Niguarda Milano - Perché nessuno ne parla?!?! Operazione a pagamento - Perché nessuno parla dei costi?!?!

[BIG]

Ciao a tutti,
Sono relativamente "nuovo" nel forum, nel senso che mi sono appena iscritto, anche se da mesi sbirciavo i vari argomenti.

Prima di raccontarvi la mia storia volevo subito porre un quesito. Come mai nessuno parla della possibilità di intervento all'ospedale Niguarda Ca' Grande di Milano?!? Non posso credere che in mezzo a tutti noi nessuno si è operato la, visto che è una delle migliori strutture in Italia per chirurgia toracica. Si leggono ovunque post di operazioni effettuate dal Dott. Infante a Humanitas e del Dott. Torre a Genova. ma nemmeno un singolo post che contenga la parola Niguarda.

Io ho 26 anni ancora da compiere. Sempre sofferto di PE congenito con indice di Haller 4.6. quasi tutti i membri maschili delle famiglie di mia madre e mio padre soffrono, chi poco chi più, di questa malformazione.

Sinceramente parlando, nonostante un "buco" molto accentuato e nonostante nella mia vita abbia trovato molti trogloditi pronti a farmelo notare con battute infelici, non ho mai sofferto più di tanto il lato psicologico della cosa. Nel senso che ho vissuto un adolescenza relativamente felice, non precludendomi mai niente. ho praticato svariati sport con successo (soprattutto quelli da "spogliatoio") e non ho mai avvertito il disagio più di tanto (grazie sicuramente anche alla mia forte personalità, carattere, e naturale inclinazione alla leadership). Son sempre stato un bel ragazzo e ho sempre avuto un discreto successo con le donne. Piscine e mare non sono mai stati un tabù. anche se non nascondo che la pulce che gli altri continuassero a guardarmi non mi ha mai davvero abbandonato…semplicemente la tenevo lontana il più possibile. In mezzo agli amici (e questo è sicuramente grazie a loro) è anzi sempre stato oggetto di gioco divertente che non mi ha mai scocciato. Ognuno di noi aveva il proprio difetto sul quale veniva preso in giro scherzosamente con nomignoli ed io avevo il mio.

Con il crescere però il disagio psicologico è esponenzialmente aumentato fino a farmi prendere la decisione di operarmi con tecnica di Nuss. Credo sia dovuto alla consapevolezza della cosa. Nel senso che una volta che ti documenti, sai che esiste, ha un nome….uguale è un problema e non un "mio simpatico difetto".

Proprio la scoperta di questo forum mi diede il la. Così, mesi fa ho preso coraggio e contattato il Dott. Infante proprio perché tra i più citati in questo ed altri forum. Lo contatto via mail e lui mi invita nel suo studio per una visita. Visita totalmente inutile nalla quale, dopo una veloce ispezione, non mi dice ne più ne meno cose che si leggono su tutti i forum. Per capirci non arriva mai al dunque, non mi spiega cosa comporta l'operazione, ne i rischi ne la degenza ne niente. solo su mia esplicita domanda se tutto ciò ha un costo (dopo avermi informato che il mio tempo con lui si era largamente esaurito) mi risponde che il costo dell'operazione con lui è di 20.000 EURO!!!!!!!   si signori, ripeto. mi chiede 20.000 euro!!! al che super demoralizzato (non possedendo tale cifra) pago ben 180 euro per quella visita utile soltanto a deprimermi di più e torno a casa.

Mi sembra di aver letto di varie persone operate dal Dott. Infante che non hanno pagato. Ora io mi chiedo… solo a me questo dottore non mi ha trasmesso nessun tipo di professionalità ma soprattutto mi ha chiesto quell'enorme cifra?!?!?!

Fortunatamente un'amica dottoressa si è mossa per aiutarmi e trovò la possibilità di operarsi all'ospedale Niguarda Ca' Granda di Milano gratis.
Così ho fatto una prima visita con la competente e disponibilissima Dott' Serena Conforti la quale chiamò subito il primario del reparto Dott. Massimo Torre (che non so se sia lo stesso di Genova, citato in questo forum, ma non credo) il quale, dopo avermi largamente spiegato tutto ciò che sta intorno all'operazione ed avermi dato i suoi più spassionati consigli, mi manda a fare vari esami diretti a calcolare l'indice di Haller e mi invita a tornare per parlare di qualcosa di concreto.
detto-fatto tempo 2 mesi dal nostro primo incontro (e solo perché io son stato via un mese quest'estate) prendo la decisione e mi opero venerdì scorso 26-9-14. Operato dal suddetto Dott. Torre e dal Dott. Rinaldo. Struttura all'avanguardia, personale super competente e disponibile. Risultato strabiliante!!! ora che son passati solo 7 gg sono tornato a casa. Certo è dura. è molto doloroso e come tutti sono sotto cure antidolorifiche, nonché ho svariati problemi a dormire in posizione supina non essendoci abituato. Ma mi sento rinato e sono molto positivo e so che ormai è tutto in discesa!! se a qualcuno interessa posterò vari aggiornamenti!

