Ciao a tutti

[Mafuni]

Ciao a tutti ,

sono un genitore di una figlia di 14 anni con petto escavato; la mia ragazzina fino ad un tre anni fa non mostrava alcuna evidenza di questa malformazione ma adesso è evidente. Lei è forte di carattere e non se ne è mai creato un problema; nessun problema a socializzare, anzi la definisco una leader perché è cercata da tutti sia compagni di scuola che amici. Solo che ultimamente mi ha confidato che le dispiace in estate non mettersi un due pezzi poiché questi darebbe evidenza al suo petto e le manca farsi un foto in costume. Lei stessa si è documentata ed anche io e sono giunto in questo forum. Le ho fatto fare una visita cardiologica con ecg ed ecografia ed il cardiologo non ha notato nessuna sofferenza. Ora farà anche una Rx torace in due proiezioni perché , anche se ho letto molti pareri su varie strutture in Italia, fortunatamente qui a Palermo , è presente all'ISMETT ( noto per lo più per essere un eccellenza mondiale in fatto di trapianti ) anche l'ambulatorio di Chirurgia Toracica specializzato in petto escavato con tecnica di Nuss, anche se mia figlia in primis, almeno adesso, vorrebbe valutare il vacum bell.

Non so se qualcuno nel forum abbia esperienza in merito però penso che visto la struttura posso trovare lì le giuste competenze e indicazioni.

Ringrazio anticipatamente tutti perchè leggendo i messaggi in questo forum mi sono sentito meno triste; sapete come genitore vedere la propria figlia con questo disagio mi ferisce ma mi sento più sollevato perchè c'è consapevolezza di questa problematica.

Grazie.

[thatguy]

innanzitutto benvenuti sul sito!
sono d'accordo con la piccola, una vacuum bell può portare tanti benefici in modo poco invasivo, solo ci vuole tanta pazienza.
che io sappia, non si fanno mai interventi chirurgici di questo genere su persone che non hanno completato la fase di crescita (quindi non è un'opzione).

[Edraith]

Valuta di portarla a visita anche al Gaslini di Genova che è un centro di eccellenza.
La Vacuum Bell a quest'età potrebbe forse ancora dare dei risultati ma 14-16 anni son pure l'età perfetta per intervenire con una Nuss, bisogna solo valutare se sia effettivamente il caso, senza trascurare il fatto che i pazienti a 15 anni asintomatici possono divenire sintomatici e anche disabili a 30 o 40 o 50 anni e che una sofferenza emotiva minima a 15 anni potrebbe divenire più importante a 30.

[Barone1973]

MA CHE COSA DITE!


DISABILI

[BlooDragon]

Disabili ? Cosa intendi per diventare disabili? Io non ho mai sentito che con il pectus si diventa disabili......forse hai sbagliato terminologia. Per quanto riguarda la nuova arrivata nel forum,le problematiche emotive non sono da trascurare di certo poi dipende dal carattere della giovane,io non l'ho vissuto troppo bene il fatto di avere il pectus sopratutto con l'altro sesso. Sia chiaro che non avevo problemi con lo stare insieme ma il senso di diversità ti invade dentro e può disturbarti molto secondo il mio parere. La Vacum non l'ho mai usata io sono andato diretto con Nuss e i risultati sono stati straordinari nonché più che soddisfacenti,almeno per ora.

[Edraith]

Disabili ? Cosa intendi per diventare disabili? Io non ho mai sentito che con il pectus si diventa disabili......forse hai sbagliato terminologia. Per quanto riguarda la nuova arrivata nel forum,le problematiche emotive non sono da trascurare di certo poi dipende dal carattere della giovane,io non l'ho vissuto troppo bene il fatto di avere il pectus sopratutto con l'altro sesso. Sia chiaro che non avevo problemi con lo stare insieme ma il senso di diversità ti invade dentro e può disturbarti molto secondo il mio parere. La Vacum non l'ho mai usata io sono andato diretto con Nuss e i risultati sono stati straordinari nonché più che soddisfacenti,almeno per ora.

"diṡàbile agg. e s. m. e f. [comp. di dis-1 e abile, esemplato sull’ingl. disable].
– Termine in uso nel linguaggio burocr., sociologico e anche medico, riferito a soggetti che abbiano qualche minorazione fisica o anche psichica di grado relativamente non grave;"

Disabili, ne ho conosciuti a centinaia nei gruppi di supporto.

In moltissimi studi scientifici sottoposti a revisione paritaria che ho letto nel tempo (oltre un centinaio, confrontati poi con molti specialisti di materia cardiologia, pneumologia o chirurgia toracica) ne ho trovata una traccia molto importante, diciamo che nel caso di adulti over 40 con pectus excavatum severo è comune la compresenza di vari sintomi singolarmente già debilitanti e causa di minima disabilità ma questi sintomi o problemi di salute quando compresenti tra loro sono capaci di interagire e peggiorare la qualità della vita in maniera notevole e fino anche a portare a problematiche psicologiche o veri disturbi di natura psichiatrica.

Sono sintomi talvolta già presenti nell'adolescente con caso moderato o raramente persino in casi lievi ma molto più comuni man mano che avanza l'età e man mano che la deformità è di natura importante dove per "lieve" "moderato" e "severo" non si intendono le classificazioni ulteriori di severità estrema talvolta in uso qua in italia ma semplicemente lieve è quello quasi invisibile, moderato è un indice di haller tra 3.0 e 3.2 e severo è oltre il 3.2 (per alcuni chirurghi qui in Italia un 4.2 di Haller Index è ancora un caso moderato, ad esempio, e per casi severi intendono indice di haller oltre 9, si tratta di una ulteriore suddivisione di quei casi già di per sé severi e di interesse chirurgico)

In ogni caso parliamo di problemi tra cui

apnee del sonno,
bronchiti croniche,
complicazioni croniche di ogni minima problematica legata alle vie respiratorie (raffreddori e influenze ad esempio),
dispnea posturale a riposo (ad esempio allacciandosi scarpe),
dispnea sotto sforzo moderato o talvolta anche lieve (con anche svenimenti e/o sopravvenuto senso di spossatezza con talvolta effetti simil-scompenso cardiaco dalle 24 alle 72h dopo lo sforzo),
"finta" insufficienza cardiaca (insufficienza cardiaca funzionale cui però non si accompagna un reale malfunzionamento intrinseco del muscolo cardiaco, il muscolo è cioè teoricamente sano e in grado di lavorare ma non riesce a svolgere la sua funzione per causa estrinseca e cioè la deformità e compressione cagionata dalla deformità della parete toracica anteriore)

questo SENZA parlare degli eventuali problemi di natura psicologica o di interesse psichiatrico che possono sia essere dovuti in parte alla deformità in sé e a come il paziente vi si rapporta sia possono essere secondari ai problemi fisiologici o infine possono essere concausati da ambedue le cose più eventualmente la sensazione di impotenza di fronte alla difficoltà di risolvere il problema, specie se il sistema sanitario non si rivela supportivo

e allora parliamo di malattie che non portano semplice disabilità ma possono talvolta arrivare a cagionare anche invalidità psichica totale o morte (pensiamo alla Depressione).

Quindi sì, disabilità.

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