Vivere con una malformazione toracica.

[OnlyNoRules]

Metto questo titolo perchè è il titolo originale di questa (a mio avviso) interessante paginetta che ho trovato googlando.

Queste cose andrebbero insegnate ai chirurghi generali e toracici all'università, e ancor prima ai medici di base, che spesso davanti ad un pectus excavatum o carinatum sanno solo dire "tienilo così, non è niente" (certo, per loro sicuramente).

Ecco qui:

http://www.pectus.org/livingwith.htm

Qui la traduzione con google:

Vivere con un'anomalia toracica

Anche con gravi anomalie, cuore e polmoni hanno una crescita e uno sviluppo normali. Tuttavia, è documentato che le anomalie del pettorale possono influenzare la funzione cardiaca e polmonare (Haller e Loughlin, 2000, Fonkalsord e Bustorff-Silva, 1999).

I pazienti lamentano una diminuzione della resistenza e della resistenza durante l'esercizio fisico intenso (67%), frequenti infezioni respiratorie (32%), dolore toracico (8%) e asma (7%) (Fonkalsord EW et al, 2000).

Tuttavia, il riconoscimento di questi sintomi rimane controverso tra i medici poiché le prove esistenti non dimostrano in modo affidabile e coerente limiti fisiologici. Mentre gli effetti fisiologici delle anomalie del pettorale rimangono discutibili, le difficoltà psicologiche che i pazienti devono affrontare sono evidenti e tuttavia ci sono scarse informazioni pubblicate al riguardo.

Alcuni pazienti sono in grado di accettare e vivere felicemente con la forma del loro petto; questo è un punto importante poiché gli operatori sanitari spesso presumono che una persona con una deturpazione fisica abbia un'immagine negativa di se stessa (Anderson, 1982). Tuttavia, molti pazienti con anomalie del pettorale sono affetti da un'immagine di sé negativa e da una bassa fiducia in se stessi. "La riluttanza a farsi vedere senza maglietta mentre si nuota e si partecipa a sport o attività sociali", è la lamentela più citata. Infatti convivere con un'anomalia del pectus colpisce tutti gli ambiti della vita (Tabella 1).


Tabella 1: Reazioni di pazienti di età pari o superiore a 11 anni con torace a imbuto (Einsiedel & Clausner, 1999)
Alto grado di auto-osservazione 94%
Alta ansia latente 82%
Motivazione spezzata 82%
Sensazione di stigmatizzazione 78%
Timidezza sul contatto sociale 74%
Immagine del corpo disturbata 72%
Ambivalenza 72%
Elevata aggressività latente 66%
Inibizioni 66%


Man mano che i pazienti invecchiano, i loro problemi psicologici aumentano (Tabella 2)

Tabella 2: Reazioni nei pazienti di età compresa tra 18 e 35 anni con torace a imbuto (Einsiedal & Clausner, 1999)
Dipendenza eccessiva ed eccessiva dalla casa dei genitori
Abuso di alcol e droghe
Assenza dal lavoro
Tendenze suicide
Spostamento dei sintomi psicosomatici
Ipocondria generalizzata


Diversi fattori rendono unici i problemi che i pazienti con anomalie del pettorale devono affrontare e il modo in cui li affrontano.


   Età


I progressivi scatti di crescita portano a una marcata anomalia nell'adolescenza. Wright (1960, come citato da Anderson, 1982)) identifica l'adolescenza come l'età più difficile per incorrere in una deturpazione. L'importanza dell'accettazione da parte dei pari, della conformità alle norme adolescenziali, dell'interdipendenza dai legami familiari e di una percezione esagerata del fisico può essere problematica. Schilder (1935) descrive l'immagine corporea come "l'immagine del nostro corpo che formiamo nella nostra mente, vale a dire il modo in cui il nostro corpo appare a noi stessi". Schilder afferma anche che l'immagine corporea è dinamica, cioè cambia durante il ciclo di vita. Durante l'adolescenza il paziente può essere acutamente consapevole della forma del proprio torace, tuttavia una volta che hanno impegni professionali, familiari, finanziari, la loro attenzione potrebbe non essere così concentrata sulla loro anomalia.


   Zona del corpo


La società, e i media in particolare, attribuiscono un grande valore all'aspetto fisico e al fisico, soprattutto negli adolescenti. Molti adolescenti con anomalia del pettorale si sentono incapaci di esporre il petto indossando top scollati o aperti e spesso mascherano la loro anomalia indossando abiti larghi. Schilder (1935) conferma che alterazioni a breve termine come i cambi di abbigliamento possono alterare l'immagine corporea. L'accettazione di una disabilità o di una deturpazione è più facile se la parte del corpo interessata non è centrale per il concetto di sé di una persona, cioè se una persona apprezza l'intelligenza, la personalità o le relazioni piuttosto che la bellezza fisica, è più probabile che si adatti alla disabilità ( Anderson, 1982).


   Atteggiamenti degli altri


Le relazioni interpersonali e gli atteggiamenti degli altri influenzano anche il concetto di sé di una persona. Le persone, in particolare gli adolescenti, ricercano la propria identità non solo dall'interno, ma anche dagli altri (Anderson, 1982). A loro volta, altre persone usano i segnali che gli individui danno loro, per aiutarli a definire se stessi. Particolare significato assume il rapporto e l'atteggiamento delle persone più vicine alla persona con disabilità. L'atteggiamento dei genitori nei confronti della disabilità sembra essere un fattore determinante particolarmente importante per l'adattamento di un bambino alla disabilità (Pringle 1964, come citato da Anderson, 1982). Alcuni genitori respingono l'anomalia del pectus come parte della persona, ad esempio il colore dei capelli o degli occhi. Tuttavia, altri genitori sembrano attirare l'attenzione sull'anomalia e aumentare l'ansia. I genitori dei bambini piccoli possono influenzare il modo in cui i loro figli affrontano la loro anomalia e possono consentire di evitare interventi chirurgici importanti più avanti nella vita.