Buonsalvesera a tutti

[Edraith]

Salve a tutti

Ho 32 anni, 183cm x 83kg secondo il medico (188x86 da vestito).
Sono stato un atleta per buona parte della mia vita e ho un Pectus Excavatum che mi sta portando sempre più problemi.
Non fumo, cerco di mangiare bene e di mantenermi in forma anche al di fuori dell'attività sportiva.


Mi sono iscritto per cercare consiglio e indirizzi chiari verso professionisti ai quali rivolgermi e vi ringrazio per ogni forma di supporto.


Sono un atleta con un pectus excavatum che è peggiorato sempre di più negli anni.
Tra i 14 e i 16 anni -prima di alcuni brutti infortuni- fui un atleta di buon livello (arti marziali e atletica, ero magro, veloce, potente, correvo i 100mt in tempi eccellenti ed ero bravo anche in tutti quegli sport in cui non praticavo ma nei quali alla tecnica carente potevo sopperire con doti atletiche superiori alla media).

Da giovinetto, dopo essermi rimesso in sesto da vari infortuni praticando molta fisioterapia, ripresi la pratica sportiva a livelli agonistici e mi rimisi nuovamente in forma ad ottimi livelli:
a 24 anni costruii un risultato fisico eccellente sia sul piano estetico sia riguardo le doti atletiche che nuovamente portai a livelli fuori dal comune, al punto che dopo alcuni altri anni ancora di assenza dagli allenamenti intensivi -ero troppo impegnato tra lavori, impegni sociali e studi universitari- ripresi la pratica agonistica solo per togliermi lo sfizio di gareggiare di kickboxing e pugilato.

L'unico mio vero limite, rispetto al resto delle caratteristiche atletiche, è sempre stato il fiato corto: mi stancavo molto più in fretta di quanto la mia forma fisica facesse prevedere e recuperavo le energie molto più lentamente degli altri atleti.
E questo problema è ultimamente peggiorato in misura insopportabile.
Ma poi ci arriviamo.



Sin da piccolo ho seguito studi relativi a fitness, alimentazione, fisioterapia sia per passione personale sia per far fronte a sopravvenute necessità come ad esempio la riabilitazione post-trauma.
Ho praticato sin da bimbo vari sport: basket, nuoto, arti marziali (principalmente Taekwondo), pugilato, kickboxing, scherma, culturismo. Ho studiato sia le tecniche di respirazione di varie discipline orientali sia canto lirico e, con anni di sforzi, da ragazzo avevo ottenuto una buona capacità polmonare e una pressione del fiato del tutto fuori la norma (oltre il 150%).
Durante i test di spirometria però avevo un difetto nel trattenere il fiato a polmoni pieni: venivano misurate delle piccole "perdite" del fiato coincidenti col battito cardiaco e, soprattutto, i valori non parevano tutti in linea tra loro (per la mia struttura fisica e allenamento e capacità complessive avrei dovuto avere una capacità polmonare molto superiore, anche quasi il doppio, questo secondo due diversi medici pneumologi).
Questo risale al 2005 ma da allora il pectus mi si è in qualche modo modificato, peggiorando (specialmente nei sintomi).

Pochi anni fa (ne avevo circa 29-30), dopo uno stop dagli sport di combattimento dovuto a uno strappo alla cuffia dei rotatori e relativa riabilitazione, ho iniziato a praticare culturismo e, studiando in che modo costruirmi la scheda di allenamento (basandomi anche su indicazioni di fisioterapisti e fisiatri oltre  che sulla guida di un istruttore qualificato e sui miei studi personali, perché chiaramente ho praticato la pesistica propedeutica allo sport sin da ragazzino), son riuscito a ottenere un fisico scolpito e con una muscolatura della schiena tale da aiutarmi ad allargare ulteriormente la cassa toracica e limitare il peggioramento del PE che stava andando avanti.

