Pectus Excavatum asintomatico: esiste?
3 partecipanti
Pectus Board :: Malformazioni toraciche - Pectus Excavatum - Pectus Carinatum - Pectus Tortum :: Malformazioni toraciche
Pagina 1 di 1
Pectus Excavatum asintomatico: esiste?
Edraith Mar 09 Ago 2022, 20:42
Salve, dopo l'operazione voglio presentarvi la mia storia col Pectus Excavatum.
Quanto esporrò non è frutto dell'eccezionalità del mio caso.
Si tratta di dati che trovano riscontro in caso di Sindrome del Petto Escavato e risultano in linea con quanto già descritto nella quasi totalità delle pubblicazioni scientifiche esistenti in materia:
ho effettuato una ricerca storica a riguardo cercando di non avere bias e tentando di raccogliere tutti i dati disponibili nelle risorse scientifiche di tutto il Novecento e XXI secolo (sto parlando di alcune centinaia tra paper sottoposti a revisione paritaria, estratti da libri di testo, atti di convegni e altre fonti storiche accreditate) e posso in tutta serenità affermare i dati scientifici descrivano il mio caso come piuttosto banale o comunque di certo non raro se comparato sia ai grandi numeri sia ad alcuni case studies che esemplificano questa patologia mostrando appunto pazienti con situazioni simili alla mia.
Con ordine:
- soggetto maschio, longilineo, tendenzialmente ectomorfo (poi irrobustito verso i 30 anni dopo decenni di sport e pesistica), non patologie o sindromi maggiori a parte il Pectus Excavatum, estremamente attivo sin dalla prima infanzia per vita in campagna con tutto ciò che questo comporta più abitudine allo sport sin dall'infanzia e all'agonismo sin dall'adolescenza (più studio e pratica di discipline orientali del corpo, yoga, canto lirico, respirazione per fisioterapia).
Presento una serie di segni tipici, comuni nelle persone che hanno il Pectus Excavatum anche in assenza di altre sindromi come Marfan o Ehler-Danlos:
- Setto nasale deviato congenito (più 3 o 4 fratture accumulate negli anni, tutto poi risolto con intervento correttivo intorno ai 15 o 16 anni, non ricordo con precisione).
- scoliosi a doppia curva non dovuta ad abitudini posturali, sicuramente genetica (tutta la ginnastica posturale eseguita praticamente sin da sempre sembra non essere stata in grado di prevenire prima e poi risolvere al 100% questo problema)
- articolazioni debolissime, si infiammano praticamente con nulla, il che mi ha portato sin da piccolissimo a sviluppare forme dei gesti atletici quanto più possibile vicine alla perfezione (o così o restavo bloccato dai dolori, il lato positivo è che ho dovuto perfezionare i gesti atletici sin da piccolo e questo nelle arti marziali mi ha poi favorito molto)
- spondilolisi e doppia stenosi in area lombo-sacrale e mancata fusione di parte del sacro
- malocclusione dentale
- smagliature enormi, si sono in parte riempite/attenuate quando con l'età ho perso elasticità della pelle e negli ultimi anni non potendo sostenere sforzi fisici sono ingrassato moltissimo ma quando da bambino ragazzo e giovane ero estremamente tonico e magro sembravano delle cicatrici di machete
- miopia asimmetrica
- reflusso gastroesofageo
- presenza di apnee del sonno anche quando nel soggetto giovane magro e con tutte le vie aree libere e ben funzionanti non risultava presente alcuna spiegazione per il fenomeno (da uno studio preliminare sembrerebbe essere una cosa certa in tutti i soggetti con PE giovani magri con buona igiene del sonno e alimentare e vie aeree libere e altrimenti privi di qualsiasi altra caratteristica che possa indurre apnee del sonno)
- lievi bronchiti idiopatiche pressoché perenni, tra il 1999 e il 2018 ho avuto una lieve forma di bronchite in media 9 mesi l'anno, ogni raffreddore o influenza voleva dire avere 2 o 3 mesi almeno di bronchite, negli ultimi anni sin da prima del covid ho semplicemente vissuto con accorgimenti tali da impedirmi raffreddori o influenze
