Esperienza operazione con Ravitch

[AmyPond]

Ciao a tutti,

da molto tempo faccio parte di questo forum, conosco quasi a memoria molte delle sue parti, e posso tranquillamente dire che mi ha supportato in tutto il periodo in cui l'ho consultato.
Ho sentito dentro di me la necessità di descrivere la mia esperienza, a quasi due anni dall'operazione, sebbene sia passato parecchio tempo; ma credo sia meglio così in un certo senso, mancano molte esperienze post-operatorie e quando ero io a cercarle, mancavano come l'acqua nel deserto. Ora capisco il perchè... si ha la legittima sensazione di aver patito molto e risolto (chi di più, chi di meno) la situazione, e si tende a dimenticarsene volutamente; oltretutto si sa già a chi rivolgersi per eventuali problematiche o dubbi. Tuttavia inviterei i membri di lunga data del forum, qualora di passaggio, a spendere due parole sulle loro attuali condizioni

Ho 33 anni e vivo in Piemonte. Prima di operarmi avevo un Haller di 3 manubrio sternale compreso nell'infossatura.
Da premettere che soffro di scoliosi a S italica (3 curve) e le mie costole sono deformate, postura protrusa e iperlordosi lombare.
Mi sono accorta di avere un petto diverso rispetto alle mie coetanee verso i 14-15 anni. Cominciavo ad indossare vestiti prettamente femminili e mi rendevo conto che non mi calzavano bene, la parte superiore del mio torace era concavo, sembrava il fondo di una barca. Essere molto magra all'epoca non mi ha aiutato a nascondere in nessun modo l'evidente deformazione. A peggiorare la situazione, la mia postura a spalle protruse e l'evidente asimmetria di spalle e schiena, per il quale ho portato il busto ortopedico (che temo abbia aggravato la già precaria situazione). Come molti di voi, anche io ho praticato nuoto senza nessun risultato. Ho poi praticato degli esercizi ortopedici per la scoliosi, anch'essi pressoché inefficaci. A onor del vero, mi era già stato diagnosticato il pectus excavatum nel 1997, in una delle mie prime visite ortopediche, cosa che temo sia sfuggita ai miei genitori... ho ritrovato questo foglio per pura coincidenza solo qualche mese fa.

Ho cominciato a cercare informazioni più approfondite appena ho avuto a disposizione un computer e la connessione ad internet, a circa 18 anni. Scoperta la verità, ne sono rimasta terrorizzata. Perché proprio io? Casualità genetica, ecco la risposta, arrivata dopo anni. Molte altre persone hanno altri problemi, deformazioni, malattie croniche di cui magari non parlano apertamente, e noi pensiamo siano sane... a noi è toccato questo, ad altri è toccato altro. E abbiamo il diritto e dovere sacrosanto di fare tutto ciò che è possibile per migliorare la nostra qualità di vita.

Per diversi anni ho vissuto cercando di farmi andare bene la situazione, con frequenti mal di schiena e fiato abbastanza corto.
Ho cominciato a pensare all'operazione verso i 29 anni, quando non ne potevo davvero più a livello sintomatico, al punto che la mia vita quotidiana ne risentiva qualitativamente. Al di là del mal di schiena sempre più pungente, i miei sintomi erano quelli di molti di noi: respiro corto e affannoso, palpitazioni cardiache, livello di affaticamento alto, dolori sparsi nella zona sternale, senso di repulsione per il proprio corpo, scarsa capacità di concentrazione e nell'ultimo periodo prima dell'operazione apnee notturne (non ho dormito regolarmente per diversi mesi).
Ho fatto tutte le visite del caso (spirometria, ECG, ecc) ma tutte hanno dato esito regolare. Ho quindi preso in mano tutto il mio coraggio e ho cominciato a consultare alcuni specialisti italiani. La mia scelta è poi ricaduta sull'ospedale di Brescia, con tecnica Ravitch e barra retrosternale. Da qualche anno a questa parte qui in Italia l'operazione non è più mutuabile purtroppo, quindi al momento della visita richiedete anche questo tipo di informazione. Non so dire se negli ultimi due anni la situazione sia cambiata o no.
L'operazione inizialmente mi terrorizzava, ma una volta risvegliata e ammirato il risultato, ero talmente felice che mi sono pentita di non averlo fatto molto prima. Nel momento in cui ho tirato i primi veri respiri a pieni polmoni, quasi piangevo di gioia. Ho notato proprio un cambiamento a livello respiratorio alla resistenza fisica e alla concentrazione mentale, più lucidità. Anche la postura era dritta come mai ho avuto modo di vederla, perlomeno inizialmente. Non nascondo che ho sofferto molto fisicamente, arrivata a casa ho dovuto farmi aiutare a fare tutto per almeno un paio di mesi. Consiglio di essere molto cauti quando avrete la/e barra/e dentro il vostro corpo. Portate pazienza per qualche tempo, riuscirete poi ad essere di nuovo autonomi e riprendere completamente la vostra quotidianità. E ve lo dice una che di pazienza non ne ha per nessuno, nemmeno per se stessa...!
Ho tenuto la barra un anno, è stato un anno di precauzioni, dolori più o meno forti, dormite scomode, ma allo stesso tempo ho riacquisito una sorta di auto-consapevolezza. Spesso si tende a sottovalutare il lato emotivo che la deformazione causa...

