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Messaggio  Giuseppe Lun 15 Lug 2019, 21:36

Salve a utti, sono il papà di un ragazzo di 15 anni con PE, mi sono iscritto per saperne di più e capire se non c'è alternativa all'operazione in questi casi.
GRazie
Saluti a tutti

Giuseppe

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Messaggio  laurafol Mar 16 Lug 2019, 06:14

Ciao Giuseppe,tante sono le risposte all interno del forum,io prima di fare operare mio figlio ho passato giorni a leggerle e a informarmi.Alla fine mio figlio è stato operato poco tempo fa.l'indice di haller era 3.8.Ho deciso per l intervento poiché conosco mio figlio,e mai avrebbe avuto la costanza di seguire un percorso fisioterapico o di mettersi una ventosa sul torace per anni.Alcune persone,ho letto,ne hanno avuto beneficio...ma non erano adatti a noi.L'intervento è faticoso,certo,e doloroso sia per il ragazzo che per i genitori.Mio figlio però e contento perché vede il bel risultato.La decisione dipende molto dalla gravità o meno del pe,se è molto lieve e non da' problemi prsicologici eviterei l'intervento.

laurafol

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Messaggio  Giuseppe Mar 16 Lug 2019, 11:20

Grazie della risposta Laura, ancora non conosciamo l'indice di Haller perché la situazione è peggiorata con l'adolescenza, da ragazzino il pe era molto lieve, ora al Mayer ci hanno detto che è un pe grave ma il ragazzo non affronta l'argomento e ha una specie di chiusura sulla questione, non sappiamo esattamente come la pensi ma non è certamente pronto all'operazione. Non sappiamo nemmeno se in futuro potrà avere problemi cardiaci o respiratori (cosa che ci orienterebbe subito per l'operazione). Devo anche ammettere che la visita al Meyer, come genitori non ci ha soddisfatti, sbrigativa e psicologicamente poco attenta nei confronti del ragazzo, con poche spiegazioni per noi genitori. Un'ulteriore fonte di dubbi per chi deve affrontare un'operazione.
Grazie della risposta, saluti

Giuseppe

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Messaggio  laurafol Mar 16 Lug 2019, 11:36

Ovviamente il ragazzo deve esserne profondamente convinto ,mio figlio non si toglieva mai la maglietta neppure in spiaggia.Spero di aver fatto la cosa giusta per aiutarlo nel suo futuro.Da tener presente che mio marito ha un pe grave con grandi problemi psicologici ma non fisici!Mio figlio è stato operato presso la ch toracica di Niguarda a Milano!

laurafol

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Messaggio  Giuseppe Mar 16 Lug 2019, 12:53

Grazie Laura per i preziosi consigli, al momento non so quanto influisca psicologicamente il pe sul ragazzo, non ne parla ma presumo parecchio, fino all'anno scorso in spiaggia stava tranquillamente a torso nudo ma nell'ultimo anno è abbastanza peggiorato. Essendo un ragazzo molto timido penso che la cosa lo turbi molto. Per quanto riguarda l'ereditarietà non mi so spiegare la cosa perché in famiglia, nessuno di noi né dei nostri genitori ne è affetto, ma presumo ci sia anche un fattore non ereditario. Grazie e buona giornata

Giuseppe

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Messaggio  Edraith Mar 16 Lug 2019, 13:35

Giuseppe ha scritto:Grazie della risposta Laura,  ancora non conosciamo l'indice di Haller perché la situazione è peggiorata con l'adolescenza, da ragazzino il pe era molto lieve, ora al Mayer ci hanno detto che è un pe grave ma il ragazzo non affronta l'argomento e ha una specie di chiusura sulla questione, non sappiamo esattamente come la pensi ma non è certamente pronto all'operazione. Non sappiamo nemmeno se in futuro potrà avere problemi cardiaci o respiratori (cosa che ci orienterebbe subito per l'operazione). Devo anche ammettere che la visita al Meyer, come genitori non ci ha soddisfatti, sbrigativa e psicologicamente poco attenta nei confronti del ragazzo, con poche spiegazioni per noi genitori. Un'ulteriore fonte di dubbi per chi deve affrontare un'operazione.
Grazie della risposta, saluti

