Pectus Board
Vuoi reagire a questo messaggio? Crea un account in pochi click o accedi per continuare.

consiglio: a chi rivolgermi?

4 partecipanti

Andare in basso

consiglio: a chi rivolgermi?  Empty consiglio: a chi rivolgermi?

Messaggio  sara_l Ven 14 Mag 2021, 12:35

Ciao a tutti, ho un PE con indice di haller 7 e 28 anni, vivo a Milano ma sono originaria di Brescia. Vorrei operarmi perché dagli esami risulta che ho una lieve costrizione polmonare e lieve rigurgito mitralico ma sono molto indecisa su chi rivolgermi. Secondo le vostre esperienze, dove mi consigliate di farmi operare? Ho fatto una prima visita al Niguarda, ma su questo blog non ho trovato opinioni al riguardo (solo una), e quindi la cosa mi ha spaventato (ovviamente vorrei andare da qualcuno di molto esperto).

Inoltre, domanda per chi è stato operato: i disturbi al cuore e polmoni si risolvono con l'operazione? Perché io non lo farei per motivi estetici, solo per migliorare la salute.

Ho tantissimi dubbi, primo su tutti di incorrere in qualche complicazione o peggiorare la situazione (ho riscontrato questi problemi al cuore e ai polmoni solo con gli esami specifici perché normalmente non ho nessun sintomo).

Grazie mille a tutti!

sara_l

Numero di messaggi : 2
Età : 30
Data d'iscrizione : 14.05.21

A Edraith piace questo messaggio.

Torna in alto Andare in basso

consiglio: a chi rivolgermi?  Empty Re: consiglio: a chi rivolgermi?

Messaggio  Edraith Ven 14 Mag 2021, 18:37

Ciao Sara.

Ti avverto che poiché in Italia la chirurgia è vista come una pratica contro Dio e a parte l'episiotomia coatta sulle partorienti ogni operazione chirurgica viene vista come figlia del Demonio i medici cercano sempre di fare ai propri pazienti il lavaggio del cervello contro ogni forma di intervento chirurgico che non sia strettamente volto a salvare la vita, quindi ricorda che gli specialisti italiani cercheranno di distoglierti dalla tua intenzione.

In particolare se parlerai loro di problemi fisici e sintomi fisiologici gli specialisti di PE italiani cercheranno di sconsigliarti l'operazione o addirittura di dire che sei pazza (non so perché lo facciano, forse per tutelarsi qualora qualcosa nell'operazione andasse storto) quindi ti conviene non parlare affatto, non approfondire minimamente il discorso e affermare solo in maniera sicura che vuoi operarti, altrimenti ti si apre un percorso di anni e anni di esami e riesami medici e l'operazione da qui al 2025 ancora non la inizi a programmare.

- Se ne hai la possibilità economica (ma si tratta di sostenere viaggio e intervento costosissimi) io ti consiglio di contattare la Mayo Clinic di  Phoenix in Arizona dove opera la Dottoressa Jaroszewski: è da alcuni anni il centro di eccellenza a livello mondiale dove in molti casi hanno operato con pieno successo (pieno successo, cosa rarissima perché in genere la correzione è sempre parziale) moltissime persone adulte e anche anziani fino ai 76 anni di età impiegando tecnica di Nuss (tecnica mini-invasiva anche detta MIRPE, nasce come tecnica pediatrica che nel tempo è stata adattata anche per giovani e adulti).

- Altrimenti se devi operarti qui in Italia devi probabilmente optare per uno specialista bravo con Ravitch Modificata o Mini-Ravitch (sternocondroplastica, si tratta di aprire il torace, resecare le cartilagini, incidere lo sterno... una operazione più complessa ma che negli adulti qui in Italia è più indicata rispetto alla Nuss giacché quest'ultima sugli adulti qui semplicemente non sanno come si faccia e i risultati sono spesso deludenti, dolorosi e talvolta aperti a maggiori rischi).

Io ti consiglierei di non rifletterci minimamente e lanciarti subito e con sicurezza, altrimenti fai la fine mia (negli anni mi hanno fatto slittare e slittare e slittare l'operazione, i sintomi sono peggiorati, da insufficienza cardiaca lieve sono passato a insufficienza cardiaca moderata, ho sviluppato un blocco di conduzione cardiaca bifascicolare completo e ho chiaramente tante altre piccole ricadute, son passato da essere un discreto atleta agonista che vinceva in molti sport a essere un semi-disabile).

