PE con grado severo cosa fare?

[Hans Fiore]

Ciao a tutti ho messo delle foto della mia situazione attuale. Vorrei risolvere il problema sia per un fatto estetico che funzionale. Ho 46 anni.
Scriceti tutto ciò che vi sentite senza problemi.
Grazie anticipatamente

[riki85]

Buongiorno, purtroppo è una valutazione soggettiva che devi fare con calma, considerando tutte le variabili.
Come presumo tu sappia ci sono diverse strade, sicuramente la via chirurgica è la più breve e quella che ti da il risultato "istantaneo", ma la più dolorosa e con l'incognita che la malformazione sia recidiva, non essendo tu un ragazzino, sia con ravitch che con nuss.
Non so di dove sei, che io sappia a Brescia c'è sicuramente il più esperto di tutti, il dott. Ottoni, ma con gli anni, anche altri centri si sono specializzati, leggiti il forum appena avrai tempo, ci sono diverse testimonianze.
Poi c'è anche la fisioterapia, esercizi abbinati a vacuum bell, che richiede tempo, molto molto tempo, costanza e forza di volontà, ma non avrai mai il petto piatto sia chiaro.
Io non ho mai avuto la voglia di andare sotto i ferri (forse nemmeno il coraggio), ho un p.e. asimmetrico purtroppo, che sto trattando con vacuum bell, ahimè quando mi capita di aver tempo.
Avevo iniziato la fisioterapia col compianto dott. Mambrioni, ma mi sono poi bloccato per ovvie ragioni.
So che qualcuno ha preso in eredità le sue conoscenze e tratta ad oggi casi di p.e. e p.c. con esercizi mirati abbinati a tecniche respiratorie, ma non l'ho mai conosciuto personalmente. (ha scritto sul forum molto tempo fa)
Ti faccio un grande in bocca al lupo, qualsiasi strada tu scelga di intraprendere.

[Hans Fiore]

Grazie riki85 del tempo dedicato. Io sono di anCona e sarei a metà strada sia da Roma con dott andreetti e sia a Verona dal dott.infante. mi sono già sentito con chi fa un protocollo fisioterapiCo con Vb + respirazione e esercizi posturali ma tempistiche a parte alla mia età non si avrebbero risultAti degni di nota. Dovrei fare la ravich ma non ho assistenza a casa dato che sono da solo e la cosa mi inquieta non poco. Devo prendere coraggio e dare una svolta altrimenti passa ancora tempo e non risolvo nulla anzi forse la funzionalità degli organi potrebbe diminuire ancora, già ora faccio difficoltà a recuperare dopo attività sportive

[Lorella Zanotti]

Ciao.
Purtroppo il disagio psicologico è un fattore moto importante e deve essere giustamente considerato.
Inoltre so di cosa parli perché mio marito ha un pectus excavatum grave e lo avevo anche mio figlio ma all'età di 14 anni ha fatto l'intervento con il dr. messineo al Meyer con ottimi risultati ma con tecnica di nuss, mentre so che per gli adulti è consigliato il ravich.
Mi ha colpito quanto hai detto circa il fatto che sei solo e ti preciso che avendo avuto l'esperienza di mio figlio nel post operatorio è indispensabile che tu abbia un aiuto perché i primi tempi non sono facili.
Potresti anche valutare con una risonanza con indice di aller qual è il grado di gravità del tuo pectum perché vedendo le foto non sembra così grave e sotto un certo indice con il SSN non si può fare, quindi l'intervento sarebbe a pagamento.
Così almeno era anni fa quando è stato operato mio figlio.

[Hans Fiore]

Ciao Lorella! Grazie innanzitutto per la risposta è per la condivisione della tua esperienza. Si purtroppo parte delle mie perplessità sono proprio per il fatto di non poter contare su una persona nel post operatorio che dicono tutti sia abbastanza duro come normale che sia dopo una ravich. Ho un indice di haller di 4,7 e magari le foto non rispecchiano la realtà ma ti assicuro che è un buco importante purtroppo accompagnato dalle costole finali molto sporgenti. Tuo marito ha problemi di recupero dopo attività di cardio tipo corsa, corda, sport?
Io da un paio di anni si al contrario di prima che era solo un fatto estetico.
Non so se al Mayer operino gli adulti.
Ciao e grazie

[Lorella Zanotti]

Si infatti dalle foto non avrei detto.
La nostra esperienza risale al 2016 e all'epoca al Meyer operavano solo ragazzi fino ai 18 anni.
Mio marito ha fatto attività sportiva fino a circa 30 anni poi ha dovuto interrompere per problemi cardiaci che non sono stati correlati al pectus anche se lo schiacciamento e conseguente spostamento del cuore tutto a sinistra non hanno aiutato la situazione.
Mio figlio ha migliorato molto la situazione estetica ma se deve fare un'attività sportiva intensa è comunque in difficoltà .
Non darei per scontato che un intervento risolva completamente questo tipo di situazione perché un torace che è stato costretto con due barre per tre anni perde comunque elasticità.
Resta il fatto che non avere più il buco lo ha aiutato molto psicologicamente e questo è un risultato già di per sé molto importante.

[dario soliani]

Ciao come ti hanno accennato la fisioterapia specifica per P.E. esiste, è un lavoro iniziato da Ottavio Mambrioni molti anni fa e portato avanti da me ancora oggi. L'elaborazione del protocollo PE è in continua evoluzione ma intanto a Genova al Gaslini nel 2017 è stato presentato agli esperti del settore presenti in un convegno chiamato appunto Riabilitapectus. In quel convegno si è parlato di chirurgia, di fisioterapia post-operatorie e di fisioterapia preventiva quella di cui mi occupo. La fisioterapia ovviamente ha dei grossi limiti rispetto alla chirurgia e quindi non si sostituisce ad essa, può però essere una integrazione utilissima per evitare le recidive e per ridurre la rigidità. Nei casi meno gravi può essere anche la soluzione definitiva. Io mi occupo di insegnare ai pazienti questa terapia e di rivederli poi ad una distanza di tempo variabile a seconda della capacità di apprendimento e della distanza. Se vuole approfondire le lascio la mia mail dario.soliani@virgilio.it

[lailastella]

Si infatti dalle foto non avrei detto.
La nostra esperienza risale al 2016 e all'epoca al Meyer operavano solo ragazzi fino ai 18 anni.
Mio marito ha fatto attività sportiva fino a circa 30 anni poi ha dovuto interrompere per problemi cardiaci che non sono stati correlati al pectus anche se lo schiacciamento e conseguente spostamento del cuore tutto a sinistra non hanno aiutato la situazione.
Mio figlio ha migliorato molto la situazione estetica ma se deve fare un'attività sportiva intensa è comunque in difficoltà .
Non darei per scontato che un intervento risolva completamente questo tipo di situazione perché un torace che è stato costretto con due barre per tre anni perde comunque elasticità.
Resta  il fatto che non avere più il buco lo ha aiutato molto psicologicamente e questo è un risultato già di per sé molto importante.

Ciao Lorella, che tipo di problemi aveva tuo marito e come li sta gestendo ora?

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