Operare o no?

[Vale91]

Ciao, ho scritto nella sezione presentazioni qualche tempo fa e mi è stato suggerito di far visita a dei chirurghi per chiarire i miei dubbi.
Per farla breve, il resto sono riflessioni, quello che ho fatto è stato andare da a sentire il parere di due chirurghi, uno a Verona e uno a Milano. Entrambi mi hanno dato più o meno gli stessi pareri ovvero che "a occhio" il mio PE è di tipo medio/grave e che non mi avrebbe dato problemi come potrebbe dare uno molto più severo.
Dunque a Milano il chirurgo mi ha detto "sconsiglio di operare date le limitazioni causate dall'esiguita del disturbo"; mi ha comunque detto che ci saremmo rivisti, ha lasciato una serie di esami da portare e mi ha consigliato di fare una carta dallo psicologo/psichiatra dove affermava che il PE mi causava problemi e altre voci necessarie per fare l'intervento tramite ssn come ad esempio un haller 3,5.
Sono andato una settimana dopo a Verona a sentire il secondo parere di un chirurgo che avevo già contattato anni fa, già allora mi consigliò di operare e di nuovo confermò la sua disponibilità a operare, con Nuss e praticamente potrei essere già in lista, tutti gli esami di routine verranno effettuati in ospedale e poco dopo verrei operato.

Ad oggi quei disturbi che dichiaravo nel primo messaggio sono decisamente migliorati col tempo e dopo qualche bustina di antinfiammatorio anche se fa ancora male quando faccio un respiro profondo. Personalmente l'arrivo del freddo aiuta molto a sentirmi più libero nel respirare o forse sarebbe meglio dire meno soffocato e di per sé battito cardiaco meno frenetico.

Che dire... Sono nel panico.

Sono cosciente del fatto che c'è gente con PE che sta peggio di me e ci convive però io se penso adesso a un domani anche a tutta la tristezza e depressione che mi ha causato fino a oggi, con i problemi fisiologici da segnalare solo negli ultimi tempi, dire che potevo farlo e non ho avuto le palle di farlo sarebbe forse il rimpianto peggiore della mia vita(a oggi), vorrei sistemarlo, però ho paura. Ho paura delle complicazioni dell'operazione o se penso ad alcuni interventi di utenti che ho letto qui sul forum. Roba che fa stare svegli fino tardi la notte... Sono da mettere in conto anche se non so le percentuali o statistiche a riguardo.

Sono tornato sempre al solito punto in cui sono sull'orlo del trampolino e poi scendo giù dalle scale...
Ho sentito pareri, circa 2018, che qui in Italia Nuss non sanno farla bene come all'estero, ma è vero?
Come sollevano a oggi lo sterno? Ho visto che usano una carrucola e tenaglie da chirurgo all'estero, è così anche da noi o come fanno? Lo chiedo perché ho visto delle correzioni difficili venire perfette usando quel metodo mentre altri roteano solo la barra in sede senza pre elevazione.
Ho letto anche di alcuni che l'hanno fatta anche alla mia età è sicuramente di grado più severo e questo è incoraggiante però il successo o fallimento di alcuni non influisce col mio caso, dovrei capire se il gioco vale la candela.
Potrei cambiare lavoro e smettere di stare fuori a far sforzi durante l'estate, andare a camminare in montagna fare esercizi di respirazione e stretching ma perché doverlo fare per forza? E quando smetto di allenarmi? Sembrano tutti pagliativi che aiutano tanto ma fino ad un certo punto. Prima o poi anche il mio medico di base mi ha detto che inizieró ad avere una dispnea decisamente più seri di quelli che ho ora sotto sforzo e qui mi dico che forse dovrei farlo pensando al mio futuro...

[Edraith]

Entrambi mi hanno dato più o meno gli stessi pareri ovvero che "a occhio" il mio PE è di tipo medio/grave e che non mi avrebbe dato problemi come potrebbe dare uno molto più severo.

E questo è ovviamente del tutto falso.


Non esiste correlazione netta e biunivoca tra i sintomi e gravità della deformità come misurabile tramite Indice di Haller o Correction Index né TANTOMENO tramite visita obiettiva. Ciò che conta è se i sintomi ci siano o meno e se gli organi interni siano deformati e schiacciati o meno dal difetto: nessuna delle due cose ha in alcun modo connessione con una visita obiettiva né col calcolo di un Indice di Haller. Con indice di Haller dal moderato in su (cioè in casi molto meno gravi del tuo) è comunque possibile da adulti sviluppare sintomi progressivamente ingravescenti e talvolta debilitanti.

A seconda delle tantissime differenti ricerche e dei differenti criteri presi in esame e delle differenti popolazioni prese in esame vediamo che all'incirca tra l'80% e il 95% dei pazienti con Pectus Excavatum hanno sintomi fisici

circa un adulto su tre diventa progressivamente disabile

questi sono dati validati da centinaia di ricerche sottoposte a revisione paritaria nel corso degli ultimi 120 anni di ricerca scientifica e nel corso soprattutto degli ultimi 20 anni.

