! Grazie per la tua dettagliata esperienza!Very Happy 
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Messaggio  jump64 Mar 30 Lug 2013, 09:16

In questo forum non vi entrano i curiosi, ma soltanto quelle persone che sono in cerca di una soluzione al loro problema, proprio come hai fatto tu. E sicuramente anche tu avrai letto le esperienze e guardato le foto di altri...Perciò ti consiglio di postarle le tue foto, perché possano essere di aiuto ad altri, naturalmente senza volto, come ti ha già suggerito Lucio. Un abbraccio

jump64

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Messaggio  Forsaken Lun 12 Ago 2013, 15:36

ciao ragazzi. vi scrivo per aggiornarvi sugli ultimi avvenimenti. purtroppo devo in parte rimangiarmi la parte sulla fortuna di essere ricoverati insieme a un' altra persona con lo stesso problema: purtroppo come dei perfetti idioti, a causa di una frase stupida detta da mia madre, ci siamo messi a ridere in maniera incontrollabile per circa un quarto d'ora Razz (avete presente quando viene da ridere ed è impossibile smettere anche se sai che, magari per la situazione imbarazzante che le tue risate portano, dovresti smettere? in questo caso il modo in cui rideva il mio compagno di stanza e il fatto di sapere che non avrebbe dovuto ridere così a causa delle barre, non riusciva a farmi smettere) il risultato? per lui niente, per me un secondo versamento della pleura Laughing 
ora ci rido su, ma ho passato momenti orrendi: dopo qualche giorno a casa (sono stato dimesso il 31, il giorno dopo l'avvenimento, dopo una notte infernale in cui gli antidolorifici facevano poco e niente, e fra l'altro senza neanche fare una lastra di controllo nonostante avessi avvisato più dottori del fatto che sentivo dolori forti, con fitte in corrispondenza del punto in cui stava il tubo del drenaggio) con febbre e fiato corto appena mi alzavo, e nel caso in cui facessi un respiro profondo, con dolori atroci in corrispondenza del drenaggio, sono stato nuovamente ricoverato dal 3 sera fino all'8 agosto. ovviamente del secondo versamento se ne sono accorti in occasione del secondo ricovero e non prima, altrimenti non mi avrebbero mandato a casa. questo secondo ricovero mi ha letteralmente fatto a pezzi anche a causa del fatto che ho contratto un germe, clostridium difficile, che a causa degli antibiotici che avevano fatto piazza pulita della mia flora batterica, ha proliferato nel mio intestino portandomi alla peggior diarrea della mia vita: sono andato 30 volte in bagno in circa 20 ore, potete capire l'abbattimento, fra la difficoltà anche solo ad alzarsi e andare in bagno dovuti all'operazione, ai dolori, e alla flebo attaccata al braccio, una diarrea così avrebbe abbattuto chiunque, figuriamoci me dopo 2 settimane difficili di post-intervento...in questo momento sto ancora facendo una cura antibiotica per uccidere questo germe (devo continuarla fino al 16) e ho perso ben 6 kg rispetto a prima dell'operazione (mi faccio spavento da solo a guardarmi) ma ho ripreso decisamente appetito, ho smesso con gli antidolorifici e sono abbastanza indipendente (riesco ad alzarmi da solo dal letto, finalmente). Ogni tanto quando sto troppo in piedi ho dolore alla scapola destra, ma penso sia normale. fra l'altro mi sono dimenticato di dirvelo, ma ancora non ho ripreso sensibilità ai pettorali e ai capezzoli, e nonostante messineo dica che è tutto normale e che la sensibilità tornerà, io sono un po' preoccupato e vorrei sapere se anche voi avete riscontrato questo fastidio, e dopo quanto è tornata la sensibilità. in più avevo qualche dubbio sui punti, che mi è stato detto che verranno assorbiti dalla pelle e che non è necessario rimuoverli, ma vedo che hanno tanti fili a giro fuori dalla pelle: cadranno, si riassorbirannno? qualcuno ha avuto questo tipo di punti? in ogni caso spero davvero di stare bene da ora in poi perchè nonostante fossi partito molto determinato e conscio dei dolori e tutto il resto, questo secondo versamento, con i problemi intestinali avuti in seguito, mi ha proprio buttato giù di morale (fra l'altro la prima volta che sono tornato a casa non mi sono pesato, ma ho il sospetto di aver perso la maggior parte dei kg durante il secondo ricovero)

