VISIBILITA' PATOLOGIE PECTUS

[Dolphin_81]

Ciao a tutti/e!
Anche io come voi ho preso coscenza del mio problema tramite internet, da solo.
Se non avessi incontrato un paio di forum come questo, non avrei avuto sostegno e mi sarei sentito ancora più solo.

A questo punto (come diceva Lubrano..) la domanda mi sorge spontanea..:

Ma perchè di questo problema la gente non sa nulla???????? Regna la più completa ignoranza.

Una idea io ce l'avrei per oviare a questo problema..ossia portare la nostra problematica alla conoscenza delle masse..e qual'è il mezzo più idoneo per farlo? La tanto bistrattata Tv.

Basta Reality, De Filippi, Palestrati alla "Uomini e Donne" e quant'altro di spazzatura esiste ora..

La Tv offre pochi programmi dedicati alla informazione inerente la Salute..pensiamo per esempio alle Rubriche "TG2 Salute" oppure ai programmi come "Elisir" ecc..
Il punto qual'è? che sebbene interessanti questi programmi..ho l'impressione trattino sempre delle stesse tematiche..
ipertensione, tumori alla mammella, ecc.. per carità si deve fare informazione e sensibilizzare di continuo..però ogni tanto variare argomenti non farebbe male!!

E perchè non ho mai sentito parlare dei problemi relativi al Pectus con relative soluzioni???!!!!

L'ideale sarebbe bombardare di mail o petizioni con raccolta di consensi..le principali redazioni televisive..al fine di portare alla luce questa tematica..sul piccolo schermo.
Sia per sensiblizzare le persone "normali" affinchè maturi in loro maggiore consapevolezza e scemino i pregiudizi..
sia per esser di conforto, aiuto e speranza a chi come noi, soffre di questa patologia.

Bene..a voi i commenti..

Distinti Salumi,
Met

[fraleric68]

Ciao a tutti/e!
Anche io come voi ho preso coscenza del mio problema tramite internet, da solo.
Se non avessi incontrato un paio di forum come questo, non avrei avuto sostegno e mi sarei sentito ancora più solo.

A questo punto (come diceva Lubrano..) la domanda mi sorge spontanea..:

Ma perchè di questo problema la gente non sa nulla???????? Regna la più completa ignoranza.

Una idea io ce l'avrei per oviare a questo problema..ossia portare la nostra problematica alla conoscenza delle masse..e qual'è il mezzo più idoneo per farlo? La tanto bistrattata Tv.

Basta Reality, De Filippi, Palestrati alla "Uomini e Donne" e quant'altro di spazzatura esiste ora..

La Tv offre pochi programmi dedicati alla informazione inerente la Salute..pensiamo per esempio alle Rubriche "TG2 Salute" oppure ai programmi come "Elisir" ecc..
Il punto qual'è? che sebbene interessanti questi programmi..ho l'impressione trattino sempre delle stesse tematiche..
ipertensione, tumori alla mammella, ecc.. per carità si deve fare informazione e sensibilizzare di continuo..però ogni tanto variare argomenti non farebbe male!!

E perchè non ho mai sentito parlare dei problemi relativi al Pectus con relative soluzioni???!!!!

L'ideale sarebbe bombardare di mail o petizioni con raccolta di consensi..le principali redazioni televisive..al fine di portare alla luce questa tematica..sul piccolo schermo.
Sia per sensiblizzare le persone "normali" affinchè maturi in loro maggiore consapevolezza e scemino i pregiudizi..
sia per esser di conforto, aiuto e speranza a chi come noi, soffre di questa patologia.

Bene..a voi i commenti..

Distinti Salumi,
Met

QUOTO !!!

[Andrea]

Gia' se ne sta parlando sui forum ed Internet...non credo che sarebbe reditizio parlarne in tv,in quanto tutti saprebbero che è una patologia abbastanza importate della cassa toracica e di conseguenza verrai trattati come un malato !!!Sveglia!!!

[Fabio]

Gia' se ne sta parlando sui forum ed Internet...non credo che sarebbe reditizio parlarne in tv,in quanto tutti saprebbero che è una patologia abbastanza importate della cassa toracica e di conseguenza verrai trattati come un malato !!!Sveglia!!!

TRATTATO COME UN MALATO DA CHI ?
INTENDI DALLE ALTRE PERSONE? E CHE DOVREBBERO FARE PER TRATTARTI COME UN MALATO??

IO VOGLIO CHE SE NE PARLI E COME!

[Andrea]

sarebbe meglio che non se ne parli molto in tv....Ripeto su internet ci sono tutte le informazioni necessarie riguardo la nostra patologia....in fin dei conti è pur sempre una patologia!
Esempio:Ho visto quello a dorso nudo ha una malformazione sternale.....( L'ho visto in tv)
Se non sbalgio tu sei stato operato..anche se vedono la cica non capirano mai che patologia avevi

[Dolphin_81]

Ciao a tutti!
Forse se è poco redditizio come argomento lo è solo per il fatto che smuove pochi interessi commerciali, in quanto la casistica è relativamente limitata.

