Pareri e opinioni: operare o no?

[Edraith]

Salve, mi sono già presentato in questo altro thread:

https://pectus-board.forumattivo.com/t1932-buonsalvesera-a-tutti

riassumendo in breve sono un atleta di 32 anni, conduco una vita sanissima, da quando mi è peggiorato il Pectus Excavatum mi ritrovo con una resistenza fisica ridotta a un quarto o meno di quella che avevo in periodi in cui non mi allenavo affatto.

Il Pectus Excavatum da quando è peggiorato mi sta portando difficoltà respiratorie serie, apnee notturne, fitte violente in zona precordiale e crampi ai muscoli legati alla respirazione (di crampi simili ne ho sempre avuti ma da ragazzino imparai a gestirli tramite arti marziali, fisioterapia, canto lirico, meditazione: ora son peggiorati). Spesso avverto una oppressione in petto, all'altezza della sinfisi sternale, e riesco a eliminarla solo sbloccando alcune articolazioni con delle manovre che faccio da me e senza le quali non riuscirei a respirare profondamente né a star ben dritto con le scapole in dentro e lo sterno "alto".

In passato sono stato atleta agonista e per quanto mi sto allenando dovrei attualmente essere ad un altissimo profilo atletico, invece risulto addirittura un pochino cicciotto qua e là, principalmente perché (nonostante dieta e stile di vita sani) la mia tollerabilità allo sforzo è letteralmente inferiore a quella di un settantenne sedentario (non esagero, ho esempi pratici a portata di mano, l'ennesimo avuto proprio oggi e la cosa mi abbatte psicologicamente ma nessun medico locale mi ascolta, mi trattano come fossi una sorta di ubriacone tabagista nullafacente...). Ho temuto anche fossi divenuto diabetico ma pare di poterlo escludere.

Vorrei sapere se qualcuno ha mai avuto esperienze simili e se sia possibile che il peggioramento del PE, avvenuto per me negli ultimi anni, possa avermi portato a questi problemi respiratori così marcati.

[Edraith]

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[AmyPond]

Ciao,
Anche io avevo i tuoi stessi sintomi, tu li hai descritti meglio di quanto non abbia fatto io all'epoca. Il mio p.e. era peggiorato negli ultimi due anni, ricordo ancora con terrore le notti insonni in dispnea... Aggiungo anche bruciori di stomaco e digestione difficoltosa con sensazione di gonfiore. Mi hanno operato a gennaio, questi sintomi sono sicuramente migliorati, per dirtela in percentuali direi che ho un buon 25% in più di capacità respiratoria. Non ti dico la sensazione che ho provato la prima volta che ho potuto respirare a pieni polmoni, ti giuro che mi sono commossa, sentivo di poter correre come una pazza tutto il giorno, ed effettivamente avevo più resistenza fisica. Il mio p.e. era molto simile al tuo, ma partiva proprio dal "manubrio", purtroppo non ho foto pre intervento...

[Edraith]

Grazie molte per la risposta Amy ^__^

Secondo te a chi dovrei rivolgermi? Magari due specialisti diversi per avere due pareri differenti?

Io qualora dovessi operarmi sarei orientato verso una ravitch modificata piuttosto che verso la nuss, anche perché vorrei poi evitare di interrompere troppo a lungo la pratica delle arti marziali (non mi va di tenere le barre di titanio in corpo per anni).

[AmyPond]

Si, secondo me (secondo un po' tutti in realtà) prova a sentire due o tre pareri, non tenere conto di problematiche quali la distanza geografica, prenditi il tuo tempo per viaggiare e consultare chi ritieni più opportuno. Nella sezione Contatti c'è la lista dei principali specialisti a cui puoi rivolgerti

[Barone1973]

scusate ma che significa peggiorato? come fa a cambiare la struttura ossea a 30 e passa anni?
che intendete per dispnea? questa definizione ve l ha data un medico??