Intanto vorrei riproporre le mie domande, magari in forma più chiara.

- Perché su questo forum nessuno parla del Niguarda e soprattutto perché in molti parlano così bene del Dott. Infante!?!?!
- Perché in generale nel web c'è poca chiarezza sull'iter da seguire nelle varie città ma soprattutto poca chiarezza sui costi?!?!?

[ilmuletto]

Ciao, penso di poterti ripsondere io!

Bè innanzitutto benvenuto nel club..anche io ho 26 anni e sono stato operato da Infante un giorno prima di te! il 25/09/2014!

Mi sono documentato il più possibile prima di fare una visita (questo forum per noi italiani è una manna dal cielo davvero) e poi sono andato da lui e da Torre a Genova. Che dire...ho pagato anche io i miei 180 euro come tutti per una visita breve. Come hai detto tu mi ha dato un'occhiata sommaria e mi ha detto "si può fare tranquillamente"...fortunatamante io avevo ben chiaro in testa cosa volevo sapere e gli ho fatto una serie di domande per chiarirmi le idee.

Ha risposto a tutto, in maniera concisa lo ammetto, ma a me ha dato l'idea di essere una persona che parla poco e che ha un bagaglio di esperienza ENORME. Prima della visita mi sono documentato sulla sua "carriera" e ho scoperto che il suo nome ha "peso". E' sicuramente il chirurgo che in italia ha più esperienza in questo tipo di situazione (non significa che gli altri non siano bravi! anzi ho sentito parlare solo bene di gente come Torre, Actis, Messineo ecc...) ...e poi è conosciuto per le cure sui tumori ai polmoni e il suo nome è abbastanza in alto in una classiffica mondiale che assegna dei punteggi ai dottori in base alla ricerca.

Detto questo...è abbastanza normale che ti possa dire "poco" sul tuo caso. solo con esami in mano si possono avere dei valori su cui discutere...mi ha fatto però vedere dal suo pc una 30ina di casi operati da lui...sia di ragazzi giovani sia di persone adulte molto più grandi di me. I risultati erano strabilianti.

Mi ha detto che lui opera solo all'Humanitas e se volevo mettermi in lista. L'attesa sarebbe stata 4-6 mesi mediamente e che neanche lui poteva sapere quanto di preciso perchè dipende dalla struttura. Poi, senza fare nessun tipo di pressione, ha detto che se uno vuole si può andare privatamente e in quel caso ci si può operare anche il giorno dopo. Io non ero interessato anche se mio papà non aveva problemi a pagare e ho quindi aspettato...neanche 4 mesi e sono stato operato.

La struttura è OTTIMA e al colloquio con un giovane medico per fare il punto della situazione (Infante non l'ho mai visto prima dell'operazione) mi è stato detto che il dottore non è un chiaccherone...lui le cose le fa (bene) e non ci ricama tanti discorsi dietro. Lui mi ha chiaramente detto alla visita che mi sistemava. punto. e così ha fatto. Poi l'esperienza data dai casi che ha trattato è davvero grande. Ragazzi giovanissimi, adulti, giovani adulti, casi lievi, casi diperati, casi medi...insomma...sa quello che fa e il suo staff sa esattamente cosa e come succede nel post operatorio.

Io mi sono soffermato nei nomi di dottori che ho trovato in questo forum ma non ho nulla contro altri che lo fanno. diciamo che io ho voluto andare sul sicuro...da chi questa cosa la nosce bene e ne ha viste di tutti i colori...sicuramente se una persona che ha quel problema mi chiede delle dritte io lo mando ad occhi chiusi da Infante perchè sa quello che fa.

Poi il nome Infante pesa tanto credimi...in ospedale ha molto peso perchè la sua professionalità è unanimamente riconosciuta e fare esami accertamenti ecc non è un problema.

Se ti va aggiorna la tua esperienza. io ad 8 giorni dall'intervento sto sempre meglio. ovvio...dolorini e fastidio in molti movimenti ci sono ancora però cavolo miglioro di ora in ora...le barre nonostante ne abbia 2 non le sento neanche se non nei punti laterali in cui sono fissate...ma sto cercando di capire se dipenda dai punti delle ferite...dal fissaggio interno della barra o addirittura soltanto dai cerotti che sono fissati molto bene..

[ilmuletto]

Ps dimenticavo...non ti sarai mica scandalizzato per i 20000 euro chiesti per un'operazione del genere vero?