Finito l'anno, mi è stata rimossa la barra. Il mio terrore era (ed è ancora) il ripresentarsi della deformazione. Tenete conto comunque che un leggero assestamento è normale. Ho notato un leggero calo di capacità respiratoria e ogni tanto qualche piccola palpitazione ancora si fa sentire, ma poca roba. Un paio di mesi dopo la rimozione sono riuscita a dormire sul fianco dopo lungo tempo in cui ho dormito prevalentemente supina. Ultimamente però dormire sul fianco è diventato abbastanza doloroso, non so il perché. Il risultato è ancora bello, tuttavia ho notato che la mia vecchia e mal gradita postura iperlordotica è tornata a spron battuto, cosa che mi spaventa molto e mi fa apparire infossata in modo simile a prima dell'intervento. Non nascondo che questa maledetta postura mi spaventa, temo possa nuocere al mio nuovo sterno. Purtroppo i dolori di schiena sono diventati pesanti da reggere specie nella zona interscapolare dove ho due di quelle maledette curve. Al momento sono seguita da un osteopata che mi ha aiutato parecchio con esercizi mirati a dare sollievo. Oltre questo, faccio lunghe camminate che mi aiutano a dare sollievo alla zona lombare. Altri sport non ne faccio, più che altro perché non trovo altri sport che amo particolarmente fare.

In conclusione, mi sento di dover informare chi ha deciso di intraprendere questo percorso, che i dolori, seppur di bassa intensità, continueranno ad esserci anche dopo tutto l'iter operativo. Informatevi MOLTO BENE prima di prendere la vostra decisione, ascoltate le esperienze di tutti, consultate gli specialisti, ed infine decidete cosa fare. Non per spaventarvi, ma leggete bene come avviene l'operazione a livello chirurgico, informatevi anche sulle possibili complicazioni. Se avete problemi di schiena simili ai miei, non sottovalutateli minimamente. Dopo un lasso di tempo ragionevole post operazione, fate movimento, fosse solo camminare per le strade del vostro paese, vi aiuterà a riprendervi più in fretta e vi farà bene anche all'umore.
Per quanto mi riguarda, nonostante i dolori e tutte le vicissitudini che ho vissuto e che sto vivendo quotidianamente, sono felice della mia scelta. Anzi, con il senno di poi, avrei potuto farla molti anni addietro.
Purtroppo non ho foto da mostrarvi, provo a caricare un'istantanea della TAC appena mi sarà possibile.
Spero che questa esperienza sia utile

[Edraith]

Grazie per la condivisione, Amy <3

[Edraith]

Una cosa di cui ho avuto riscontro sia leggendo le statistiche presenti nelle pubblicazioni scientifiche sia parlando con uno specialista è che spesso nei pazienti con un PE non estremamente grave NON dovrebbero esserci determinati sintomi (palpitazioni, tachicardia a riposo, affaticamento cronico, dispnee sotto sforzo, asma sotto sforzo, aritmie sotto sforzo, fitte violente in zona precordiale sotto sforzo, intolleranza allo sforzo fisico, infiammazioni o complicazioni ricorrenti alle vie respiratorie).

Parlando con persone operate all'estero (america e germania soprattutto) ho trovato molte persone con un HI molto inferiore al mio (il mio è 4,2) che accusavano sintomi anche peggiori dei miei!
In genere era un PE che partiva dal terzo paio di coste, come il mio (sul manubrio ho un difetto meno importante), e che spingeva lo sterno in profondità senza necessariamente abbattere tutta la parete toracica e quindi in teoria senza causare una compressione grave e generalizzata degli organi interni: eppure i sintomi c'erano tutti. (quindi era in tutti i casi un peggioramento dei sintomi interamente di origine psicosomatica? possibile?)
Quasi tutti, come me, erano atleti con decenni di allenamenti estenuanti alle spalle e, per quasi tutta la propria vita, eran stati soggetti estremamente magri e in forma benché piagati da una generica intolleranza allo sforzo e da dolori lancinanti persino mentre gareggiavano con successo.

Anche tu, con un HI effettivamente non preoccupante (3.0 addirittura mi pare non venga coperto dal SSN) riscontravi questi sintomi?