Caro Giuseppe, intanto posso consigliarti -nel parlarne con tuo figlio- di evitare di trattare l'argomento Pectus come un problema da affrontare: se è psicologicamente chiuso a riguardo è possibile che si senta attaccato/in colpa/di peso a causa del suo problema e, in una età fragile come l'adolescenza, sentirsi "attaccato" (non che questa sia l'intenzione dei genitori, per carità, ma potrebbe essere invece la percezione del ragazzo!) a causa del proprio fisico e sentir definire una propria caratteristica innata come un "problema di cui liberarsi" potrebbe effettivamente essere emotivamente molto doloroso.

Quanto ai sintomi cardiaci o respiratori gravi: è raro che sintomi particolarmente gravi si presentino in bambini e nella prima adolescenza, salvo il PE sia veramente gravissimo (ad esempio di Tipo III e con un Haller Index altissimo, oltre il doppio di quanto ritenuto "Severo") ma in realtà ogni persona è un caso a sé e in letteratura scientifica è riportato come né l'esame obiettivo né il calcolo dell'Indice di Haller siano indicativi riguardo la previsione di una sintomatologia in corso o futura. Un paper in particolar modo dimostra come, almeno negli adulti, ci sia una connessione diretta tra il grado di compressione degli organi interni come rilevato in doppio cieco da due diversi tecnici radiologi e la sintomatologia effettivamente sviluppata nei pazienti (è uno studio effettuato su un numero di casi elevatissimo, quindi molto affidabile): in questo paper si rilevava come né l'esame obiettivo del paziente né l'indice di haller fossero indici particolarmente affidabili.

Diciamo che, tendenzialmente, i sintomi possono esser presenti in forma così lieve da non essere notata finché non peggiorino, cosa che tipicamente avviene con l'età adulta.

Se i medici in Italia hanno un atteggiamento strano riguardo il Pectus non sentirti per questo trattato in maniera poco seria: purtroppo la scuola medica italiana sostiene -in opposizione netta e stranamente pervicace contro praticamente TUTTA la ricerca scientifica- che il Pectus Excavatum sia principalmente un difetto estetico e non comporti problemi funzionali (troverai pneumologi e cardiologi che a questa affermazione sgraneranno gli occhi e ti spiegheranno che il PE è una sindrome sempre almeno lievemente sintomatica e raramente anche molto grave e troverai chirurghi che operano il pectus e non ne conoscono i sintomi, è una situazione molto strana).

Valuta se tuo figlio voglia magari fare una chiacchierata con uno psicologo di una struttura pubblica (si accede con ticket sanitario) per avere qualcuno con cui eventualmente sfogarsi. L'unico problema in questo è come dirglielo, talvolta persino le persone adulte reagiscono male di fronte all'idea di un colloquio psicologico.

Se identifichi sintomi emotivi o fisici è il caso tu lo faccia operare.

Per quanto riguarda la Vacuum Bell: per ora esistono casi di dimostrata efficacia solo per trattare Pectus Excavatum di Tipo I lievi in età pediatrica (non in età puberale, intendo proprio in bambini piccoli) e solo fintanto che si continui ad applicare la ventosa due o tre volte al giorno per molte ore quotidiane. Non esistono ancora studi di follow-up.


Ultima modifica di Edraith il Mar 16 Lug 2019, 13:50 - modificato 2 volte.

Edraith

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Messaggio  Giuseppe Mar 16 Lug 2019, 19:40

Edraith ha scritto:
Giuseppe ha scritto:Grazie della risposta Laura,  ancora non conosciamo l'indice di Haller perché la situazione è peggiorata con l'adolescenza, da ragazzino il pe era molto lieve, ora al Mayer ci hanno detto che è un pe grave ma il ragazzo non affronta l'argomento e ha una specie di chiusura sulla questione, non sappiamo esattamente come la pensi ma non è certamente pronto all'operazione. Non sappiamo nemmeno se in futuro potrà avere problemi cardiaci o respiratori (cosa che ci orienterebbe subito per l'operazione). Devo anche ammettere che la visita al Meyer, come genitori non ci ha soddisfatti, sbrigativa e psicologicamente poco attenta nei confronti del ragazzo, con poche spiegazioni per noi genitori. Un'ulteriore fonte di dubbi per chi deve affrontare un'operazione.
Grazie della risposta, saluti

