Pectus Excavatum, consigli

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Pectus Excavatum, consigli

Messaggio  princeless il Mar 20 Set 2016, 21:35

Salve a tutti! Comincio col dirvi che sono una ragazza di 17 anni, e che a breve (a dicembre) ne compirò 18. Sono venuta a conoscenza del mio problema, ovvero del mio pectus Excavatum, circa un annetto fa, e finalmente ho deciso di operarmi. E' sin dalla più tenera età, da quando avevo a malapena 8 anni, che ho capito che nel mio fisico ci fosse qualcosa che non andava. Andando in spiaggia prima e frequentando palestre poi, mi sono accorta del fatto che il mio corpo fosse diverso da quello degli altri, e sono iniziati i primi problemi. La consapevolezza di essere diversi -quel diverso in senso brutto, si intende- mi ha segnato terribilmente per tutta l'infanzia, e oltre.. finendo per peggiorare durante la fase adolescenziale, quella che, aimè, sto ancora vivendo. Quanto può essere triste vedere una bambina di 10 anni stare in spiaggia con le braccia incrociate per nascondere il proprio difetto, o un'adolescente che non è mai andata al mare con gli amici e che non riesce a mettersi un costume o dei vestiti un po' più appariscenti senza piangere per il senso di ripudio che prova per se stessa? Bruttissimo, ve lo dico io. Non esagero se dico che il pectus excavatum mi ha rovinato la vita. Ancora oggi, a distanza di anni, non riesco ad accettarmi, e spesso sono arrivata ad odiarmi terribilmente. Potete capire quanto sia doloroso, specialmente per una ragazza che è nel bel mezzo della sua adolescenza, al culmine dei suoi "anni migliori", gli stessi che non mi sto godendo affatto. Ho scoperto di questa malformazione per caso, quando, dopo essermi guardata per l'ennesima volta allo specchio, ho pensato "Non può che esserci qualcosa" e informandomi sono giunta io stessa alle conclusioni. Dopo un'altra estate passata in casa, nel più totale isolamento, ho detto basta. Ho avuto il coraggio di parlarne con mia madre e dirle "Guarda, io ho questo problema, e non lo vivo bene" e ho deciso di amarmi, per una volta. La prossima settimana farò una prima visita indicativa da un medico della mia città, almeno per farmi un quadro generale della cosa. Successivamente passerò alla scelta del chirurgo a cui rivolgermi. Ho sentito parlare bene del dottore Infante, di Milano. Opinioni su di lui e sul suo lavoro? Ho dato uno sguardo veloce su internet, e insieme al dottor Torre mi è sembrato uno dei migliori specialisti in queste problematiche, almeno stando a quanto sentito dire. Dopo l'intervento il mio petto tornerà normale? So che può sembrare una domanda sciocca, perché lo stesso intervento è appunto correttivo del problema, ma sono preoccupata dall'idea che non potrò mai averne uno come gli altri, visto che il mio PE sembra abbastanza grave.. Vorrei solo stare bene con me stessa, e sentirmi bella. E in mezzo a tutto questo c'è anche la questione del mio futuro! A 21 anni (dopo la rimozione delle sbarre utilizzate nella tecnica di Nuss) ho intenzione di entrare nell'esercito, e a maggior ragione vorrei essere nella norma da questo punto di vista. Rispondetemi per favore!!

princeless

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Re: Pectus Excavatum, consigli

Messaggio  Ultimo il Mer 21 Set 2016, 13:39

Ciao,
io ho appena scritto della mia esperienza con il Dott. Infante.

http://pectus-board.forumattivo.com/t1834-l-ho-fatto-per-davvero

Io non posso parlarne che bene, e credo che tu stia facendo la cosa giusta decidendo di affrontare il problema.

Poi sarà il Dott. Infante o lo specialista da cui andrai a chiarirti la tua situazione.
In bocca al lupo

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Re: Pectus Excavatum, consigli

Messaggio  Theaa il Gio 15 Dic 2016, 10:00

princeless ha scritto:Salve a tutti! Comincio col dirvi che sono una ragazza di 17 anni, e che a breve (a dicembre) ne compirò 18. Sono venuta a conoscenza del mio problema, ovvero del mio pectus Excavatum [...] A 21 anni (dopo la rimozione delle sbarre utilizzate nella tecnica di Nuss) ho intenzione di entrare nell'esercito, e a maggior ragione vorrei essere nella norma da questo punto di vista. Rispondetemi per favore!!