Non so perché alcuni specialisti italiani dicano il contrario ma hanno evidentemente delle loro ragioni strane per mentire spudoratamente e andare contro 120 anni di scienza e contro TUTTO IL MONDO DELLA MEDICINA, sembrano veramente dei malati di mente terrapiattisti quando fanno così.

È sconfortante quando hai dalla tua i dati di cento anni di scienza e il parere di migliaia di medici e ricercatori e arriva il capocchio di ***** di turno a dire "eh no ma io non sono d'accordo, secondo me la Terra è piatta".

[Edraith]

Può capitare di avere sintomi persino gravi con un PE tra il lieve e il moderato.

E viceversa capitano casi di Pectus Excavatum di severità estrema in cui però durante la crescita gli organi interni si sono spostati in maniera tale da crearsi i propri spazi e finché il paziente è giovane riesce a non avvertire sintomi gravi (come in un paio di campioni olimpici di nuoto).

Esistono casi in cui l'organismo riesce a lungo a compensare i vari problemi e si vivacchia relativamente bene come me che per 20 anni sono stato un discreto atleta in molte discipline nonostante le tante limitazioni e adesso sono anni che non sto più bene perché la rigidità della cassa toracica impedisce al cuore di battere e di sconquassarla in fuori di svariati centimetri come ero solito fare e ora ho semplicemente il cuore che non ce la fa più...

[Edraith]

Sono tornato sempre al solito punto in cui sono sull'orlo del trampolino e poi scendo giù dalle scale...
Ho sentito pareri, circa 2018, che qui in Italia Nuss non sanno farla bene come all'estero, ma è vero?
Come sollevano a oggi lo sterno? Ho visto che usano una carrucola e tenaglie da chirurgo all'estero, è così anche da noi o come fanno? Lo chiedo perché ho visto delle correzioni difficili venire perfette usando quel metodo mentre altri roteano solo la barra in sede senza pre elevazione.
Ho letto anche di alcuni che l'hanno fatta anche alla mia età è sicuramente di grado più severo e questo è incoraggiante però il successo o fallimento di alcuni non influisce col mio caso, dovrei capire se il gioco vale la candela.

Qui a seconda di chi trovi fanno delle varianti di Nuss compatibili con fisici adolescenti o al massimo di giovanissimi adulti.

La Nuss fu originariamente ideata e inizialmente sperimentata come tecnica pediatrica, pensata per operare su bambini piccoli.

La cassa toracica nel corso di tutta la vita va incontro a modificazioni strutturali piuttosto importanti, diventa progressivamente sempre più rigida e sempre più calcificata, pian piano perde le parti cartilaginee (che si ossificano) e spesso dopo una certa età perde anche la sinfisi manubrio-sternale (una semi-articolazione cartilaginea tra manubrio e corpo dello sterno che spesso dopo una certa età si irrigidisce e infine si ossifica).

La cassa toracica di un bambino piccolo è malleabile, è infatti anche difficile e pericoloso praticare la CPR/RCP (Rianimazione Cardiopolmonare) per la quale è opportuno usare una pressione minima; la cassa toracica di un adolescente è già più solida; quella di un giovane entro i 30 anni massimo è molto più solida ma è soprattutto molto meno flessibile, diventa tra i 20 e i 30 anni sempre più rigida; negli adulti questo tratto di rigidità e poca flessibilità diventa sempre più accentuato e si converte nel tempo in una certa fragilità (un colpo al costato a 14 anni di toglie il fiato, a 54 ti spezza le ossa).

La Nuss come praticata in alcuni centri negli States è perfettamente sicura su adulti e anziani, qui in Italia non saprei che dire, c'è persino chi ancora la pratica come venne originariamente sperimentata sui bambini piccoli: il risultato è che l'operazione su un 19enne non riesce bene, su un 30enne diventa un dramma.

[Edraith]

Potrei cambiare lavoro e smettere di stare fuori a far sforzi durante l'estate, andare a camminare in montagna fare esercizi di respirazione e stretching ma perché doverlo fare per forza? E quando smetto di allenarmi?

Questi son tutti palliativi e son potenzialmente anche non possibili da portare avanti per sempre.