Caro Giuseppe, intanto posso consigliarti -nel parlarne con tuo figlio- di evitare di trattare l'argomento Pectus come un problema da affrontare: se è psicologicamente chiuso a riguardo è possibile che si senta attaccato/in colpa/di peso a causa del suo problema e, in una età fragile come l'adolescenza, sentirsi "attaccato" (non che questa sia l'intenzione dei genitori, per carità, ma potrebbe essere invece la percezione del ragazzo!) a causa del proprio fisico e sentir definire una propria caratteristica innata come un "problema di cui liberarsi" potrebbe effettivamente essere emotivamente molto doloroso.

Quanto ai sintomi cardiaci o respiratori gravi: è raro che sintomi particolarmente gravi si presentino in bambini e nella prima adolescenza, salvo il PE sia veramente gravissimo (ad esempio di Tipo III e con un Haller Index altissimo, oltre il doppio di quanto ritenuto "Severo") ma in realtà ogni persona è un caso a sé e in letteratura scientifica è riportato come né l'esame obiettivo né il calcolo dell'Indice di Haller siano indicativi riguardo la previsione di una sintomatologia in corso o futura. Un paper in particolar modo dimostra come, almeno negli adulti, ci sia una connessione diretta tra il grado di compressione degli organi interni come rilevato in doppio cieco da due diversi tecnici radiologi e la sintomatologia effettivamente sviluppata nei pazienti (è uno studio effettuato su un numero di casi elevatissimo, quindi molto affidabile): in questo paper si rilevava come né l'esame obiettivo del paziente né l'indice di haller fossero indici particolarmente affidabili.

Diciamo che, tendenzialmente, i sintomi possono esser presenti in forma così lieve da non essere notata finché non peggiorino, cosa che tipicamente avviene con l'età adulta.

Se i medici in Italia hanno un atteggiamento strano riguardo il Pectus non sentirti per questo trattato in maniera poco seria: purtroppo la scuola medica italiana sostiene -in opposizione netta e stranamente pervicace contro praticamente TUTTA la ricerca scientifica- che il Pectus Excavatum sia principalmente un difetto estetico e non comporti problemi funzionali (troverai pneumologi e cardiologi che a questa affermazione sgraneranno gli occhi e ti spiegheranno che il PE è una sindrome sempre almeno lievemente sintomatica e raramente anche molto grave e troverai chirurghi che operano il pectus e non ne conoscono i sintomi, è una situazione molto strana).

Valuta se tuo figlio voglia magari fare una chiacchierata con uno psicologo di una struttura pubblica (si accede con ticket sanitario) per avere qualcuno con cui eventualmente sfogarsi. L'unico problema in questo è come dirglielo, talvolta persino le persone adulte reagiscono male di fronte all'idea di un colloquio psicologico.

Se identifichi sintomi emotivi o fisici è il caso tu lo faccia operare.

Per quanto riguarda la Vacuum Bell: per ora esistono casi di dimostrata efficacia solo per trattare Pectus Excavatum di Tipo I lievi in età pediatrica (non in età puberale, intendo proprio in bambini piccoli) e solo fintanto che si continui ad applicare la ventosa due o tre volte al giorno per molte ore quotidiane. Non esistono ancora studi di follow-up.