- affaticabilità precoce, inspiegabile e di grado estremo se paragonata ai pari livello nello sport
- svenimenti inspiegabili
- da bimbo flettere il busto comportava molto spesso vomitare
- da adulto (intendo intorno i 35 anni) flettere il busto comportava automaticamente grave dispnea e affanno perdurante anche in assenza di sforzo fisico
- sin dall'infanzia sforzi fisici prolungati, specialmente a busto flesso, causano una grave dispnea dolorante accompagnata talvolta da svenimento; questo sintomo peggiora con l'età; durante la giovinezza/post adolescenza è possibile che nei nei giorni seguenti a sforzi prolungati si presentino forme di simil-scompenso cardiaco (piedi e polpacci gonfi, dispnea molto dolorante da sdraiato, necessità di urinare spesso) e dispnea a riposo con presenza di dolori in zona precordiale: questo sintomo in particolar modo tende a peggiorare ulteriormente con l'età e nel mio caso dopo i 30 anni era arrivato a rendermi disabile poiché non ero più capace di andare a fare la spesa da solo camminando in piano con pesi o camminare in salita senza pesi a ritmo normale o fare sforzi a busto flesso, ero funzionalmente inabile a vivere una vita normale e incapace di sostenere sforzi minimi dopo una vita intera di condizionamento cardiorespiratorio e psicofisico di grado estremo.
La presenza di questi tratti è discretamente comune nelle persone con Pectus Excavatum.
Chiaramente alcuni sono tratti che non sono causati dalla deformità della gabbia toracica bensì sono probabilmente causati da un set di istruzioni genetiche che causa la deformità stessa (ci sono ricerche in corso, tra vent'anni ne sapremo di più), ma alcuni dei sintomi sono palesemente cagionati dalla disfunzione degli organi interni dovuta alla compressione fisica causata dalla deformità della gabbia toracica: ho avuto una dozzina di specialisti diversi a dire "hai lo scompenso cardiaco sotto sforzo e dopo sforzo eppure il cuore NON presenta i segni di una intrinseca insufficienza cardiaca, il muscolo cardiaco è sano, l'insufficienza proviene da causa estrinseca e quasi certamente è la compressione del cuore da parte della cassa toracica che lo schiaccia e deforma, altrimenti è inspiegabile questa situazione".
Questi sono i fatti.
Dal 2014 circa, avevo intorno ai 28/29 anni, i miei sintomi han pian piano preso a divenire progressivamente peggiori e sempre più preoccupanti:
ero un giovane magro ma muscoloso, con una buona igiene del sonno e dell'alimentazione, al limite con un po' di stress causato dall'economia locale che rende difficile sopravvivere e continuare gli studi al tempo stesso (ho iniziato l'università infatti tardissimo, dopo vari anni impiegati a mettere da parte una cifra adeguata), avevo 25 anni di vita agreste e pratica sportiva alle spalle, 15 anni di agonismo alle spalle, non fumatore, non abusatore d'alcool, mai usato droghe pesanti né tantomeno sostanze dopanti e mostravo dei sintomi assurdi e gravi che stavano impedendomi di continuare sia l'attività sportiva sia le mie attività quotidiane normali; abitando al sesto piano senza ascensore notavo che non riuscivo più a caricarmi le casse d'acqua in casa, cosa assurda per un atleta di quel livello che uno sforzo simile lo dovrebbe fare dieci volte a salire e scendere solo come riscaldamento pre-allenamento.
Poi i momenti di affanno, i colpi di sonno, gli svenimenti, l'affanno atroce se mentre leggevo poco poco mi incurvavo avanti (ma da anni avevo l'abitudine di studiare quando possibile in piedi e camminando; capirete che se devo riempire la scrivania con appunti, testi vari, pc, atlanti ed altro non posso farlo in piedi né posso sempre restare a busto perfettamente eretto e quindi notavo questo affanno incredibile e doloroso piegandomi col busto in avanti).
Alcune volte mi han trovato svenuto sui banchi in aula studio o sulle scale dell'università.
Non so cosa fosse successo.