Ti faccio un esempio che vale per me ma che trova conferma in altri casi simili al mio:

- Io ho sempre fatto vita sana all'aperto, in campagna.
- A 5 anni già facevo i primi lavori leggeri nei campi.
- A 6 anni già praticavo sport (ed ero pure già bravino, nonostante a quell'età non si competa) e già mi arrampicavo in cima a librerie ed alberi.
- Verso gli 8-9 anni iniziai ad aggiungere vari esercizi legati alle arti del corpo orientali (meditazione, forme di stretching e di respirazione, arti marziali).
- Verso i 10 anni aggiunsi il nuoto dove rivelai una potenza e una velocità del tutto fuori dalla norma rispetto a qualsiasi altra persona in un range di età entro i 3-4 anni maggiore: stranamente non avevo alcuna resistenza fisica se paragonato ad atleti estremamente inferiori al mio livello.
- A 12/13 anni iniziai ad aggiungere esercizi di fisioterapia e respirazione volti a correggere postura e respirazione e ampliare la cassa toracica, vi dedicavo sempre circa 30 minuti al mattino e 30 minuti la sera, tutti i giorni fin quando verso i 27/28 anni ho dovuto dismetterli poiché mi causano dolori atroci, dispnea con sensazioni di morte imminente e sincopi potenzialmente pericolosissime se non c'è qualcuno nei paraggi a tirarmi la lingua via dalla gola e non farmi morire.
- Dai 14 anni ho praticato anche pesistica propedeutica allo sport e inoltre varie arti marziali e sport di combattimento anche a livello agonistico e anche con belle soddisfazioni nonostante una resistenza fisica assurdamente bassa rispetto ad atleti di livello inferiore al mio.
- In età adulta ho provato ad aggiungere anche il culturismo, con risultati non adeguati a quelle che erano le mie aspettative (ho dovuto fare grandi sforzi per mettere massa a causa di un fisico estremamente ectomorfo e caratteristiche da assoluto "hard gainer")
- Solo dopo i 27 anni, quasi di colpo, ho cominciato a mettere anche una bella massa muscolare ma non l'avessi mai fatto: ormai il mio cuore non reggeva più gli sforzi e avevo una insufficienza cardiaca all'epoca lieve e poi divenuta moderata

Ebbene con una vita intera di eccellenti risultati atletici, tanti piccoli record e medaglie d'oro in tante discipline a livello regionale, mi sono ritrovato ad avere una insufficienza cardiaca del tutto inspiegata da atleta agonista non fumatore non bevitore che non ha mai avuto alcun tipo di malattia che potesse spiegare danni al cuore di alcun genere: progressivo blocco di conduzione prima parziale fino a blocco bifascicolare completo (se continua così tra qualche anno o pacemaker o vi saluto), progressiva dispnea dolorante e insufficienza cardiaca, progressive bronchiti croniche che tra i 16 anni e i 30 anni di età sono andate via via peggiorando e non vi si trova alcun tipo di soluzione tramite alcun tipo di cura medica o alternativa (perché ho gli organi interni schiacciati, deformati, trachea e bronchi sono compressi e non funzionano).

30 anni ad allenarsi 30 ore settimanali per diventare disabile.

Prima o poi anche il mio medico di base mi ha detto che inizieró ad avere una dispnea decisamente più seri di quelli che ho ora sotto sforzo e qui mi dico che forse dovrei farlo pensando al mio futuro

Questo fortunatamente non è matematico, non è detto accada. "Molte" persone spesso mantengono per tutta la vita i propri trascurabili sintomucci che han sempre avuto e non li vedono peggiorare significativamente. Il problema è la spada di damocle sulla testa: non puoi sapere se e quando i tuoi sintomi inizieranno a peggiorare come han fatto ad esempio i miei e come pare accada in circa un adulto su 3 con un pectus excavatum dal moderato in su...

però se succedono complicanze che richiedono altri interventi potrei pentirmi amaramente della scelta fatta perché non sono talmente grave da essere quasi una necessità di vita

Negli ultimi 20 anni sono stati fatti passi da gigante sia con la Mini-Ravitch sia, soprattutto, con la Nuss (che si pratica ormai anche su pazienti in piena età senile): è solo qui in Italia che siamo fermi a fine anni '80 su tantissime cose, non riesco a capirne le cause visto che su tanti aspetti siamo tra le eccellenze nella medicina a livello mondiale...

[Vale91]

Ad oggi quello che ho fatto è stato mettermi in lista da Infante a Verona. Non mi ha dato molte spiegazioni su come o cosa comporterà l'intervento, mi ha solo ricordato che farà "un po' male".
Parlando con altri utenti del forum ho capito che la nuss per quando sia esente da tagli e cuciture estreme può essere peggio di un'operazione aperta.
Ricordo che ho un PE tipo 2 medio(anche se non ho ancora una tac per poter affermarlo con decisione)

Qualcuno che si è operato con nuss verso i 30 vorrebbe essere così gentile da lasciare una sua testimonianza?
Vorrei altri pareri... Purtroppo le informazioni che ho raccolto sono troppo poche per prendere una decisione così importante, dato che ora come ora i miei sintomi ci sono ma non sono ancora i valida ti.
Mi chiedo se convenga operare a 30 con nuss con tutti i cavoli amari che seguiranno oppure fare una mini ravitch quando sarà ora....

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