Se puoi sostenere le spese contatta Mayo Clinic di Phoenix, Dr Jaroszewski.
Se devi operarti in Italia valuta il Dottor Pariscenti (dovrebbe operare a Brescia o Milano, comunque in Lombardia), il Dottor Torre (Torre Massimo che opera in Lombardia, non Torre Michele che credo si occupi solo di casi pediatrici a Genova) o il Dottor Andreetti a Roma.

Edraith

Numero di messaggi : 231
Età : 38
Data d'iscrizione : 15.11.17

Torna in alto Andare in basso

consiglio: a chi rivolgermi?  Empty Re: consiglio: a chi rivolgermi?

Messaggio  sara_l Lun 31 Mag 2021, 20:05

Molte grazie per la risposta!

Tu alla fine hai fatto l'operazione? Non riesco a capire se una volta fatta l'operazione i disturbi fisici si risolvano.

Sono molto spaventata dall'idea che possa avere dolori per molto dopo l'operazione o che non sarò in grado di sostenere un minimo di attività fisica (sciare in inverno, o fare pilates), oltre al fatto che tra un anno circa vorrei cercare una gravidanza.

Qualcuno ha esperienza al riguardo?

Grazie ancora a tutti!

sara_l

Numero di messaggi : 2
Età : 30
Data d'iscrizione : 14.05.21

A Edraith piace questo messaggio.

Torna in alto Andare in basso

consiglio: a chi rivolgermi?  Empty Re: consiglio: a chi rivolgermi?

Messaggio  Edraith Mar 01 Giu 2021, 17:24

Io nel frattempo non mi sono ancora operato per cause indipendenti dalla mia volontà. E negli anni i miei sintomi sono peggiorati e pure parecchio se consideriamo che sono stato un discreto atleta agonista e piccolo pluricampione regionale in varie discipline sportive per 20 anni di fila e che invece da 6-7 anni circa ho progressivamente sviluppato limitazioni cardiache e respiratorie tali da avere attualmente una insufficienza cardiaca moderata (ma progressivamente ingravescente da anni, ho attualmente circa un quarto delle capacità cardiache di un atleta del mio livello...) più apnee nel sonno più altri problemini vari legati al malfunzionamento di tutti gli organi interni in area toracica...

Io non so come consigliarti ma posso dirti che i sintomi  del Pectus Excavatum peggiorano con l'età insieme all'irrigidirsi della cassa toracica.
Inoltre il petto escavato nelle donne tende talvolta a peggiorare post partum, è un fatto tutt'altro che raro.

Quindi non saprei cosa dire:
- rischi che operandolo dopo aver avuto un bimbo sarà nel frattempo peggiorato il tuo Pectus Excavatum (non è affatto detto succeda, sia chiaro, però capita) e non si può escludere possa prima o poi con l'età causarti fatica cronica, sonnolenza cronica e scompenso cardiaco, inoltre avrai un bambino da accudire e sarà più difficile programmare l'operazione chirurgica
- però se scegliessi di doverti operare a tutti i costi prima, dovresti aspettare tempi molto lunghi: parliamo nella migliore delle ipotesi del tempo di attesa per la visita, tempo di attesa per l'effettiva prenotazione intervento, poi i mesi di lista di attesa per l'intervento stesso e infine tutto il tempo in cui dovrai tenere le protesi in corpo perché si consolidi la correzione, immagino tra 9 e 18 mesi circa nel caso di una mini-ravitch...

Purtroppo ti ripeto che qui in Italia non troverai quasi nessuno disposto ad ascoltarti, specialmente tra medici meno giovani, perché dopo 120 anni di evidenze scientifiche nettissime e sempre riconfermate in moltissimi paesi da tutta la comunità scientifica mondiale su decine di migliaia di casi c'è purtroppo qui in Italia ancora questa tendenza antiscientifica e terrapiattista a voler negare che i sintomi del Pectus Excavatum dipendano dal Pectus Excavatum (e allora da cosa dipendono? non si sa, è un mistero, non sanno risponderti).

