Re: Giovedì 4 vado a Brescia per ricoverarmi.....

[mancapoco]

era un bel pe cmq,ottimo lavoro!..

[lucio]

Era simmetrico, nella parte alta del torace lo sterno e' perfetto, il difetto iniziava a meta' torace, ho visto ben di peggio, poi la struttura fisica di Antonio e' tosta, le spalle e il torace sono larghi

[Devadip77]

era un bel pe cmq,ottimo lavoro!..

....un bel PE nel senso che era bello NON severo.... le foto possono sempre ingannare(fino a un certo punto però) ma sinceramente,a mio modesto avviso,era un PE di entità lieve/medio
e assolutamente NON anti estetico perchè simmetrico,limitato alla parte bassa....poi Antonio ha una struttura fisica bella robusta su cui si nota meno il difetto!

Come dissi più di un anno fa:

https://pectus-board.forumattivo.com/t560-le-foto-del-mio-buco#5737

e a maggior ragione ora,alla luce di quello che Antonio ha passato in tutto questo periodo,non ritengo che il gioco valga la candela in questo caso come in molti altri che vedo sul forum....

poi naturalmente ognuno è libero di farsi aprire anche per qualsiasi tipo di PE se psicologicamente non sta bene.........!!!!

sono convinto che un PE lieve/medio possa migliorare con la fisio seppur in misura limitata anche negli adulti!!

[lucio]

A 30 e passa la vedo dura "spostare" lo sterno in modo considerevole, il 9 Aprile vado da Mambrioni, sono proprio curioso

[Devadip77]

A 30 e passa la vedo dura "spostare" lo sterno in modo considerevole, il 9 Aprile vado da Mambrioni, sono proprio curioso

..assolutamente sì.....infatti ho scritto "in misura limitata" ma tieni conto che la VB alza lo sterno anche di un 40enne senza problemi.....il problema non è alzarlo,ma stabilizzarlo nella nuova posizione....

[mancapoco]

bhé certo ovviamente non si sta parlando del fattore psicologico perché è un argomento troppo grande e per sintetizzare al 100% soggettivo..

da un punto vista oggettivo invece io confermo il fatto che,a mio parere ovviamente,è abbastanza evidente anche se cè di peggio cm profondità..
certo,il fisico robusto lo nasconde un pò..
tu sei stato operato?..non avevavo ancora avuto modo di parlare

io quasi tre anni fà,magari metto un foto pre e post anche sul forum..

[lucio]

Magari, qualche foto aiuta tanto a rendersi conto, poi ogni caso fa storia a se.

[mancapoco]

va bene,visto che stiamo discutendo qui metto alcune foto (Antonio se ti da fastidio togliele pure e le inserisco nella mia discussione )

non sono recentissime,sono di un anno dopo l'operazione e si nota dalle cicatrici (che cmq nn sono molto cambiate piu di tanto) e soprattutto non ho tante foto del PRE...infatti non semra per niente esagerato ma credetemi,è per via della foto perché era piu o meno 3,5 cm e per quanto simmetrico evidente soprattutto su un fisico magro

[Antonio99]