Tutti gli esami del sangue negativi, non c'erano scompensi ormonali o degli elettroliti, non c'erano problemi di diabete o altro, intanto i sintomi erano preoccupanti in un giovane atleta, non pochi medici mi hanno costretto a ripetere esami pcr emocromo e altre cose che sinceramente hanno solo contribuito a mandarmi in ansia e farmi incazzare come una bestia. Fortunatamente niente cancro né diabete, era OVVIAMENTE il Pectus Excavatum.
Arriviamo al 2017 per avere finalmente varie diagnosi chiare.
Si fa il 2022 per riuscirmi a operare (il SSN ha tempi biblici e qui al meridione dovete immaginare la situazione sia sostanzialmente quella del terzo mondo).
Giorno 18 luglio, recandomi fuori regione, vengo sottoposto a una ravitch modificata con inserimento di due barre ad ala di gabbiano.
Giorno 22 dimesso, torno a casetta dopo un lungo viaggio sinceramente pericoloso e faticosissimo (ma non è che potessero tenermi un'altra settimana lì a Roma, hanno un turn-over elevato per operare malati di tumore, la situazione è quella che è e devo dire che mantengono in piedi una struttura funzionante in maniera magnifica e letteralmente hollywoodiana se paragonata agli standard cui sono abituato al meridione).
Nel frattempo ho subìto un paio di piccoli incidenti domestici minori (a proposito: calcolate per sicurezza per un mese post-operazione di dover avere SEMPRE un badante o altra persona abile e forte vicino che vi aiuti a sdraiarvi e rialzarvi da supini nel modo corretto, è fondamentale).
Forse la barra in basso si è un po' spostata a sinistra (l'ho sentita distintamente, il dolore è stato terribile) ma ancora non si sa con certezza cosa sia successo perché dove vivo io è il terzo mondo e finché non posso accedere alla sanità privata per effettuare delle radiografie vere e leggibili non lo saprò: nel pronto soccorso della mia piccola affrichetta hanno delirato come pazzi analfabeti, non sapevano usare i macchinari, erano nervosi e se la prendevano con me con tanto di chirurgo locale -incapace di esprimersi in una qualsiasi tra le molte lingue a me note, ho dovuto tradurre a fatica gli strani grugniti psicotici emessi in qualche oscuro dialetto sabellico- che gridava che la Ravitch è una operazione banalissima e semplice e che le protesi erano ancora in posizione subcutanea e pur muovendosi non avrebbero mai potuto far danni "mica può causare uno pneumotorace!": non starò a esporvi la demenzialità, l'anti-fattualità e la gravissima ignoranza di questi deliri, se avete cognizione di anatomia e conoscete l'intervento in oggetto capirete che ero finito in mano a dei criminali che diploma e laurea li han comprati da mano alla mafia, come d'altronde rilevabile da chiunque abbia la sventura di finire in mano a queste merdacce; dalle parti mie diciamo "in quell'ospedale entri sano ed esci o morto o con una gamba amputata".
Per fortuna da Roma hanno saputo subito tranquillizzarmi.
Attualmente sto recuperando dall'operazione e quale sarà il risultato definitivo lo sapremo diciamo tra un anno, dopo qualche mese dalla rimozione delle barre.
Per ora esteticamente c'è un ottimo risultato nonostante la trippa che ho messo negli ultimi anni sia allineata al rib-flare (costole in basso sporgenti) e nonostante la forma ormai fissa delle ossa (mi sono operato a 37 anni, diciamo 20 anni troppo tardi) non abbia permesso di alzare quel centimetro o due in più la zona in basso.
Quando inspiro la cassa toracica si gonfia e il cuore continua a battere liberamente, non deformato e compresso, non sento più quei dolori oppressivi e sensazioni di svenimento (ci sono i dolori delle due barre, vabbè, son diversi...) e ho una capacità polmonare che già sembra superiore a quella da disabile che avevo persino al mio picco da atleta pluricampione con 20 anni di condizionamento continuo sin dall'infanzia!
Se eseguo la manovra di valsalva non svengo più. Anzi, la sto usando per tentare di fare la suzione addominale e allargare la cassa toracica.
