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Costole sporgenti problemi psicologici

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thatguy
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Messaggio  Utente03 Dom 17 Gen 2021, 15:42

Salve a tutti, sono una ragazza di 18 anni che da 5 anni vive con questa problematica; non ne avevo mai parlato con nessuno, neanche con i miei a causa della vergogna che provo, però da qualche mese ho trovato il coraggio di parlarne perchè non ne posso più. Sono andata a fare una visita dall'ortopedico che però mi ha detto che non è roba sua, di fatti è stato onesto e ha detto che l'unica soluzione è l'intervento, cosa che già sapevo, quindi non mi ha scioccata. Sono anche andata dal chirurgo toracico e la diagnosi é: paziente con evidenza clinica della porzione cartilaginea dell'arcata costale bilateralmente, con lieve infossamento della apofisi xifoide sternale, e mi sta facendo fare svariate visite come ECG, tac 3D del torace etc, per fortuna apparentemente è stata davvero empatica e ha capito che provo un forte disagio psicologico, e che la malformazione è effettivamente molto evidente, infatti sto aspettando di fare la prossima visita, lei però mi ha detto che sarebbe meglio aspettare almeno 1 altro anno, per evitare che magari dopo l'intervento la malformazione si ripresenti, e questa cosa mi fa essere un po' scettica, perchè magari poi è troppo tardi. Vorrei sapere se qualcuno di voi ha già fatto un'intervento come il mio (interessato direttamente alle costole) o se sapete consigliarmi persone competenti (io mi sto già informando, ma comunque un parere in più, magari con chi ha già avuto esperienze non fa male, dato che ho letto che sono tanti i dottori che operano.), non venitemi a dire di accettare il problema perchè sto così da anni e mi ha causato una forte ansia e depressione, e piango ogni volta che mi vedo. Comunque vi metto una foto che ho trovato su internet perchè ho vergogna, ma le mie costole sono esattamente così quando sono in piedi, (quindi immaginate quando mi stendo! )senza il buco nel petto.Costole sporgenti problemi psicologici Screen12

Utente03

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Messaggio  thatguy Dom 07 Feb 2021, 16:30

Ciao Utente03
I tempi sono lunghi,  ma se temi che "tra un anno sarà troppo tardi" puoi tranquillizzarti, perché l'unica cosa che ti impedirà di fare sarà andare al mare serenamente nell'estate 2021.
Si può pensare all'intervento anche in tarda età, solo meglio aspettare che sia terminata la crescita.
Aspetto a parte, posso immaginare che ci siano altri fastidi (cuore, fiato, problemi nello stretching...).
Ansia e depressione sono comprensibili, dopo l'operazione andranno a posto.

non mi preoccuperei tanto di cercare "medici competenti a riguardo" perché chi ti ha fatto questi test di certo ti ha indirizzato o ti indirizzerà automaticamente verso il team giusto più vicino a casa.
La sanità in Italia è un'eccellenza mondiale, anche quella pubblica.

thatguy

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Messaggio  Utente03 Ven 12 Feb 2021, 07:54

Ciao grazie davvero per avermi risposto, comunque no nel mio caso il disagio è "solo" psicologico (non ho il pectus excavatum), e magari anche fastidioso a livello fisico ma non mi fa danni al cuore, perchè appunto ho fatto le visiste ed è apposto! Sto aspettando di controllare meglio i polmoni però. Il fatto è che non riesco a fare nulla, poi per esempio quando mi stendo sono scomodossime, o anche mentre dormo, poi bhe non parliamo di mare o attività di alcun genere, perchè ho smesso di fare tutto.Mi sento davvero sfortunata però, non solo è una deformità molto più rara ma è anche accentuata, esattamente come in quella foto, quindi sono molto preoccupata perchè se ne parla poco, spero di risolvere perchè ci soffro moltissimo, non faccio altro che piangere.

