È possibile risolvere il Pectus Excavatum a 16 anni? Senza l’intervento chirurgico?

[GGT10]

Ciao a tutti! Ho conosciuto da poco questo forum molto interessante che riguarda un problema che online vedo che in molti ne parlano ma che di fatto nella vita reale non ho mai visto altre persone con il mio stesso problema. Partiamo dall’inizio( preciso che sono sempre stato una persona con un fisico da maratoneta quindi magra e con braccia molto fine tanti mi dicono che assomigliano a due stuzzicadenti ) questo mio aspetto fisico alla fin fine l’ho sempre accettato e anzi l’ho sempre usato come punto di forza nonostante mi piacerebbe assolutamente cambiarlo ma soprattutto in questo momento non avrei nemmeno il tempo di seguire delle diete o andare in palestra (che tra l’altro certe persone come alcuni nutrizionisti m’hanno sempre sconsigliato a quest’età), nel corso della mia vita ho praticato diversi sport: a 6 anni ho iniziato a fare nuoto che ho praticato per due anni, poi ho iniziato con l’atletica che ho poi successivamente concluso a 13 anni successivamente a 14 anni ho iniziato con calcio che ho praticamente solamente per 1 anno da li in poi ho smesso definitivamente di praticare sport a livello agonistico più che altro per una questione di tempo poiché mi sono ritrovato in una situazione che vivo tutt’ora veramente stressante cioè ad affrontare una scuola molto impegnativa che mi ha ridotto tutte le attività e il tempo libero che avevo una volta... io di natura sono sempre stato e lo sono tutt’ora una persona che ha sempre amato lo sport... tutt’ora mi fa piacere fare una corsa per gli argini, andare in bici, giocare a calcetto ecc... ma mi ritrovavo pur di fare sport a studiare/fare compiti ecc... (durante la notte) perché tra una cosa e l’altra il pomeriggio non mi stava mai dato che comunque abito pure distante da scuola quindi oltre ad alzarmi molto preso alla mattina arrivo relativamente molto più tardi rispetto a certi miei compagni di questo.... quando praticavo ancora calcio in prima liceo è stato deleterio perché oltre a ridurmi i tempi di recupero da dolori post-allenamento come l’acido lattico nelle gambe e altri dolori fisici s’è aggiunto il non dormire che ovviamente mi faceva male alla salute e in generale mi rovinava l’umore durante la giornata, la sopportazione alla fatica e un sacco di altri problemi quindi dopo aver smesso di fare sport verso i 15 anni quello che ho scoperto solamente dopo era Pectus Excavatum nel corso della mia vita sportiva è sempre stato molto lievo capiamoci non era presente nemmeno “il buco” semplicemente si vedeva la pelle che era leggermente di poco inferiore rispetto all’osso dello sterno preciso che in famiglia non ci sono mai stati problemi del genere legato al Pectus excatum quindi i miei genitori oltre a non saperlo riconoscere se ne sono sempre un po’ fregati perché pensavano come pensavo io che fosse legato alla mia magrezza idem per le scapole alate e le costole sporgenti comunque il periodo peggiore è stato proprio quando ho smesso sport nell’estate dei 15 anni s’è iniziato a formare proprio questo buco che prima non avevo mai avuto diciamo che quando ho notato questa cosa ho sempre pensato che era dovuto alla mia magrezza o al mancato sport e non c’ho mai dato troppo peso a quel “buco” che poi ho scoperto l’anno scorso a Settembre andando dal mio medico condotto che era il pectus excavatum cosa che i medici non m’hanno mai detto di averlo è che ovviamente da incompetenti quando ho notato di avere questo problema m’hanno sempre detto che non è un problema che si sistemerà da solo che basta che faccio nuoto e altre cavolate varie idem per quelli che m’hanno sempre visitato tutti gli anni per la certificazione medico sportiva agonistica non m’hanno mai citato questo problema e nel momento in cui sono venuto a chiederglielo m’hanno detto che c’erano tanti ragazzi con questo problema e che non devo preoccuparmi perché con il tempo si sistema ecc... insomma solite cavolate (secondo me) ...ecco da quel momento in poi che ho scoperto questo problema mi sono sorti molti dubbi: 1) mi ha limitato nello sport? Oppure mi darà dei problemi in futuro nello sport ? Preciso che ho praticato Atletica per tanti anni e di sicuro il fiato e la resistenza è sempre stato l’ultimo dei miei problemi ma non so se comunque m’ha limitato nelle mie massime potenzialità fisiche che potevo ottenere... ho notato poi in generale non so se sia dovuto al pectus excatum che faccio fatica a sollevare grandi quantità di pesi per esempio alzare delle panchine in legno oppure dei tavoli in legno ma questo problema ho sempre pensato che sia dovuto alla poca forza nelle mie braccia per esempio delle panchine faccio fatica ma non so se sia legato a questo inoltre aggiungiamoci un enorme problema:il mio sogno e mio obbiettivo più grande della mia vita è entrare nell’esercito italiano nel mio caso vorrei entrare nell’accademia militare di Modena per poi diventare un ufficiale e quindi potete penso immaginare la mia paura che venga scartato alle visite mediche per questo mio problema... quindi vengo al dunque: è possibile risolvere con la fisioterapia il pectus excavatum a 16 anni secondo voi? Leggo su Internet che fino ai 15 è possibile ma a 16 non più ma prima come potevo sapere una cosa del genere 🥲 letteralmente ho scoperto questo mio problema qualche giorno dopo che avevo compiuto i 16 anni quindi per me era impossibile fare prima qualcosa aggiungo che sono comunque una persona molto impegnata da come penso che abbiate notato quindi tra una cosa e l’altra il tempo per dedicarmi bene a questo problema non è stato sicuramente abbondante...
Preciso che è sempre stato un problema estatico e che non è mai stato un problema fisico soprattutto quando faccio sport...
P.S. Ho ripreso 9 mesi dopo anche sacrificando del tempo che mi tocca recuperare tutto Sabato e Domenica per praticare dell’attività fisica come: correre una volta alla settimana o anche semplicemente giocare a calcetto con i miei amici, fare stretching ecc.. (anche se non ai livelli di prima quando facevo gare che ho anche vinto dove sono stato nominato il più veloce della mia età nella mia città e questo non lo dico per farmi bello anzi non m’interessa niente farmi bello e forte ma per farvi capire che nello sport questo problema non m’ha dato dei problemi)...
Detto questo ringrazio infinitamente chi ha avuto la pazienza di leggere fino a qui attendo con grande curiosità delle vostre risposte al riguardo su come risolvere la mia situazione per il pectus excavatum... ovviamente l’ho specificato solamente nel titolo ma lo scopo è quello di evitare l’intervento siccome ho letto qui nel forum che oltre ad essere doloroso che mi farebbe perdere un sacco di tempo dati i tempi di recupero ecc... porta pure ulteriori complicanze per via della barra, non puoi prendere urti e sport come il calcio sono sconsigliati cosa che io invece farei molta fatica a stare senza... idem per i pettorali che da quanto ho capito vengono scollati oltre a limitarti nello sport a causa di dolori post-intervento
Detto questo ciaoooo!