[Edraith]

Ancora non si sa con certezza cosa causi il PE né perché continui a peggiorare negli anni e talvolta recidivi anche dopo l'operazione.

Esistono varie spiegazioni, tra cui quella della respirazione paradossa di Mambrioni che trovo alquanto stregonesca e volta a vendere un prodotto di dubbia utilità (è un tipo di ginnastica ma è già dimostrato che qualsiasi tipo di ginnastica offre al massimo conforto sintomatico e sicuramente rallenta il peggioramento del PE ma non può in alcun modo correggere i problemi strutturali del PE né invertirlo di rotta in maniera significativa): io non ho "mai" avuto quel tipo di respirazione "paradossa" (o quantomeno non la avevo da adolescente e non la ho avuta fino a una certà parte dell'età adulta) e a un certo punto della mia vita avevo anzi un controllo delle mie capacità respiratorie eccellente, con valori di capacità polmonare e pressione del tutto al di fuori della norma (raggiunti grazie a canto lirico, arti marziali, meditazione e quotidiano studio del corpo) eppure ho il PE da quando ero bambino ed è peggiorato di molto negli anni nonostante fisioterapia, esercizi respiratori e vari tentativi di tenere sotto controllo il problema senza interventi chirugici.

Nell'ultimo anno, da quando il problema è particolarmente peggiorato, ho notato che adesso effettuo anche un tipo di respirazione simile a quella descritta da Mambrioni come "respirazione paradossa", che è evidentemente nel mio caso un effetto secondario della gravità della deformità.

Per quale ragione il PE si manifesti e perché talvolta peggiori nel tempo non si sa.
C'è chi crede si tratti di una crescita abnorme delle cartilagini che quindi spostano le ossa ad esse connesse, causando la deformità: se davvero questa fosse la spiegazione avremmo anche una possibile risposta al perché del peggioramento del PE (alcune cartilagini continuano ad accrescersi per tutta la vita).

Esiste comunque una letteratura scientifica che dimostra come verso i 30 e dopo i 60 anni le sintomatologie connesse al PE peggiorino: non so se questo peggioramento dei sintomi sia anche connesso a un effettivo peggioramento della forma del PE stesso ma onestamente non mi riguarda poiché non sono un ricercatore di chirurgia toracica.

Credo che queste non siano domande da porsi a chi soffre di questo problema: esistono paper accademici a riguardo e negli ultimi 8-9 anni è nato un filone di studi che sta cercando di far luce su questa malattia. Noi siamo i pazienti, non spetta a noi dar risposte.

A me il PE -almeno secondo parere visivo di varie persone- ha iniziato a peggiorare molto tempo dopo che avevo ormai smesso di crescere in altezza e in ampiezza di bacino e spalle: la mia ossatura era già completa da anni eppure lentamente ma inesorabilmente il PE mi si è allargato, fino a portarmi problemi di salute piuttosto gravi.

[dario soliani]

Purtroppo devo smentire quanto detto sugli esercizi e sul dott. Mambrioni. Innanzitutto dobbiamo ringraziare lui per l'esistenza di questo forum. Mambrioni purtroppo non c è più ma posso testimoniare quanto ho imparato da lui. Ha dedicato più di 20 anni della sua vita allo studio del P.E. ed è riuscito ad inventare una serie di esercizi che hanno dato risultati DOCUMENTATI. A casa sua sono schedati più di 500 pazienti a cui ha fatto la foto di inizio trattamento e di fine trattamento. Ha fatto questo proprio per dimostrare alle persone l'efficacia dei suoi esercizi. Ovviamente come tutte le terapie non funziona su tutti i pazienti: bisogna considerare la gravità del P.E. la collaborazione del paziente e altri fattori che riguardano la conformazione e la rigidità del P.E. Per quanto riguarda la respirazione paradossa TUTTI I PAZIENTI CON PECTUS EXCAVATUM HANNO LA RESPIRAZIONE PARADOSSA. Per capirlo basta guardarsi allo specchio (o sentire con le mani) durante l'inspirazione. Il paziente con P.E. in inspirazione aumenta la profondità del petto. Il paziente sano invece in inspirazione espande il petto, quindi fa esattamente il contrario. Anche io che lavoro sui pazienti con P.E. da pochi anni ho avuto risultati positivi, un mio paziente che era stato definito "da intervento" è riuscito ad evitarlo. Comunque vi invito a partecipare al convegno sul P.E. che si terrà all'ospedale Gaslini di Genova sabato 23 giugno in cui gli operatori sanitari parleranno della patologia e della FISIOTERAPIA per il pectus excavatum.

