FINALMENTE

[Fabio]

Che bel forum, soprattutto bella l'organizzazione, complimenti, ci hanno sfrattato ma ci siamo sistemati subito benissimo! ciao

[BlackStar]

ciao^^

[Il FUSI]

ciao a tutti raga, per chi era su forumvita io sono "il conte".

[IL_DUCA_91]

Salve a tutti, sono Salvo_91 del forum VITA o cambiato il mio nickname....W il nuovo sito del p.e !!!!

[fraleric68]

Ciao a tutti e ben ritrovati in questa nuova casa, che mi sembra molto ospitale.
Sono la mamma di un ragazzo (o bambino ?) di 11 anni con p.e. e stiamo seguendo la strada della fisioterapia da circa 6 anni, sperando di poter evitare l'intervento.
Ben arrivati a tutti !

[IL_DUCA_91]

Ciao a tutti e ben ritrovati in questa nuova casa, che mi sembra molto ospitale.
Sono la mamma di un ragazzo (o bambino ?) di 11 anni con p.e. e stiamo seguendo la strada della fisioterapia da circa 6 anni, sperando di poter evitare l'intervento.
Ben arrivati a tutti !

Ciao fino ad ora state riscontrando dei risultati con la fisioterapia avete mai provato vacuum bell

[fraleric68]

Ciao a tutti e ben ritrovati in questa nuova casa, che mi sembra molto ospitale.
Sono la mamma di un ragazzo (o bambino ?) di 11 anni con p.e. e stiamo seguendo la strada della fisioterapia da circa 6 anni, sperando di poter evitare l'intervento.
Ben arrivati a tutti !

Ciao fino ad ora state riscontrando dei risultati con la fisioterapia avete mai provato vacuum bell

in 4 anni di trattamento l'affossamento è diminuito in profondità di 1 cm., non è poco, ma ci vuole tanto impegno. Mi rendo conto che è una strada percorribile maggiormente dai più piccoli, però il fisioterapista che segue mio figlio lavora molto anche in pre e post intervento.

[keycode13]

Ci sn anch'io!
Ciao Linuccio!

[Giulio]

Ciao a tutti e ben ritrovati in questa nuova casa, che mi sembra molto ospitale.
Sono la mamma di un ragazzo (o bambino ?) di 11 anni con p.e. e stiamo seguendo la strada della fisioterapia da circa 6 anni, sperando di poter evitare l'intervento.
Ben arrivati a tutti !

Ciao fino ad ora state riscontrando dei risultati con la fisioterapia avete mai provato vacuum bell

in 4 anni di trattamento l'affossamento è diminuito in profondità di 1 cm., non è poco, ma ci vuole tanto impegno. Mi rendo conto che è una strada percorribile maggiormente dai più piccoli, però il fisioterapista che segue mio figlio lavora molto anche in pre e post intervento.

Ciao Mamma
la fisioterapia ha tolto 1 cm... ma su quanti?
Sarà, ma io sono piuttosto scettico su questa cosa e fin da piccolo feci esercizi mirati, ma con risultati scadenti e poco soddisfacenti. Alla fine rinunciai forse perchè credo sia impossibile riuscire a deformare delle ossa ormai in quella posizione.

Evitare l'intervento?
Mi rendo conto che è folle accettare di vedere il proprio figlio andare in sala operatoria per un difetto "estetico", lo ho visto nel volto dei miei genitori e fratelli, ma a titolo informativo legga la mia esperienza nel forum e faccia una chiacchierata con Ottoni, solo per avere un quadro più completo.

Mi permetto di scriverle questo solo perchè questo difetto è un male che rode dentro, nella testa, difficile da combattere e da manifestare anche alle persone più care, che ci priva della spensieratezza e della tranquillità.

Giulio.

[fraleric68]

Ciao a tutti e ben ritrovati in questa nuova casa, che mi sembra molto ospitale.
Sono la mamma di un ragazzo (o bambino ?) di 11 anni con p.e. e stiamo seguendo la strada della fisioterapia da circa 6 anni, sperando di poter evitare l'intervento.
Ben arrivati a tutti !