E qui arriviamo ai dolori: purtroppo a febbraio del 2016 ho dovuto smettere col culturismo (avevo troppi altri impegni) e la condizione del mio pectus excavatum è improvvisamente peggiorata o, se preferiamo, ha ripreso a peggiorare come stava facendo prima che iniziassi il culturismo (la sintomatologia è peggiorata e, almeno nell'aspetto estetico come rilevato da più persone, il difetto estetico pare essere peggiorato -benché questa possa essere solo una impressione visiva dovuta ai muscoli pettorali).


Da maggio 2016 mi son nuovamente dedicato alle arti marziali con buon impegno (un misto di arti marziali e sport da combattimento basato sul Taekwondo) e da allora mi sto allenando costantemente e sto continuando con uno stile di vita attivo ma la situazione relativa ai sintomi continua a peggiorare.

In pratica fatico a respirare.
Durante lo sforzo fisico anche moderato ho dolori costanti al petto e la sensazione soggettiva (durante alcuni stretching) che talvolta lo sterno tocchi quasi il rachide (con fitte dolorosissime).
Soffro sempre più spesso di apnee notturne e di dispnee dolorosissime durante lo sport (mi causano insieme dolore fisico, lievi crampi muscolari e difficoltà ad ossigenare il sangue, con conseguenti giramenti di testa improvvisi durante sforzi fisici anche moderati e non particolarmente prolungati, quelli che corrispondono al normale riscaldamento per un atleta del mio livello).
La mia tolleranza allo sforzo fisico è continuata a diminuire fino a portarmi al punto in cui non riesco ad allenarmi (cioè ci provo ugualmente ma con risultati penosi) e non posso mantenere quelle prestazioni atletiche cui ero arrivavo persino in periodi in cui magari mi allenavo molto meno e badavo meno all'alimentazione (ho 32 anni, non 60, chiaramente non pretendo di vedere i risultati rapidi di quando ero quindicenne ma contavo di non arrivare in queste condizioni prima degli 80 o 90 anni, onestamente...)

Come dicevo sopra, dopo una breve pausa dagli allenamenti causata dalla concomitanza di un trasferimento/trasloco e di un infortunio, ho dismesso il culturismo e son tornato alle arti marziali (principalmente Taekwondo, sport estremamente dinamico ma ovviamente faccio anche i miei allenamenti personali, in separata sede) da ormai oltre un anno e mezzo e i miei risultati relativi al miglioramento sul lato "cardio" (fiato, resistenza) sono di gran lunga inferiori rispetto a quelli che solo pochi anni fa ottenevo in poche settimane (anzi, pare piuttosto che allenandomi mi diminuiscano le energie)!
Intendo dire che in poche settimane di allenamento dopo un lungo periodo di pausa riuscivo a ottenere miglioramenti di gran lunga superiori rispetto a quelli che ho ottenuto da un anno e mezzo a questa parte (pare anzi la situazione peggiori anziché migliorare, ho sempre meno resistenza fisica, meno di quella che ci si aspetta in un soggetto con un una insufficienza cardiaca).
Addirittura ho dovuto fare delle analisi perché -anche su impulso altrui- temevo di poter avere il diabete: costante catabolismo durante o dopo l'attività fisica, continui giramenti di testa durante o dopo l'attività fisica, severa intolleranza allo sforzo anche minimo, fase anabolica ridotta al minimo, astenia costante, afasia dopo l'attività sportiva (e talvolta sono andato in una sorta di stupore)... non mi era mai successo prima di avere con costanza dei sintomi così gravi scatenati da trigger così lievi.
E il tutto si accompagna a questo obiettivo (intendo cioè quantomeno sul piano visivo) e visibile (notato da varie persone) peggioramento del mio pectus excavatum nel corso degli anni (e, ovviamente, all'irrigidimento costante delle pareti toraciche nel corso della crescita e invecchiamento).

