Pectus arcuatum: esperienze e soluzioni al problema

[Nico88]

Ciao a tutti!
Mi sono appena iscritto nella comunità di pectus-board.
Sono affetto dalla sindrome toracica più rara, il pectus arcuatum.
Il problema si è accentuato negli anni e non ho mai avuto indicazioni mediche correttive al problema, salvo scoprire la possibilità di correggerlo solo in tempi recenti.
Volevo sapere se qualcuno è affetto da questo problema e se lo ha risolto e come. Mi hanno parlato di varie tecniche e i pareri sono discordanti.
Per me sarebbero indispensabile il parere di persone che hanno avuto esperienze dirette in merito per fare chiarezza e capire cosa fare.
Grazie mille

[Nico88]

Spero che qualcuno mi risponda presto.
Grazie!

[pao]

Ciao! Sono affetta da pectus arcuatum anche io! Purtroppo però non ho ancora risolto, né ho mai eseguito controlli approfonditi, solo ECG e lastra, mai visionata da un chirurgo toracico.
Tuttavia mi sono informata da sola, scoprendo il nome di questa variante di pectus carinatum, che da alcuni viene denominata sindrome di Currarino-Silverman.
Per correggere il difetto si usa la tecnica di ravitch, o mini ravitch, e solo nei casi in cui l'infossamento è grave viene abbinata all'inserimento di una barra simile a quella di Nuss, ma più corta.
Qui puoi trovare un articolo in cui viene spiegato l'intervento, con anche il video (se non ti impressiona, è molto interessante):
http://jovs.amegroups.com/article/view/9522/10169

[Nico88]

Super gentile! Grazie mille, della tua risposta!
Mi scuso se ti rispondo tardivamente ma ho avuto alcuni problemi importanti proprio in questo periodo. Il punto è che ho già sentito il parere di qualche chirurgo ma non sono stato molto soddisfatto della risposta perché o minimizzano oppure non forniscono esempi concreti di aver operato chi è affetto da questa variante.
Comprendo che non vogliono sbilanciarsi ma questo trasmette la non bella sensazione che l’operazione può dare esito incerto. In poche parole il problema viene sistemato strutturalmente ma dal punto di vista visivo potrebbe risultare un disastro oppure, nella peggiore delle ipotesi, potrebbe verificarsi un peggioramento su entrambi i versanti. Quello che non mi va di ravitch è che poi ti trovi
Il problema di una cicatrice enorme visibile a tutti e che evidenza che c’è stato qualche problema di sorta. Mentre la nuova protesi in silicone mi entusiasma fino a un certo punto: molti soldi per risolvere il problema solo dal punto di vista aspettuale mentre dal punto strutturale non cambia niente.

[Nico88]

Spero e vi invito, ringraziando preventivamente, di esporre la vostra esperienza in merito al pectus arcuatum, che, ripeto, è una patologia tra le deformità toraciche tra le più rare e le meno trattate, discusse e considerate.
Per chiarire le idee e affrontare il problema, chi ne è affetto ha solo la possibilità di parlarne con altri che si trovano nella medesima situazione. Grazie ancora

[pao]

Davvero non ti hanno fatto vedere il prima e dopo di casi simili al tuo? Pensavo fosse la prassi durante una visita di questo tipo, per capire a cosa si va incontro. Hai detto che i chirurghi che hai visto non hanno dato prova di aver corretto questo tipo di malformazione, hai per caso visto anche il dr.Andreetti? Su YouTube ha caricato un video in cui corregge proprio il pectus arcuatum: https://youtu.be/HGS0qUc_OPM
È infatti su di lui che ricadrebbe la mia scelta quando deciderò di operarmi.
L'incisione praticata è veramente piccola rispetto alle foto che si trovano online, e personalmente preferirei di gran lunga una cicatrice del genere.
Sono d'accordo con te sulla protesi in silicone, e vedendo i risultati non penso nemmeno sarebbe una soluzione soddisfacente, soprattutto nel nostro caso in cui oltre all'infossamento c'è una sporgenza

[Nico88]

Sono completamente d’accordo su tutta la linea. Sebbene abbia visto almeno 3 chirurghi penso che Andreetti potrebbe essere la scelta. Grazie mille

[Nico88]

Quello che mi stupisce dell’intervento di Andreetti è l’ampiezza del taglio: dalla cicatrice dopo l’operazione, sembra che per trattare il pectus arcuatum gli serva solo un’apertura non maggiore di 10 cm o giù di lì mentre i chirurghi che ho consultato mi hanno parlato di intervento chirurgici con tecnica di Ravitch con ampiezza taglio importante di 20 cm, cosa che non gradirei sia per questioni di tempi di remissione, di trauma della muscolatura pettorale sia di ragioni estetiche non banali ma serie.

[pao]

Sono rimasta colpita anche io, pensa che per email mi disse che l'apertura sarebbe di addirittura 5cm! Davvero poco, considerando che l'incisione sarebbe molto in basso rispetto al manubrio dello sterno.
Purtroppo per quanto riguarda la muscolatura, mi sembra di capire qui sul forum che capiti spesso di avere qualche problema a guarigione ultimata, cosa che preoccuperebbe anche me.
Mi spiace non esserti più d'aiuto, spero che qualcuno condivida la propria esperienza, sarebbe anche interessante vedere come cambia la cicatrice a distanza di anni dall'intervento

[Alex96]

Sono Alessandro 24 anni operato da andreetti 35 giorni fa per petto arcuato chi vuole può chiedermi consigli domani inizio sedute con personal trainer indicato dal prof

[gianlucamarengo10@gmail.c]

Ciao a breve avrò anche io una visita con andreetti potremmo metterci in contatto ti vorrei chiedere alcune cose ?

[Alex96]

Sono completamente d’accordo su tutta la linea. Sebbene abbia visto almeno 3 chirurghi penso che Andreetti potrebbe essere la scelta. Grazie mille

Ciao ti sei operato dal prof andreetti?

[simodm002]

Anche io mi sono operato dal prof andreetti (petto carenato)ben 11 giorni fa per info sono qui, anche se vorrei anche io qualche info su chi già ci è passato e come sta dopo 3/4/5 mesi dall intervento

[giuseepp]

Ciao a tutti, metto a conoscenza di tutti quelli che soffrono di malformazioni toraciche la nuova tecnica miniinvasiva PECTUS UP effettuata in Italia su adulti solo dal Dott.Porrello Calogero , che trovate su instagram e facebook. spero sia molto utile

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