Non è che ti avessero effettuato una misurazione errata?
Esiste almeno un caso noto e documentato (in letteratura scientifica) di una ragazza americana studente di medicina e atleta di buon livello (ballerina di danza classica) che riscontrava questi sintomi insieme al fatto che fossero andati peggiorando di molto con l'età: la sua assicurazione medica negli States si rifiutò di coprire l'operazione poiché le fu misurato un HI pari a circa 3.0

Riprovando a calcolare l'indice in espirazione anziché in inspirazione, le misurarono un valore intorno a 6.0 (e quindi gravissimo), in barba alla respirazione paradossa che dovrebbe caratterizzare il PE.
Io ad esempio non ho avuto questa forma di respirazione paradossa finché il mio pectus non è peggiorato oltre un certo livello: questa cosa pare improbabile, eppure fin verso i 4 anni di età il PE non mi si era nemmeno ancora manifestato (o comunque era poco visibile)
ed era a 28 leggermente peggiore che a 24, a 24 leggermente peggiore che a 20 et cetera... le cause potrebbero essere interamente da ricercarsi in mie abitudini, tipi di allenamenti e posture, modo in cui dormo o chesoio, mi sto limitando a riportare la mia esperienza per come la ho vissuta.

Forse tu, Amy, avevi un problema simile a quello di questa ragazza americana? O forse avevi un PE che coinvolgeva al massimo grado già le prime costole e causava una deformità maggiore di tutta la cassa toracica?

Io ormai ho intrapreso il cammino per operarmi, devo solo effettuare alcune analisi e poi scegliere se recarmi a Roma o Verona. Quando sarà il momento condividerò con voi la mia esperienza.
Per adesso posso dire che sto pentendomi amaramente di non aver effettuato la Nuss da ragazzino quando mi venne consigliato da una zia pediatra, davvero non saprei da dove iniziare a descrivere quanto siano peggiorati certi sintomi che pure avevo sempre riscontrato.

[AmyPond]

Innanzitutto un grossissimo in bocca al lupo sin da ora per l'operazione, ovunque essa verrà effettuata
Leggendo la tua risposta mi sono ricordata di un altro sintomo di cui avevo dimenticato paradossalmente l'esistenza, ossia le frequenti infiammazioni alle vie respiratorie. Purtroppo dopo l'operazione questo sintomo, almeno per quanto mi riguarda, non è cambiato, devo sempre stare molto attenta a come mi vesto e non prendere freddo/correnti d'aria.

Per quanto riguarda il quesito della "ragazza americana"... è un punto di discussione interessante. Da quanto ho potuto apprendere in tutti questi anni in cui ho approfondito l'argomento, sembra che ad un certo punto i sintomi compaiono in modo più o meno accentuato, nonostante la gravità o meno della deformazione, e nonostante lo stile di vita più o meno sportivo. Quando ho cominciato ad avere i primi sintomi mi sono posta più volte la domanda "sono sintomi peggiorati dal mio stato di apprensione, oppure no?" e a confondermi maggiormente erano i risultati delle varie visite effettuate, tutti nella norma. Ero arrivata ad un punto in cui credevo veramente di aver involontariamente ingigantito i sintomi... ma così non era, era ormai sotto gli occhi di tutti quanto mi affaticassi in modo anomalo. Sembra quasi che ad un certo punto della nostra vita il nostro corpo ci dica "ehi, c'è qualcosa che non va!" e ce lo comunichi con questi sintomi, arrivi ad un certo punto che non regge più e va in tilt. Sembra quasi come il cambio di metabolismo dai 20 ai 30, si comincia a stancarsi prima, certi cibi/bevande si tollerano meno, ecc. o perlomeno, a me da questa idea, di qualcosa di innato, che ancora è difficile spiegare scientificamente.
Io penso che nel mio caso i sintomi siano stati aggravati dalla mia particolare forma toracica, le mie costole sono state deformate dalla scoliosi e quindi lo spazio in partenza era già minore. Sinceramente non mi sono mai accorta di avere la respirazione paradossa se non poco prima dell'intervento, non saprei proprio dire se negli anni passati l'avevo o no. Pensavo ingenuamente che dopo l'operazione andasse a posto ma così non è stato, per ovvi motivi...
Non so dire se la misurazione è stata effettuata in modo errato, non credo... ad ogni modo, allego due screenshot della mia TAC prima dell'intervento, zona manubrio sternale e zona finale

[Edraith]

Anch'io temo di esagerare i miei sintomi o magari di inasprirli a causa di qualche forma di ansia ma ho parlato con molte persone operatesi all'estero che avevano un quadro simile al mio e l'hanno risolto operandosi: quindi, al limite, è da considerarsi comune una componente in parte psicosomatica che inasprisca i sintomi, non è che siamo io e te a essere ipocondriaci

I problemi che riscontro sono sempre stati tutti lì, cominciai ad avvertirli probabilmente verso i 9 anni (così credo di ricordare) e sono progressivamente peggiorati nonostante anni e anni di esercizio fisico durissimo e costante: varie arti marziali e sport di combattimento, basket, nuoto, yoga, meditazione, esercizi del canto lirico, uno stile di vita attivo, un indice di massa corporea molto basso (negli ultimi anni ho messo molto peso perché ho prima aumentato di molto la massa magra e poi ho iniziato a non reggere più l'attività fisica come prima ma ho ancora un body mass index accettabile e una massa grassa non eccessiva).