Quindi ti ripeto: vai da un chirurgo esperto di tua scelta e di tua comodità e parla il meno possibile, tu di' solo con certezza di volerti operare e non provare a parlare di problemi fisici perché rischi di essere aggredita e presa per pazza, ti ritroverai in una situazione fantozziana e folle dalla quale rischi di uscire psicologicamente devastata perché alcuni di questi medici non hanno proprio tatto.

Se parlerai di sintomi fisici sarai trattata da lebbrosa appestata, rischierai di trovare medici che insinueranno tu possa esserti causata problemi alla salute in chissà poi che modi (non scherzo, è così) o comunque proveranno a colpevolizzarti in vari modi subdoli (inventando ogni possibile offesa denigratoria, ci hanno provato con me che sono stato per 20 anni atleta agonista in molti sport, figurarsi, robe da denuncia e mi pento di non aver portato microspie addosso durante le visite, specialmente in un certo caso di un noto luminare del nord che mi ha veramente lasciato allibito); ti manderanno a fare E A RIPETERE decine di accertamenti medici per escludere oltre ogni ragionevole dubbio che i sintomi del Pectus Excavatum non dipendano invece dalla assurda quanto improbabile compresenza di altre 5-6 malattie contemporaneamente presenti tutte nel tuo caso e quando alla fine dopo anni di accertamenti si scoprirà che sì, non hai nessun'altra malattia che il Pectus Excavatum e che sì i sintomi del Pectus Excavatum li hai a causa del Pectus Excavatum che infatti hai, allora ti diranno che tutta la comunità scientifica mondiale ha torto perché evidentemente è pagata per mentire da un qualche maxicomplotto plutogiudaico BigPharma e cazzate simili (non scherzo, non me lo sto inventando, ti sentirai DAVVERO dire queste cose, io ti avverto...) e che tu sei solo pazza da rinchiudere e che sia del tutto irrilevante il fatto che tutti i tuoi organi interni siano chiaramente non funzionanti esattamente nella specifica misura in cui sono infatti compressi e deformati come rilevabile dalla TAC toracica; tutto ciò benché esista evidenza netta in letteratura scientifica che la sintomatologia da Pectus Excavatum si sia potuta risolvere SOLO operando con pieno successo il petto escavato e che ogni altro tipo di terapia non ha mai portato alcun tipo di beneficio.

Che i sintomi scompaiano del tutto e di colpo dopo l'operazione non è purtroppo mai cosa certa al 100% e sarebbe sbagliato affermarlo, io posso dirti che su un paio di centinaia di persone con cui ho parlato nei vari gruppi di supporto internazionali ne ho conosciute solo 2 che hanno visto i sintomi peggiorare post-operazione (ma era però a causa di altre malattie più gravi e non diagnosticate per tempo) e ne ho viste altre 2 che  avevano avuto miglioramenti dubbi nonostante una correzione chirurgica VERA (cioè intervento eseguito BENE e con risultato pieno, cosa purtroppo rara specialmente nel caso di intervento di Nuss dove ad esempio qui in Italia si mira a correggere un 50% del difetto e dire "ok, perfetto").
Per il resto gli altri stavano tutti molto meglio dopo l'operazione, alcuni sono passati dall'essere in insufficienza cardiaca al fare le gare di triathlon o iron-man o ciclismo, fai un po' te.

Sui tempi per ottenere l'operazione e su quanto dovrai aspettare prima che il risultato sia consolidato e possa quindi essere consigliabile affrontare una gravidanza io non saprei cosa dirti, ti direi di affidarti al consiglio del chirurgo col caveat che comunque per i chirurghi italiani questa malattia -che è talvolta invalidante- è solo un capriccio e come tale va trattato, quindi rischi pure il medico ti mandi a fanculo e ti dica che sei egoista se vuoi operarti anziché pensare ad avere un figlio, perché questa è l'aria che tira.

Edraith

Numero di messaggi : 231
Età : 38
Data d'iscrizione : 15.11.17

Torna in alto Andare in basso

consiglio: a chi rivolgermi?  Empty Re: consiglio: a chi rivolgermi?

Messaggio  thatguy Gio 10 Giu 2021, 16:11

caspita Edraith, sei stato durissimo.
Posso capire che, per un'atleta, un PE anche solo accennato sia un grosso handicap competitivo. Non conosco la tua situazione, non so se sia grave o no.