[GGT10]

Aggiungo altre domande generali che ho da chiedervi: dopo l’intervento rimangono le cicatrici? Sono ben visibili? Se sì per quanto tempo? E la barra dopo l’intervento quando te la tolgono? Quando te la tolgono puoi ritornare and affrontare la vita come una volta o devi avere una serie di accorgimenti da applicare? Preciso che non vorrei farmi l’intervento più che altro perché per me risulta difficile oltre a togliermi relativamente molto tempo , e ad avere persone che ti stanno accanto come i famigliari e quindi modificando comunque i loro ritmi di vita, (personalmente) anche stare fuori ad una partita di calcetto sarebbe un problema soprattutto quando dovrei riprendere dopo molto tempo di inattività e magari non riuscire più a fare le stesse cose di prima e che quindi ciò mi porta a tenermi questo problema piuttosto che rovinarmi la mia vita sportiva che comunque posso godere appieno nonostante il disagio estetico...

[thatguy]

Ciao GGT10!

Purtroppo non esiste fisioterapia che possa curare il PE.
L'unico intervento non chirurgico possibile è quello con una vacuum bell (c'é una sezione apposta nel forum).
Visto che dici che il tuo PE è lieve e non ti dà problemi, io cercherei di evitare interventi chirurgici, comunque questi possono essere di vario tipo, alcuni non prevedono nemmeno di tenere una barra metallica nel petto per un anno.
Le cicatrici da intervento chirurgico sono abbastanza vistose se ti prescrivono la tecnica di Ravitch, meno vistose se ti operano con la Nuss, entrambe sbiadiscono con il tempo, ma le mie parole non possono rendere l'idea meglio di qualche immagine che puoi trovare su google.
Chiunque abbia un PE ha una capacità polmonare ridotta, quindi quando chiedi se può svantaggiarti nello sport la risposta è si, ma non è detto che sia un handicap che ti impedisce di essere forte.
Per quanto riguarda l'esercito non lo so, ma voglio sperare che nel 2023 l'esercito italiano valuti più l'intelletto che le doti fisiche (che comunque potresti superare lo stesso), le guerre oggi si fanno con i droni, non in trincea (o meglio ancora se non si fanno affatto).