Negli ultimi anni ho notato il peggioramento della fatica soprattutto provandomi ad allenare al massimo dell'intensità che mi e possibile e non vedendo risultati positivi ma anzi notando che, da atleta che fino a pochi anni fa era ancora un agonista, mi ritrovo ad un livello di resistenza allo sforzo progressivamente minore e talvolta inferiore rispetto a quarantenni sedentari e in forte sovrappeso (e questa cosa è ovviamente devastante dal punto di vista psicologico e mi costringe ogni anno di più ad "allenamenti" in cui sempre più mi avvicino a sembrare il vecchietto infartuato e della situazione)

Tutti gli altri sintomi non so se siano mie invenzioni ma son peggiorati negli anni e non c'è stato verso di invertirne la rotta.

Parlo delle dispnee sotto sforzo angoscianti e molto dolorose (presenti anche e soprattutto in momenti e periodi nei quali mi sento di escludere totalmente qualsiasi causa di natura psicologica; e con "sotto sforzo" intendo sforzi brevi e poco pronunciati, specialmente in flessione del busto e/o inclinazione in avanti del busto); l'asma sotto sforzo (ho cominciato a soffrirne negli ultimi anni e spesso è assai fastidioso perché si presenta dopo sforzi lievi e persiste per qualche minuto, specialmente da seduto e peggiora moltissimo da sdraiato); i dolori al cuore e in zona toracica che diventano violentissimi appena supero un livello di sforzo moderato (moderato per un sedentario, diciamo che parlo di livelli che per un atleta non dovrebbero neppure essere vero sforzo! persone diverse in ambienti diversi hanno in occasioni diverse temuto stessi avendo un infarto); apnee notturne e stanchezza costante al risveglio, con senso di affaticamento e con dei risvegli notturni durante i quali mi pare di avere il diaframma bloccato o come schiacciato e un senso di peso sul petto opprimente e lievemente doloroso (spesso mi pare che sdraiarmi mi causi automaticamente un lieve affanno e, quando mi rialzo, ho istantaneamente il fiatone con una lieve tachicardia da sforzo che dura per un minuto circa); il primo raffreddore mi si trasforma in mesi e mesi di lievi bronchiti ricorrenti o addirittura costanti (praticamente autunno inverno e primavera li passo ogni anno di più quasi costantemente acciaccato, coi bronchi in fiamme e febbri ogni anno sempre più frequenti...).

Mi son sentito dire che questi son sintomi comuni in chi ha un HI molto superiore al mio e magari con un PE di tipo differente e più grave (che coinvolga ad esempio in maniera maggiore l'intera parete toracica e/o le prime costole e/o che sia gravemente asimmetrico) eppure ho anche parlato con moltissime persone (all'estero e non) che avevano situazioni simili alla mia (o meno gravi, con un HI di 3.3-3.6 e una forma del torace simile alla mia...) eppure avevano tutti questi sintomi e li hanno risolti operandosi (in genere mini-ravitch o nuss con 3 barre, si trattava quasi sempre di persone adulte che han scelto di operarsi tra i 30 e i 50 anni a causa dell'inasprirsi dei sintomi).


La cosa che ci tengo a precisare è che tutto questo quadro che descrivo lo avevo notato anni prima di avere la benché minima idea che il PE potesse essere o divenire sintomatico, sono anzi tutte cose delle quali mi sono lamentato per tutta la mia vita sin da quando ho iniziato a notarle e non avevo idea che potessero dipendere dal PE: negli ultimi anni sono andate peggiorando, sì, ma io ancora non sapevo che queste cose potessero essere collegate al PE e che nel PE peggiorassero con l'età e che guarda un po' peggiorassero proprio andando verso i 30 anni di età, quindi non è in alcun modo possibile che io mi sia lasciato suggestionare dall'aver sentito qualcun altro descrivere i propri sintomi, semplicemente mi è accaduto ciò che è scientificamente noto che accada.

Quando ho parlato con Andreetti ci ha però tenuto a precisarmi in maniera fermissima che non è affatto detto che operandomi io veda poi chissà quale differenza. Non so se l'abbia fatto per cautela, per correttezza, per deontologia (perché non è detto che dopo l'operazione al 100% si risolva tutta la sintomatologia), per esperienza professionale (pareva francamente sorpreso del fatto che avessi dei sintomi, eppure io ho parlato con altre persone con sintomi identici o peggiori su PE non necessariamente più gravi del mio).

[alberto87ve]

Per questo ti consiglio di usare la vacuum bell per un paio di anni e vedere se migliori senza intervento...

[Edraith]

Per questo ti consiglio di usare la vacuum bell per un paio di anni e vedere se migliori senza intervento...

Sì, apprezzo il tuo consiglio ma io personalmente credo di voler risolvere questo problema e volermelo lasciare alle spalle.
Ho già dovuto rimandare tutto questo iter più volte per problemi vari e sto continuamente allungandone i tempi, onestamente non credo di voler spendere un mucchio di soldi per restare anni e anni attaccato a una macchina che, benché sembri avere risultati dimostrati, causa microlesioni costanti che mi impedirebbero le mie attività sportive e mi renderebbero dipendente -per anni- dall'attaccarmi ogni santo giorno per ore a questo apparecchio.

