Specialisti e copertura ssn nel 2019

[pao]

Ciao a tutti, questi giorni sto valutando seriamente di operare il mio pectus carinatum. Ho scritto a un dottore spesso citato sul forum, e probabilmente prenoterò una visita da lui. Inizialmente avrei voluto scrivere al dottor Ottoni, ma ho notato che ogni sua presenza su internet sembra svanita: non lo trovo sul sito dell'ospedale di Brescia, e il suo profilo su vari siti sembra inattivo da mesi. Immagino sia andato in pensione, qualcuno sa qualcosa? Ci sono altri medici in giro per l'Italia che conoscete?

Ho letto vari post qui sul forum, e sono tutti abbastanza vecchi. Forse non si usa più scrivere nei forum, o forse operarsi è diventato economicamente più difficile? Sono cambiati i criteri di valutazione per la copertura del servizio sanitario nazionale?

[AmyPond]

Ciao,
da quanto ne so anch'io, Ottoni dovrebbe essere andato in pensione. Credo che comunque l'operazione a Brescia continuino a svolgerla ugualmente ma con altri dottori, di cui purtroppo non so i nomi, credo che sul sito ci siano tutte le informazioni a riguardo (al limite dai un colpo di telefono al centralino). Da quanto ne so io, l'operazione è mutuabile solo in caso la situazione fisica sia grave, però le mie informazioni sono vecchie di due anni. Dovresti provare a sentire ogni dottore cosa ti dice...

[pao]

Ho capito grazie. Non penso la mia situazione sia grave, tuttavia a livello psicologico si sta facendo sentire in questi ultimi anni... Ho chiesto a un solo chirurgo per ora, ma tra le varie domande che gli ho fatto quella sulla mutuabilità dell'intervento non ha avuto risposta, chiederò di nuovo più avanti e magari aggiornerò il post con qualche dettaglio in più

[Edraith]

Per accedere a copertura dell'intervento da parte del SSN ci sono indicazioni molto poco chiare.

Alcuni chirurghi sostengono basti l'indicazione da parte del chirurgo stesso, che ha discrezionalità in merito e decide da sé senza seguire alcuna tabella.

Altri sostengono serva un Indice di Haller superiore a 3,2.

Altri parlano di compresenza di 2 o più caratteristiche tra quelle tipiche:
Indice di Haller superiore a 3,2
compressione degli organi interni;
dislocazione degli organi interni;
alterate capacità respiratorie;
ricorrenza o cronicizzarsi di problemi respiratori;
alterate capacità cardiache;
malfunzionamenti delle valvole cardiache;
disfagia;
reflusso gastrico posturale;
sofferenza psicologica legata alla deformità;
dispnea posturale;
affaticamento precoce;
dolori toracici durante sforzo fisico;

Io che le ho praticamente tutte meno la sofferenza psicologica mi sono visto però pretendere da un chirurgo -per ragioni che si è poi rifiutato di spiegarmi- un qualche certificato psicologico o psichiatrico -da ottenersi tassativamente presso struttura pubblica- relativo a una mia volontà di sostenere l'intervento per ragioni estetiche. Cosa che ovviamente non posso ottenere perché una chirurgia funzionale per problemi di salute e in particolar modo cardiovascolari NON È una chirurgia estetica ed è oltre modo offensivo oltre che legalmente e scientificamente scorretto considerarla tale.


Quindi non saprei cosa dirti, è una giungla e, in generale, c'è una grande mancanza di rispetto nei confronti di questa patologia.

Quanto alla tua eventuale sofferenza psicologica legata al pectus, sappi che in genere essa non solo non sparisce dopo l'operazione ma può anzi acuirsi ed è necessario trattarla tramite consulto psicologico a parte.

[pao]

Ciao, mi spiace che stia trovando tante difficoltà, se hai tutti i sintomi che mi hai elencato non capisco proprio perché il chirurgo voglia che tu "falsifichi" una diagnosi psicologica, tra l'altro affermando di volerlo fare per ragioni puramente estetiche (mi verrebbe da pensare che anzi, una motivazione del genere sia penalizzante).

Per quanto riguarda i parametri per la mutuabilità l'indice di Haller si riferisce al PE, ma per il Pectus Carinatum (a livello del manubrio nel mio caso, quindi sporgente in alto, infossato in basso) immagino sia diverso.
Il motivo per cui ho deciso di fare gli esami e eventualmente sottopormi a una visita dal chirurgo è che ho notato un peggioramento, e, essendo una ragazza, non mi sento più a mio agio ad indossare magliette scollate che possano fare notare l'ombra dell'infossamento. Stavo molto meglio quando si notava meno. Per questo penso che il disagio psicologico possa sparire con la correzione. Tuttavia penso che nessuno possa prevedere come si reagirà dopo l'operazione, né io né uno psicologo.

