PECTUS BOARD COMPIE 10 ANNI.

[OnlyNoRules]

Ci tenevo a fare presente ai vecchi e nuovi utenti che questa piattaforma, la nostra piattaforma, ha compiuto 10 anni esatti Sabato 10 Marzo, precisamente alle 17:06
Spero che, com'era nell'intenzione di allora, sia servita a cambiare (in meglio!) la vita di molte persone o, per lo meno, a farle sentire un po' meno sole nell'affrontare queste patologie.

Se volete lasciare un pensiero (o qualche offesa ) sul lavoro fin'ora svolto, e su quello che ha significato per voi questo forum, sarebbe un regalo gradito.
Un caro saluto a tutti voi.

[DBO007]

Ci tenevo a fare presente ai vecchi e nuovi utenti che questa piattaforma, la nostra piattaforma, ha compiuto 10 anni esatti Sabato 10 Marzo, precisamente alle 17:06
Spero che, com'era nell'intenzione di allora, sia servita a cambiare (in meglio!) la vita di molte persone o, per lo meno, a farle sentire un po' meno sole nell'affrontare queste patologie.

Se volete lasciare un pensiero (o qualche offesa ) sul lavoro fin'ora svolto, e su quello che ha significato per voi questo forum, sarebbe un regalo gradito.
Un caro saluto a tutti voi.

Ciao carissimo

sicuramente hai fatto un belliessimo lavoro creando questa piattaforma che penso sia servita per moltissime persone a trovare il coraggio di "provarci"
unico rammarico... abbiamo perso le tracce dei pazienti anziani ; ti chiedo ....c'è qualche magheggio tecnologico che possa permettere un feed back sulle loro condizioni attuali?

DBO

[simo]

Salve, io sono vecchia del forum e di età, operata nel 2011 dal fantastico dr ottoni, con rete di marlex, tutto ok nonostante le mie continue paure.

Inviato con Topic'it

[Gianni0]

Salve a tutti, anch'io sono affetto da pectus exscavatum medio grave, mi chiamo gianni ho 51 anni, leggendo questo forum mi rispecchio in voi stesse pippe mentali disaggio ecc. Da circa un anno e mezzo uso vacuum Bell 30-45 minuti al giorno consigliato da amici, ma senza risultati, 15g. Fa ho fatto una visita dal dott. Andreetti al Sant'Andrea di Roma, unica soluzione l'intervento, mi ha proposto tecnica ravitch modificata, mi ha spiegato tutto la prassi dell'intervento, persona molto seria mi sono subito fidato e mi sono messo in lista da lui per l'intervento. Vi terrò informati del mio percorso, perche tutto é iniziato da questo forum

[alberto87ve]

Ciao, per la mia esperienza purtroppo devo dire che se non avessi conosciuto questo forum forse non mi sarei mai operato e probabilmente adesso starei molto meglio... ho eseguito innumerevoli altre visite e 2 lipofilling in attesa del terzo per il problema ai pettorali che mai era stato menzionato prima del 2011, aver conosciuto questo forum mi ha fatto prendere la scelta sbagliata che ora purtroppo rimpiangerò per tutta la vita, mi auguro serva da monito alle altre persone e che sappiano che a meno che non sia vitale è comunque meglio non operarsi, troppi fattori di rischio e troppi strascichi, ho avuto modo di parlare di persona con altri ragazzi della vecchia "guardi" che hanno subito le stesse conseguenze e la pensano come me..Ormai ciò che è fatto è fatto ma mi auguro che i nuovi arrivati ci pensino 10000 volte prima di voler davvero far questo intervento, il pectus è e resterà l'esperienza più brutta e costosa della mia vita.
Saluti

[Edraith]

Ciao, per la mia esperienza purtroppo devo dire che se non avessi conosciuto questo forum forse non mi sarei mai operato e probabilmente adesso starei molto meglio... ho eseguito innumerevoli altre visite e 2 lipofilling in attesa del terzo per il problema ai pettorali che mai era stato menzionato prima del 2011, aver conosciuto questo forum mi ha fatto prendere la scelta sbagliata che ora purtroppo rimpiangerò per tutta la vita, mi auguro serva da monito alle altre persone e che sappiano che a meno che non sia vitale è comunque meglio non operarsi, troppi fattori di rischio e troppi strascichi, ho avuto modo di parlare di persona con altri ragazzi della vecchia "guardi" che hanno subito le stesse conseguenze e la pensano come me..Ormai ciò che è fatto è fatto ma mi auguro che i nuovi arrivati ci pensino 10000 volte prima di voler davvero far questo intervento, il pectus è e resterà l'esperienza più brutta e costosa della mia vita.
Saluti

Ciao alberto, ti sarebbe possibile presentare un piccolo riassunto riguardo la faccenda di cui parli?