[OnlyNoRules]

Innanzitutto dobbiamo ringraziare lui per l'esistenza di questo forum.

Caro Signor Soliani, non so chi le abbia dato l'informazione che questo forum è stato creato dal Dott. Mambrioni ma le posso assicurare che si sbaglia. Questo forum è nato solo ed unicamente dal volere di persone affette dalla patologia, e proprio per questo motivo è sempre stato libero e svincolato da qualsivoglia legame diretto con ospedali, professionisti o enti particolari. La inviterei quindi a verificare meglio le notizie prima di riportarle (sbagliate) in un contesto pubblico.

Detto questo ho provveduto ad inserire i suoi contatti al posto di quelli del Dott. Mambrioni perchè mi è giunta notizia della sua morte, e mi sono fidato di quello che lei ha affermato qui (di nuovo, su pubbliche pagine) in merito al fatto che sia stato un suo studente e che ne porti avanti tecniche e metodologie. Da qui il fatto che se anche tali informazioni dovessero rivelarsi false o errate, non sarebbe una 'buona notizia'.

Cordialmente.

[dario soliani]

Buongiorno, la ringrazio per la fiducia, ho affermato che il forum è merito del dott. Mambrioni perché la figlia Simonetta Mambrioni mi disse un giorno che il padre Ottavio assieme al marito di Simonetta avevano creato il forum, mi sono fidato delle sue parole, se ho sbagliato mi scuso, e mi scuserò pubblicamente. Spero di poter dimostrare nei fatti la mia sincerità e seria dedizione verso la terapia del P.E.
Allego il numero di Simonetta per eventuali chiarimenti su di me 3466061639

[OnlyNoRules]

Buongiorno, la ringrazio per la fiducia, ho affermato che il forum è merito del dott. Mambrioni perché la figlia Simonetta Mambrioni mi disse un giorno che il padre Ottavio assieme al marito di Simonetta avevano creato il forum, mi sono fidato delle sue parole, se ho sbagliato mi scuso, e mi scuserò pubblicamente. Spero di poter dimostrare nei fatti la mia sincerità e seria dedizione verso la terapia del P.E.
Allego il numero di Simonetta per eventuali chiarimenti su di me 3466061639

Può darsi esista un altro forum o in generale altre pagine riguardanti le malformazioni delle pareti toraciche create o divulgate con l'aiuto del defunto Dott. Mambrioni e famiglia, questo non lo so. Ma posso assicurare (di nuovo) che questa piattaforma (Pectus Board) è nata in completa autonomia ormai 10 anni fa (era il 2008), molto prima che venissero inseriti qui anche i recapiti di Mambrioni, che tra l'altro non ho purtroppo mai avuto il piacere di conoscere.

Chiusa questa parentesi che ritenevo doverosa, e per non rubare ulteriore spazio al 3d di Edraith, la ringrazio a nome di tutti gli affetti dalle varie forme di pectus per l'impegno preso nel divulgare e cercare di migliorare la fisioterapia correttiva/riabilitativa per queste patologie.
A rileggerci, e buon lavoro.

[Edraith]

Per quanto riguarda la respirazione paradossa TUTTI I PAZIENTI CON PECTUS EXCAVATUM HANNO LA RESPIRAZIONE PARADOSSA. Per capirlo basta guardarsi allo specchio (o sentire con le mani) durante l'inspirazione. Il paziente con P.E. in inspirazione aumenta la profondità del petto. Il paziente sano invece in inspirazione espande il petto, quindi fa esattamente il contrario.