Vi assicuro che le foto ingannano molto, il mio p.e. era piuttosto profondo e molto esteso, sono i peli del petto che lo mascherano. A tal proposito lo stesso Ottoni, dopo che mi ha visto col petto depilato (il giorno prima dell'intervento), ha detto che avevo un p.e. "importante".
Una considerazione del tutto personale: giudicare un p.e./p.c. sulla base di alcune foto è molto difficile, a maggior ragione definirlo lieve o grave, perché come ho detto prima molto spesso le foto ingannano e poi soprattutto perché nessuno di noi ha le competenze mediche per poterlo definire tale (tranne che per DBO007 naturalmente).
Ho notato che quando un nuovo utente del forum posta le proprie foto del p.e. per un parere, spesso gli viene detto "ma tu non hai niente...ma che stai scherzando? E quello sarebbe un p.e....allora devi vedere il mio!". L'impressione è che in alcune risposte il messaggio che filtra è il seguente: "Il tuo non è un problema fisico perché non hai nessun p.e., ma è solo e unicamente un problema mentale e quindi fatti curare!".
Vorrei far notare a qualcuno che se interagiamo su questo forum è perché ognuno di noi ha un disagio psicologico creato dal buco, sia che il buco sia poco o molto evidente (poi questa evidenza è sempre soggettiva, perché ciò che ad alcuni può apparire molto evidente ad altri può apparire esattamente il contrario).
Per arrivare a leggere e poi ad interagire in questo forum necessariamente il buco ci ha creato un grande disagio psicologico. Qualcuno ha trovato la soluzione nell'intervento, altri nella ventosa che ti solleva lo sterno, tuttavia ciò che ci accomuna tutti (nessuno escluso) è la situazione di partenza: ovvero il sentirsi "diverso" rispetto agli altri. Impariamo a convivere con la nostra malformazione, ma non riusciamo ad accettarla e quando veniamo a conoscenza della possibilità di correggerla, indipendentemente dall'età, siamo spinti inevitabilmente verso la tanto aspirata soluzione definitiva.
A mio avviso l'aspetto fondamentale è prima di tutto essere onesti con sè stessi: ammettere di avere un problema psicologico è il primo passo che ci consente poi di poter comprendere ed analizzare meglio la situazione nostra e capire anche quella degli altri. Nascondersi dietro il "ma io non lo faccio per motivi estetici ma perché ho problemi funzionali, respiro a fatica,...dispenea.....ecc," nella stragrande maggioranza dei casi costituisce l'alibi (o la bugia) che ci serve a mettere in secondo piano la vera motivazione che ci spinge a trovare una soluzione.
Un'ultima considerazione: il nuovo petto non ti cambia assolutamente la vita, l'intervento o la ventosa non ti cambiano né il carattere né la personalità. Probabilmente ti darà maggiore sicurezza nei momenti in cui dovrai mostrare il tuo corpo agli altri (come nel caso del tabù della spiaggia), però certamente non ti farà trovare dall'oggi al domani più amici o un compagno/a. Se si crede questo, allora il problema da psicologico diventa patologico, e per quello c'è poco da fare.
Ciao

[mancapoco]

condivido praticamente tutto ciò che ha detto antonio..
questo forum è ed è stato importante per tutti,possiamo ritrovarci e condividere ogni esperienza però nessuno dovrebbe giudicare in modo estetico un altra persona perché si entra un ambito delicato..siamo qui per conoscerci,per condividere le nostre esperienze di un problema legato a tutti

è vera soprattutto l'ultima parte..ho passato tutta la mia infanzia a guardarmi allo specchio,a chiedermi il perché avessi questo difetto...un difetto da farmi star male ma allo stesso tempo da non giustificare le mie lamentele visto che non mi è mai mancato niente e soprattutto ci sono problemi estetici ben piu grossi (e soprattutto nn risolvibili)
però se una persona ha la possibilità di sognare,di cercare di migliorare perché nn farlo?..che sia un naso,un seno o nel nostro caso un pe..è la stessa cosa (l'unica differenza è l'impatto d'invervento forse)
dopodiché la mia vita nn è cambiata,i problemi sono ben altri e ben piu difficili...però almeno ho smesso di pensarci,vado in piscina ben contento che le persone guardino le mie cicatrici e la serenità,per quanto difficile da ottenere,è una condizione indispensabile per tt le condizioni..

[lucio]

Antonio tu ci sei passato e chi meglio di te puo darci un un quadro a tutto campo, il Forum e' sicuramente qualcosa che ti aiuta , ti supporta ti incoraggia a risolvere il problema. Sulle motivazioni che spingono le persone ad operarsi sono d'accordo: ognuno ragiona con la propria testa, fa le dovute visite, riscontri, considerazioni che spesso implicano anche la famiglia (soprattutto per noi non piu' giovanissimi e con figli) poi... DECIDE e qui VALE TUTTO. La cosa veramente IMPORTANTE al di la' del dolore, (che passa) delle limitazioni temporanee, delle incazzature e di tutto quello che puo' comportare un intervento doppio e' che a distanza di anni uno si guardi indietro e dica senza ingannarSI : NE E' VALSA LA PENA.
Personalmente ho gia' subito 3 interventi di anestesia totale e 3 in anestesia parziale e uno a 11 anni da sveglio (che non auguro a nessuno) insomma sotto i ferri ci vado perche' la mia qualita' di vita a 36 NON mi piace e cerco una soluzione, e' un tuffo nel buio e se lo faccio e' perche' non ho trovato soluzioni alternative, senza per questo giudicare NESSUNO. Ho un ernia al disco (quasi 2) ho fatto di tutto per non essere operato, ho risolto (per ora) dopo anni di visite, terapie e ginnastica posturale, ma e' una costante terapia che faccio settimanalmente in palestra e quotidianamente a casa....Le ossa dello sterno non le sposti a 36 ...37 a giugno e io ho dolore, anche oggi sono a casa dal lavoro e ho gia' preso 2 OKI che ormai fanno poco o niente, ieri in piscina ogni 2 vasche (da 25 metri) mi fermavo. Se qualcuno ha qualche suggerimento io sono qua, l'idea di farmi aprire non mi piace, perche' so che dopo sei un catorcio ma una volta che vieni a conoscenza della possibilita' (non certezza) di RISOLVERE (anche solo migliorare) VOI vi buttereste ? E' meglio un rimpianto o un rimorso ? La questione per ME e' tutta qua.......