Personalmente non ho avuto problemi a trattare con i medici. Certo, i tempi per fare gli esami e operazione sono lunghi (sono 2 anni che aspetto, colpa della sanità pubblica, della mia titubanza, del covid)
Ho parlato con il dott. Gavezzoli agli Spedali Civili di Brescia. Non mi ha aggredito in nessun modo, se non con una microscopica allusione al fatto che le mie motivazioni potrebbero essere di carattere estetico, il che non mi ha turbato.
non ha provato a farmi desistere.
Io ho molta fiducia nel sistema sanitario italiano. Anche di quello pubblico, se pur lento.

Ho un PE asimmetrico considerato medio-severo, indice haller: 3,29
immagino che un medico consideri solo i numeri per consigliare o no l'operazione, non tenendo conto che la carriera di un atleta potrebbe essere rovinata da un PE modesto.

thatguy

Numero di messaggi : 41
Età : 26
Data d'iscrizione : 14.10.17

Torna in alto Andare in basso

consiglio: a chi rivolgermi?  Empty Re: consiglio: a chi rivolgermi?

Messaggio  Edraith Gio 10 Giu 2021, 23:19

thatguy ha scritto:caspita Edraith, sei stato durissimo.
Posso capire che, per un'atleta, un PE anche solo accennato sia un grosso handicap competitivo. Non conosco la tua situazione, non so se sia grave o no.

Personalmente non ho avuto problemi a trattare con i medici. Certo, i tempi per fare gli esami e operazione sono lunghi (sono 2 anni che aspetto, colpa della sanità pubblica, della mia titubanza, del covid)
Ho parlato con il dott. Gavezzoli agli Spedali Civili di Brescia. Non mi ha aggredito in nessun modo, se non con una microscopica allusione al fatto che le mie motivazioni potrebbero essere di carattere estetico, il che non mi ha turbato.
non ha provato a farmi desistere.
Io ho molta fiducia nel sistema sanitario italiano. Anche di quello pubblico, se pur lento.

Ho un PE asimmetrico considerato medio-severo, indice haller: 3,29
immagino che un medico consideri solo i numeri per consigliare o no l'operazione, non tenendo conto che la carriera di un atleta potrebbe essere rovinata da un PE modesto.


Spero tu riesca a operarti in fretta.
Io ho visto gli ultimi anni di vita davvero rovinati perché li ho spesi soffrendo e passando troppo tempo a girare tra ospedali e ASL, a vivere lo stress per le ipotesi diagnostiche che erano inizialmente severissime (perché ero un atleta agonista di buon livello con due decenni di esperienza alle spalle la cui sintomatologia complessa e gravissima faceva pensare a malattie anche molto brutte, c'è voluto un bel po' prima che vari medici mi iniziassero a dire "ma come, ma hai un petto escavato così grave e non lo hai corretto da ragazzino? è quasi certamente quello la causa dei sintomi, che non sarebbero infatti pienamente compatibili con nessuna altra diagnosi mentre combaciano a perfezione coi sintomi tipici di un PE severo in un adulto!"); mi sono ritrovato con l'impossibilità di continuare una vita normale e questo dopo due decenni passati a buttare il sangue tra allenamenti massacranti ed esercizi respiratori e di fisioterapia 3 volte al dì, NON dopo una vita passata a ubriacarmi e farmi di eroina, non so se rendo l'idea.

Il mio Haller Index è circa 4.2 in una TAC presa con la massima espansione toracica ed è quindi sicuramente più elevato dal 20% al 60% circa se viene misurato -correttamente- usando MRI e cercando il momento respiratorio in cui la cassa toracica si comprime e restringe al massimo anziché usare al contrario il momento di massima espansione in cui la cassa toracica è più ampia e gli organi interni sono MENO compressi.

In ogni caso che sia 4.2 come mi hanno detto vari specialisti capaci sia in Italia sia all'estero analizzando la mia TAC -o che sia più probabilmente tra 5.0 e 6.6 se misurato in massima compressione- cambia poco perché risulto comunque oltre i 3.2 che servono per ottenere qualifica di grado severo e comunque gli organi interni sono deformati, dislocati e quelli che lo sono sono proprio infatti quelli che non funzionano più bene ormai da anni e per i quali iniziai un iter diagnostico infinito nell'ormai lontanissimo 2014.