[Edraith]

Ah, scusami, non avevo registrato l'informazione che il tuo fosse un caso di Pectus Carinatum.


Io ti consiglio di rivolgerti al Dottor Caludio Andreetti che mi è parso il chirurgo dall'approccio umano migliore tra quelli con cui ho parlato dal vivo finora.

I suoi contatti sono facili da reperire e credo siano anche qui nella sezione apposita.
Credo lui saprà darti le indicazioni necessarie.

[Edraith]

Per quanto riguarda i parametri per la mutuabilità l'indice di Haller si riferisce al PE, ma per il Pectus Carinatum (a livello del manubrio nel mio caso, quindi sporgente in alto, infossato in basso) immagino sia diverso. 

Potrebbe anche essere un caso di pectus misto carinatum/excavatum, sai? In ogni caso io credo che il Dottor Andreetti potrebbe darti indicazioni chiare e senza farti tribolare inutilmente.

Io non mi sono poi operato presso lui giacché non opera Nuss su adulti e, nel mio specifico caso, non mi ha saputo fornire rassicurazioni circa cosa accadrebbe al mio pectus excavatum nella porzione superiore della cassa toracica: io ho un manubrio sternale infossato anche se non di angolo invertito e con la operazione mini-ravitch e in un caso come il mio pare che il manubrio non verrebbe toccato.

Credo che un caso come il tuo sia risolvibile da chirurghi esperti come Andreetti. Non te ne nomino altri poché con alcuni ho finora solo parlato via mail o telefono e con altri ho avuto esperienze quantomeno stravaganti (c'è stato chi mi ha mandato in giro a ripetere esami inutili anziché farmi prenotare subito l'operazione).

[pao]

Potrebbe anche essere un caso di pectus misto carinatum/excavatum, sai? In ogni caso io credo che il Dottor Andreetti potrebbe darti indicazioni chiare e senza farti tribolare inutilmente.

Ho pensato anche io fosse misto, ma sinceramente a occhio non saprei dire se ci sia effettivamente un infossamento, la radiografia potrà risolvere questo dubbio.
Il mio problema è fare visionare questa radiografia (e gli esiti degli altri esami) a uno specialista, oltre al mio medico di base ovviamente.
Ho scritto al dottor Andreetti un mese fa e gli ho chiesto se fosse disponibile a ricevere e visionare gli esiti degli esami, in attesa di vederlo di persona (il viaggio mi richiederebbe qualche giorno fuori casa, quindi mi devo organizzare bene).
Purtroppo non mi ha risposto a questa richiesta, ma mi ha chiarito altri dubbi ed è stato disponibile e velocissimo a rispondermi.

Io non mi sono poi operato presso lui giacché non opera Nuss su adulti e, nel mio specifico caso, non mi ha saputo fornire rassicurazioni circa cosa accadrebbe al mio pectus excavatum nella porzione superiore della cassa toracica: io ho un manubrio sternale infossato anche se non di angolo invertito e con la operazione mini-ravitch e in un caso come il mio pare che il manubrio non verrebbe toccato.

Ho capito... Beh è una brutta situazione, purtroppo gli specialisti sono davvero pochi, quindi probabilmente li hai già contattati tutti.
Possibile che quest'ultimo chirurgo ti abbia chiesto di nuovo esami perché quelli che hai sono troppo datati? Gli hai chiesto perché non ti ha fatto direttamente prenotare l'operazione?

[Edraith]

Io non mi sono poi operato presso lui giacché non opera Nuss su adulti e, nel mio specifico caso, non mi ha saputo fornire rassicurazioni circa cosa accadrebbe al mio pectus excavatum nella porzione superiore della cassa toracica: io ho un manubrio sternale infossato anche se non di angolo invertito e con la operazione mini-ravitch e in un caso come il mio pare che il manubrio non verrebbe toccato.

Ho capito... Beh è una brutta situazione, purtroppo gli specialisti sono davvero pochi, quindi probabilmente li hai già contattati tutti.
Possibile che quest'ultimo chirurgo ti abbia chiesto di nuovo esami perché quelli che hai sono troppo datati? Gli hai chiesto perché non ti ha fatto direttamente prenotare l'operazione?

Guarda, preferirei mille volte operarmi da Andreetti da quel che ho visto sul piano umano.
L'altro non so perché abbia avuto un comportamento così strano...

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