Pectus Board
Vuoi reagire a questo messaggio? Crea un account in pochi click o accedi per continuare.

Ciau^^

+3
keycode13
MR71
BlackStar
7 partecipanti

Andare in basso

Ciau^^ Empty Ciau^^

Messaggio  BlackStar Lun 17 Mar 2008, 20:16

Ciao mi chiamo Lorenzo,
ho preso il link di questo forum dal forum VITA.it e credo sia un'idea splendida creare un unico forum dedito all'argomento..
io soffro di pc direi dall'età di 12/13anni e questo aggiungendosi ad altri problemi mi ha fatto cadere in profonda depressione inutile dirvi il perchè..
è una condizione che proprio non riesco ad accettare e spero che il giorno in cui potrò operarmi arrivi presto!
Psicologicamente m'ha devatsato e mi devasta tuttora..
Spero di trovare qui tante belle persone con le quali si possa instaurare un bel rapporto!
A presto;)


Ultima modifica di BlackStar il Dom 13 Apr 2008, 17:09 - modificato 1 volta.

BlackStar

Numero di messaggi : 58
Età : 33
Data d'iscrizione : 17.03.08

Torna in alto Andare in basso

Ciau^^ Empty ciao

Messaggio  MR71 Gio 27 Mar 2008, 17:34

Ciao,
mi chiamo Marco, conosco il forum precedente, quello di vita, ma non mi ero mai iscritto, sono rimasto stupito di quante, tantissime persone hanno questo problema...fortunatamente ho messo la parola fine una volta per tutte al mio, proprio poche settimane fa. Sono stato operato di "pectus arcuatum" (io sapevo che il mio era uno sterno carenato, almeno, così mi avevano sempre detto i dottori, oramai secoli fa...) all'humanitas, l'11 marzo-data che ho segnato sul calendario, da non dimenticare-dal dottor Infante. Non c'è bisogno di dire che sono immensamente felice di aver preso questa decisione, mi dispiace solo aver saputo che si poteva intervenire chirurgicamente solo ora, a 36 anni, ma in questo momento mi sembra di averne 15;) ho ritrovato, dico davvero, la gioia di vivere...credo che chi ha avuto o ha questi problemi possa capire cosa significa guardarsi allo specchio e vedere una protuberanza che è li in bella vista e pensi che mai se ne andrà via. Non sono mai stato una persona negativa, ho sempre avuto voglia di ridere e di scherzare, però devo dire che questo peso mi ha condizionato la vita per anni, mi ha impedito di andare al mare, in piscina, di indossare magliette perchè avevo il terrore che gli altri notassero quello che avevo (e si vedeva parecchio, fortunatamente ho avuto delle persone al mio fianco che mi hanno accettato nonostante questo handicap, non credo di esagerare ad usare questa parola). Negli ultimi anni sono riuscito a vincere la paura e la vergogna e sono andato al mare, erano anni che non ci andavo, però confesso che mi sentivo in imbarazzo, perchè nonostante facessi finta di niente, la gente mi guardava...e non è bello sentirsi gli occhi addosso per una cosa del genere, no?
Volevo solo condividere con voi quest'esperienza, che sicuramente mi ha cambiato la vita.
Tra l'altro la tecnica usata nel mio intervento è mini-invasiva, il decorso postoperatorio è stato assolutamente sopportabile, non dico che non faccia male, ma tutto sommato mi aspettavo qualcosa di molto più devastante, e invece sono bastati solo quattro giorni di ricovero ospedaliero, e quindici giorni di convalescenza.
Un saluto
Marco

MR71

Numero di messaggi : 2
Età : 52
Data d'iscrizione : 27.03.08

Torna in alto Andare in basso

Ciau^^ Empty Re: Ciau^^

Messaggio  BlackStar Gio 27 Mar 2008, 17:55

Ciao Marco benvenuto^^
son contentissimo per te finalmente hai ripreso a vivere nel vero senso della parola!
che tecnica hai usato?
devi fare qualche intervento di rimozione?
quanto tempo è distanziato tra la visita e l'operazione?
grazie per aver condiviso la tua esperienza spero che quell'11marzo possa arrivare presto anche per me^^
Grazie.

