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esperienze e consigli..quanti degli iscritti sono realmente attivi sul forum?

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Messaggio  giuly89 Sab 06 Set 2014, 03:33

ciao a tutti!!non scrivevo da un po un nuovo messaggio perchè ultimamente vedovo solo il numero di visualizzazioni e praticamente zero risposte!!!quanti di voi sono ancora attivi sul forum??mi ripresento sono giulia ho 25 anni e soffro di pectus ex.praticamente da sempre..ma credo proprio che nel tempo si sia aggravato..a qualcuno di voi e mai successo di sentirsi il respiro affannoso se dormite lateralmente??..io praticamente non riesco più a dormire lateralmente perchè in quella posizione sento il torace chiudersi a"a libro" e di conseguenza respiro male..tutto ciò, oltre a voler risolvere un problema che mi ha sempre condizionato mi ha portata a documentarmi e fare alcune visite..sono cosi stata da due chirughi ultimo di questi il dott.Ottoni ei nfine dal fisioterapista Mambrioni che mi ha consigliato di iniziare la fisiokinesi e poi valutare se operarsi o no!!il chirurgo mi ha detto che la mia forma può essere considerata medio.grave e che avendo un indice elevato si può operare..io ho molta paura di sbagliare ma ho deciso che mi opererà ..devo solo dare conferma a novembre quando tornerò a brescia..secondo voi se mi opero prima dell'estate potrò riprendere il lavoro all'interno di un ristorante (sala) dopo due mesi?? o dovrei lasciere il lavoro x evitare ogni tipo di sforzo  prima dei sei mesi??spero di sentirvi presto!!!notte ragazzi e in bocca al lupo a tutti!!!!!

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Messaggio  AmyPond Ven 06 Mar 2015, 11:32

ti rispondo io Smile
ho notato anche io che ci sono tante visualizzazioni ma le risposte sono rare, e mi dispiace sinceramente perchè siamo tutti qui per avere aiuto Sad io personalmente non conosco persone con il nostro problema e parlare via web è l'unica soluzione.. vabbeh :/
Comunque anche io ho lo stesso problema a dormire ho notato che ultimamente si è anche leggermente aggravato... e presto farò una visita per capire cosa fare, sinceramente alla soglia di 30 anni ne ho le scatole piene di questo PE...
Tu cosa hai fatto poi? Ti sei operata?
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Messaggio  lucio Ven 06 Mar 2015, 15:05

...Il Forum e' come il mare....va ad ondate, molte persone dopo che sinossi operate abbandonano PB o lo frequentano solo per visualizzare gli argomenti e i post che gli interessano. Io stesso lo frequento molto meno di un tempo... comunque ci siamo.
Il Forum e' pieno di tante informazioni / esperienze / considerazioni basta avere voglia di leggere....
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Messaggio  AmyPond Ven 06 Mar 2015, 18:23

lucio ha scritto:Il Forum e' pieno di tante informazioni / esperienze / considerazioni basta avere voglia di leggere....

Certo, davo per scontato il fatto che siamo qui anche dopo aver letto ed approfondito adeguatamente rispetto alle nostre esigenze..
mi riferivo più che altro al fatto che ad interagire in tempo reale, ci si sente meno soli Wink
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Messaggio  ilmuletto Lun 20 Apr 2015, 18:23

Io rispondo sempre e cerco di tenere aggiornato il mio topic post operazione.

La cosa "pallosa" è che il più delle volte ciò che la gente cerca è facilmente consultabile in altri topic basta avere voglia di leggere.

Avevo scambiato dei messaggi privati con giuly89 tempo fa (circa un annetto).

Sono convinto che i dottori di cui si sentono i nomi qui dentro siano tutti validi. Io posso parlare soltanto della mia esperienza però. Se uno mi chiede "tu cosa faresti?" io lo manderei di corsa da Infante perchè IO mi sono trovato bene con lui.

Pensavo che i tempi di recupero fossero molto lunghi. Invece dopo una settimana in cui sono rimasto in ospedale già ero abbastanza autonomo. 4 giorni da quando ero a casa già ridevo senza sentire dolore ecc...a 3 mesi sono tornato in palestra (con tutti i movimenti di estensione ecc che ne conseguono) e dopo 4 mesi già facevo uscite con lo snowboard.