[Antonio99]

Ciao Lucio, io non mi stavo riferendo al tuo caso. Alcune volte l'intervento si rende necessario (penso al tuo caso, o a quello di Imlap o dell'altra persona che ha la sindrome di marfan, mi pare Andrea 68). Per la stragrande maggioranza (diciamo oltre il 90% dei casi) potremmo tranquillamente vivere in compagnia del nostro buco senza avere alcun sintomo riconducibile al p.e. se non quello del senso costante di affaticamento (dispnea). La scelta di operarsi è assolutamente soggettiva e va sempre rispettata così come va rispettato chi utilizza la ventosa. L'aspetto che mi lascia un po' perplesso è il fatto che alcuni considerano l'operazione chirurgica il frutto di un forte disagio psicologico, mentre l'utilizzo della ventosa una soluzione ad un problema fisico.
Vorrei che fosse chiara una cosa: a mio parere il disagio psicologico ce l'ha sia chi si opera sia chi usa la vacuum bell. Utilizziamo strumenti diversi per arrivare allo stesso scopo: togliere di mezzo il buco. Indubbiamente l'intervento è più invasivo, ma anche il fatto di sollecitare continuamente lo sterno con la ventosa alla lunga potrebbe essere doloroso (non ho mai utilizzato la vacuum bell e quindi parlo da profano).

P.S. A settembre vai tranquillo a Brescia, sei in ottime mani

[lucio]

Io mi "butto", faccio bene ? faccio male ? Sicuramente vale quello che dici tu Antonio: ci vuole anche un po' di incoscienza, poi nessuno riuscira' mai a descrive agli altri quello che "prova", perche' (fortunatamente) non siamo tutti uguali. Se il 9 Aprile Mambrioni mi trova la soluzione del dolore (anche non totale) e riesco a migliorare il fiato da non dovermi preoccupare ogni volta che mi butto in mare allora desisterò, se no a settembre si va a Brescia, cosa che faro' anche sabato ( se miglioro un attimino ) per vedere il Grande BFC 1909

[mancapoco]

che tipo di visita fai il 9 aprile??..

[lucio]

Il Dott. Mambioni (Fisioterapista) segue diverse persone col PE e grazie ad degli esercizi di respirazione-ginnastica rende piu' elastica la gabbia toracica e in alcuni casi ti evita l'intervento, dovresti chiedere a Devadip77 che lo conosce e ha molto piu' esperienza del sottoscritto .

[mancapoco]

capito..bhé sono curioso di sapere cosa ti dirà
mia madre per i 6 mesi precedenti dell'intervento ha cercato in tutti i modi di dissuadermi dal farlo e quindi mi ha portato in palestre specializzate,fiseoterapisti,ecc...ovviamente la certezza di fondo è che (calcola che io avevo 19 anni ma indipendentemente dall'età) avrei potuto con il tempo cercare di "elasticizzare" la gabbia proprio cm hai detto tu con diversi tipi di esercizio e molta pazienza..

io mi sono fermato li,nn volevo piu sentire parlare di pazienza e poi ero convinto dall'intervento...lo scrivo cm mia esperienza perché cmq sn curioso di sentire cosa dice uno specialista che ha avuto tra le mani diversi casi e potrà di sicuro farti vedere dei risultati piuttosto che i miei "NON E' CERTO ma se insisti la gabbia diventa elastica,robusta però MAGARI si nota meno il problema o sei tu a stare meglio con te stesso".

[Antonio99]

Impressioni a distanza di un mese dall'intervento di rimozione della barra:
- continuo ad avvertire un fastidio (non dolore) lungo tutta la cicatrice (mi tira quando faccio movimenti col busto)
- sento dolore (sopportabile) là dove mi hanno rimosso il processo xifoideo
- la notte si dorme poco e male probabilmente a causa della posizione supina (a volte mi sveglio e mi fa male il braccio sinistro)
Questa foto l'ho scattata stamani:

[lucio]

Antonio, ti hanno dato qualcosa da "mettere" sulla cicatrice ? Quali esercizi fai ?

[Antonio99]

Uso un gel a base di cipolla (contractubex) e poi faccio esercizi di respirazione. Per adesso nient'altro, non posso esagerare, ho le cartilagini ancora fragili

[lucio]

Chiedesti ad Ottoni o Mondini quella questione degli integratori di cartilagine (CARTIJOINT) di cui parlammo ?

