Pectus excavatum, 30 anni...domande su operazioni possibili

[Lorien83]

Buongiorno a tutti,

mi chiamo Lorenzo, ho quasi 30 anni, sono di Firenze e soffro di pectus excavatum.
Il pectus è abbastanza pronunciato, tanto da risultare una leggera insufficenza respiratoria fin da quando ero piccolo. Non fu fatto niente a livello chirurgico perchè al tempo le tecniche erano molto invasive e lasciavano molte cicatrici. Ho fatto nuoto e palestra, il che ha migliorato leggermente la situazione, ma è rimasto cmq un bel buco. E' più o meno simmetrico, con le classiche costole finali un pò in fuori.

Da qualche tempo sono venuto a conoscenza della tecnica di Nuss e dei miglioramenti di quella di Ravitch e sto facendo più di un pensierino sull'opportunità di sottopormi ad operazione.
Qui a Firenze so che al Meyer viene trattata la cosa, quindi stavo pensando di fare una visita lì.

Mi servirebbero però alcune delucidazioni, se potete darmele:

- quale delle 2 pratiche mi consigliate? Gli effetti sono stabili e permanenti? Preciso che ho ancora le ossa abbastanza malleabili (sto portando con successo un apparecchio odontoiatrico mobile contro ogni previsione degli specialisti del campo) e se "mi gonfio" trattenendo il respiro il mio petto riesce a raggiungere un aspetto normale.
- la pratica è coperta dal SNN o ha un costo? Se sì, a quanto ammonta?
- Firenze è un buon posto per eseguire l'operazione? O ci sono posti/dottori migliori?
- devo obbligatoriamente farmi visitare dal dottor Messineo o va bene un qualsiasi ortopedico del Meyer in prima battuta?

Grazie in anticipo per le risposte, a presto!

Lorenzo.

[lucio]

Innanzitutto benvenuto Lorenzo, come primo post hai fatto gia' parecchie domande.....
A quanto mi risulta al Meyer (Ospedale Pediatrico) di Firenze si occupano di bambini/ragazzi .... Messineo e la sua equipe non so se ti opererebbero....
Per quanto riguarda la "Tecnica" dipende dal Dottore...Farei qualche visita per sentire piu' pareri e poi deciderei con calma....Hai provato con la Fisioterapia ? Dici che hai le ossa ancora flessibili, forse prima di buttarti su un lettino operatorio potresti tentare questa carta dai una lettura nella sezione Fisioterapia....
Di solito, per i casi piu' gravi l'intervento lo copre il SSN ma bisogna rientrare in alcuni parametri ( Indice di Haller) sul fatto che gli effetti siano "permanenti" entriamo in un ambito abbastanza nebuloso....e' un discorso molto personale/soggettivo comunque vi sono oggettivamente dei casi di recidiva anche se statisticamente il numero e' molto basso.
Spero di essere stato d'aiuto

[Lorien83]

Ciao Lucio,

intanto grazie per la celere risposta.

Per quanto riguarda la fisioterapia, credo di avere un petcus troppo grave e di essere in effetti un pò attempato...le mie ossa sono sì ancora malleabili, ma cmq rapportato alla mia età. In più, c'è anche il problema dei costi che non potrei affrontare.
Ho cmq fatto sport ed esercizi "mirati" in giovane età, quindi credo che il fattibile sia già stato fatto.

Volevo dirigermi al meyer anche se è un ospedale pediatrico perchè sicuramente conoscono la patologia...come dire "andare sul sicuro", perchè di ortopedici bravi ce ne sono molti pochi e nè io nè miei conoscenti ne conosciamo.
A tal proposito, visto che mi consigli giustamente di sentire qualche parere, sapete di bravi ortopedici che abbiano dimestichezza con il pectus excavatum e trattamenti relativi in Toscana?

grazie!

[Davide7775]

Ciao Lorenzo! Inanzitutto le operazioni possibili come ben sai sono di due tipi Nuss e Ravitch. Queste due tipologie si differenziano dall`invasivita` e la loro scelta e` basata prorpio sull`elasticita` ossea dell`operato. Sarebbe molto utile sapere il tuo indice di Haller e comunque e` il chirurgo che decide in base ai parametri suddetti e soprattutto alla simmetria del petto. La fisioterapia e` molto utile per incrementare l`elasticita` ossea. Quindi ti suggerisco di farla. Il SSN copre l`operazione per indici di Haller severi. Per la scelta dell`ospedale e dello specialista fatti un giro nel forum e valuta. Ciao !

[Ospite]

Ciao Lorenzo, intanto lo specialista che si occupa dell'intervento è il chirurgo toracico. Nella sezione "recapiti e contatti" puoi trovare la lista con i nominativi dei più autorevoli sul campo. La scelta della modalità (Ravitch o Nuss) è strettamente personale, non obbligatoriamente legata all'età e cmq cambia in base al medico a cui ti rivolgi. Dovresti per prima cosa fare delle visite per valutare entrambe le possibilità.
L'esame che stabilisce l'indice di Hallar è la TAC. Da lì poi si può sapere se si è coperti o no dal SSN.
L'unico consiglio che è possibile dare è quello di pensarci su bene, l'operazione di per sè non è cosa da poco e non è scevra da possibili complicazioni, risolvibili o anke no. Poi la decisione è ovviamente e assolutamente personale...CIAO!!

[Michele]

Buongiorno Lorenzo
come giustamente ti è stato scritto, non è l'ortopedico ma il chirurgo toracico che tratta il PE. Io sono uno di quelli, e opero prevalentemente al Gaslini di Genova; ce ne sono diversi in Italia e qui sul forum puoi trovare tutte le informazioni.
Ti consiglio di sentire sia chi esegue la Ravitch sia chi esegue la Nuss in modo da prendere la strada che preferisci solo quando conosci le alternative.
Messineo non opera trentenni, a quanto mi risulta.
A Genova abbiamo attivato da poco una collaborazione con l'IST-San Martino per cui possiamo operare anche adulti, l'intervento è coperto dal SSN
saluti e in bocca al lupo
M Torre

[Lorien83]

Grazie a tutti per le delucidazioni.
Appena rientrerò in Italia credo prenderò appuntamento con il Dott. Infante che, oltre ad essere quello geograficamente più comodo, opera con entrambe le tecniche e quindi saprà (spero) capire cosa è preferibile per il mio caso.
Una domanda (l'ennesima): è preferibile andare alla visita con una TAC fresca alla mano?

[Davide7775]

Sara` il chirurgo toracico che ti chiedera` di farla. E` uno degli esami di routine come la spirometria. Devi avere l`impegnativa del chirurgo e il medico di base non te la puo` prescrivere. Quindi prima visita poi esami.

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