Grazie Edraith, sarà importantissimo parlare apertamente con mio figlio, al momento non affronta l'argomento ed è difficile "stanarlo", ma dovrà farlo e capire che ciò che facciamo è solo per lui, sicuramente non vogliamo farlo sentire in colpa di nulla, anzi...faremo altre visite specialistiche sperando di trovare uno specialista che, oltre a convincere noi, convinca soprattutto il ragazzo, credo che saper approcciare anche il paziente sia fondamentale, soprattutto un ragazzo insicuro e timido in età puberale che si ritrova a vivere una situazione psicologicamente e socialmente difficile a causa di una patologia. Purtroppo lo specialista a cui ci siamo rivolti non ha saputo farlo e me ne dispiaccio perchè avesse convinto almeno mio figlio avrebbe compiuto tre quarti del lavoro, vabbè...inoltre mia cognata ortopedico ci ha preso quasi per dei pazzi perchè l'abbiamo portato al mayer e avevamo ventilato l'idea dell'operazione, aggiungendo altri dubbi a quelli che già avevamo. Vedremo, ma se non si convince soprattutto lui, escludendo al momento gravi problematiche di tipo cardiaco o polmonare, aspetteremo per l'operazione.
Grazie mille e buona serata

Giuseppe

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Messaggio  Edraith Mer 17 Lug 2019, 14:43

Come mai la cognata ortopedica è di opinione sfavorevole all'operazione?
Ciò che avviene in Italia, ed è molto strano, è che molti medici (non tutti) sembrano voler dare contro a tutta la ricerca scientifica e provano ad affermare che il PE sia solo un difetto estetico: il mio consiglio è di provare a contattare anche il Professor Schaarschmidt e inviargli TAC toracica e foto dal collo al bacino prese frontalmente, su ambo i lati a 90° e anche su ambo i lati a 45° per vedere lui cosa ne pensi e cosa consigli.

Qui in Italia ci sono tanti medici formati sul PE che però non lo operano e ce ne sono molti di più che si ostinano, contro ogni evidenza scientifica, a provare a sostenere che il PE non causi alcun tipo di sintomo fisico (atteggiamento assurdo e anti-scientifico che non so da cosa provenga ma è veramente diffuso) quindi rischiate di sentirvi dire ciò che mi son sentito dire io da ragazzino, ossia di operare solo per ragioni estetiche.

Essendo io fortemente contrario alla chirurgia estetica, non ne volli sapere di operarmi. Nessuno mi disse "ah, sai, poi tutti questi sintomi che rilevi e la cui eziologia è totalmente ignota sono effettivamente ESATTAMENTE i sintomi del Pectus Excavatum e probabilmente peggioreranno con l'età, DEVI operarti quanto prima" e questa mancata informazione ha avuto sulla mia salute esiti letteralmente criminali.

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Messaggio  Giuseppe Mer 17 Lug 2019, 17:09

Ci ho parlato per telefono perché vive lontano ma lei appunto diceva che il pe è principalmente un problema estetico, inoltre l'operazione è molto dolorosa e che proprio per la localizzazione comporta molti rischi...in parole povere la sconsigliava fortemente.

Giuseppe

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Messaggio  Edraith Mer 17 Lug 2019, 17:58

Giuseppe ha scritto:Ci ho parlato per telefono perché vive lontano ma lei appunto diceva che il pe è principalmente un problema estetico, inoltre l'operazione è molto dolorosa e che proprio per la localizzazione comporta molti rischi...in parole povere la sconsigliava fortemente.

Ma io continuo a non capire perché alcuni medici, andando apertamente contro la scienza, affermino questa follia. Assurdo.
Nelle ultime review fatte studiando tutte le precedenti ricerche sul Pectus, persino andando ad includere anche quelle pochissime ricerche -metodologicamente errate e ampiamente criticate- che non portavano a conclusioni chiare circa la sintomatologia e/o la sua risoluzione post-operatoria, i dati statistici rilevati sono netti.

Se vostro figlio ha un caso molto lieve forse potete trattarlo tramite fisioterapia e vacuum bell che effettivamente dei risultati li portano, specialmente in bambini piccoli ma ci tengo a ripetere sempre di un caso come il mio: io, salvo la vacuum bell, sono stato DIPENDENTE da questi esercizi fisioterapici praticamente a vita (dai 13 anni) e ne ho perso i benefici non appena i miei moltissimi impegni mi hanno privato di tempi/luoghi/spazi adeguati per esercitarmi con costanza due volte al giorno.