Edraith

Numero di messaggi : 231
Età : 38
Data d'iscrizione : 15.11.17

Torna in alto Andare in basso

consiglio: a chi rivolgermi?  Empty Re: consiglio: a chi rivolgermi?

Messaggio  Edraith Sab 05 Feb 2022, 16:57

thatguy ha scritto:caspita Edraith, sei stato durissimo.
Posso capire che, per un'atleta, un PE anche solo accennato sia un grosso handicap competitivo. Non conosco la tua situazione, non so se sia grave o no.

Personalmente non ho avuto problemi a trattare con i medici. Certo, i tempi per fare gli esami e operazione sono lunghi (sono 2 anni che aspetto, colpa della sanità pubblica, della mia titubanza, del covid)
Ho parlato con il dott. Gavezzoli agli Spedali Civili di Brescia. Non mi ha aggredito in nessun modo, se non con una microscopica allusione al fatto che le mie motivazioni potrebbero essere di carattere estetico, il che non mi ha turbato.
non ha provato a farmi desistere.
Io ho molta fiducia nel sistema sanitario italiano. Anche di quello pubblico, se pur lento.

Ho un PE asimmetrico considerato medio-severo, indice haller: 3,29
immagino che un medico consideri solo i numeri per consigliare o no l'operazione, non tenendo conto che la carriera di un atleta potrebbe essere rovinata da un PE modesto.

Per capirci:

- iter diagnostico iniziato nel 2013/14 per lento ma progressivo aggravamento di sintomi idiopatici che esistevano da decenni ed erano sempre stato tutto sommato tollerabili ma tra i 27 e i 28 anni di età hanno pian piano cominciato a limitarmi nel vivere quotidiano
- arriviamo al 2017 per escludere ogni altra patologia e definire che sì, si tratta di Pectus Excavatum sintomatico ed è assurdo non sia stato operato quando ero ragazzino
- passo il 2017 e 2018 a cercare qualcuno in grado di operarmi e a RI-RIPETERE accertamenti inutili che ri-affermano che sì i sintomi del petto escavato li ho proprio per il petto escavato come infatti intuisce qualsiasi medico guardando la mia TAC dove non c'è un gesucristo di organo interno sano
- siamo a Febbraio 2022 e ancora attendo l'intervento e NON ho ancora una data specifica benché i sintomi si siano intanto aggravati e mi abbiano di fatto fermato la vita
- da atleta agonista di discreto livello (per "atleta agonista" si intende uno che le gare le vince e che allena e fa vincere terze persone, non uno che partecipa per sport...) con decenni di condizionamento psicofisico e cardiopolmonare alle spalle sono divenuto progressivamente disabile con insufficienza cardiaca e respiratoria, apnee del sonno, dispnee posturali gravi e altri problemi minori ma intanto ancora non ho una data per l'intervento (l'ultima lista d'attesa cui mi sono iscritto risale a circa 16 mesi fa...)

(ex lege interventi chirurgici per casi sintomatici dovrebbero avvenire entro 180 giorni, de facto avvengono spesso oltre i 13 mesi e talvolta oltre i 2 anni, persino per malattie gravi come tumori maligni, figuriamoci per Petto Escavato che di certo non può portare alla morte)

Non ci sono andato giù pesante secondo me, anche perché trovo grave e odiosa la disinformazione e i tentativi di gaslighting da parte di alcuni medici, fortunatamente una netta minoranza. Cioè io con sintomi gravi, svenimenti, estrema dispnea dolorante al minimo sforzo specialmente in alcune posture, diversi test da sforzo che attestano una moderata insufficienza cardiaca e incapacità per il mio cuore di reggere a due soli minuti di riscaldamento a bassa intensità prima di un allenamento (atleti del mio livello possono reggere al quadruplo di quei livelli, normali persone allenate almeno al doppio, sedentari fuori forma fanno almeno il 50% in più, IO SONO UN ***** DI CAMPIONE CON 20 ANNI DI CONDIZIONAMENTO ALLE SPALLE e sto in insufficienza cardiaca!) in un periodo in cui ero disperato perché provavo a continuare ad allenarmi ma ogni volta stavo malissimo e non riuscivo a finire mezzo allenamento mi sono sentito dire da un medico (che conosceva tutta la situazione e aveva tutte le carte alla mano e quindi nessuna scusante) "eh, ma non capisco perché NON VUOI [enfasi non mia] allenarti". Una cosa raccapricciante, da denuncia, come andare a dire a una persona che sta facendo la chemioterapia "eh ma non capisco perché ti rasi i capelli e le sopracciglia come un imbecille", è una cosa RACCAPRICCIANTE.


