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Sintomatologia da Pectus Excavatum. Pre operazione per RAVITCH

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Messaggio  Nicola91 Lun 28 Mag 2018, 17:45

Buongiorno a tutti. Spero in più risposte per tranquillizzarmi. Ho già cercato in chirurgo e dovrei avere l'operazione per Dicembre 2018.
Scrivo sperando di trovare similitudini in chi, ha eseguito l'intervento per dei deficit fisici e non per estetica.
Ho voluto mobilitarmi per l'intervento perché stavo avvertendo delle problematiche cardiache e polmonari.
Per il cuore, extrasistole, aritmie, tachicardia improvvisa e palpitazioni.
Per i polmoni, spesso dispnea, ostruzione delle vie bronchiali e via altro. Ma soprattutto, SPOSSATEZZA, DEBOLEZZA E FIATO CORTO.
Ovviamente, ho escluso tutto con MILIONI, letteralmente, di visite possibili cause organiche.
Cuore e polmoni sono sani, sanissimi ma, mi danno queste noie, questi problemi nonostante io sia sano.
I medici, pensano sia dovuto al mio petto incavato. Così, ho chiamato un chirurgo per il mio petto index di 3,27 con distanza dalla colonna di 88ml.
Anche se cuore e polmoni non sono schiacciati, mi ha ASSICURATO che circa l'88% dei pazienti che vengono operati, LAMENTANO queste problematiche prima dell'intervento.
Dovendo io fare RAVITCH, mi interessa sapere
1) chi si rivede in questi sintomi
2) chi, post intervento, gli ha ridotti o sono spariti.
Spero in molteplici risposte, giusto per calmarmi. Grazie a tutti in anticipo.

Nicola91

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Messaggio  AmyPond Lun 28 Mag 2018, 19:59

Ciao,
Io ho tolto la barra a gennaio, prima di operarmi i miei sintomi erano uguali ai tuoi, pensa che per mesi faticavo a dormire di notte per via del fiato corto.
Sicuramente adesso ho più fiato, più resistenza fisica, le palpitazioni si sono ridotte al minimo, quasi non ne ho più (molto probabilmente quelle poche che ancora ho sono da imputare alla mia scarsa propensione all'esercizio fisico...) non ti nego tuttavia che i dolori nella zona operata non sono spariti, spesso tornano a farsi sentire; dolori comunque controllabili con gli antidolorifici.
Chiaramente il mio fiato non è più corto come prima ma ci tengo a specificare che purtroppo non avremo mai il fiato dei nostri amici, parenti, ecc "normodotati"; tuttavia posso dire che per i miei standard è già un buon risultato.
Avevo anch'io i tuoi stessi dubbi ed ero terrorizzata...
Spero che qualcun'altro scriva la propria esperienza post operatoria!
In bocca al lupo per l' operazione Smile
AmyPond
AmyPond

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Messaggio  Nicola91 Mer 30 Mag 2018, 11:21

Grazie della Risposta Amy. Spero in altre risposte, giusto per farmi un'idea.

Nicola91

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Messaggio  alberto87ve Sab 08 Set 2018, 15:49

Ciao...se è Ravitch classica te la sconsiglio

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Messaggio  Edraith Gio 13 Set 2018, 15:20

Ciao Nicola!

Io ho 33 anni e sto intraprendendo tutti i passi necessari per sottopormi all'intervento correttivo (ancora non so se e con quale variante della tecnica di Ravitch, andrò a visita da vari specialisti e valuterò le opzioni che ognuno mi presenterà ma tendenzialmente pensavo alla Ravitch anziché alla Nuss).

Sono davvero pentito di non aver eseguito la correzione con Nuss a 15 anni perché mi sono reso conto che per tutta la vita ho vissuto in un corpo malato e che, anno dopo anno, le mie condizioni sono progressivamente peggiorate fino a divenire intollerabili.

Sono stato un atleta per tutta la vita, anche agonista;
ho raggiungo livelli di capacità acrobatica e atletica molto elevata in vari ambiti (e tramite il canto lirico avevo anche una capacità polmonare al di fuori della norma, da ragazzo)
il mio PE è peggiorato nonostante i mille sforzi fatti per tentare di espandere la cassa toracica e negli anni i sintomi sono peggiorati in maniera del tutto non lineare e, a mio avviso, esponenziale rispetto all'effettivo peggioramento della curva del PE (il PE è peggiorato sì, di poco, i sintomi sono divenuti insostenbili).

La sintomatologia era sempre stata lì da quando ero bimbo ma alcuni sintomi erano leggerissimi, altri quasi impercettibili, laddove altri ancora si sono presentati solo di recente come in un effetto a cascata.