Purtroppo alcuni tra i medici generici e anche un ottimo cardiologo cui ho chiesto suggerimenti mi han guardato spaesati perché evidentemente son rimasti a quando si laurearono e sui testi di medicina il PE era trattato come "difetto estetico asintomatico" e si consigliava di trattarlo solo per prevenire problemi di natura psicologica...
Mi son dovuto sorbire risposte come "Ma hai un pettus escavatus di aspetto gradevolissimo, non hai una deformità, che ti operi a fare?".
Uno è arrivato a dire che è normale io stia in queste condizioni fisiche perché evidentemente fumo troppo, mangio e bevo troppo e non mi son mai allenato in vita mia, sembrava sicurissimo di sé, non riusciva proprio a capire che si rivolgeva ad un atleta che ha praticato vari sport a livello agonistico sin da bambino piccolo e che sin dalla prima pubertà ha anzi ottenuto performance di alto livello con un decimo di questo sforzo cui mi sto sottoponendo adesso.

Mi farebbe piacere ricevere delle indicazioni.
Non so a chi rivolgermi.
Son già piuttosto certo di dover eseguire una Ravitch perché nel mio pectus ci entra tranquillamente un pompelmo e ho una muscolatura e ossatura estremamente sviluppate a causa di anni di sport di combattimento e culturismo e non voglio portare 2 o 3 sbarre in petto per 3-4 anni...
Vorrei eseguire un intervento tramite mutua ma qui dalle mie parti non saprei da che medico partire.

Fatemi sapere se devo spostare parte della discussione in un'altra sezione.

Grazie di tutto il supporto ^__^

[mdpectus2]

Ciao grazie per avere condiviso. Ti conviene spostare il post nelle altre sezioni apposite, nel tuo caso
"Discussioni, domande e richieste...", dove avrai più possibilità di ricevere risposte in quanto questa sezione (presentazioni) è la meno frequentata. Comunque per il problema del pectus prenditi il tuo tempo e fai bene tutte le valutazioni necessarie, consulta i vari specialisti, i riferimenti li trovi tutti nei vari post

[Edraith]

Grazie molte mdpectus

[Theaa]

Vai a Brescia dal Dottor Ottoni. È il migliore. Io sono stata operata l'anno scorso con la Ravitch (Ottoni mette comunque la barra da rimuovere dopo un anno, ma in alcuni casi so che ha messo la rete sottosternale da tenere per sempre). Io avevo addominali molto sviluppati e ha fatto un ottimo lavoro, ha dovuto modificare la procedura apposta per me per fare in modo che non si staccassero. Unica cosa, l'operazione te la passa il ssn solo se c'è un deficit ventilatorio, cioè pararmetri ridotti rispetto i valori teorici di riferimento. In ogni caso, anche solo per un consiglio, è uno dei (o il) migliore

[Edraith]

Vai a Brescia dal Dottor Ottoni. È il migliore. Io sono stata operata l'anno scorso con la Ravitch (Ottoni mette comunque la barra da rimuovere dopo un anno, ma in alcuni casi so che ha messo la rete sottosternale da tenere per sempre). Io avevo addominali molto sviluppati e ha fatto un ottimo lavoro, ha dovuto modificare la procedura apposta per me per fare in modo che non si staccassero. Unica cosa, l'operazione te la passa il ssn solo se c'è un deficit ventilatorio, cioè pararmetri ridotti rispetto i valori teorici di riferimento.  In ogni caso, anche solo per un consiglio, è uno dei (o il) migliore

Grazie.
Cercherò allora un paio di pareri tra cui sicuramente quello del Dottor Ottoni, del quale già mi avevano parlato bene altrove.

Credo che mi presenterò direttamente con TAC e Spirometria già effettuate (magari domandando prima conferma dell'esatto tipo di esami da effettuare).