Ciao fino ad ora state riscontrando dei risultati con la fisioterapia avete mai provato vacuum bell [/quote] in 4 anni di trattamento l'affossamento è diminuito in profondità di 1 cm., non è poco, ma ci vuole tanto impegno. Mi rendo conto che è una strada percorribile maggiormente dai più piccoli, però il fisioterapista che segue mio figlio lavora molto anche in pre e post intervento.[/quote]



Ciao Mamma
la fisioterapia ha tolto 1 cm... ma su quanti?
Sarà, ma io sono piuttosto scettico su questa cosa e fin da piccolo feci esercizi mirati, ma con risultati scadenti e poco soddisfacenti. Alla fine rinunciai forse perchè credo sia impossibile riuscire a deformare delle ossa ormai in quella posizione.

Evitare l'intervento?
Mi rendo conto che è folle accettare di vedere il proprio figlio andare in sala operatoria per un difetto "estetico", lo ho visto nel volto dei miei genitori e fratelli, ma a titolo informativo legga la mia esperienza nel forum e faccia una chiacchierata con Ottoni, solo per avere un quadro più completo.

Mi permetto di scriverle questo solo perchè questo difetto è un male che rode dentro, nella testa, difficile da combattere e da manifestare anche alle persone più care, che ci priva della spensieratezza e della tranquillità.

Giulio.[/quote]

Ciao,
a 5 anni l'entità del p.e. di mio figlio era già medio-grave e per di più asimmetrico, e il problema non era solo estetico: in cinque anni dalla nascita numerose bronchiti e 2 polmoniti non ce le siamo risparmiate perchè lo schiacciamento, volenti o nolenti, non permette una respirazione ottimale. Io vedo le foto di Alessandro a 5, a 7, a 9 anni e ti dico che il miglioramento si vede ad occhio: le sue costole già sporgevano a quell'età tanto che ci poteva appoggiare gli avambracci, ed ora sono quasi allineate al resto del torace, il che non è poco visto che questo aspetto si associa in maniera vistosa al p.e.
Abbiamo ancora davanti 5- 6 anni di terapia: sarà lui comunque a decidere cosa fare quando sarà il momento, io intanto cerco di fare del tutto per evitarlo se posso. Non è solo questione di esercizi mirati, si tratta di riabilitare proprio l'atto respiratorio e ci stiamo riuscendo, tieni conto che è in piena crescita e tutta la struttura è ancora malleabile.
Per fortuna a lui ancora questo male non rode dentro più di tanto, anche se ieri sera abbiamo deciso che, una volta finito, bruceremo tutte le attrezzature !

Credo che Ottoni, con tutto il rispetto, debba considerarsi proprio l'ultima spiaggia, almeno fintantochè si può intervenire.

[Giulio]

Mi dispiace sapere che suo figlio ha anche una sofferenza fisica ed è stato malissimo. Nella maggior parte dei casi infatti è solo un problema estetico. Anche io fin da 8 anni avevo una bella buca, ma non ho mai avuto problemi di respirazione. Le ultime costole che sporgono inoltre fanno parte di alcune conformazioni di torace e non hanno nulla a che vedere con il PE. Naturalmete la combinazione delle 2 cose rende il tutto ancora più antiestetico.

Il mio consiglio di parlare con Ottoni è solo dettato dal fatto che è una persona fuori dal comune. Una di quelle persone che non ti aspetti, un professionista assoluto, in grado di capire in un istante la persona che ha di fronte, consigliarti ed anche scoraggiarti dall'intervento se necessario. Nell'ospedale ho visto che è osannato più per le sue doti umanitarie, che per la tranquillità con cui opera quotidianamente. Un padre non un medico.

Forse insisto perchè purtoppo io ho saputo molto tardi cosa si potesse fare e se lo avessi scoperto prima adesso avrei potuto godere di più la mia vita. Sentire discorsi tipo "ultima spiaggia", "tra 5 anni" mi lasciano perplesso. Stiamo nel 2008 e la chirurgia ha fatto passi enormi, inimmaginabili per chi non ne è informato.

Se con una stupida operazione e 2 mesi di convalescenza dovesse risparmiare 5 anni di fisioterapia a suo figlio?
Sono solo interrogativi, per questo ci troviamo a scrivere nel forum.

L'importante è non aver paura della conoscenza e temere l'ignoranza.

Un abbraccio.