In pazienti in età pediatrica o molto giovani un uso per 3-4 ore al giorno (QUATTRO ORE AL GIORNO!!!) mostra risultati evidenti e dimostrati, per carità. Però non ci sono ancora dati certi circa la tenitura sul lungo tempo (finché si continua ad applicare la Vacuum Bell i risultati vengono mantenuti, il mio dubbio è che per scongiurare un nuovo collasso della parete toracica vada usata praticamente tutti i giorni fino in età senile, non ho trovato dati a riguardo e non mi va di fare da cavia)...

Su pazienti adulti ho letto di mille complicazioni e, soprattutto, della tendenza del petto a restare come molliccio e ampiamente lesionato per tutta la durata del trattamento (alla fine del quale i risultati son mediamente molto buoni e vengono mantenuti continuando l'applicazione quotidiana). Se dovessi scegliere un trattamento che mi trasformi in un disabile per anni, attaccato per ore ogni giorno a una macchina e col torace pieno di microlesioni che impedirebbero la pratica di sport da contatto, preferirei l'operazione di Nuss, francamente.

So che in alcune cliniche utilizzano la vacuum bell o un piccolo argano per elevare temporaneamente sterno e parete toracica durante l'inserimento delle barre per la Nuss, quindi la VB sta ottenendo sempre più riconoscimento anche da parte degli specialisti e non intendo parlarne male, sia chiaro, solo non credo sia la soluzione che fa per me anche perché non vorrei buttare un sacco di soldi e tempo, buttare altri 2-3 anni e poi decidere di dovermi comunque operare (anche perché più si va avanti con gli anni meno è semplice operarsi).

[AmyPond]

Anch'io temo di esagerare i miei sintomi o magari di inasprirli a causa di qualche forma di ansia ma ho parlato con molte persone operatesi all'estero che avevano un quadro simile al mio e l'hanno risolto operandosi: quindi, al limite, è da considerarsi comune una componente somatica che inasprisca i sintomi, non è che siamo io e te a essere ipocondriaci

I problemi che riscontro sono sempre stati tutti lì, cominciai ad avvertirli probabilmente verso i 9 anni (così credo di ricordare) e sono progressivamente peggiorati nonostante anni e anni di esercizio fisico durissimo e costante: varie arti marziali e sport di combattimento, basket, nuoto, yoga, meditazione, esercizi del canto lirico, uno stile di vita....

Praticamente tu hai spiegato molto meglio tutti i sintomi che avevo anche io, influenza persistente compresa, che tra l'altro proprio in questi giorni mi ha tenuta lontana dal pc. Anche a me erano stati spiegati i pro ed i contro, giustamente devono farcelo sapere, ma vedo che tutti noi bene o male siamo consapevoli degli eventuali rischi. Io certamente non potevo più accettare la mia precedente condizione... sono certa che capirai la sensazione che provavo!
Concordo con te al 100% sul discorso Vacuum Bell... io non mi sono mai fidata ad acquistarla, per di più con i noduli al seno meglio non scherzare...

[alberto87ve]

Guarda, io non so dove tu ti sia informato per la Vacuum ma ci sono un sacco di imprecisioni...io la uso, ho avuto risultati e vado in palestra e mi alleno come un animale senza problema...certo fare Nuss è un altra storia ma se tornassi indietro farei prima questo percorso che la chirurgia almeno per provare...poi discorso microlesioni parliamo di microlesioni cutanee che dopo un po di applicazioni spariscono perche il corpo si abitua....io non so dove e cosa hai letto ma non concordo praticamente su niente, quando applichi l'apparecchio sui denti poi le gengive restano molli? certo che no..la vacuum è come un apparecchio, sterno molle? mai sentito ne mai letto...l'unico che ne parlò fu Klaus chirurgo tedesco che a suo avviso rendeva la parete toracica piu morbida da come la hai descritta ti devo dire che non hai capito come funziona molto bene, non è un macchinario ma una ventosa che puoi tenere durante il giorno mentre guardi la tv o fai attività in casa, il discorso di non fare sport è riferito solo al primo mese per far si che il tuo corpo si abitui...comunque era solo un consiglio sempre meglio alternative alla chirurgia, per me quella dovrebbe restare in assoluto l'ultima opzione, in ogni caso sicuramente con Nuss il risultato sarà nettamente migliore e se i problemi sono gravi ovviamente la vacuum è uno strumento troppo lento per intervenire. Ciao

[Edraith]

Interessante, Alberto
Purtroppo reperire informazioni è DIFFICILISSIMO, sia parlando coi medici (gli esperti in cardiochirurgia o cmq chirurgia toracica sono spesso i primi a non saper nulla a riguardo...), sia navigando su forum e siti legati al PE.

Io mi sono informato incrociando tra loro letteralmente dozzine e dozzine (oltre un centinaio) di articoli scientifici sul PE e confrontandoli con quanto mi dicevano ricercatori e chirurghi in materia, soprattutto stranieri ma anche italiani.