BlackStar

Numero di messaggi : 58
Età : 33
Data d'iscrizione : 17.03.08

Torna in alto Andare in basso

Ciau^^ Empty Re:Ciau^^

Messaggio  MR71 Gio 27 Mar 2008, 18:17

Ciao Lorenzo,
sono stato operato con la tecnica di Ravitch modificata, se non sbaglio dovrebbe essere effettuata in endoscopia, dato che il mio era un caso di sterno carenato (o meglio, pectus arcuatum, avevo lo sterno asimmetrico così come le costole) non dovevano fare nient'altro che "limare" lo sterno e in pratica riposizionare le costole. IL risultato è evidente appena esci dalla sala operatoria, nessun intervento di rimozione, non ho nessuna barra nel petto. Tieni conto che ho fatto la prima visita a gennaio 2008, ho chiesto io di posticipare da febbraio in poi perchè loro mi avevano dato disponibilità anche nell'immediato. Ho fatto il prericovero il 12 febbraio e il 10 ero in ospedale per l'intervento...
L'11 marzo del 2009 festeggerò il mio compleanno, in un certo senso:)
In bocca al lupo per il tuo 11 marzo, vedrai che dopo la vita avrà tutto un altro colore! E gli altri problemi passeranno in secondo piano, saranno più facili da affrontare
ciao
Marco

MR71

Numero di messaggi : 2
Età : 52
Data d'iscrizione : 27.03.08

Torna in alto Andare in basso

Ciau^^ Empty Re: Ciau^^

Messaggio  keycode13 Mar 01 Apr 2008, 00:13

Spettacolare l'esperienza di MR71
E' stato in grado di cambiare la tua vita Wink
Spero di riuscirci anch'io! Very Happy
keycode13
keycode13

Maschio
Numero di messaggi : 361
Età : 43
Località : Messina
Data d'iscrizione : 25.03.08

Torna in alto Andare in basso

Ciau^^ Empty Mi presento anch'io :-)

Messaggio  Agnese Mer 02 Apr 2008, 18:46

Ciao, mi presento anch'io, dato che su questo forum non l'ho ancora fatto. Ho quasi 25 anni e sono affetta da una forma seria di pectus excavatum. Ritengo che l'obiettivo di ciascuno debba essere quello di migliorare e mantenere la qualità della propria vita: questo può significare per qualcuno il doversi sottoporre ad un intervento, che, se fatto con lo scopo di recuperare la sicurezza e la fiducia in se stessi, ben venga! Non sono assolutamente contraria, ma per quanto mi riguarda ho fatto una scelta diversa. Ho deciso di non operarmi non per chissà quale questione etica o morale, ma semplicemente perchè sono convinta che la qualità della mia vita non cambierebbe affatto. Pur causandomi tutti i guai che ben conoscete, dal fiatone agli sguardi increduli in spiaggia (bikini, signori. Smile Niente paillettes o piume o pizzi, quelli li lascio alle figone: ma non ho alcuna intenzione di nascondermi, e i soggetti facilmente impressionabili guardino pure altrove Cool ), posso serenamente affermare che il mio PE non mi ha mai condizionata, e mi sono sempre goduta vacanze/giri di shopping/inciuci come tutte le ragazze della mia età. Sono qui perchè credo fortemente nel confronto e nell'importanza di far girare informazioni su un argomento che a volte coglie impreparati anche i migliori medici, e anche perchè mi rendo conto di poter essere la potenziale futura mamma di marmocchi pectiexcavati: forse molti dei nostri genitori non hanno avuto gli strumenti adeguati per affrontare questa patologia, e non possiamo certo far loro una colpa di ciò. Adesso i tempi, purtroppo o per fortuna Smile, sono cambiati, e per me è stato e sarà di grande aiuto poter usare la rete per ascoltare le vostre esperienze e discutere dei vari approcci che si possono avere a certe situazioni.
Permettemi di fare un po' d'attivismo off-topic, ma neanche tanto: da fanciulla presuntuosetta e tendenzialmente snob, ho sviluppato una certa avversione nei confronti delle immagini stereotipate che i media ci propinano da qualche anno a questa parte. Vi linko uno spot che a me piace molto, e che forse avrete voglia di mostrare alle vostre sorelle o amiche più giovani: non siamo ipocriti, come si suol dire anche l'occhio vuole la sua parte, ma io credo che la bellezza possa anche essere "diversa".
https://www.youtube.com/watch?v=JaH4y6ZjSfE&feature=related
Grazie a tutti e buona serata!
Agnese
Agnese
Agnese
Moderatore
Moderatore

Femmina
Numero di messaggi : 112
Età : 41
Località : Marche / Romagna
Data d'iscrizione : 10.03.08

Torna in alto Andare in basso

Ciau^^ Empty ciao!