Non so quanto la mia capacità polmonare sia ridotta, credo al contrario che il generico volume d'aria che inspiro sia ancora superiore alla media poiché ho un torace particolarmente ampio ma in ogni caso ho problemi di salute ben più ampi e gravi del semplice fiato corto, si tratta di forme di dispnea ben più articolate e gravi apnee notturne e quindi un qualche modo per aggirare l'ostacolo lo dovrò trovare qualora fosse necessario operare (sapevo ad esempio che l'operazione fosse coperta dal SSN anche qualora venissero rilevati disagi psicologici evidenti relativi alla condizione fisica).

[Edraith]

Scrivo per un aggiornamento sulla situazione.

La ricerca di una causa di questi sintomi progressivamente peggiorati nel tempo iniziò nel 2013/14 quando ero un giovane atleta agonista magrissimo, muscoloso e tonico ma leggero, in forma e sano, con due decenni di buon condizionamento cardiorespiratorio alle spalle in cui certe dispnee simil-infarto, certi colpi di sonno improvvisi e certe sincopi improvvise erano inspiegabili:

Ogni possibile causa è stata ricercata e ri-ricontrollata moltissime volte tra il 2013 e il 2019 finché non è emerso con assoluta certezza che i sintomi tipici del Pectus Excavatum li ho proprio per il Pectus Excavatum e non a causa di altre patologie invece assenti.

Siamo a fine 2021, ho nemmeno 36 anni e mezzo e dopo oltre trent'anni di allenamenti durissimi sono al punto in cui un leggero riscaldamento pre-allenamemto mi causa sintomi terrificanti simil-infarto e se tento di proseguire e approcciarmi a un leggero allenamento vado in scompenso cardiaco e sto male per un paio di giorni.

Allacciarmi le scarpe o rifarmi il letto o in generale ogni sforzo che implichi flessione e inclinazione del busto (ad esempio un banale crunch addominale) mi causa ciò che sarebbe da attendersi dopo una gara di triathlon.

Per fortuna in questi ultimi anni ho fatto sempre vaccino tetravalente anti-influenzale più ormai terza dose anticovid il che insieme a lockdown e restrizioni da pandemia mi sta agevolando nel non soffrire più di quei 7-8 mesi di bronchite l'anno che avevo sempre avuto a causa degli esiti di influenze stagionali e raffreddori; purtuttavia continuo anche senza la bronchite a non respirare bene.

Le apnee nel sonno son sempre lì anche dopo gli interventi piuttosto drastici per ridurre i problemi che ho ai turbinati del naso (i problemi al naso non sono dovuti al PE ovviamente ma si sa per certo che nel PE le apnee nel sonno sono presenti quasi sempre anche in assenza di qualsiasi altra causa scatenante).

Sono nel frattempo ingrassato un po' perché dopo una vita intera da atleta agonista che bruciava 5-6mila kcal al giorno ho adesso difficoltà a stare a dieta in maniera tale da poter mantenere un peso stabile: essendo fondamentalmente disabile e incapace di compiere ogni sforzo fisico non ho più come restare in forma.

Provo quando posso a fare circa 5-6 ore di passeggiata al giorno, anche su impulso di due diversi cardiologi, ma i problemi che ho alle articolazioni tendono a scoraggiarmi da questo tipo di sforzi a breve intensità e lunghissima durata, ne sviluppo dolori e infiammazioni a caviglie ginocchia schiena e non arrivo cmq a bruciare quanto bruciavo in una mia normale giornata in cui ero sempre fisicamente attivissimo a livello atletico. Chiaramente essere ingrassato e appesantito peggiora tutto a livello articolare e infiammatorio...

Sono ormai 4 anni che attendo l'operazione ma secondo il Sistema Sanitario Nazionale poiché non rischio la morte non ho diritto a essere curato in tempi brevi.

A me pare vergognoso che un campione nello sport debba essere rovinato in questo modo dalla incompetenza e disumanità di un SSN sempre più allo sbando.