I sintomi son quelli che lamenti tu ma possono essercene vari altri legati anche allo stile di vite che si è costretti a condurre:
le continue infiammazioni alle vie respiratorie che ti fanno stare febbricitante e raffreddato o pieno di catarro quasi tutto l'anno
gli svenimenti improvvisi causati dalla deprivazione di sonno (apnee notturne e/o cattiva respirazione in certe posizioni)
le fitte al cuore violentissime che si presentano al minimo sforzo fisico
le fitte su tutto il torace e le difficoltà respiratorie e la tachicardia esagerata che si presentano il giorno seguente a un allenamento che coinvolga la parte frontale del core muscolare (addominali e pettorali, fondamentalmente)

Ho parlato con tante persone, anche operatesi all'estero, e quasi tutti presentavano un quadro clinico complicatissimo che per anni e anni è stato irriso da quasi ogni medico oppure è stato in parte preso in considerazione portando a diagnosticare negli anni una pletora di malattie che erano in realtà solo sintomi legati al PE.


Io nell'ultimo paio d'anni sono arrivato ad avere infezioni delle vie respiratorie per circa 9-10 mesi l'anno e ho iniziato a soffrire anche di asma (specialmente sotto sforzo o mentre parlo da seduto) e di apnee notturne estremamente pesanti. Qualità della vita ovviamente andata al diavolo del tutto, non sono più in grado di mantenere uno stile di vita regolare.

Questo senza considerare tutte le altre considerazioni estetiche, psicologiche, emotive: da ragazzo non ne avevo ma adesso mi pesa tantissimo sapere di stare così male per una cosa che nessuno percepisce come grave o pericolosa.


Ultima modifica di Edraith il Gio 13 Set 2018, 15:56 - modificato 1 volta.

Edraith

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Messaggio  Edraith Gio 13 Set 2018, 15:24

Una cosa simpatica: tutti i medici non specializzati in PE che mi han visitato mi han preso in giro.

"Hai un petto bellissimo, con quella cassa toracica ampia, la muscolatura ben sviluppata e quel po' di pelo che esteticamente distoglie lo sguardo dal pezzior svanundus, perché mai vorresti operarti? Non ne hai bisogno!"

"Ma se stai in queste condizioni è perché a 33 anni non ti sei mai allenato un giorno in vita, hai abitudini sedentarie, sicuramente fumi 2 pacchetti di sigarette al giorno e bevi troppi superalcolici" (sono un atleta agonista che non fuma e quasi non beve)

"Vai a fare nuoto! Il nuoto guarisce ogni cosa!"

E altre cose di questo tenore.
Appena ho eseguito la Tac toracica per calcolare l'indice di Haller, il tecnico mi ha detto "Eh, ma hai gli organi interni compressi e spostati, ti credo che vuoi operarti..."

Talvolta anche grandi medici con varie lauree possono fare valutazioni errate e dire mille sciocchezze, se non parlano del loro specifico campo.

Edraith

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Messaggio  alberto87ve Gio 13 Set 2018, 19:56

perche invece di operarti non provi prima ad usare la vacuum bell e vedi se effettivamente è il pectus il problema? so che costa tanto ma qui la trovi usata e prima di tutto sarebbe un riscontro validissimo al tuo problema e potresti provare anche ad usarla come terapia

alberto87ve

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Messaggio  Edraith Mar 16 Lug 2019, 18:51

Nicola91 ha scritto:Buongiorno a tutti. Spero in più risposte per tranquillizzarmi. Ho già cercato in chirurgo e dovrei avere l'operazione per Dicembre 2018.
Scrivo sperando di trovare similitudini in chi, ha eseguito l'intervento per dei deficit fisici e non per estetica.
Ho voluto mobilitarmi per l'intervento perché stavo avvertendo delle problematiche cardiache e polmonari.
Per il cuore, extrasistole, aritmie, tachicardia improvvisa e palpitazioni.
Per i polmoni, spesso dispnea, ostruzione delle vie bronchiali e via altro. Ma soprattutto, SPOSSATEZZA, DEBOLEZZA E FIATO CORTO.
Ovviamente, ho escluso tutto con MILIONI, letteralmente, di visite possibili cause organiche.
Cuore e polmoni sono sani, sanissimi ma, mi danno queste noie, questi problemi nonostante io sia sano.
I medici, pensano sia dovuto al mio petto incavato. Così, ho chiamato un chirurgo per il mio petto index di 3,27 con distanza dalla colonna di 88ml.
Anche se cuore e polmoni non sono schiacciati, mi ha ASSICURATO che circa l'88% dei pazienti che vengono operati, LAMENTANO queste problematiche prima dell'intervento.
Dovendo io fare RAVITCH, mi interessa sapere
1) chi si rivede in questi sintomi
2) chi, post intervento, gli ha ridotti o sono spariti.
Spero in molteplici risposte, giusto per calmarmi. Grazie a tutti in anticipo.

Ciao Nicola Smile
Ci faresti sapere com'è andata?

Edraith

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