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Messaggio  gabri86 Mar 21 Apr 2015, 12:55

ciao a tutti mi sono iscritto da 2 g. ma nn vedo nessuna attività
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Messaggio  giuly89 Mer 27 Mag 2015, 01:18

Ciao a tutti,ultimamente sono stata parecchio impegnata e non mi sono collegata molto,l anno scorso ho fatto parecchie visite,e preso la decisione di operarmi con ottoni,è. Stato un anno in cui ho pensato molto a questo intervento,avrei dovuto chiamare ottoni dopo qualche mese ma ho voluto pensare ancora,valutare tutti i fastidi,purtroppo notte dopo notte avverto difficoltà respiratorie mentre dormo lateralmente,mi innervosisco molto.mi sveglio.Questa settimana chiamerò nuovamente il dott.ottoni per parlare dell intervento e iniziate l iter per svolgerlo.chiedo a voi capita di avere questi disturbi respiratori se dormite lateralnente ?il mio indice di haller è 6,quindi abbastanza!!

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Messaggio  ManuDivenire90 Mer 03 Giu 2015, 11:24

Ciao a tutti,
Giuly89 non ho idea di quale sia il mio indice di Haller ma ti posso dire che è per chiunque palese che io abbia una gabbia toracica stretta (prometto che metterò foto). A livello respiratorio, durante la notte, non ho alcun problema, anche se l'ansia si manifesta alle volte attraverso quella che credo si chiami "fame d'aria", ovvero la sensazione che i polmoni non siano mai pieni di ossigeno, impedendoti di essere soddisfatto dall'inspirazione. Questo mi è capitato davvero per molto tempo, prima di scoprire di essere una persona parecchio ansiosa. Ora ad essere sincero mi capita solo durante gli allenamenti di muay thai.
La vera cosa che mi impedisce di dormire di lato -lato sx- è il battito cardiaco; non so se è per via della depressione toracica che limita lo spazio del cuore, ma lo sento davvero forte e questo mi mette preoccupazione.

I medici che ti hanno detto? Io personalmente credo si tratti di uno stato d'ansia. Puoi provare a notare se ti fa lo stesso effetto in un momento diverso della giornata, da sola o con persone che ti mettono a tuo agio (ma a tuo agio sul serio!). L'ideale sarebbe renderti conto di essere coricata di lato solo dopo esserci stata per un pezzo, ma può capitare solo per caso. Prova a stenderti durante il giorno. La notte è sempre un periodo in cui le emozioni si amplificano, in particolare quelle negative.

Ovviamente si tratta del parere di un NON medico!


Comunque, probabilmente mi farò operare pure io. Sono di Cagliari, quindi cercherò un chirurgo nello stivale. Tra i pochi di cui ho letto c'è anche Ottoni. Chi lo sa, magari saremo compagni di stanza! Very Happy
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Messaggio  giuly89 Gio 04 Giu 2015, 15:53

Ciao manu!!io ho fatto l anno scorso la tac,che ha messo in evidenza l indice di haller,alto,per cui oltre a tutti i problemi che ci portiamo dietro da sempre,i fastidi respiratiri si presentano spesso.Ho consultato tre medici,e cosi ho conosciuto. Il dott.Ottonio,avrei dovuto chiamarlo per dare conferma dell operazione dopo un mese,non ho avuto il coraggio di farlo,mi son presa ancora tempo per pensare,un giorno sono convinta,il giorno dopo non piu,tanti medici dicono che se non è strettamente indispensabile non dovrei farlo,la mia famiglia non é d'accordo..ore a pensarci,io voglio farlo.richiamero ottoni al piu presto!

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Messaggio  ManuDivenire90 Gio 04 Giu 2015, 15:56

Hey Surprised Non importi nulla, anche l'indecisione fa parte del percorso. Chiama quando te la senti! Se chiami domani, facci sapere!
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Messaggio  giuly89 Mar 25 Ago 2015, 03:07

Ciao a tutti ragazzi!!ho richiamato ottoni qualche giorno fa ottoni descrivendo nuovamente i fastidi che ho,purtroppo ormai questi fastidi si fanno sentire troppo,la notte e quando cerco di dormire lateralment, il mio indice di haller è anche alto,sei,ho deciso di operarmi,settembre andrò nuovamente da ottoni per concordare una data e iniziare l iter pre operatorio..ho una paura assurda,qualcuno di voi ha deciso se operarsi?io ho deciso..spero con tutto il cuore che vada tutto bene!

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Messaggio  ManuDivenire90 Gio 27 Ago 2015, 18:44

Ciao a tutti, ragazzi!

Ebbene, mi farò operare. Data fissata per il 28 Ottobre...
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Messaggio  Barone1973 Lun 31 Ago 2015, 11:02

qui si opersno tutti, ma siete sicuri che si necessario??

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