Si tratta dei due muscoli pettorali reinseriti insieme al centro dello sterno anziché separatamente ognuno sulla propria origine, giusto?

L'ho sentita citare quasi solo da persone operate in Italia e da una singola persona operata all'estero: in persone operate negli stati uniti (ne ho contattate varie, anche operate molti anni fa) il problema è sempre stato evitato riuscendo a riattaccare i muscoli pettorali ognuno nella propria specifica sede e vorrei capire se e quanto sia comune questa complicazione. (non ne ho trovato menzione in nessun paper di ricerca sulla tecnica di Ravitch, quindi sono perplesso)


Non esistono studi statistici in merito?
Non si sa quanto spesso occorra questo problema, da cosa dipenda e se ci sia modo di evitarlo?
Io non ho mai voluto operarmi (già a 13 anni una mia zia pediatra insisteva perché mi operassi con tecnica di Nuss) ma ormai ho complicazioni così gravi che credo l'operazione sia l'unica via percorribile: vorrei sapere se esista una migliore probabilità di riuscita presso specifiche equipe mediche qui in Italia.

Grazie per la condivisione.

[alberto87ve]

Ciao, si sto parlando proprio di quel problema li, dei muscoli pettorali... Ho letto anche io molti forum NON italiani e posso confermare che di questo problema non se ne parla mai.. Ho contatto anche molte persone operate su FB di due grandissimi gruppi Europei\Usa ponendo la questione alla luce di tutti i membri di questi gruppi e nessuno ha mai riscontrato questa problematica... inoltre anche su molti PDF che ho letto riguardati questa tecnica non ho mai sentito parlare di questa complicazione! Quindi piu di questo non so che dirti, ti dico solo che avere questo problema è tanto grave psicologicamente quanto avere il problema del pectus e sembra che non sappiano neanche come risolverlo totalmente quindi valuta altre vie ma Ravitch per la mia esperienza estremamente negativa te la sconsiglio, poi se sentirai altri magari te la consigliano oltre ogni altra tecnica, ognuno ha il corpo che reagisce a modo suo e nessuno puo darti garanzie.

PS: ho contattato alcuni ragazzi del forum operati della stessa tecnica ma non so in che struttura ( sono tanti i chirurghi a fare ravitch), ad alcuni è stato detto che si tratta di una diastasi, ad altri che si tratta di un problema aderenziale tra i vari piani il problema è che in nessuno dei due casi non sanno come risolverlo perfettamente ( ho visto piu di 4 C. plastici senza risultati) ....io sto ancora cercando qualcuno che sia in grado di sistemare

PSS: un altra cosa che fa parte delle complicazioni documentate da un documento americano del Mayo Hospital e purtroppo verificatasi a qualche persona di questo forum è che Ravitch può causare instabilità allo sterno, che le cartilagini possono non rigenerarsi, che i pettorali possono avere problemi a sviluppare forza se non ben assestati con tanto di dolori cronici e che ravitch ti dona un bellissimo platytorax che potenzialmente, come nel mio caso, è ancora considerata malformazione grave perchè indice di haller abbastanza elevato (Parole di Klaus, chirurgo tedesco di fama mondiale che ha visionato tutta la mia documentazione con tanto di Esami specifici)....e per finire che in generale in America e in europa si preferisce di gran lunga Nuss perche molto meno invasiva e demolitiva..ovviamente questa è semplicemente la mia personale esperienza, quella di altri sarà sicuramente migliore... Saluti

[Edraith]

Grazie Alberto.
Valuterò con più specialisti il da farsi, certamente.

Non operarmi lo escludo, vista la sintomatologia che ormai mi impedisce uno stile di vita normale.

Nuss la vedo poco praticabile per la mia età e il mio passato sportivo (temo di avere le ossa calcificatissime per decenni di pratica sportiva, arti marziali, sport di combattimento).

Ma non abbiamo delle statistiche riguardo questa complicazione della diastasi ai pettorali? Non si sa se questo problema si sia verificato maggiormente in specifici casi? Determinati ambulatori? Determinate fasce d'età? Niente?

[alberto87ve]

Io sinceramene non ti so rispondere so solo che non si torna indietro, quindi casistica o no di principio valuterei alternative, anche perche nel forum se risali a chi è stato operato dal 2011 in poi troverai molti casi e di quelli che leggi molti ne conoscono altri che hanno il problema che non hanno postato nulla, io conosco altre persone che han questo problema che sul forum non ci sono e che tutt0ora stanno cercando di risolvere il problema...Cmq prova ad informati per quel che riguarda la taulinoplastia oppure ravitch modificata, in teoria con la modificata non ti toccano i pettorali ma dipende sempre come è fatta la tua malformazione e fin dove arriva...altrimenti prova a sentire Klaus in germania che fa Nuss su adulti ed è un professionista di altissimo livello di fama europea.