Tutti i chirurghi e i ricercatori con cui ne ho parlato all'estero si sono detti shockati, soprattutto perché è assolutamente antiscientifico e demenziale voler negare l'evidenza dei fatti che il PE sia grosso modo sempre sintomatico (si può discutere se ne valga la pena di operare in quei moltissimi casi in cui i sintomi sono tutto sommato trascurabili, certo, ma aggredire il paziente e provare a farlo passare per pazzo QUANDO HA DECINE DI DIAGNOSI CERTE accumulate nel corso di anni e anni di sofferenze è veramente assurdo).


Potrei raccontarti pure di alcuni chirurghi italiani che con grande intensità e slancio drammatico hanno provato a dirmi "tutti i miei pazienti erano asintomatici, ne sono certo!"; e invece ci avevo parlato io con 10 pazienti di quel chirurgo che erano stati gravemente sintomatici e che per eventuale intervento ben riuscito avevano alleviato di molto i propri sintomi: e allora o la Realtà mente e 120 anni di ricerca scientifica mentono o, Dottore caro, smettila di raccontare le palle e abbi la decenza di non trattare il paziente come fosse un bimbo da imbonire, anche perché secondo tutte le ricerche accademiche sottoposte a revisione paritaria che esistano il 90% circa dei pazienti col PE di qualsiasi età e livello di gravità è sintomatico e circa un adulto su 3 con casi tali da comprimere gli organi interni sviluppa sintomi importanti e progressivamente debilitanti, quindi è statisticamente impossibile che hai operato 100 o 300 cristiani e NESSUNO era sintomatico (oppure hai un bias di conferma grosso come l'empire state building e vedi solo quello che vuoi vedere...)

Qualsiasi ricercatore e medico con cui ho parlato all'estero era incredulo e reputava del tutto impossibile che qualcuno laureato in medicina potesse parlare di petto escavato asintomatico perché è poco comune (circa un caso su dieci) che il PE sia del tutto asintomatico e perché è anzi abbastanza comune (circa un caso su tre) che in PE severi in cui gli organi interni siano compressi l'adulto vada progressivamente sviluppando sintomi sempre più debilitanti.


Ultima modifica di Edraith il Mar 15 Feb 2022, 20:25 - modificato 1 volta.

Edraith

Numero di messaggi : 231
Età : 38
Data d'iscrizione : 15.11.17

Torna in alto Andare in basso

consiglio: a chi rivolgermi?  Empty Re: consiglio: a chi rivolgermi?

Messaggio  Edraith Sab 05 Feb 2022, 17:15

La cosa più triste è che quando nel 2017 ho capito che dovevo risolvere questo problema di salute avevo ancora un atteggiamento alquanto positivo: ho un problema, devo risolverlo perché voglio stare bene, sono ancora giovane e forte e se risolvo in fretta questo problema potrò superarlo, fare un po' di riabilitazione, continuare a essere un campione e poi ritirarmi dall'agonismo e magari pensare a insegnare.

Sono passati 4 anni e mezzo in cui i miei sintomi sono peggiorati e ormai questa cosa è divenuta una malattia e una sofferenza anche a livello psichico, dopo anni e anni di queste tiritere: ed era del tutto non necessario prendere una malattia fisica curabile e trasformarla in anni e anni di umiliazioni, perdite di tempo, angosce.
Bastava operare subito senza voler fare i Montagnier di stocazzo che devono andare contro la scienza per principio. A quest'ora mi sarei dovuto già dimenticare di tutta questa storia.

Edraith

Numero di messaggi : 231
Età : 38
Data d'iscrizione : 15.11.17

Torna in alto Andare in basso

consiglio: a chi rivolgermi?  Empty Re: consiglio: a chi rivolgermi?

Messaggio  Edraith Dom 06 Feb 2022, 13:45

Attualmente la situazione della chirurgia in Italia è questa, articolo di 4 settimane fa:

https://www.ilfattoquotidiano.it/2022/01/10/covid-lallarme-dei-chirurghi-interventi-ridotti-dal-50-all80-e-drammatico-spesso-impossibile-operare-anche-chi-ha-un-tumore/6450987/

Parliamo di chirurgia elettiva quasi totalmente bloccata e chirurgia oncologica spesso ritardata fino a fare morire i pazienti.