Quindi mi scuso per eventuali imprecisioni ma sto tentando di fare un punto della situazione che possa in futuro servire a chi si ritrovi a passare per questi lidi:
per la Vacuum Bell mi baso su quanto letto su vari forum di discussione e su quanto ho confrontato coi dati che ho trovato da un paio di studi che ho letto.
(Il paragone con l'arcata dentaria non è esatto, non parliamo di strutture anatomicamente simili tra loro e inoltre sì, con l'apparecchio ortodontico i denti sono meno saldi nell'alveolo e se vengono toccati "ticchettano" e si spostano a scatti con dolori lancinanti, cosa che non accade prima o dopo l'uso dell'apparecchio ortodontico. )

Della Vacuum Bell mi bloccano principalmente due cose:

• il doverla usare tassativamente tutti i giorni senza mai sgarrare, meglio se in due applicazioni quotidiane e per un uso totale che vada dalle 3 alle 4 ore al giorno
  

• il fatto che mi impedirebbe PER ANNI di praticare qualsiasi sport di contatto, non per 12 mesi circa di recupero post-operatorio e stabilizzazione dei nuovi tessuti no: per anni dovrei esser terrorizzato dalla minima spallata, manata, pallonata, pugno, calcio o altro impatto contro lo sterno (in maniera simile o forse peggiore alla Nuss)
  

Inoltre:
- pare che la Vacuum Bell funzioni al meglio su soggetti di età pediatrica o molto giovani aventi PE molto lievi (2-3cm di profondità della deformazione; io, ad esempio, non sono più un ragazzo e ho un PE profondo 6cm circa);
- pare che offra un miglioramento solo parziale (benché nemmeno con l'operazione è sempre detto che il risultato correttivo sia al 100%, specialmente più si va avanti con l'età!) e in ogni caso non è chiaro cosa accada una volta "interrotto" il trattamento (ho trovato unicamente dati relativi a persone che continuano a farne uso vita natural durante, facendone magari un uso minore e "di mantenimento", certo, ma comunque parliamo di persone che continuano a restare attaccate a una macchina a vita per mantenere il risultato ottenuto, trasformandosi in "pazienti" a vita).

Io mi farò operare con mini-ravitch, sperando mi aiuti a risolvere una serie di cose (ho tutti i sintomi per i quali all'estero ci si opera e nel 99% dei casi si risolve un quadro come il mio operandosi ma onestamente gli specialisti qui in Italia mi han detto "meh, vediamo, ti operi e poi si vedrà come starai" implicando che i miei problemi potrebbero non risolversi).

Qui in Italia credo si possa dire che sia sconsigliabile sottoporsi alla ravitch a causa di una specifica complicazione di diastasi dei muscoli pettorali che si è rivelata molto più comune della norma. Non entriamo nei dettagli ma chi vuol capire capisca: se vi propongono la Ravitch anziché una mini-ravitch o tecnica mista o come altrimenti la chiamano, cercate altrove.
La tecnica di Nuss, da ciò che ho letto (cioè ricerche scientifiche, non mi son messo io a far medie statistiche ad cazzum leggendo opinioni dai forum!) si pratica con successo su pazienti in una finestra d'età che va dalla tarda età pediatrica alla prima giovinezza. Se non ho inteso male le parole del Dott. Andreetti, lui esclude categoricamente di voler più impiegare la Nuss su pazienti che abbiano superato i 23 anni di età (in america esistono un paio di equipe in grado di operare una variante della Nuss che funzioni agevolmente su adulti e anziani ma qui in Italia non esiste nulla di simile).

La tecnica mini-ravitch non prevede lo scollamento completo dei muscoli (pettorali e retto dell'addome) e l'esposizione aperta di tutto il piano di lavoro (detta così suona proprio male ma la Ravitch tradizionale pare quasi una autopsia...), bensì una incisione trasversale di 4-5cm dalla quale si va poi a lavorare -come si vede anche in un video che avevi tu stesso condiviso su questo forum- tramite un divaricatore. Ci sono poi altre differenze che dovrebbero renderla più sicura della Ravitch "completa".
Alla fine dell'operazione si inserisce una barra di sostegno corta che per 7-9 mesi circa aiuta a sostenere il petto nella nuova posizione acquisita.

Che io sappia qui in Italia la praticano il Dottor Andreetti e il Dottor Infante.
Il primo non pratica Nuss su pazienti oltre una certa età a causa delle possibili complicazioni e anche dei dolori post-operatori; il secondo almeno fino a pochi anni fa mi risulta effettuasse la Nuss con successo su pazienti non più giovani (impiegando più barre, un po' come si fa ovunque all'estero).

Tu, Alberto, avevi già in parte risolto il PE con una operazione o ricordo male? C'erano state complicazioni? Il risultato non era ottimale? L'Indice di Haller pre e post-operatorio quale era?

