riflessioni di una mamma

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riflessioni di una mamma

Messaggio  roberta sposato il Mer 26 Feb 2014, 22:23

Salve.
Mi sono appena iscritta e spero di fare il giusto utilizzo del forum.
Sono una mamma.Il mio bimbo ha 13 anni e mezzo e il petto escavato:mi sono accorta di quel"buchino" sul petto quando aveva 6 anni e da allora l'ho "torturato" con controlli medici e con il nuoto intensivo...
Mi hanno sempre detto, al meyer, di aspettare che crescesse...
Nell'ultimo anno poi, sotto la guida del prof. Messineo, mio figlio ha dovuto portare un busto contenitivo(che lui definirebbe "costrittivo") per le bozze costali che cominciavano a farsi evidenti.
Al controllo mensile di dicembre ci hanno detto che stavano rivedendo l'efficacia del corsetto...a questo punto ho deciso di fare una ricerca altrove e ho contattato il prof.Jasonni, persona cortesissima che ci ha accolti subito:in un mese il mio bimbo ha fatto risonanza magnetica e spirometria e il prof.Jasonni lo ha fatto inserire in una lista d'attesa ma adesso insorgono mille paure...perchè di fatto a me finora è sempre sembrato solo un problema estetico...non ho chiaro, o forse non voglio avercelo chiaro, quanto incida questo punch sulla fisiologia e sulla vita futura...
Come si fa a capire, per un genitore, se si sta facendo la scelta giusta?!?
Mio figlio, che sempre si è guardato allo specchio odiando quelle costole sporgenti e quel buco, da quando ha capito che dovrà operarsi non ne vuole più parlare, rifiuta l'argomento e so che ha paura dell'intervento e anche dei prossimi 3 anni che lo costringeranno ad una adolescenza "ingessata".
Scusate per questo lungo sfogo, in realtà sono alla ricerca di risposte.

roberta sposato

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Re: riflessioni di una mamma

Messaggio  lucio il Gio 27 Feb 2014, 08:26

Benvenuta Roberta ! cheers 

Sono padre anch'io e quindi da genitore ti capisco...si ha sempre la paura di sbagliare.
Il Forum e' pieno zeppo di informazioni e di esperienze di ragazzi e adulti che si sono operati o hanno scelto altre strade come Vacum bell (una specie di ventosa da applicare al petto) o Fisioterapia respiratoria specifica.

Innanzitutto sarebbe utile capire l'entità' del buco attraverso l'Indice di Haller ( una scala che indica la gravita' del PE) che viene calcolato dopo aver fatto una TAC, una volta in possesso di questo dato e' utile considerare altri aspetti: il ragazzo ha dolore e\o dispnea e anche l'aspetto psicologico ....

Sono stato dal Prof. Messineo al Meyer a novembre 2010, poi ho preso altre strade, del Prof. Jansonni non so molto, nella sezione recapiti trovi tutti i riferimenti dei maggiori Specialisti (chirurghi e non); Mi permetto di consigliarti, vista la giovane eta', prima di un possibile intervento (di solito son 2 operazioni) di considerare anche le opzioni come Vacum Bell e\o Fisioterapia del Dott. Mambrioni (PR) persona che a parer mio ha capito la natura del problema e che ha risolto o comunque migliorato tantissimi casi.

Se scegliete l'intervento sentite più' pareri....

Ciao  Smile 

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Messaggio  nicmau il Gio 27 Feb 2014, 09:24

Ciao, anch'io sono la mamma di un ragazzo affetto da pe. Mio figlio ha compiuto 15 anni 4 giorni fa, all'Hdiumanitas di  Rozzano, dove il 21 si è sottoposto all'intervento di Nuss.Capisco i tuoi dubbi perchè sono stati anche i miei. Io e mio marito eravamo molto indecisi a sottoporre nostro figlio ad una operazione sicuramente dolorosa, ma nostro figlio si è invece dimostrato fermo nel suo proposito di liberarsi, anche a costo di soffrire, di un problema che per lui era importante.
Sotto l'aspetto estetico si sentiva "diverso", nonostante si fosse imposto di "fare come se niente fosse" e frequentasse piscine e spogliatoi, la cosa lo limitava e lo imbarazzava.
Sotto l'aspetto medico non riusciva ad avere abbastanza fiato in allenamenti e partite di basket.
L'intervento, per noi genitori molto sofferto, per lui è stato un regalo di compleanno, una sorta di rinascita e di liberazione. Certo il dolore è stato molto, ora a distanza di cinque giorni è sopportabile ma sempre presente,ma la sua determinazione gli serve a superarlo. Certo tuo figlio deve essere il primo a decidere per l'intervento perchè la motivazione è necessaria a sopportare il dolore.
Ho ancora davanti a me l'immagine di mio figlio di fronte allo specchio, con gli occhi finalmente luminosi e felici nel vedere il suo corpo riflesso...coraggio e cerca di parlare con tuo figlio, se non è convinto, c'è tutto il tempo per aspettare la sua decisione e intervenire, se necessario, più avanti.

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Re: riflessioni di una mamma

Messaggio  silvia77 il Gio 19 Feb 2015, 12:39

Salve , io sono una mamma di una bimba di 5 anni affetta da PE severo e che non avrà scelta se non essere operata
per via della sua salute per non compromettere organi interni e respirazione e perché avrebbe forte problema estetico al seno ,
essendo seguita dal Prof Torre al Gaslini mi sento tranquilla perché ho cercato di portarla subito da uno specialista nel settore e ogni 2 anni con esami da lui richiesti facciamo la visita . Psicologicamente forse adesso la vivo male io e non lei perché con tutte le mie forze cerco di non farglielo pesare e di non farlo notare , anche se due anni fa al centro estivo in piscina qualche bimbo le ha chiesto o fatto notare il PE e lei é venuta a casa a 3 anni chiedendomi "Mamma ma io Muoio ?" , mi si é stretto il cuore mi sarei messa a piangere ma invece ho tirato fuori tutta la grinta e forza di una mamma e ho sdrammatizzato il tutto , purtroppo cerco di seguirla e farla stare bene ma sono terrorizzata dall intervento . Addirittura ogni due anni viene valutato se farlo prima dell adolescenza e io ho una paura folle ! sapete di casi operati da bambini ? Grazie

silvia77

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Re: riflessioni di una mamma

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