[Edraith]

Grazie Alberto, la tua condivisione è realmente preziosa.
Mi dispiace per la tua situazione ma è veramente utile che tu condivida qui queste informazioni.

Io ero in effetti orientato per la ravitch modificata con taglio trasversale ma devo dire che non ho idea di cosa mi sarà proposto dai vari specialisti presenti in Italia.

[alberto87ve]

condivido perchè non voglio che altre persone prendano questo intervento con superficialità e che si conoscano le reali problematiche e i rischi a cui si va in contro che spesso e volentieri sono sottovalutati ma son ben piu importanti di quel che sembra.... Ravitch modificata ti lasciano dentro la barra per tutta la vita da quel che so io, non so quanto conveniente sia sinceramente, io opterei per NUSS NON in italia oppure mi informerei per la TAULINOPLASTIA

[Edraith]

Io personalmente valuterò tutte le opzioni di vari specialisti qui in Italia e vedrò cosa mi convincerà di più...
Vorrei chiedere anche ad Andreetti (per ora l'ho contattato via mail, appena avrò tutti gli esami clinici necessari lo telefonerò per fissare un appuntamento) se sia possibile ancora eseguire una nuss in relativa sicurezza alla mia età.

Andare in germania non se ne parla, è una spesa insostenibile...

[Donatella]

Buongiorno a tutti
Sono Donatella la mamma di due bambini con petto escavato e nel caso di mia figlia anche carenato
Io e mio marito abbiamo preso subito sul serio questo 'problema ' perché creava problemi respiratori ed in seguito sapevamo che avrebbe potuto crearli anche cardiaci. Ci è stato da subito proposto l intervento ma io da subito ho rifiutato e ho cercato un alternativa che ho trovato nel Dott Mambrioni che non potrò mai ringraziare abbastanza.
Quando purtroppo il Dottor Mambrioni è mancato ho utilizzato i filmati degli esercizi che ci aveva insegnato per farci aiutare dalla D.ssa Rataggi a Tortona.
Il petto dei mie figli è migliorato molto è anche l aspetto respiratorio e cardiaco. Continuiamo gli esercizi dalla dottoressa Rataggi che aprirà il suo poliambulatorio a Novembre a Tortona in provincia di Alessandria Fisio Beauty Time.
I miei ragazzi sono due piccoli ballerinii sereni e senza paura di mostrare il bellissimo fisico . Per la più piccola abbiamo fatto qualche seduta di psicomotricita per aumentare l autostima che in lei comunque era già alta. Stiamo continuando i controlli con il Dottor Torre e la dottoressa Gerosi a Genova per aspetto respiratorio che ora va bene e i controĺli a Pavia per l aspetto cardiaco che vanno bene. Tutti gli specialisti mi hanno detto che gli esercizi di fisiokinesi che stiamo tuttora facendo ci hanno aiutato a migliorare entrambe le situazioni. I miei due ballerini sono due ragazzi sereni. Il centro della dottoressa Rataggi aprirà il 9 novembre . In boçca al lupo a tutti e grazie infinite al forum attraverso il quale avevo scoperto il Dottor Mambrioni

[Maria G.]

Ciao,Sono la mamma di un bambino di 11 anni.....ho fatto ieri la visita per il petto scavato al meyer di Firenze.Il dottore ci ha proposto la vacuum bell ( tra l altro costa tantissimo ) . Non conosco gli esercizi di cui parli.....posso sapere di che si tratta e se te hai usato per i tuoi figli la vacuum bell??? Grazie ....sono in confusione

[Donatella]

Ciao gli esercizi del Dottor Mambrioni insegnano una respirazione diaframmatica sostanzialmente il contrario di come respirano i nostri ragazzi. Sono esercizi che danno molto peso alla postura e vengono effettuati 'portando' dalla pancia al 'buco'per dirla in parole povere. Questa allena i muscoli a mantenersi da soli. La ventosa che io ho acquistato e utilizzato su entrambi i bambini solleva i muscoli in modo meccanico quindi può succedere che il beneficio che porta diminuisca quando si finisce di usare. Su mio figlio ho abbinato sia la ventosa, sia gli esercizi come mi era stato consigliato dal Dottor Mambrioni. Mi figlia presenta anche una carenatura che la ventosa non risolve anzi evidenzia quindi stiamo effettuando solo gli esercizi che hanno dato ottimo frutto. Il numero della dottoressa Rataggi è 0131 382111 oppure 339 7159454 lei ci sta aiutando ad effettuarleffettuarli

[Maria G.]

Ok grazie di tutto

[Donatella]

Di nulla e in bocca al lupo per tutto

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