[Antonio99]

Mi sono proprio dimenticato! Domani lo chiamo e gli chiedo alcune cose (tra cui questa).
E' un periodo che mi dimentico parecchie cosucce.....forse è l'età, speriamo sia invece il perdurare dell'effetto dell'anestesia generale!

[Ospite]

Mi sono proprio dimenticato! Domani lo chiamo e gli chiedo alcune cose (tra cui questa).
E' un periodo che mi dimentico parecchie cosucce.....forse è l'età, speriamo sia invece il perdurare dell'effetto dell'anestesia generale!

e questo Cartijoint serve a rinforzare le cartilagini delle costole?

[imlap]

arrivo dopo parecchio, ma ho letto tutti gli aggiornamenti, commento un po' tutto.
innanzitutto vederti con la cicatrice bella fresca e pensare che fra un po' mi tocca pure a me non mi entusiasma per niente, fortunato tu che hai già finito!!
sono contenta che stai raccontando la tua storia così nel dettaglio, con tutto il bene e con tutto il male.
primo rincuora chi come me dopo l'intervento non è mai tornato al cento per cento, sapere che anche a qualcun altro non è stata una passeggiata fa sentire meno jellati, e secondo penso possa servire a chi non si è ancora operato a valutare bene i propri motivi, quanto si è disposti a mettere in gioco la propria salute per l'intervento, se non è così indispensabile.

ora come va? ancora dolori o finalmente cominci a stare veramente bene?

[Antonio99]

Cartijoint Ottoni me lo ha sconsigliato, è indicato per le cartilagini articolari

Per quanto riguarda il mio stato di salute attuale, da qualche giorno ho un rigonfiamento sul pettorale sinistro (naturalmente accompagnato da dolore), proprio in corrispondenza dei punti metallici che ho all'interno del petto. Questo rigonfiamento (e il relativo dolore) mi limita molto i movimenti con le braccia, in particolare il braccio sinistro. A cosa è dovuto questo problema? Mah...forse si è staccata una clip metallica (ma non è certo), presumibilmente è da attribuire ai muscoli pettorali (senza aver fatto nessuno sforzo però), la cosa certa è che quest'intervento non mi dà tregua!

P.S. Quando mi lamento così mi sembra di assomigliare a un vecchio decrepito e astioso, poi però quando vedo la Montalcini che a 102 anni si muove meglio di me penso.....

[Antonio99]

Oggi, su consiglio del dott. Ottoni, ho cominciato la terapia a base di ultrasuoni. A detta di Ottoni questa terapia dovrebbe ridurre il gonfiore e migliorare il tessuto cicatriziale.
Per chi era all'oscuro come me dell'esistenza di questa terapia, ecco una breve spiegazione:

Gli ultrasuoni sono onde acustiche che l'orecchio umano non è in grado di percepire (frequenza maggiore di 20.000 Hz). Sono generati artificialmente per azione della corrente elettrica su un cristallo di quarzo. Il cristallo per effetto della corrente sottostà a contrazioni ed espansioni successive; in tal modo, si crea un'alternanza di movimenti che genera delle vibrazioni, che sono trasmesse ai tessuti. Gli ultrasuoni penetrano sotto la pelle e producono un micromassaggio ed un effetto termico (calore), che hanno grandi benefici sui tessuti, sia quelli superficiali, sia quelli profondi. La terapia ad ultrasuoni è eseguibile in due modi: mediante massaggio direttamente a contatto con la pelle della parte che deve essere trattata (utilizzando un apposito gel) o mediante immersione di essa in vasca d'acqua insieme al sistema che produce gli ultrasuoni. Le principali applicazioni riguardano le malattie dei muscoli, dei tendini e delle articolazioni, sui quali gli ultrasuoni hanno azione antinfiammatoria ed antalgica (contro il dolore). Gli ultrasuoni esercitano anche un'azione positiva sulle cicatrici e sulle terminazioni nervose. Il trattamento è effettuato in più sedute (solitamente dieci) di durata variabile da 5 a 10 minuti (secondo la regione da trattare), nel corso dei quali il paziente avvertirà una sensazione di piacevole calore senza bruciore o altre sensazioni sgradevoli. Il trattamento, in acqua, in particolare, è indicato per le piccole articolazioni e per le zone corporee con superfici irregolari (come mani, piedi, ecc.).

Oggi ho fatto il primo trattamento da 10 minuti circa, in seguito la durata della seduta aumenterà progressivamente

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