Messaggio  Paolo138 Ven 04 Apr 2008, 11:28

ciao a tutti sono paolo ho 24 anni ho scoperto che questo "problema" ha un nome solo per caso...fino ad allora lo ignoravo o pensavo che fosse una cosa normale,oggi sono coscente che questa patologia esiste e che in molti ne soffrono!nel mio caso non si tratta di un caso grave di pectus excavatum anche se c'é!..io vorrei dire a tutti i ragazzi e le ragazze di non abbattersi!!e di cercare di comunque di vivere serenamente la loro "diversita'" non avete niente in meno degli altri!nel piano psicologico all'inizio ne ho sofferto un po'..facendomi le solite domande ma perchè io!? e via dicendo..poi ho deciso di dare una svolta buttandomi a fondo sull atletica e sulla palestra e lavorando sul mio fisico...i risultati sono stati grandiosi perché nonostante ci sia questa depressione nel petto sono riuscito a sviluppare a fondo i pettorali e tutto il resto rendendo il problema praticamente insulso!quello che voglio dire é ragazzi non abbattetevi!!lo sport puo' darvi una mano sia sul piano fisico che su quello mentale!
ciao

Paolo138

Numero di messaggi : 3
Età : 40
Data d'iscrizione : 04.04.08

Torna in alto Andare in basso

Ciau^^ Empty Re: Ciau^^

Messaggio  30YearsOld Sab 14 Feb 2009, 20:56

MR71 posteresti qualche foto pre-post operatoria ? (se bazzichi ancora questo forum XD)
grazie anticipate !

30YearsOld

Numero di messaggi : 16
Età : 45
Data d'iscrizione : 14.02.09

Torna in alto Andare in basso

Ciau^^ Empty Re: Ciau^^

Messaggio  Devadip77 Lun 16 Feb 2009, 21:01

Agnese ha scritto:....ma non ho alcuna intenzione di nascondermi, e i soggetti facilmente impressionabili guardino pure altrove Cool ), posso serenamente affermare che il mio PE non mi ha mai condizionata, e mi sono sempre goduta vacanze/giri di shopping/inciuci come tutte le ragazze della mia età. Sono qui perchè credo fortemente nel confronto e nell'importanza di far girare informazioni su un argomento che a volte coglie impreparati anche i migliori medici, e anche perchè mi rendo conto di poter essere la potenziale futura mamma di marmocchi pectiexcavati: forse molti dei nostri genitori non hanno avuto gli strumenti adeguati per affrontare questa patologia, e non possiamo certo far loro una colpa di ciò. Adesso i tempi, purtroppo o per fortuna Smile, sono cambiati, e per me è stato e sarà di grande aiuto poter usare la rete per ascoltare le vostre esperienze e discutere dei vari approcci che si possono avere a certe situazioni.
Agnese

I MIEI COMPLIMENTI PIU' SINCERI!!!...ritengo che la scelta di non operarsi e quindi di accettare la propria "diversità" sia forse più coraggiosa di quella di sottoporsi all'intervento...uso questa espressione dal momento che spesso all'interno del forum si è parlato di coraggio.
Ritengo che questa decisione sia indice di una maggior maturità....NON fraintendetemi però,non è mia intenzione dare giudizi,anche se probabilmente l'ho già fatto!

Decidere di operarsi o meno è senza dubbio una scelta importante e non facile e forse prima di prendere qualsiasi tipo di decisione,bisogna guardarsi bene dentro ed evitare di crearsi false illusioni!!...dopo l'intervento avremo semplicemente un torace esteticamente più normale di prima,o meglio morfologicamente e anatomicamente più normale,il che non vuol dire che saremo più normali ma gli stessi di prima solo un po' più tirati a lucido!! Smile
Devadip77
Devadip77
Moderatore
Moderatore

Maschio
Numero di messaggi : 487
Età : 46
Località : Reggio Emilia
Data d'iscrizione : 17.08.08

Torna in alto Andare in basso

Ciau^^ Empty ciao

Messaggio  Ospite Mar 17 Feb 2009, 18:18

si devadip77, hai ragione noi rimaremmo sempre gli stessi ma "cambiati". cioé pensa a tutti i ragazzi\ragazze che non vanno al mare,piscina in palestre ecc... si e vero il nostro carattere rimane, ma si potrà vivere con piu liberta, non doversi piu nascondere!! poter indossare finalmente tutti i vestiti..
se invece uno non ha mai avuto problemi allora che non si operi, ma se uno ne soffre per questa patologia allora lo faccia!! questo e il mio parere e di molti altri ragazzi ....

Ospite
Ospite


Torna in alto Andare in basso

Ciau^^ Empty Re: Ciau^^

Messaggio  Contenuto sponsorizzato


Contenuto sponsorizzato


Torna in alto Andare in basso

Torna in alto


 
Permessi in questa sezione del forum:
Non puoi rispondere agli argomenti in questo forum.