Posso fare camminata veloce e molto veloce senza dolori e affanno e anzi i bpm non mi schizzano più di colpo a 140 non appena compio quegli "sforzi estremi" quali parlare o camminare lentamente, al contrario adesso faccio fatica a portarli a 120 con camminata rapida (correre ancora non posso, dovrò aspettare parere medico a riguardo, non devo sollecitare troppo le barre per ora)...
Per ora, costretto a dormire supino, ancora russo e respiro male.
Tra un mese o due se potrò dormire sul fianco vi aggiornerò rispetto la qualità del sonno, per ora comunque pessima per i dolori e per l'impossibilità di muovermi e agitarmi nel letto come normalmente farei. Dovrei anche dormire sul fianco secondo la mia diagnosi di apnee nel sonno ma come dicevo sono impossibilitato a farlo fino a nuovo aggiornamento da parte di chi mi ha operato, quindi per ora dormo ancora male.
Cercherò di aggiornarvi ogni mese per ogni altra novità, per ora posso solo dire che secondo me l'operazione correttiva di questa sindrome dovrebbe essere imposta e resa obbligatoria tra i 13 e i 17 anni di età.
Quanto esporrò non è frutto dell'eccezionalità del mio caso.
Si tratta di dati che trovano riscontro in caso di Sindrome del Petto Escavato e risultano in linea con quanto già descritto nella quasi totalità delle pubblicazioni scientifiche esistenti in materia:
ho effettuato una ricerca storica a riguardo cercando di non avere bias e tentando di raccogliere tutti i dati disponibili nelle risorse scientifiche di tutto il Novecento e XXI secolo (sto parlando di alcune centinaia tra paper sottoposti a revisione paritaria, estratti da libri di testo, atti di convegni e altre fonti storiche accreditate) e posso in tutta serenità affermare i dati scientifici descrivano il mio caso come piuttosto banale o comunque di certo non raro se comparato sia ai grandi numeri sia ad alcuni case studies che esemplificano questa patologia mostrando appunto pazienti con situazioni simili alla mia.
Con ordine:
- soggetto maschio, longilineo, tendenzialmente ectomorfo (poi irrobustito verso i 30 anni dopo decenni di sport e pesistica), non patologie o sindromi maggiori a parte il Pectus Excavatum, estremamente attivo sin dalla prima infanzia per vita in campagna con tutto ciò che questo comporta più abitudine allo sport sin dall'infanzia e all'agonismo sin dall'adolescenza (più studio e pratica di discipline orientali del corpo, yoga, canto lirico, respirazione per fisioterapia).
Presento una serie di segni tipici, comuni nelle persone che hanno il Pectus Excavatum anche in assenza di altre sindromi come Marfan o Ehler-Danlos:
- Setto nasale deviato congenito (più 3 o 4 fratture accumulate negli anni, tutto poi risolto con intervento correttivo intorno ai 15 o 16 anni, non ricordo con precisione).