Mio papà per farsi operare ad un'orecchio (una cazzata proprio) ne ha spesi 15...e neanche è stato sistemato! Ho visto con i miei occhi una fattura negli stati uniti per un intervento con tecnica di NUSS utilizzando una barra...5 giorni di ricovero...67000 dollari...solo "affittare" una sala operatoria ci vorranno 8-9000 euro...

Dei 20000 euro mica li guadagna tutti lui...lui ne prenderà 3-4...massimo 5000 euro...e aggiungo io giustamente perchè sono proporzionati alla professionalità richiesta. Se così non ti garba (come non ha garbato a me!) vai con la mutua...si pagano le tasse per questo...e l'attesa non è neanche così grande. Io non ho pagato 1 euro. Neanche per tutti gli esami che mi hanno fatto il giorno prima dell'operazione.

[repper83]

Io abito in periferia nord milano, non distante dal Niguarda, nn sapevo che anche li potessero fare questo tipo di operazione! Per quanto riguarda il costo non saprei proprio cosa dirti, ho letto nel forum che nessuno ha pagato l'operazione perchè è coperta dal servizio sanitario se l'indice di haller supera un certo livello.
In ogni caso spero che ad antrambi (muletto e big) l'operazione sia andata bene! se avete foto da condividere sarebbe interessante vedere il risultato!

[Teolo]

ciao big,io sono una ragazzo di 35 anni e ho un problema di p.e. di medio grave circa 3 cm,pure io come hai fatto te tra poco farò la mia prima visita al Niguarda,informandomi un po' in giro vista la mia età consiglierebbero la ravitch e non la nuss che consigliano a bambini o ragazzini,ho visto però che tu hai fatto l'operazione a 26 anni,te l'ha consigliata il dottor Torre?più che altro la mia paura è il postoperatorio e ho letto di gente che con il ravitch praticamente ha avuto difficoltà nei movimenti per più di un anno,mentre la nuss se non sbaglio dovrebbe essere meno traumatica come post giusto?,inoltre si potrebbero riprendere le proprie abitudini dopo poco tempo,cosa che mi servirebbe anche dal punto di vista lavorativo visto che faccio il magazziniere e devo sollevare spesso dei pesi.come ti sei trovato al Nigurda?visto che sono di Milano penso proprio che sceglierò questo ospedale per risolvere questo problema anche se come dici te nessuna ne parla.Grazie e spero di sentirti presto per sapere come prosegue il tuo percorso Ciao

[BIG]

Ciao Teolo,
Inizio col dirti quel poco che so della ravitch. Ho visto solo alcune foto sul pc del dottor Infante e doc Torre e mostravano un'enorme cicatrice in mezzo al petto (molto antiestetica). Il concetto dovrebbe essere quello di rompere le cartilagini dello sterno e piazzare la barra facendo in modo che le cartilagini ricrescano al di sopra di essa. Personalmente, se fosse stata l'unica scelta non credo l'avrei fatta!

La nuss invece viene piazzata al di sotto delle cartilagini (senza che vengano rotte) in modo che, in costante pressione, "obblighi" lo sterno ad uscire fuori e a modellare con il tempo la cassa toracica. (dovrebbe essere per questa differenza che la barra nella ravitch viene tolta dopo circa 1 anno mentre nella nuss dopo 3) le cicatrici sono estetiche e praticamente vanno via via scomparendo.

Ti dico qualcosa della mia esperienza. Io mi sono operato esattamente 30 giorni fa. I primi 7 giorni di degenza in ospedale son stati davvero dolorosi. (ho una soglia del dolore molto bassa). Una volta tornato a casa ho cercato di essere paziente e stare il più a riposo è possibile. forse troppo…visto che a 20gg dall'operazione, e nonostante i miglioramenti avuti, mi è crollato il mondo addosso. ero pieno di contratture e,nonostante fino al giorno prima riuscissi a fare molti movimenti, mi son ritrovato a non riuscire più ad alzare le braccia. in poche parole mi è stato spiegato che visto che la fisionomia della cassa toracica è cambiata ha costretto i muscoli ad adattarsi. Parliamo di muscoli piccoli, che in genere non conosciamo (come il rotondo od il dentato) muscoli attaccati alla cassa toracica che permettono di fare vari movimenti. ed il mio "stare a riposo il più possibile" ha fatto pian piano indebolire e sparire questi muscoli.
Devo ammettere che il fattore psicologico ha contato molto. nel senso che i primi 20gg io avevo un atteggiamento negativo, sentivo dolore e mi sembrava che non sarei mai tornato quello di prima e mi bloccavo. Fino a toccare il fondo che non mi muovevo più e mi lamentavo. Quello stesso giorno qualcosa è scattato nella mia testa, e così mi sono alzato e pieno di dolori ho iniziato a fare esercizi (consigliati da fisioterapisti che avevo recentemente visto per le mie contratture). ho continuato per 1h consecutiva e mi sentivo già molto meglio. da quel giorno tutto è cambiato…faccio esercizi regolarmente e sedute di fisioterapia. in soli 7 giorni avevo già reiniziato a guidare, uscire e condurre una vita normale. da 3-4 giorni ho addirittura iniziato a fare pesi a bilancieri scarichi. faccio panca, tricipiti, dorso, bicipiti….insomma quasi tutto!
adesso vedo tutto più chiaro, ho ancora molti fastidi in alcuni movimenti e di certo non posso dire di essere al 100% ma infondo è passato solo un mese!! ho praticamente smesso con gli antidolorifici, non sento quasi più la presenza della barra e dormo tranquillo (anche se ancora supino)
uniche cose che ancora mi spaventano sono lo starnutire e tossire…quindi per ora desisto