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Messaggio  princeless Ven 26 Feb 2021, 11:27

Ciao! Ho letto il tuo messaggio e mi sono sinceramente commossa tanto da piangere. Ho letto nelle tue parole più dolore di quello di cui hai scritto, lo stesso che ho vissuto io alla tua stessa età. Ho il tuo stesso problema, tuttavia con aggiunta di pectus. Ho preso consapevolezza del mio disagio fisico, che ben presto è diventato psicologico, sin da bambina. Ho smesso di andare al mare a 12 anni e non mi sono mai permessa di avere una vita sessuale o sentimentale ma anche solo sociale attiva a causa della malformazione con cui sono nata. E' stata dura perché nessuno sapeva e per questo nessuno poteva capire e io mi sono sempre assicurata che nessuno capisse o sapesse perché mi vergognavo così tanto di me stessa tanto da odiarmi profondamente. Ti mando tanta solidarietà, spero che sapere che tu non sia la sola al mondo e che fuori dalla tua stanza ci possa essere qualcuno che ha i tuoi stessi fantasmi ti sia di conforto. Io al tempo avrei tanto voluto trovare quella persona, ma anche cercando su internet mi sembrava fossi la sola sul pianeta  ad avere questo problema oltre ad un "più comune" pectus. Ti parlo della mia esperienza in breve, credo che possa aiutarti ancora di più a fini pratici. Mi sono operata presso il dottore Infante a Verona nel 2017 per correggere il PE, mi aspettavo che il dottore avrebbe corretto anche la malformazione toracica delle costole ma così non è stato. I miei incubi anche dopo il 2017 (avevo 18 anni) sono continuati. Le costole erano ancora lì e rimanevano il problema più grande per me. Solo nel 2020, a distanza di 4 anni dal primo intervento,  ho deciso di rivolgermi ad altri esperti e mi sono recata a Torino dal dottore Actis Dato che avevo visto avesse trattato svariati casi come il mio anche se molto meno evidenti. Tra un mese dovrei operarmi per rimuovere le sbarre inserite nel 2017 e lui ha promesso che sarebbe intervenuto anche sulle costole. Non so come andrà a finire, se sarò soddisfatta finalmente del risultato e tornerò a volermi bene oppure no. Sono molto spaventata, cosa che mi ha spinto a tornare online su questo forum per cercare per l'ennesima volta esperienze simili alla mia. Mi vergogno tantissimo a pubblicare mie foto qui, ma ecco, se posso aiutarti mi puoi mandare un messaggio privato, anche solo per parlarne un po' o per avere altre info. Non sei sola!

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Messaggio  Edraith Dom 14 Mar 2021, 20:20

Utente03 ha scritto:Salve a tutti, sono una ragazza di 18 anni che da 5 anni vive con questa problematica; non ne avevo mai parlato con nessuno, neanche con i miei a causa della vergogna che provo, però da qualche mese ho trovato il coraggio di parlarne perchè non ne posso più. Sono andata a fare una visita dall'ortopedico che però mi ha detto che non è roba sua, di fatti è stato onesto e ha detto che l'unica soluzione è l'intervento, cosa che già sapevo, quindi non mi ha scioccata. Sono anche andata dal chirurgo toracico e la diagnosi é: paziente con evidenza clinica della porzione cartilaginea dell'arcata costale bilateralmente, con lieve infossamento della apofisi xifoide sternale, e mi sta facendo fare svariate visite come ECG, tac 3D del torace etc, per fortuna apparentemente è stata davvero empatica e ha capito che provo un forte disagio psicologico, e che la malformazione è effettivamente molto evidente, infatti sto aspettando di fare la prossima visita, lei però mi ha detto che sarebbe meglio aspettare almeno 1 altro anno, per evitare che magari dopo l'intervento la malformazione si ripresenti, e questa cosa mi fa essere un po' scettica, perchè magari poi è troppo tardi.

Da quello che descrivi dovrebbe trattarsi di un rib-flare importante associato non al solito pectus excavatum ma comunque a una forma di infossamento del processo xifoideo, quindi per correggere il problema potrebbe essere in ogni caso necessario rivolgersi a un chirurgo esperto nel trattare il pectus excavatum e pectus carinatum.

In pratica credo che l'intervento correttivo potrebbe essere simile a una mini ravitch per pectus excavatum: dovrebbero riposizionare le cartilagini delle ultime coste e anche il processo xifoideo. Potresti provare a rivolgerti all'ospedale Gaslini o al Niguarda o al Sant'Andrea.

Non aspettare, non ha alcun senso aspettare, l'età ideale per questo genere di operazioni è tra i 14 e i 16 anni.