Questa cosa mi è stata confermata sia da Andreetti che da Infante.
Io ne ho cominciato a soffrire, non so quando di preciso, alcuni anni fa e in concomitanza con l'aver diminuito fino a dismettere una lunga serie di esercizi di respirazione che praticavo per le più disparate ragioni (sport/arti marziali/meditazione/yoga/pilates/rieducazione posturale/fisioterapia/canto lirico).


Avendo studiato discipline del corpo per tutta la vita ho la certezza assoluta e inoltre ampiamente testimoniata da varie persone che la mia respirazione da adolescente raggiunse un picco di autocontrollo in cui ero in grado sia di respirare correttamente senza respirazione paradossa sia, all'occorrenza, di utilizzare una manovra di valsalva modificata tramite la quale riuscivo a forzare in fuori l'intera cassa toracica fino a creare una struttura anatomica "normale" che reggeva per un secondo al massimo.
Questo quando avevo 15 anni.

Mi incuriosisce notare come, con l'irrigidirsi dei tessuti dopo i 25-26 anni di età e con la progressiva diminuzione da parte mia di certi esercizi (che sono in parte anche simili/identici a quelli del dottor Mambrioni e mi furono mostrati circa 20 anni fa da un amico di famiglia che li aveva appresi da non so quale luminare) sia poi venuta a verificarsi anche su di me questa respirazione paradossa...

[Edraith]

Un piccolo update: ultimamente (da marzo) sto eseguendo spesso lunghissime passeggiate poiché mantenendo un livello di sforzo minimo sembro non incorrere in sintomi rilevanti.

Quindi camminata lenta, niente salite ripide o scalinate, e posso andare avanti anche per ore quando ho tempo ed energie per farlo. Pare che in questo modo stia meglio: viceversa quando ho provato a riprendere allenamenti (molto lievi, sia chiaro), la mia sintomatologia era peggiorata nuovamente.

In questi giorni in particolar modo ho provato a riprendere una serie di esercizi (credo simili/derivati da quelli di Mambrioni, da ciò che mi è stato detto del suo metodo) che praticavo tutti i giorni due volte al giorno da ragazzino e fino ad alcuni anni fa (son quegli esercizi che ho detto di aver progressivamente dismesso per molte ragioni, tra cui la mancanza di tempi/spazi/luoghi/energie adeguati):
in pratica dopo questi esercizi avverto nuovamente un senso di compressione e dolore in zona cardiaca, simile a quello che provavo/ho provato quando ho tentato di continuare/riprendere gli allenamenti nonostante la sintomatologia severa. (gli allenamenti sportivi li ho protratti con costanza per il 2016 e il 2017 nonostante la progressiva perdita di capacità di reggere agli sforzi; a giugno 2018 ho fermato gli allenamenti e da allora ho provato 2-3 volte a riprenderli ma ho dovuto desistere a causa dei sintomi che rendono straziante e imbarazzante provare ad allenarsi in modo normale)

Ora non so come muovermi riguardo attività fisica e riguardo questi esercizi coi quali correggo la respirazione e porto in fuori la parete toracica: altri medici mi avevano detto "vai tranquillo, ALLENATI!", laddove l'ultimo cardiologo che mi ha visitato mi dice che devo limitarmi a passeggiate lente e che in questi ultimi anni di sforzi (soggettivamente atroci ma in realtà ho fatto allenamento amatoriale sempre più leggero!) sarebbero insorti altri problemi al cuore che prima non c'erano e che potrebbero essere connessi allo sforzo cui ho costretto un cuore deformato e schiacciato.
In pratica mi è insorto un blocco completo alla branca destra (ad onor del vero un generico "blocco di branca destro" mi era stato già rilevato da altro cardiologo circa due anni e mezzo fa -mi correggo, era Settembre 2017- ma fu ritenuto non preoccupante e quel cardiologo mi convinse a continuare gli allenamenti) e un emiblocco frontale sinistro che un tempo non c'era: in letteratura medica questi sono dati non rari rispetto ad adulti con sindrome del pectus excavatum sintomatico ma io penso di poter affermare tramite le altre visite cardiologiche che fino ad alcuni anni fa non avevo questi due concomitanti blocchi di conduzione e, in totale assenza di altra eziologia (infarti, cardiomiopatie virali o che altro) devo pensare che il colpevole -come in altri casi rilevati in letteratura medica- debba essere il Pectus Excavatum per il quale mi era stato detto "vai tranquillo, non preoccuparti, allenatici senza pensieri!"