un' ultima cosa: grazie a tutti per le risposte (lucio, le barre le terrò 3 anni), volevo anche dire agli utenti più anziani del forum (davide, lucio, laura) che mi farebbe piacere farvi vedere le foto e avere un vostro parere: penso che anche voi abbiate un minimo di curiosità, quindi qual'è il problema a mandarmi una richiesta via mail?

a jump volevo dire una cosa, e forse sembrerò scontroso, ma queste cose mi mandano in bestia: se sono qui a scrivere su questo forum è quasi unicamente per poter essere utile a qualche ragazzo/a che ha bisogno di supporto e di decidere se vale la pena o meno di fare l'operazione, per lasciare una testimonianza completa di cosa si passa e cosa non si passa in ospedale. come vedi di domande e delucidazioni personali non ce ne sono tranne una. trovo irrispettoso verso le mie decisioni rivolgersi in questo modo, "additandomi" di aver letto discussioni e guardato foto di altri, come se non stessi contribuendo positivamente al forum, sopratutto se le critiche vengono da un utente così poco utile al forum (si, ho spulciato i tuoi 33 messaggi e ho visto che non hai scritto nessuna esperienza, nè messo alcuna foto). purtroppo la mia decisione sulle foto è questa e non transigo, non ho intenzione di spargere su internet mie foto, anche senza volto, visto che una volta che qualcosa viene messo sul web è impossibile rimuoverlo. forse nonostante i miei 20 anni ho una visione un po' all'antica, ma se ci tenete davvero, non vi costa molto inviarmi un email di richiesta. perlomeno questa è soluzione migliore che mi è venuta in mente per evitare di spargere su internet cose che vorrei evitare di spargere, ma permettere comunque a chi avesse bisogno di vedere le foto. se avete qualche idea migliore ditemelo. scusate se anche questo post è stato lungo, ma avevo un po' di cose da dire. spero di non avervi annoiato. ciao Very Happy 

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Messaggio  lucio Lun 12 Ago 2013, 19:38

Con Ravitch la sensibilita' in zona Sterno e' andata a farsi benedire, su Nuss non posso dirti niente ma se Messineo ti ha detto cosi' abbi pazienza, i fili spariranno e le cicatrici dei drenaggi pian piano vedrai che si noteranno meno.
Ti capisco perfettamente, il versamente pleurico e' piuttosto fastidioso, ne so qualcosina....Twisted Evil 
Gli antibiotici ti distruggono fegato e reni oltre che azzerarti le difese immunitarie, io sono 15 anni che non li prendo (interventi esclusi), vedrai che una volta risolto il problema versamento le cose andranno meglio....
Per le foto puoi contattarmi in pvt.
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Messaggio  Ospite Mar 13 Ago 2013, 10:41

Confermo che la sensibilità sternale ci mette anni a tornare. Poi la cosa è sempre molto soggettiva.
Mi dispiace per il versamento, vedrai che supererai anche quello.Wink 
Per le foto: grazie per "l'Anzianità"..Mad Mad ....Razz Cmq non ci sono problemi a lasciarti la mail.

jump stava solo esprimendo un'opinione, un consiglio..mi sembra molto poco carino rispondere così ad una persona che si è sempre dimostrata molto educata..Qui siamo tutti diversi e ugualmente utili alla stessa maniera

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Messaggio  jump64 Mar 13 Ago 2013, 12:42

Caro Forsaken, riguardo alla mia "inutilità" nel forum, ci tengo a dirti che ci ha già pensato mio figlio a raccontare dettagliatamente la sua operazione e a mettere, senza troppi problemi, le sue foto. Esperienza che sicuramente avrai letto...

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Messaggio  Davide7775 Mer 14 Ago 2013, 08:52

Sono ben felice di darti una mia opinione in PVT. La mia email la trovi sotto il mio profilo. Ciao!Very Happy  Buone vacanze a tutti!sunny 
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