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Messaggio  Utente03 Gio 18 Mar 2021, 10:13

Hey ciao, grazie per aver letto il mio messaggio e per aver risposto, non hai idea di quanto ne avessi bisogno., proprio come te anche io non ho mai trovato nessuno con questo tipo di deformità, so di non essere la sola ma onestamente continuo a stare male,(le mie sono molto appuntite, non ho mai visto delle costole così, neanche su internet ecco perchè mi dispero, ho tantissima paura di non risolvere) anche io come ho già detto, non riesco piu a fare niente, e poi il disgusto che provo nei miei confronti peggiora le cose, penso che gran parte della mia ansia sociale sia dovuta a questo, mi ritengo inferiore. Adesso mi sento solo leggermente meglio perché so che qualcuno può capire come mi sento e, come mi sono sentita per anni, mi sento meno "emarginata" ecco, però è un incubo, la cosa più straziante è che questa deformità è molto più difficile da correggere, anche perchè ho trovato pochissimo a riguardo, e non posso negare di aver pianto quando ho letto che non sei riuscita a liberartene. Mi spiace non aver visto prima il tuo messaggio, sarei felice di poter confrontarmi e parlarne con te in privato, se ti va ancora!

Ah ps: io comunque ho scritto lo stesso messaggio sul sito di medicitalia e, un chirurgo mi ha risposto che la soluzione sarebbe una  "condroplastica delle arcate costali", ma è sostanzialmente un intervento di chirurgia plastica, quindi spero vivamente che questa tecnica possa dare degli ottimi risultati, non so quale tecnica useranno nel tuo caso, ma preferisco parlarne meglio in privato.

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Messaggio  Utente03 Ven 30 Apr 2021, 16:24

princeless ha scritto:Ciao! Ho letto il tuo messaggio e mi sono sinceramente commossa tanto da piangere. Ho letto nelle tue parole più dolore di quello di cui hai scritto, lo stesso che ho vissuto io alla tua stessa età. Ho il tuo stesso problema, tuttavia con aggiunta di pectus. Ho preso consapevolezza del mio disagio fisico, che ben presto è diventato psicologico, sin da bambina. Ho smesso di andare al mare a 12 anni e non mi sono mai permessa di avere una vita sessuale o sentimentale ma anche solo sociale attiva a causa della malformazione con cui sono nata. E' stata dura perché nessuno sapeva e per questo nessuno poteva capire e io mi sono sempre assicurata che nessuno capisse o sapesse perché mi vergognavo così tanto di me stessa tanto da odiarmi profondamente. Ti mando tanta solidarietà, spero che sapere che tu non sia la sola al mondo e che fuori dalla tua stanza ci possa essere qualcuno che ha i tuoi stessi fantasmi ti sia di conforto. Io al tempo avrei tanto voluto trovare quella persona, ma anche cercando su internet mi sembrava fossi la sola sul pianeta  ad avere questo problema oltre ad un "più comune" pectus. Ti parlo della mia esperienza in breve, credo che possa aiutarti ancora di più a fini pratici. Mi sono operata presso il dottore Infante a Verona nel 2017 per correggere il PE, mi aspettavo che il dottore avrebbe corretto anche la malformazione toracica delle costole ma così non è stato. I miei incubi anche dopo il 2017 (avevo 18 anni) sono continuati. Le costole erano ancora lì e rimanevano il problema più grande per me. Solo nel 2020, a distanza di 4 anni dal primo intervento,  ho deciso di rivolgermi ad altri esperti e mi sono recata a Torino dal dottore Actis Dato che avevo visto avesse trattato svariati casi come il mio anche se molto meno evidenti. Tra un mese dovrei operarmi per rimuovere le sbarre inserite nel 2017 e lui ha promesso che sarebbe intervenuto anche sulle costole. Non so come andrà a finire, se sarò soddisfatta finalmente del risultato e tornerò a volermi bene oppure no. Sono molto spaventata, cosa che mi ha spinto a tornare online su questo forum per cercare per l'ennesima volta esperienze simili alla mia. Mi vergogno tantissimo a pubblicare mie foto qui, ma ecco, se posso aiutarti mi puoi mandare un messaggio privato, anche solo per parlarne un po' o per avere altre info. Non sei sola!