- scoliosi a doppia curva non dovuta ad abitudini posturali, sicuramente genetica (tutta la ginnastica posturale eseguita praticamente sin da sempre sembra non essere stata in grado di prevenire prima e poi risolvere al 100% questo problema)
- articolazioni debolissime, si infiammano praticamente con nulla, il che mi ha portato sin da piccolissimo a sviluppare forme dei gesti atletici quanto più possibile vicine alla perfezione (o così o restavo bloccato dai dolori, il lato positivo è che ho dovuto perfezionare i gesti atletici sin da piccolo e questo nelle arti marziali mi ha poi favorito molto)
- spondilolisi e doppia stenosi in area lombo-sacrale e mancata fusione di parte del sacro
- malocclusione dentale
- smagliature enormi, si sono in parte riempite/attenuate quando con l'età ho perso elasticità della pelle e negli ultimi anni non potendo sostenere sforzi fisici sono ingrassato moltissimo ma quando da bambino ragazzo e giovane ero estremamente tonico e magro sembravano delle cicatrici di machete
- miopia asimmetrica
- reflusso gastroesofageo
- presenza di apnee del sonno anche quando nel soggetto giovane magro e con tutte le vie aree libere e ben funzionanti non risultava presente alcuna spiegazione per il fenomeno (da uno studio preliminare sembrerebbe essere una cosa certa in tutti i soggetti con PE giovani magri con buona igiene del sonno e alimentare e vie aeree libere e altrimenti privi di qualsiasi altra caratteristica che possa indurre apnee del sonno)
- lievi bronchiti idiopatiche pressoché perenni, tra il 1999 e il 2018 ho avuto una lieve forma di bronchite in media 9 mesi l'anno, ogni raffreddore o influenza voleva dire avere 2 o 3 mesi almeno di bronchite, negli ultimi anni sin da prima del covid ho semplicemente vissuto con accorgimenti tali da impedirmi raffreddori o influenze
- affaticabilità precoce, inspiegabile e di grado estremo se paragonata ai pari livello nello sport
- svenimenti inspiegabili
- da bimbo flettere il busto comportava molto spesso vomitare
- da adulto (intendo intorno i 35 anni) flettere il busto comportava automaticamente grave dispnea e affanno perdurante anche in assenza di sforzo fisico
- sin dall'infanzia sforzi fisici prolungati, specialmente a busto flesso, causano una grave dispnea dolorante accompagnata talvolta da svenimento; questo sintomo peggiora con l'età; durante la giovinezza/post adolescenza è possibile che nei nei giorni seguenti a sforzi prolungati si presentino forme di simil-scompenso cardiaco (piedi e polpacci gonfi, dispnea molto dolorante da sdraiato, necessità di urinare spesso) e dispnea a riposo con presenza di dolori in zona precordiale: questo sintomo in particolar modo tende a peggiorare ulteriormente con l'età e nel mio caso dopo i 30 anni era arrivato a rendermi disabile poiché non ero più capace di andare a fare la spesa da solo camminando in piano con pesi o camminare in salita senza pesi a ritmo normale o fare sforzi a busto flesso, ero funzionalmente inabile a vivere una vita normale e incapace di sostenere sforzi minimi dopo una vita intera di condizionamento cardiorespiratorio e psicofisico di grado estremo.
La presenza di questi tratti è discretamente comune nelle persone con Pectus Excavatum.
Chiaramente alcuni sono tratti che non sono causati dalla deformità della gabbia toracica bensì sono probabilmente causati da un set di istruzioni genetiche che causa la deformità stessa (ci sono ricerche in corso, tra vent'anni ne sapremo di più), ma alcuni dei sintomi sono palesemente cagionati dalla disfunzione degli organi interni dovuta alla compressione fisica causata dalla deformità della gabbia toracica: ho avuto una dozzina di specialisti diversi a dire "hai lo scompenso cardiaco sotto sforzo e dopo sforzo eppure il cuore NON presenta i segni di una intrinseca insufficienza cardiaca, il muscolo cardiaco è sano, l'insufficienza proviene da causa estrinseca e quasi certamente è la compressione del cuore da parte della cassa toracica che lo schiaccia e deforma, altrimenti è inspiegabile questa situazione".
Questi sono i fatti.
Dal 2014 circa, avevo intorno ai 28/29 anni, i miei sintomi han pian piano preso a divenire progressivamente peggiori e sempre più preoccupanti:
ero un giovane magro ma muscoloso, con una buona igiene del sonno e dell'alimentazione, al limite con un po' di stress causato dall'economia locale che rende difficile sopravvivere e continuare gli studi al tempo stesso (ho iniziato l'università infatti tardissimo, dopo vari anni impiegati a mettere da parte una cifra adeguata), avevo 25 anni di vita agreste e pratica sportiva alle spalle, 15 anni di agonismo alle spalle, non fumatore, non abusatore d'alcool, mai usato droghe pesanti né tantomeno sostanze dopanti e mostravo dei sintomi assurdi e gravi che stavano impedendomi di continuare sia l'attività sportiva sia le mie attività quotidiane normali; abitando al sesto piano senza ascensore notavo che non riuscivo più a caricarmi le casse d'acqua in casa, cosa assurda per un atleta di quel livello che uno sforzo simile lo dovrebbe fare dieci volte a salire e scendere solo come riscaldamento pre-allenamento.