Non dico tutti debbano essere sfigati come me, sia chiaro, né voglio fare un discorso contro fisioterapia e vacuum bell (qualsiasi cosa aiuti... aiuta!) ma ad esempio nel mio caso è un dolore enorme aver speso decine di migliaia di ore della mia vita a sforzarmi in esercizi che -benché accoppiati a carriere agonistiche e stile di vita sano- mi hanno poi condotto a dovermi ugualmente operare... col senno di poi mi sarei finto dismorfofobico a 14 anni quando una zia pediatra mi consigliò la operazione di Nuss che era all'epoca una novità qui in Italia.

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Messaggio  AmyPond Mer 17 Lug 2019, 17:59

Giuseppe ha scritto:Ci ho parlato per telefono perché vive lontano ma lei appunto diceva che il pe è principalmente un problema estetico, inoltre l'operazione è molto dolorosa e che proprio per la localizzazione comporta molti rischi...in parole povere la sconsigliava fortemente.

Ciao Giuseppe,
l'operazione sicuramente non è una passeggiata, ma il dolore è gestibile, te lo dico io che ho la soglia del dolore bassissima... i primi giorni dopo l'intervento sono i più duri ma con un po' di pazienza la strada diventa tutta in salita. Io ho fatto l'operazione a 31 anni, ma nel mio caso credo che sarebbe stato meglio farla prima, purtroppo non ho avuto grosso supporto nè psicologico nè logistico, avevo solo qualche sporadica notizia in Rete (consultata inizialmente dal pc della scuola) e nulla di più. Comunque concordo con Edraith riguardo all'importanza di non sottovalutare il Pectus come semplice difetto estetico, anzi... nella mia famiglia nessuno ne è affetto, non riesco a capire come mai si sia formato, forse per colpa della scoliosi oppure per altri difetti genetici (lieve forma di rachitismo).
Mi permetto di farti i complimenti per il tuo interesse nel cercare di aiutare tuo figlio, è una cosa molto bella. Forse lo hai già fatto, ma prenditi del tempo per leggere tutte le testimonianze all'interno del forum, e per qualsiasi domanda, noi siamo a disposizione Smile
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Messaggio  Giuseppe Mer 17 Lug 2019, 20:02

Edraith ha scritto:
Giuseppe ha scritto:Ci ho parlato per telefono perché vive lontano ma lei appunto diceva che il pe è principalmente un problema estetico, inoltre l'operazione è molto dolorosa e che proprio per la localizzazione comporta molti rischi...in parole povere la sconsigliava fortemente.

Ma io continuo a non capire perché alcuni medici, andando apertamente contro la scienza, affermino questa follia. Assurdo.
Nelle ultime review fatte studiando tutte le precedenti ricerche sul Pectus, persino andando ad includere anche quelle pochissime ricerche -metodologicamente errate e ampiamente criticate- che non portavano a conclusioni chiare circa la sintomatologia e/o la sua risoluzione post-operatoria, i dati statistici rilevati sono netti.

Se vostro figlio ha un caso molto lieve forse potete trattarlo tramite fisioterapia e vacuum bell che effettivamente dei risultati li portano, specialmente in bambini piccoli ma ci tengo a ripetere sempre di un caso come il mio: io, salvo la vacuum bell, sono stato DIPENDENTE da questi esercizi fisioterapici praticamente a vita (dai 13 anni) e ne ho perso i benefici non appena i miei moltissimi impegni mi hanno privato di tempi/luoghi/spazi adeguati per esercitarmi con costanza due volte al giorno.

Non dico tutti debbano essere sfigati come me, sia chiaro, né voglio fare un discorso contro fisioterapia e vacuum bell (qualsiasi cosa aiuti... aiuta!) ma ad esempio nel mio caso è un dolore enorme aver speso decine di migliaia di ore della mia vita a sforzarmi in esercizi che -benché accoppiati a carriere agonistiche e stile di vita sano- mi hanno poi condotto a dovermi ugualmente operare... col senno di poi mi sarei finto dismorfofobico a 14 anni quando una zia pediatra mi consigliò la operazione di Nuss che era all'epoca una novità qui in Italia.