Ci sei ancora?:")

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Messaggio  Ginsi Mar 18 Mag 2021, 21:41

Utente03 ha scritto:Salve a tutti, sono una ragazza di 18 anni che da 5 anni vive con questa problematica; non ne avevo mai parlato con nessuno, neanche con i miei a causa della vergogna che provo, però da qualche mese ho trovato il coraggio di parlarne perchè non ne posso più. Sono andata a fare una visita dall'ortopedico che però mi ha detto che non è roba sua, di fatti è stato onesto e ha detto che l'unica soluzione è l'intervento, cosa che già sapevo, quindi non mi ha scioccata. Sono anche andata dal chirurgo toracico e la diagnosi é: paziente con evidenza clinica della porzione cartilaginea dell'arcata costale bilateralmente, con lieve infossamento della apofisi xifoide sternale, e mi sta facendo fare svariate visite come ECG, tac 3D del torace etc, per fortuna apparentemente è stata davvero empatica e ha capito che provo un forte disagio psicologico, e che la malformazione è effettivamente molto evidente, infatti sto aspettando di fare la prossima visita, lei però mi ha detto che sarebbe meglio aspettare almeno 1 altro anno, per evitare che magari dopo l'intervento la malformazione si ripresenti, e questa cosa mi fa essere un po' scettica, perchè magari poi è troppo tardi. Vorrei sapere se qualcuno di voi ha già fatto un'intervento come il mio (interessato direttamente alle costole) o se sapete consigliarmi persone competenti (io mi sto già informando, ma comunque un parere in più, magari con chi ha già avuto esperienze non fa male, dato che ho letto che sono tanti i dottori che operano.), non venitemi a dire di accettare il problema perchè sto così da anni e mi ha causato una forte ansia e depressione, e piango ogni volta che mi vedo. Comunque vi metto una foto che ho trovato su internet perchè ho vergogna, ma le mie costole sono esattamente così quando sono in piedi, (quindi immaginate quando mi stendo! )senza il buco nel petto.Costole sporgenti problemi psicologici Screen12

Ciao tesoro io sono una ragazza di 22 anni , operata circa alla tua eta per PE Asimmetrico dal dott . Maurizio Infante. Mi sono state inserite 3 barre correttive, le ho tenute 3 anni. Mi rendo conto del disagio che puoi provare in quanto anche io sono stata male. La mia situazione era diversa dalla tua, perché io avevo una asimmetria: avevo il buco al centro, lo sterno ovviamente malformato e avevo dunque la parte destra piu incassata. Inevitabilmente le costole erano sporgenti a causa del buco. Posso dirti che adesso a 22 anni ho uno sterno perfetto. Il mio osso ovviamente e sempre lo stesso, quello non puo cambiare , pero il buco e l’asimmetria non esistono più!! Non sono un medico, pero avendo avuto diverse opinioni da vari specialisti prima del mio intervento, tutti quanti hanno detto che piu tardi viene svolta l’operazione e peggio è perche le cartilagini in giovane età sono molli e dunque maggiormente flessibili , non oppongono resistenza alla modifica.. non so se mi spiego.
Comunque per qualsiasi cosa puoi chiedermi senza problemi, ti rispondo super volentieri...
e tranquilla vedrai che si risolvera in un modo o in un altro, i chirughi al giorno d’oggi fanno di tutto😂

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Messaggio  Matiazzz95 Mar 14 Set 2021, 22:11

Scusate l'intromissione, Io ho una costola più sporgente  che in piedi nn si nota tanto ma da sdraiato con il lettino tutto  giù, o nel letto, esce fuori troppo  mentre l'altra è normale,mi crea un disagio assurdo,anche perché nn se ne è accorto  nessuno, ma solo perché son bravo a nasconderla quando mi sdraio, appoggiando  la mano sopra..una volta non lho coperta al mare  e mi son sentito dire da un amico di mangiare di più  perché mi si vedono le ossa.. Non potete capire che tristezza, io sono secco si, ma nn è quello che mi fa vedere la costola..anche perché l'altra è normale.. e questo mi fa rabbia.. mi fa essere un ragazzo molto insicuro, soprattutto a gli occhi di una ragazza, mi prende l'ansia, mi crea problemi psicologici, e 'sicuro dovuto alla scoliosi, come si può contattare actis, avete un email, così da poter inviare le foto?grazie.. anche perché da dove abito io a Torino e' lontano. ho sentito dire che ha esperienza a sistemare le costole

Matiazzz95

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