[fraleric68]

Beh, diciamo che l'intervento in questione non è proprio una passeggiata, se poi vogliamo accantonare il fattore anestesia, che già di per sè potrebbe rappresentare un problema: ne faccio volentieri altri 10 di anni di fisio, se potrò riuscire ad evitargli tutto questo !
Non voglio scoraggiare nessuno, ma ogni intervento, anche il più banale ha i suoi rischi, che non vanno assolutamente sottovalutati.
La mia storia l'ho raccontata in un post di 3 metri che trovi nella discussione "fisioterapia", forse da lì puoi capire meglio il perchè della scelta che abbiamo fatto, che non è dettata dall'ignoranza, quanto invece da una ricerca durata quasi 5 anni in lungo e in largo per l'Italia, perchè in mio figlio il problema si è manifestato nei primi mesi di vita, e la strada della fisio è stata intrapresa dopo aver girato non sò più quanti ospedali e quanti medici.

Ultimo, e non ultimo, spero che mio figlio (ma di questo me ne potrò rendere conto solo più avanti) riesca a convivere da adulto con questo "problema" e che se ne freghi dell'estetica... ragazzi miei, i problemi veri sono ben altri. Oltretutto è bellissimo, ma bello veramente, avete presente Brad Pitt ?!

[Giulio]

I miei volevano essere solamente consigli data dalla mia esperienza e dalla mia età, niente altro.

Capisco che non ci possa essere un dialogo costruttivo da questa frase: "ragazzi miei, i problemi veri sono ben altri". Se vuole ne aggiungo qualcun'altra detta dai miei: sei bellissimo, chi te lo fa fare, le ragazze ti corrono dietro. Purtoppo ogni sgarrafone è bello a mamma sua e l'iter di questa patologia è sempre identico per tutti: dover lottare con se stessi e poi con le persone care per poterne uscire.

Tutte le persone iscritte in questo forum danno per scontato che si viva un enorme disagio psicologico. C'è chi decide di operarsi e fare qualcosa, coscienti del fatto che si va incontro a tutti i rischi di una operazione (non siamo dei cretini senza un minimo di spirito di autoconservazione) e chi riesce a fregarsene ed ad accettarsi come mamma lo ha fatto, ma non per questo non comprende chi possa vivere male.

Rispetto la sua scelta ma "i problemi veri sono ben altri" mi sembra una frase da donna superficiale che non riesce ad andare oltre le paure e le preoccupazioni di un figlio sotto i ferri, a capire i risvolti profondi che questo diavolo di buco in modo differente fa instaurare in ognuno di noi. Non può non essere così comunque, dato che con mio padre ho dovuto lottare fino alla mattina stessa della partenza. Un ragazzo nel vecchio forum Vita.it mi sconvolse perchè non riusciva più a spogliarsi e a fare l'amore con la propria ragazza tanta era la vergogna, un altro telefona tutti i giorni ad Ottoni (testimone nei giorni in cui sono stato a Brescia) da ormai tre anni che vuole operarsi, ma a causa dei genitori si tira indietro all'ultimo momento e allora si imbottisce di medicine. Li capisco e mi fa rabbia sentirli incompresi.

Auguro di cuore a suo figlio di potersi sentire Brad Pitt agli occhi propri e non solo ai suoi.

Mai e poi mai avrei voluto suscitare polemiche, mi creda.
Solo capire.

[fraleric68]

mi spiace che tu l'abbia presa in tono polemico, e, sinceramente, dopo tutto quello che ho fatto per "capire " (ma evidentemente non hai letto la discussione che ti ho suggerito) e quello che quotidianamente stò affrontando , tutto pensavo tranne aver dato l'impressione di essere una "superficiale".
Ho specificato e ribadisco che l'intervento è importante, e ha i suoi rischi, che a te piaccia o no, e non è una passeggiata come l'hai definita e che cercherò di fare quanto è nelle mie possibilità per evitare questo trauma fisico a mio figlio, ma mi sembra che per il resto non stia affatto mettendo la testa sotto la sabbia, o di aver detto che cercherò di dissuadere mio figlio da un'eventuale decisione di intervenire , ma a maturità raggiunta, non certo ora (anche perchè l'intervento non è risolutivo in tenera età, almeno finchè si è in piena crescita), e solo se lui sentirà il disagio: potrà accadere, o forse no, mica siamo tutti uguali !
Per ciò che concerne la "scala" dei problemi, ovvio che ognuno è preso dai suoi, ma a volte basterebbe solo uscire dal proprio giardino e guardarsi un pò intorno....

Quanto allo scarrafone, fidati : Ale è molto meglio di Brad Pitt !

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