[thatguy]

Grazie per gli aggiornamenti, sono sempre molto utili!

anche io ho:
1) sensazioni simil infarto dopo aver assunto posizione strana
2) incapacità assoluta di respirare quando mi allaccio le scarpe
3) atteso operazione per oltre 1 anno (ancora in corso)

ora mi sono stufato, ho iniziato ad usare una vacuum bell che mi da sollievo temporaneo.
Però non sono sicuro degli effetti a lungo termine (i PE asimmetrici come il mio sono un po' più complessi da gestire con la vacuum, ma non impossibili, a quanto ho letto)

è una vera seccatura che la sanità pubblica sia così lenta per noi.
sono sempre titubante nel lamentarmene perché sono convinto che molte altre nazioni occidentali non coprirebbero questo tipo di interventi per i loro cittadini.
però in effetti 4 anni sono troppi, offrire un servizio del genere è peggio che non offrirlo affatto, perché così illudi i pazienti.
Secondo voi se chiedo a medici privati c'è la possibilità di saltare la fila? (dietro il giusto compenso economico, si intende)

[Edraith]

Privatamente forse si può saltare qualche fila ma il nostro sistema sanitario era comunque al collasso già da prima del COVID-19 quindi temo i tempi siano sempre non brevi.

La cosa che mi fa impazzire è che ci siano voluti prima 4 anni per una diagnosi per poi sentirmi dire per altri 4 anni cose del tipo "eh ma bisognava operare 15-20 anni fa" e altre cose inutili dello stesso tenore.

Per non parlare delle mille lungaggini infinite dovute a CUP e ASL puntualmente non funzionanti dove ci vogliono mesi per spicciare qualsiasi pratica. Io mi domando una persona con un cancro come faccia...

[Edraith]

Per capirci: alla fine un anno e qualche mese fa ho potuto prenotare l'intervento solo grazie al fatto che il chirurgo mi ha concesso di andare a visita facendomi una forzatura di appuntamento, altrimenti il CUP avrebbe continuato a non funzionare e non farmi prenotare. È follia.

Nel frattempo avevo perso tempo con un chirurgo che intendeva suturarmi tra loro tutti i muscoli, un altro che mi ha tenuto in lista d'attesa un anno costringendomi nel frattempo a ri-ri-ripetere ogni accertamento (!?) e poi è sparito dandosi alla macchia (!??) E un altro che parimenti mi ha tenuto in lista d'attesa quasi un anno per poi dirmi "non riesco a procurare le protesi senza nichel, ho problemi col mio assistente e non credo di poterti operare" aggiungendo anche un del tutto non necessario e assolutamente scostumato e fuori luogo "ma non potresti semplicemente riprendere a stare bene e allenarti?", Già perché mi metto a fare le magie e modifico la realtà tipo telefilm fantasy giustamente, mi domando cosa spinga un medico a certi gesti di gaslighting francamente allucinanti e anche molto poco corretti dal punto di vista etico.

La cosa atroce è che nel frattempo dopo anni di sofferenze fisiche e malattie ho iniziato a sviluppare anche problemi psicologici a causa di questa situazione: era una cosa del tutto non necessaria, bastava curarmi prima, non ha alcun senso maltrattare un paziente fino a causargli anche danni psicologici, non ne capisco il senso.

Voglio capire che il SSN sia allo sbando, le risorse siano poche ed esistano purtroppo molte situazioni ben più gravi e ben più critiche della mia che meritano dunque di essere trattate con più urgenza ma sto dietro a questa storia dal 2013 e siamo ormai alle soglie del 2022 e non ho ancora una data, è una cosa agghiacciante e insensata.

[Edraith]

Intanto la situazione con la chirurgia è questa:

https://www.google.com/amp/s/roma.corriere.it/notizie/cronaca/22_gennaio_11/allarme-chirurghi-rinviati-causa-covid-meta-interventi-2c961c94-724f-11ec-b185-e6e7d7d180a3_amp.html

Chiaramente non sarebbe stato possibile prevederlo anni fa.
Però sto pagando lo scotto di una malattia che mi tiro dietro da una vita, della quale sono incolpevole e verso la quale ho fatto il 101% di ciò che si poteva fare per contrastarla...

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