Personalmente ti consiglierei di provare una vacuum bell (con cautela, non esagerare con l'aspirazione, piuttosto tienila per più tempo e ben controllata).
Purtroppo per me il mio PE asimmetrico mi ha impedito di risolverla così e dopo anni di tenativi mi sono operato i ravitch

[Edraith]

Io renderei obbligatoria per tutti i casi severi l'operazione con tecnica di Nuss modificata con pre-elevazione dello sterno forzata dall'esterno tramite rulltract e inserimento di 3 archetti, questo idealmente nella fascia di età 13-16 anni e via, non si sa mai quando il PE inizierà a comportare sintomi gravi.

Un protocollo intensissimo e mirato di uso della Vacuum Bell durante fisioterapia pare possa portare in alcuni casi lievi simmetrici e moderati simmetrici a ottimi risultati se portato avanti con estrema dedizione lungo tutta l'infanzia e adolescenza ma serve anche il fisioterapista che sappia cosa fare...

Per lieve, moderato e severo intendo gli standard internazionali relativi all'indice di Haller e non le ulteriori valutazioni della severità già severa come ulteriormente sotto-suddivisa dai chirurghi italiani che parlano di un ulteriore "lieve, moderato, severo" da riferirsi a tutti i casi severi (così facendo causano solo una gran confusione).

[Edraith]

Per lieve, moderato e severo intendo gli standard internazionali relativi all'indice di Haller e non le ulteriori valutazioni della severità già severa come ulteriormente sotto-suddivisa dai chirurghi italiani che parlano di un ulteriore "lieve, moderato, severo" da riferirsi a tutti i casi severi (così facendo causano solo una gran confusione).

Per capirci io avevo

- indice di Haller misurato intorno al 4.2 e quindi già molto oltre il 3.25 cioè Severo, questo in massima espansione toracica in inspirazione (era però molto più severo se misurato correttamente tramite MRI lungo tutta la respirazione e in massima espirazione quando inoltre gli organi interni risultano enormemente più compressi e malfunzionanti, cosa che ovviamente i medici italiani ignorano perché c'è solo una evidenza scientifica enorme e di lunga data a riguardo e figuriamoci se andiamo mai ad aprire un ***** di libro quando ci consideriamo dei pataterni scesi in terra)

- indici di compressione cardiaca e di asimmetria cardiaca elevatissimi e più gravi di quanto lo Haller Index già elevato potesse far pensare

- polmoni, trachea, esofago e bronchi lievemente schiacciati e malfunzionanti

- fegato e stomaco schiacciati

- compromissione del quadro respiratorio di tipo sia restrittivo che costrittivo

- evidente insufficienza respiratoria almeno moderata sotto sforzo ed obiettivi sintomi di scompenso cardiaco dopo sforzo fisico moderato (questo da ex atleta e cantante lirico con una vita intera di condizionamento respiratorio, cardiorespiratorio, psicofisico e di ampliamento della cassa toracica, mostravo il 25% circa dei risultati attesi per il mio livello e una compromissione cardiorespiratoria compatibile con quella di un anziano cardiopatico disabile di entità moderata tendente al severo)

Ovviamente alcuni medici italiani hanno detto "ma no, ma è un pezzior svanorpius lievissimo, non può comportare sintomi, è impossibile, tutto il mondo ha torto perché io sono un genio e sono superiore alla scienza e tutti gli esami condotti dai miei colleghi devono evidentemente essere tutti errati altrimenti non si spiega come siano tutti concordi tra loro!"

Questa gente poi tenta di farti passare per pazzo quando presenti  ancora altre carte di esami tecnico strumentali avanzati che dan loro torto.

Alcuni medici italiani rifiutano di ammettere che con l'età e il progressivo fisiologico irrigidimento della cassa toracica i sintomi da compressione degli organi interni portati dal Pectus Excavatum peggiorano.

Inoltre il PE può talvolta oggettivamente peggiorare per forma anche da giovani adulti, come accaduto ad esempio a me.

Dopo l'operazione correttiva con Ravitch Modificata sto meglio e non sono più disabile al 100% come lo stavo progressivamente divenendo da giovane adulto ma ho ottenuto solo una parte dei risultati che potevo ottenere se avessi avuto una buona Nuss fatta come si deve da ragazzino e sono praticamente comunque portatore di disabilità che secondo me poteva essere prevenuta con un intervento tempestivo da ragazzo...

C'è da sperare che il personale medico si formi un minimo a riguardo e inizi a prendere sul serio questa sindrome che si presenta inoltre spesso in contemporanea con altri tratti genetici che portano a debolezza articolare, spondilolisi, scoliosi, setto nasale deviato, miopia asimmetrica, palato stretto e sovraffollamento dentale, fibromialgia, generica incontinenza delle valvole di cuore e stomaco...

tutti questi piccoli problemini se si sommano al malfunzionamento degli organi interni causato dalla loro deformità dovuta a schiacciamento da PE creano un quadro complessivamente brutto che compromette molto seriamente la qualità della vita ma qui in Italia i medici ignorano tutto ciò nonostante le evidenze scientifiche immense e nemmeno recenti...

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