Grazie Edraith, i tuoi sono contributi importanti per farci capire meglio e maturare certe decisioni...comunque mio figlio non è un caso lieve, almeno così ci è stato detto al Mayer, ha una depressione di 3 cm., ancora non sappiamo quale sia l'indice di haller perchè non abbiamo ancora fatto la tac, ma lo sapremo presto.
Buona serata

Giuseppe

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Messaggio  Giuseppe Mer 17 Lug 2019, 20:08

AmyPond ha scritto:
Giuseppe ha scritto:Ci ho parlato per telefono perché vive lontano ma lei appunto diceva che il pe è principalmente un problema estetico, inoltre l'operazione è molto dolorosa e che proprio per la localizzazione comporta molti rischi...in parole povere la sconsigliava fortemente.

Ciao Giuseppe,
l'operazione sicuramente non è una passeggiata, ma il dolore è gestibile, te lo dico io che ho la soglia del dolore bassissima... i primi giorni dopo l'intervento sono i più duri ma con un po' di pazienza la strada diventa tutta in salita. Io ho fatto l'operazione a 31 anni, ma nel mio caso credo che  sarebbe stato meglio farla prima, purtroppo non ho avuto grosso supporto nè psicologico nè logistico, avevo solo qualche sporadica notizia in Rete (consultata inizialmente dal pc della scuola) e nulla di più. Comunque concordo con Edraith riguardo all'importanza di non sottovalutare il Pectus come semplice difetto estetico, anzi... nella mia famiglia nessuno ne è affetto, non riesco a capire come mai si sia formato, forse per colpa della scoliosi oppure per altri difetti genetici (lieve forma di rachitismo).
Mi permetto di farti i complimenti per il tuo interesse nel cercare di aiutare tuo figlio, è una cosa molto bella. Forse lo hai già fatto, ma prenditi del tempo per leggere tutte le testimonianze all'interno del forum, e per qualsiasi domanda, noi siamo a disposizione Smile
Grazie Amy, le esperienze dirette sono le più utili. Non stiamo sottovalutando il PE riconducendolo al solo fatto estetico, anche se, come ho già scritto sopra, in un ragazzo adolescente insicuro e molto timido come mio figlio, anche le solo problematiche psicologiche hanno il loro peso. Leggerò certamente tutto ciò che nel forum c'è di utile a farmi un'opinione più completa, anche per noi è un'esperienza nuova perchè in famiglia nessuno ne è affetto...vabbè, affronteremo anche questa.
Mille grazie ancora per la disponibilità

Giuseppe

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Messaggio  Edraith Mer 17 Lug 2019, 20:16

Giuseppe ha scritto:
AmyPond ha scritto:
Giuseppe ha scritto:Ci ho parlato per telefono perché vive lontano ma lei appunto diceva che il pe è principalmente un problema estetico, inoltre l'operazione è molto dolorosa e che proprio per la localizzazione comporta molti rischi...in parole povere la sconsigliava fortemente.

Ciao Giuseppe,
l'operazione sicuramente non è una passeggiata, ma il dolore è gestibile, te lo dico io che ho la soglia del dolore bassissima... i primi giorni dopo l'intervento sono i più duri ma con un po' di pazienza la strada diventa tutta in salita. Io ho fatto l'operazione a 31 anni, ma nel mio caso credo che  sarebbe stato meglio farla prima, purtroppo non ho avuto grosso supporto nè psicologico nè logistico, avevo solo qualche sporadica notizia in Rete (consultata inizialmente dal pc della scuola) e nulla di più. Comunque concordo con Edraith riguardo all'importanza di non sottovalutare il Pectus come semplice difetto estetico, anzi... nella mia famiglia nessuno ne è affetto, non riesco a capire come mai si sia formato, forse per colpa della scoliosi oppure per altri difetti genetici (lieve forma di rachitismo).
Mi permetto di farti i complimenti per il tuo interesse nel cercare di aiutare tuo figlio, è una cosa molto bella. Forse lo hai già fatto, ma prenditi del tempo per leggere tutte le testimonianze all'interno del forum, e per qualsiasi domanda, noi siamo a disposizione Smile
Grazie Amy, le esperienze dirette sono le più utili. Non stiamo sottovalutando il PE riconducendolo al solo fatto estetico, anche se, come ho già scritto sopra, in un ragazzo adolescente insicuro e molto timido come mio figlio, anche le solo problematiche psicologiche hanno il loro peso. Leggerò certamente tutto ciò che nel forum c'è di utile a farmi un'opinione più completa, anche per noi è un'esperienza nuova perchè in famiglia nessuno ne è affetto...vabbè, affronteremo anche questa.
Mille grazie ancora per la disponibilità