Edraith

Numero di messaggi : 231
Età : 38
Data d'iscrizione : 15.11.17

Torna in alto Andare in basso

consiglio: a chi rivolgermi?  Empty Re: consiglio: a chi rivolgermi?

Messaggio  thatguy Dom 06 Feb 2022, 14:45

mi dispiace un sacco.
Sul sito ci sono testimonianze di gente che si è operata senza lamentarsi dei tempi, non riesco proprio a spiegarmi come mai il sistema sia stato tanto inefficiente nei tuoi confronti.
In parte posso capire perché non si sia fatto nulla negli ultimi 2 anni (tristissimo leggere i commenti alla fine dell'articolo che hai linkato, i classici novax che dicono le solite cagate per screditare l'articolo).
Non posso assolutamente giustificare la precedente attesa di 2,5 anni.
4,5 anni in lista di attesa sono troppi, non stai mica aspettando un cuore da un donatore sano! ti bastano un'equipe medica, qualche barra di titanio, tanta buona volontà e tenacia, uno Stato che finanzi la cosa usando le imposte della collettività e un sistema organizzativo che funzioni.

Personalmente ho trovato un gran sollievo nell'usare delle vacuum bell, quando il mio problema si è fatto sentire troppo forte ho deciso di provare (ero in lista d'attesa per una Ravitch da un bel po', ma nessuna data in vista).
vedo molto miglioramento temporaneo e qualche piccolo miglioramento permanente (2 mesi di utilizzo).
Se non hai ancora valutato la cosa ti consiglierei di farlo, io la considero una via per bypassare le complicazioni burocratiche.
Aggiungo che sono stato molto imprudente a prenderla e usarla senza raccomandazione medica, ma stavo soffrendo e mi sentivo impotente. Ho ottenuto il benestare del mio chirurgo soltanto in seguito.

Fammi sapere che ne pensi

thatguy

Numero di messaggi : 41
Età : 26
Data d'iscrizione : 14.10.17

A Edraith piace questo messaggio.

Torna in alto Andare in basso

consiglio: a chi rivolgermi?  Empty Re: consiglio: a chi rivolgermi?

Messaggio  Edraith Lun 07 Feb 2022, 20:27

Purtroppo i due anni pre-covid li ho persi in due liste d'attesa dove poi i chirurghi non mi hanno voluto operare, credo: uno è sparito dalla circolazione in maniera strana e l'altro era chirurgo pediatrico prossimo alla pensione e gli è o morto l'assistente o qualcosa di simile (parole sue, poi pare non sia morto o forse si trattava di un parente e collaboratore ma sinceramente non so che dire... Magari era un malinteso, resta il fatto che è stato il secondo caso in cui ho perso un anno e non sono stato operato per una malattia debilitante) e non ha potuto più né trovarmi le protesi in titanio di misura per adulti né organizzarmi l'intervento nella struttura dove operava anche adulti, dopodiché è andato in pensione e addio.

La situazione della sanità è quella che è, nel frattempo con l'emergenza COVID ho visto molte persone con patologie oncologiche, tra cui mio padre, morire per ritardi incredibili sulle operazioni "perché c'è il covid".

...

Edraith

Numero di messaggi : 231
Età : 38
Data d'iscrizione : 15.11.17

Torna in alto Andare in basso

consiglio: a chi rivolgermi?  Empty Re: consiglio: a chi rivolgermi?

Messaggio  lailastella Mar 15 Mar 2022, 16:33

ciao Edith; cosa intendi dire per problemi agli interni legati al PE.?

Leggendo online ( NON sono un dottore) si vede che il PE tende a stabilizzarsi e non peggiora con l'eta' ......

lailastella

Numero di messaggi : 3
Età : 31
Data d'iscrizione : 15.03.22

Torna in alto Andare in basso

consiglio: a chi rivolgermi?  Empty Re: consiglio: a chi rivolgermi?

Messaggio  Contenuto sponsorizzato


Contenuto sponsorizzato


Torna in alto Andare in basso

Torna in alto

- Argomenti simili

 
Permessi in questa sezione del forum:
Non puoi rispondere agli argomenti in questo forum.