[alberto87ve]

Ottima panoramica, ( non pensavo che un apparecchio causasse tutti questi problemi, fortunatamente per quelli che ho usato io non ho avuto nessuna complicazione^_^) per quanto riguarda

"il fatto che mi impedirebbe PER ANNI di praticare qualsiasi sport di contatto, non per 12 mesi circa di recupero post-operatorio e stabilizzazione dei nuovi tessuti no: per anni dovrei esser terrorizzato dalla minima spallata, manata, pallonata, pugno, calcio o altro impatto contro lo sterno (in maniera simile o forse peggiore alla Nuss)"

ti devo correggere... la vacuum ti impedisce di fare sport di contatto per i primi 3 mesi, o almeno è sconsigliato inoltre ti faccio ragionare su una cosa, ci sono stati casi su casi di dislocamento della barra con Nuss anche senza urti, ma solo con il normale movimento giornaliero, ora ti chiedo: dopo aver fatto NUSS come 2 barre minimo, perchè sugli adulti per avere il miglior risultato minimo vanno 2 barre per 3 anni, ti fideresti a fare sport di contatto dove magari un pugno in centro petto ti fa staccare le barre dagli stabilizzatori dalla sede con conseguente ricovero immediato e chirurgia per stabilizzazione della barra? avresti cosi tanto coraggio di rischiare di finire sotto i ferri per un pugno che va a spostarti la barra?? io credo di no quindi dovresti eliminare gli sport di contatto per tre (3) anni, o almeno la mia testa mi consiglierebbe questo...

per ciò che concerne ravitch una cosa che non ti viene detta, sottolinedo N-O-N  T-I  V-I-E-N-E  D-E-T-T-A  è che se il tuo pectus è grave quindi la malformazione arriva fino in alto sotto la gola (dovrebbe chiamarsi manubrio dello sterno) ravitch o qualsiasi variante NON ti risolve completamente il problema anzi, ti genera il famoso PLATYTHORAX DI CUI NESSSSUUUUUUUNO PARLA che corrisponde ad un indice di Haller considerato grave ( PAROLE DEL DOTTOR KLAUSS che contattai inviandogli i miei esami ).

Per quanto riguarda la problematica di Ravitch e dei pettorali concordo su quello che hai detto, dal momento che un sacco di persone accusano questo problema direi che in italia non cè la giusta formazione per fare questo tipo di intervento quindi a meno che non sia indispensabile NON FATE RAVITCH che poi trallaltro ci sono 3 versioni in questo forum

1) diastasi pettorale
2) Adesione cicatrizzale
2) non lo sanno neanche loro bene quindi ipotizzano

Io ho fatto tante altre analisi ed esami e mi dicono che gli sembra a tutti impossibile che sia uno scivolamento dei pettorali perchè avresti un problema anche a livello meccanico per quanto riguarda la forza, quindi se non è uno scivolamento è un aderenza ma allora perchè al 40% si e al 60% no?... ho fatto 4 visite di chirurgia plastica e RM torace inoltre per quanto riguarda lo scivolamento la cosa curiosa è che questo presunto scivolamento non avviene sul pettorale stesso ma su quello opposto alla contrazione, CHE SENSO HA?????? è piu una trazione anomala che sarebbe giustificata piu da un aderenza tra i tessuti, ma io sono un pirla quindi non lo so.

Ti posso dire che IL PECTUS attualmente è una malformazione gestibile ma con una buona variante, discorso recidiva, anche nelle migliori scuole (vedi klaus, vedi la Dottoressa del Mayo in America) le recidive sono presenti anche con 2 \ 3 barre, devi vedere la reazione del tuo corpo quindi fortuna o sfortuna, tu che persona sei? ^_^.. AH Ravitch all'estero a meno che non sia l'unica opzione in genere la evitano e la sconsigliato per il numero di complicazioni, Nuss invece dipende molto anche dall'avere o no quel problema ai tessuti molli di cui non ricordo il nome, trallaltro molte persone hanno causato la recidiva anche dopo 6\7 anni quindi che garanzia si ha? nessuna è davvero una roulette russa

credo sarebbe il caso a questo punto di informarsi meglio sulla TAULINOPLASTIA nuova tecnica mi sembra nata in Spagna, ma non vorrei sbagliare..

Per il resto potrei aver fatto qualche errore di battitura ma arrivo da una giornata estremamente impegnativa e ho poca voglia di rileggere ^_^ spero di essere nuovamente stato di aiuto al popolo..
Saluti

[Edraith]

Ciao Alberto
Dopo essermi fatto visitare anche da Infante e aver chiesto consiglio anche ad altri medici, sono ancora in dubbio sul da farsi.

Intanto perché la prenotazione di vari testi clinici che mi sono stati prescritti va a rilento in modi a dir poco fantozziani.

Poi perché mi sono reso conto, anche parlando con altri medici, che potrei avere un indice di Haller più importante a livello del manubrio (tra 4.2 e 4.8 ) che non a livello del fondo del corpo dello sterno (dove raggiunge tra 3.8 e 4.4 a seconda delle misurazioni).

E mi pare di capire che mini-ravitch insomma non mi risolverebbe il problema per niente.
La Nuss invece POTREBBE avere un indice di correzione maggiore.