altri consigli che mi sento di darti sono:
parla con il doc Torre al niguarda. ci sarà anche la dottoressa Conforti alla prima visita (entrambi super qualificati)
fatti consigliare da loro il miglior tipo di intervento in base alla tua età. Come dicevo prima il concetto dovrebbe essere che più si è avanti con l'età più si soffre con la nuss in quanto le ossa sono meno flessibili e già consolidate. ma questo non dovrebbe andare a discapito del risultato. So che sia Infante che Torre hanno operato con successo pazienti dai 30 ai 40.
Non sottovalutare il dolore iniziale e si forte con la mente. parte tutto da la.
Il reparto del niguarda è all'avanguardia e il personale è super competente. L'unica cosa è che non tutti gli infermieri hanno familiarità con questa operazione. niente di grave…solo che magari in quelle condizioni di degenza tu perda un po' di fiducia in quel che stai facendo!

Per il tuo lavoro stesso consiglio, parla con Torre. Ma sono sicuro che ti diranno non potrai fare quel tipo di lavoro per almeno 3-4 mesi se non più…sia con la ravitch che con la nuss. Io faccio il barman e riprenderò a lavorare il 15 di novembre….ma cmq eviterò carichi pesanti o movimenti bruschi.
per il resto a me è stato strettamente raccomandato di continuare a dormire supino per i successivi 3 mesi dall'operazione e consigliato di nuotare o svolgere sport dinamici (non di contatto) dopo altrettanti 3 mesi dall'operazione.

se riesco dopo carico qualche foto del prima dopo.
Fammi sapere come prosegue la tua avventura
in bocca al lupo

[Teolo]

Grazie Big per le risposte,presto farò la prima visita e vedrò cosa mi dicono e consigliano,la mia paura più grande non è il dolore,ho sempre avuto una resistenza e una soglia del dolore molto alta,ma il mio problema più grande in questo momento sarebbe come dici te stare lontano dal lavoro per così tanto tempo,leggendo nel forum ho sentito di gente che si è trovata bene anche con la vacuum bell,la conosci?sarebbe una soluzione che non mi impedirebbe di fare niente e potrei continuare a fare la stessa vita anche se i risultati non so quanto possano essere soddisfacenti, stavo pensando di comprarla ed ho mandato una mail a Klobe(il suo inventore)per avere informazioni,comunque quando farò la visita parlerò con il doc Torre anche di questa possibile soluzione e magari lui mi sa consigliare se può essere una buona idea.
Grazie ancora per l'interesse e sono contento che per te ora le cose vadano meglio,a presto ciao

[Edraith]

Ho sentito dire, non so se corrisponda al vero benché sia la parola di un chirurgo esperto, che in alcune regioni pare sia più difficile/quasi impossibile ottenere copertura per l'intervento da parte del SSN.

[LucaSally]

Ciao big! Sono anche io un ragazzo di Milano,ho 31 anni e mi ritrovo anche io come te ,ereditandolo in famiglia, con un PE abbastanza severo, ciò grazie al mio carattere negli anni non mi ha mai precluso niente ,ma grazie al forum sono venuto a conoscenza della possibile soluzione e quindi mi sono detto,perché no?
Finalmente sento una testimonianza di qualcuno operato al Niguarda a Milano dall’omonimo torre per nulla nominato su questo forum a dispetto di altri sulla patologia! Eppure leggendo il tuo post noto con piacere che sei rimasto molto soddisfatto! Essendo che il tuo post è abbastanza datato se bazzichi ancora sul forum sarei curioso di sapere se a distanza di anni rifaresti l’intervento!? Ma sopratutto essendo io uno sportivo a ritmi intensi mi chiedevo se dopo l’intervento a distanza di tempo si possa tornare a praticare sport allo stessa intensità pre intervento!? Questo è il grande dubbio che mi blocca! Comunque proverò a fissare un appuntamento anche al Niguarda per vederci più chiaro e decidere il da farsi!

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