Questa mia esperienza, tutt'altro che rara e anzi comune rispetto a quanto riportato in letteratura scientifica, resti qui da monito a quanti abbiano un Pectus Excavatum severo e sintomi strani non altrimenti spiegabili se non come ciò che tutte le ricerche scientifiche descrivono essere i sintomi del Pectus Excavatum stesso: non lasciatevi convincere di sciocchezze come "passa tutto col nuoto", "passa col tempo", "deforma in maniera gravissima tutti gli organi interni ma questo non ha alcun effetto sul loro funzionamento", se avete dei sintomi dovete ESIGERE di essere ascoltati.

[Edraith]

P.S. avendo un background sportivo e avendo sempre studiato molto so che talvolta in alcuni atleti di elevatissimo profilo, soprattutto maratoneti o ciclisti, può essere trovato un blocco parziale della branca destra che parrebbe essere non solo asintomatico ma pare addirittura possa favorire il funzionamento del cuore in queste persone che compiono sforzi così estremi.

Purtuttavia il mio difetto attuale più che l'adattamento del cuore di un maratoneta pare un piccolo danno al cuore, anche perché divenuto improvvisamente concomitante a un emiblocco frontale sinistro (ma queste son cose che in letteratura clinica esistono riguardo il pectus excavatum sintomatico negli adulti, non è una mia peculiarità: sono tratti che tendono a comparire negli adulti non operati da ragazzini mentre parrebbe -ma non ci sono ancora abbastanza studi di follow-up da confermarlo per certo- che questi problemi siano del tutto assenti in adulti operatisi da ragazzi o da giovani).

Non so se fosse già presente almeno un blocco incompleto della sola branca destra sin da quando ero atleta agonista da ragazzino (può darsi, non lo so): per scoprirlo dovrei riuscire a recuperare una vecchissima carta relativa a un mio ricovero ospedaliero da ragazzino (dovetti subire un intervento in anestesia totale), poiché ricordo il cardiologo in ospedale stesse tirocinando uno studente e mi stesse usando come caso per spiegargli certe caratteristiche tipiche di un cuore di atleta estremamente allenato, purtuttavia non so se avessi già un lieve blocco di conduzione benigno (mi pare di ricordare avessi solo un lieve soffio considerato asintomatico).

[Edraith]

Per quale ragione il PE si manifesti e perché talvolta peggiori nel tempo non si sa.
C'è chi crede si tratti di una crescita abnorme delle cartilagini che quindi spostano le ossa ad esse connesse, causando la deformità: se davvero questa fosse la spiegazione avremmo anche una possibile risposta al perché del peggioramento del PE (alcune cartilagini continuano ad accrescersi per tutta la vita).

Ok, anche questa informazione non era esatta

http://pectusknowledge.com/people-with-pectus-do-not-have-an-overgrowth-of-costal-cartilage/?fbclid=IwAR2mgs5Y3h7kmnJlnN49feF7NeZ4thoYanfPQ2FRX_-Yh1DfsT2gQ8qn2-E

[giuseepp]

Ciao a tutti, metto a conoscenza di tutti quelli che soffrono di malformazioni toraciche la nuova tecnica miniinvasiva PECTUS UP effettuata in Italia su adulti solo dal Dott.Porrello Calogero , che trovate su instagram e facebook. spero sia molto utile

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