Ciao! Sono una ragazza di 22 anni e sono stata operata di PE la settimana scorsa. Premetto che io non ho mai avuto grossi problemi nel mostrarmi in spiaggia o altro, nonostante il mio PE MOLTO grave (il mio sterno e la mia colonna vertebrale erano distanti appena 5 cm)! Questo sostanzialmente perchè secondo il mio punto di vista sono nata così e basta, così come una persona nasce con un brutto naso o delle brutte orecchie... mica è colpa nostra! O almeno questo è quello che pensavo io razionalmente per voler "giustificare la cosa", ma poi mi rendo conto che almeno inconsciamente il problema pesava anche a me.. tanto che alla fine mi sono operata! Insomma, è comunque qualcosa che non dovrebbe esserci! Comunque cerco di fare un po' di chiarezza.
Rispetto agli scorsi anni, sono cambiate un po' le regole. Inizialmente sono stata dal mio medico di base, che mi ha prescritto (controvoglia, non voleva che io mi operassi) una tac toracica. Dalla TC viene calcolato un indice, detto indice di Haller, che determina la gravità del PE mettendo in relazione i diametri della cassa toracica (cioè: "un buco di 5 cm" non significa nulla, perchè deve essere messo in relazione con tutte le dimensioni del torace). Il mio è risultato di 4,07. Grave.. Molto grave! E in più anche molto asimmetrico, con costole finali sporgenti.. Solo a sinistra! Sì, insomma, uno schifo! Sono quindi andata dal Dott. Ottoni a Brescia, penso uno dei se non il miglior chirurgo in questo campo. Mi ha visitata e in 0.2 secondi e si è reso conto della gravità. Molto disponibile ad ascoltare qualsiasi domanda e rispondere a tutto. Comunque ora arriva il bello. Il SSN ad oggi passa l'intervento solo se c'è almeno un determinato indice di Haller (non chiedermi quanto, io rientravo alla grande quindi non mi è neanche venuto in mente di chiedere), un certificato medico in cui ci sia scritto che soffri di dispnea per sforzi di modesta entità, e una spirometria in cui la FEV1 sia <75%. Tagli alla sanità, li chiamano. Quindi oltre al difetto estetico deve esserci un deficit funzionale respiratorio. Io in vita non ho mai sofferto particolarmente di problemi respiratori.. O almeno così credevo! Un po' abbattuta ho fatto la spirometria... FEV1 = 55%!! e Capacità vitale del 48%. In poche parole per tutta la vita ho respirato con l'equivalente di un solo polmone (finalmente ho capito perchè facevo schifo alla campestre!!). Quindi ho portato tutto a Ottoni e sono stata operata la settimana scorsa secondo Ravitch modificata. Ottoni è stato fantastico, soprattutto perchè ha dovuto adattare la normale procedura alle mie "forme", modificandola vista la gravità della mia deformità. Insomma, fantastico! Operazione ben riuscita, nessuna complicazione, qualche doloretto inizialmente ma questo è ovvio: mi hanno aperto, smontato e rimontato il torace! Dopo 3-4 giorni ho chiesto di togliere gli antidolorifici perchè non avevo dolore e volevo evitare di prendere farmaci inutilmente. Quindi me li hanno prescritti solo al bisogno, e li ho presi solo per due notti per riuscire ad addormentarmi e dormire bene. Dopodichè non ho più preso nulla se non antibiotici ed eparina la sera. Il risultato è ottimo, la mia cassa toracica è piatta. La cicatrice è orizzontale, sotto il segno del reggiseno, lunga più o meno da un capezzolo all'altro. Non ho punti di sutura perchè ha fatto un'intradermica, quindi una volta guarita si vedrà solamente un "filetto" come cicatrice. Ho perso completamente la sensibilità a livello dei pettorali (se li tocco sembra di toccare un cuscino), ma anche questo era ovvio! Hanno staccato tutta la massa con le terminazioni nervose per sistemare tutto, ora devo solo aver la pazienza di aspettare che si riformino. Quindi passerà anche questo con il tempo, niente di drammatico. Ora sono a casa e ci rivedremo tra un mese, nel frattempo mi ha dato una "pancera" da indossare a livello toracico per comprimere il tutto e mantenere bene in sede la muscolatura soprattutto durante gli spostamenti. Questo per una ventina di giorni, poi tolgo anche questo! Inoltre, mi ha accennato qualcosa sul lipofilling per sistemare bene le mammelle (=rifarmi le tette) prelevando il grasso dal sedere per iniettarlo sopra.. per sistemare eventuali asimmetrie! Ma di questo ne riparleremo più avanti, per adesso mi va benissimo così! Tra un anno tolgo la barra!! Spero di essere stata esaustiva, altrimenti chiedimi pure!

Theaa

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