Certo che è assurdo e ridicolo come qui in Italia non esista alcuna informazione, considerazione, struttura di supporto né rapidità di intervento circa un problema fisico così grave, con sintomatologie talvolta così complesse, multifattoriali e rischiose: perché se a causa della broncopatia ostruttiva che quasi certamente è causata dal PE io mi becco dei danni permanenti la colpa di chi sarà? Se dopo tanti anni col cuore schiacciato e deformato mi restano dei danni permanenti la colpa di chi sarà?

Ovviamente dovrei sputare in faccia a ognuno dei medici che finora negli anni mi han detto "non hai nulla, stai benissimo, hai pure un pezzium svanorpius bellissimo, non è nemmeno un difetto estetico, l'operazione è una cosa da pazzi e non riesce mai e comunque ti passa tutto col nuoto!"

Che cosa ridicola.
Trenta anni di sacrifici, allenamenti durissimi, diete, fisioterapia, esercizi di respirazione, costanza, dedizione e sofferenze buttati al cesso.

[AmyPond]

Ciao a tutti!
E' passato parecchio tempo dal mio ultimo post, ho pensato di aggiornare la mia attuale situazione. Come continuo a dire, di esperienze post-operazione ce ne sono poche, voglio apportare la mia esperienza.
Durante tutti questi mesi ho notato un piccolo assestamento dello sterno nella zona superiore, fatto che tenevo in considerazione fin da subito. Con "assestamento" intendo che è leggermente rientrato, si parla di millimetri, d'altronde mi era stato comunicato preventivamente che sarebbe successo, e guardando le lastre si evince perfettamente il perchè (costole già storte). Da tenere ben presente inoltre che la respirazione paradossa sicuramente ci mette lo zampino, facciamo millemila respiri al giorno e sono tutti movimenti involontari, su questo argomento non possiamo risolvere nulla in nessuna maniera. Ho imparato la respirazione diaframmatica ma purtroppo non serve a nulla a livello funzionale, non serve a "buttare lo sterno in fuori", serve solo per le varie discipline quali meditazione, canto, ecc. Io comunque vi consiglio di impararla ugualmente (operati e non) perchè la respirazione paradossa tende a "caricare" le spalle, affaticando i nervi e i muscoli, mentre la respirazione diaframmatica vi aiuta a rilassarvi. Ad ogni modo sono ancora molto contenta del risultato.
Per quanto riguarda i dolori, quelli purtroppo sporadicamente non mancano, vanno a periodi, nel mio caso ho parecchio male nel periodo premestruale. La risolvo con un comune antidolorifico, dura qualche giorno, diciamo che è gestibile. Quello che mi preoccupa grandemente è la schiena, i miei dolori non mancano mai e vanno a sommarsi a quelli sopracitati. Per chi ha letto altri miei post, sa che soffro di scoliosi (+ cifosi, + iperlordosi lombare... yeee... ). Ho frequentato un centro specializzato in cui ho imparato degli esercizi per combattere il mal di schiena, erano per lo più esercizi che avevo già imparato a suo tempo all'Asl del mio paese. Non sono esercizi risolutivi, ma se non vengono fatti quotidianamente il mal di schiena diventa più acuto. E...ultimo ma non ultimo, il mio mal di schiena e relativa postura curva, fanno sembrare il mio petto molto simile a prima dell'operazione... curatelo il mal di schiena, mi raccomando! Io sono arrivata al punto in cui le mie attività quotidiane sono limitate, ho rinunciato ad alcuni miei hobby come il cucito. Appena mi sarà possibile mi farò visitare da uno specialista per verificare la situazione. Ho la vaga idea che prima o poi mi toccherà affrontare anche quell'operazione... vedremo.
A presto!

[Edraith]

Io poi sulla respirazione paradossa ho cambiato idea: mi son reso conto che il non averla avuta lungo adolescenza e primissima giovinezza era una mia stravaganza dovuta ad anni e anni e anni di sforzi fatti per imparare a controllare la respirazione.

Di fatto da ragazzino ero in grado persino di buttare tutta la cassa toracica in fuori tramite respirazione e una manovra di valsalva modificata... negli ultimi anni ho invece anche io, spesso, una respirazione che talvolta mi spinge lo sterno in dentro.

[AmyPond]

La respirazione paradossa ed il pectus excavatum sono correlati, si formano uno per via dell'altro. Forse anch'io da piccola non l'avevo, ma ad un certo punto si è sviluppata ed ora, a distanza di 2 anni dall'operazione, ancora ce l'ho. Ce l'avremo sempre purtroppo... Chissà se un giorno scopriranno la causa e relativo modo di curarla per tempo.

[Edraith]

Quando ho parlato con Andreetti ci ha però tenuto a precisarmi in maniera fermissima che non è affatto detto che operandomi io veda poi chissà quale differenza. Non so se l'abbia fatto per cautela, per correttezza, per deontologia (perché non è detto che dopo l'operazione al 100% si risolva tutta la sintomatologia), per esperienza professionale (pareva francamente sorpreso, eppure io ho parlato con altre persone con sintomi identici o peggiori su PE non più gravi del mio).

Qui ad esempio un video, più recente rispetto alla mia visita, in cui Andreetti parla anche delle sintomatologie connesse al Pectus

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