Ma a mio modo di vedere non è il fatto di vedere il pe come una patologia..il fatto che gli altri poi ti riconoscano.
E anche se fosse?!
Credo sia peggio l'ignoranza..e le domande inopportune della gente..oppure peggio ancora delle parole gli sguardi che fissano e ti penetrano nel costato come lame incandescenti..
e quel tuo senso di impotenza misto rabbia verso il mondo.

L'ignoranza della gente è una brutta bestia..ci vuole informazione, non credo che la soluzione sia una "ghettizzazione" del PE.
Perchè non fondare un "ordine segreto"? (era una battuta)

Riflettiamo..

Saluti,
Met

[Sassolino]

Sinceramente l'idea dell'ordine segreto dei maledetti dal PE non sarebbe male, con tutta la gente che ne farebbe parte potremo riuscire ad avere spiagge riservate al nostro ordine e magari eseguire riti pagani (sapete a che mi riferisco :-) ih ih ih) potremo avere il mondo nelle nostre mani UAHAHAHA (risata malefica)

[Agnese]

... ho molta, MOLTA paura dei riti pagani cui ti riferisci :-|
Buona giornata ;-)
Agnese

[Titti]

Personalmente aborro l'ignoranza, anche se sono il primo a farne uso, e ad abbondanti dosi!

Se la gente venisse a conoscenza di questa malformazione certamente ci sarebbero molti meno sguardi e/o vociferii rivolti al nostro petto ogni volta che ci togliamo la maglietta.

[Andrea]

si sarebbe anche cosi...ma sostanzialmete le altre persone non hanno difetti????

[Titti]

No, sicuramente no, nessuno è perfetto e ognuno è come è, ma è bene che si sappia che esiste tale malformazione come è bene sapere di tutte le altre malattie/malformazioni di cui non siamo a conoscenza, ma che potrebbero prima o poi colpirci. Purtroppo finchè la cosa non ci tocca, non ce ne preuccupiamo!
Ciao ciao

[ALFONSO]

Di questa patologia in televisione se ne già parlato ma che io sappia solo una volta di domenica mattina alla trasmissione che tratta problematicha sulla salute . Trattarono l'argomento con i dottoti dell'ospedale di Rho e fecero vedere la regiastrazione completa di tutto l'intervento con la tecnica di Nuss .
Credo che da vergognarsi ci sia ben poco e sicuramente è molto meglio avere di fronte che sanno cosa è un PE che essere guardati da lontano e forse anche scartati (si propsio scartati ) perchè chi sà cosa pensano che uno abbia , è una patologia che porta pochi soldi e sicuramente questo il problema della non diffusione se solo si pensa che qualche anno fà l'intervento era totalmente a pagamento e ora e completamente supportato dalle USL vuol dire che qualcosa sta cambiando .
Io ci stò sono un genitore di un PE e sono pronto a parlarne e non perchè non sia uj mio problema diretto ma solo perche tanti genitori fanno finta di nulla e tanti di voi me ne daranno atto .
L'altra settimana sono stato al Mejer e ho incontrato un ragazzo con la stessa patologia di mio figlio la cosa molto triste che suo padre viveva la cosa con molta disinvoltura e quasi se ne vantava che la visita era stata tutta organizzata dal figlio via internet credo che come genitore non doveva aspetare che suo figlio a 17 anni circa provasse a risolvere il piccolo , ma grande problema , ma bensi provarci lui un pò prima .
Saluti
Alfonso

[fraleric68]

Di questa patologia in televisione se ne già parlato ma che io sappia solo una volta di domenica mattina alla trasmissione che tratta problematicha sulla salute . Trattarono l'argomento con i dottoti dell'ospedale di Rho e fecero vedere la regiastrazione completa di tutto l'intervento con la tecnica di Nuss .
Credo che da vergognarsi ci sia ben poco e sicuramente è molto meglio avere di fronte che sanno cosa è un PE che essere guardati da lontano e forse anche scartati (si propsio scartati ) perchè chi sà cosa pensano che uno abbia , è una patologia che porta pochi soldi e sicuramente questo il problema della non diffusione se solo si pensa che qualche anno fà l'intervento era totalmente a pagamento e ora e completamente supportato dalle USL vuol dire che qualcosa sta cambiando .
Io ci stò sono un genitore di un PE e sono pronto a parlarne e non perchè non sia uj mio problema diretto ma solo perche tanti genitori fanno finta di nulla e tanti di voi me ne daranno atto .
L'altra settimana sono stato al Mejer e ho incontrato un ragazzo con la stessa patologia di mio figlio la cosa molto triste che suo padre viveva la cosa con molta disinvoltura e quasi se ne vantava che la visita era stata tutta organizzata dal figlio via internet credo che come genitore non doveva aspetare che suo figlio a 17 anni circa provasse a risolvere il piccolo , ma grande problema , ma bensi provarci lui un pò prima .
Saluti
Alfonso

non me ne parlare Alfonso....sò bene cosa si prova....impotenza, frustrazione, rabbia....e la difficoltà di individuare un percorso...tra medici che sottovalutano e medici che non vedono l'ora di "aprire"....

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