Ti ho inviato in privato un link con alcune delle ricerche accademiche a riguardo, ci sono almeno quelle che ho potuto salvare anche se ne mancano molte importanti.
Casomai stampatele tutte e portatele dietro alla prossima visita di controllo, per avere con te un riscontro da produrre nel momento in cui il medico di turno dovesse provare a ripetere questa storia assurda del pectus non sintomatico. Ormai quando nella tac si rileva compressione del cuore si indirizza SEMPRE verso la correzione chirurgica negli adolescenti, prima che i sintomi divengano gravi e portino a una perdita di qualità della vita anche molto severa.

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Messaggio  Giuseppe Mer 17 Lug 2019, 20:19

Edraith ha scritto:
Giuseppe ha scritto:
AmyPond ha scritto:
Giuseppe ha scritto:Ci ho parlato per telefono perché vive lontano ma lei appunto diceva che il pe è principalmente un problema estetico, inoltre l'operazione è molto dolorosa e che proprio per la localizzazione comporta molti rischi...in parole povere la sconsigliava fortemente.

Ciao Giuseppe,
l'operazione sicuramente non è una passeggiata, ma il dolore è gestibile, te lo dico io che ho la soglia del dolore bassissima... i primi giorni dopo l'intervento sono i più duri ma con un po' di pazienza la strada diventa tutta in salita. Io ho fatto l'operazione a 31 anni, ma nel mio caso credo che  sarebbe stato meglio farla prima, purtroppo non ho avuto grosso supporto nè psicologico nè logistico, avevo solo qualche sporadica notizia in Rete (consultata inizialmente dal pc della scuola) e nulla di più. Comunque concordo con Edraith riguardo all'importanza di non sottovalutare il Pectus come semplice difetto estetico, anzi... nella mia famiglia nessuno ne è affetto, non riesco a capire come mai si sia formato, forse per colpa della scoliosi oppure per altri difetti genetici (lieve forma di rachitismo).
Mi permetto di farti i complimenti per il tuo interesse nel cercare di aiutare tuo figlio, è una cosa molto bella. Forse lo hai già fatto, ma prenditi del tempo per leggere tutte le testimonianze all'interno del forum, e per qualsiasi domanda, noi siamo a disposizione Smile
Grazie Amy, le esperienze dirette sono le più utili. Non stiamo sottovalutando il PE riconducendolo al solo fatto estetico, anche se, come ho già scritto sopra, in un ragazzo adolescente insicuro e molto timido come mio figlio, anche le solo problematiche psicologiche hanno il loro peso. Leggerò certamente tutto ciò che nel forum c'è di utile a farmi un'opinione più completa, anche per noi è un'esperienza nuova perchè in famiglia nessuno ne è affetto...vabbè, affronteremo anche questa.
Mille grazie ancora per la disponibilità

Ti ho inviato in privato un link con alcune delle ricerche accademiche a riguardo, ci sono almeno quelle che ho potuto salvare anche se ne mancano molte importanti.
Casomai stampatele tutte e portatele dietro alla prossima visita di controllo, per avere con te un riscontro da produrre nel momento in cui il medico di turno dovesse provare a ripetere questa storia assurda del pectus non sintomatico. Ormai quando nella tac si rileva compressione del cuore si indirizza SEMPRE verso la correzione chirurgica negli adolescenti, prima che i sintomi divengano gravi e portino a una perdita di qualità della vita anche molto severa.

Visto, grazie mille!! Very Happy Wink

Giuseppe

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