Poi i momenti di affanno, i colpi di sonno, gli svenimenti, l'affanno atroce se mentre leggevo poco poco mi incurvavo avanti (ma da anni avevo l'abitudine di studiare quando possibile in piedi e camminando; capirete che se devo riempire la scrivania con appunti, testi vari, pc, atlanti ed altro non posso farlo in piedi né posso sempre restare a busto perfettamente eretto e quindi notavo questo affanno incredibile e doloroso piegandomi col busto in avanti).
Alcune volte mi han trovato svenuto sui banchi in aula studio o sulle scale dell'università.
Non so cosa fosse successo.
Tutti gli esami del sangue negativi, non c'erano scompensi ormonali o degli elettroliti, non c'erano problemi di diabete o altro, intanto i sintomi erano preoccupanti in un giovane atleta, non pochi medici mi hanno costretto a ripetere esami pcr emocromo e altre cose che sinceramente hanno solo contribuito a mandarmi in ansia e farmi incazzare come una bestia. Fortunatamente niente cancro né diabete, era OVVIAMENTE il Pectus Excavatum.
Arriviamo al 2017 per avere finalmente varie diagnosi chiare.
Si fa il 2022 per riuscirmi a operare (il SSN ha tempi biblici e qui al meridione dovete immaginare la situazione sia sostanzialmente quella del terzo mondo).
Giorno 18 luglio, recandomi fuori regione, vengo sottoposto a una ravitch modificata con inserimento di due barre ad ala di gabbiano.
Giorno 22 dimesso, torno a casetta dopo un lungo viaggio sinceramente pericoloso e faticosissimo (ma non è che potessero tenermi un'altra settimana lì a Roma, hanno un turn-over elevato per operare malati di tumore, la situazione è quella che è e devo dire che mantengono in piedi una struttura funzionante in maniera magnifica e letteralmente hollywoodiana se paragonata agli standard cui sono abituato al meridione).
Nel frattempo ho subìto un paio di piccoli incidenti domestici minori (a proposito: calcolate per sicurezza per un mese post-operazione di dover avere SEMPRE un badante o altra persona abile e forte vicino che vi aiuti a sdraiarvi e rialzarvi da supini nel modo corretto, è fondamentale).
Forse la barra in basso si è un po' spostata a sinistra (l'ho sentita distintamente, il dolore è stato terribile) ma ancora non si sa con certezza cosa sia successo perché dove vivo io è il terzo mondo e finché non posso accedere alla sanità privata per effettuare delle radiografie vere e leggibili non lo saprò: nel pronto soccorso della mia piccola affrichetta hanno delirato come pazzi analfabeti, non sapevano usare i macchinari, erano nervosi e se la prendevano con me con tanto di chirurgo locale -incapace di esprimersi in una qualsiasi tra le molte lingue a me note, ho dovuto tradurre a fatica gli strani grugniti psicotici emessi in qualche oscuro dialetto sabellico- che gridava che la Ravitch è una operazione banalissima e semplice e che le protesi erano ancora in posizione subcutanea e pur muovendosi non avrebbero mai potuto far danni "mica può causare uno pneumotorace!": non starò a esporvi la demenzialità, l'anti-fattualità e la gravissima ignoranza di questi deliri, se avete cognizione di anatomia e conoscete l'intervento in oggetto capirete che ero finito in mano a dei criminali che diploma e laurea li han comprati da mano alla mafia, come d'altronde rilevabile da chiunque abbia la sventura di finire in mano a queste merdacce; dalle parti mie diciamo "in quell'ospedale entri sano ed esci o morto o con una gamba amputata".
Per fortuna da Roma hanno saputo subito tranquillizzarmi.
Attualmente sto recuperando dall'operazione e quale sarà il risultato definitivo lo sapremo diciamo tra un anno, dopo qualche mese dalla rimozione delle barre.
Per ora esteticamente c'è un ottimo risultato nonostante la trippa che ho messo negli ultimi anni sia allineata al rib-flare (costole in basso sporgenti) e nonostante la forma ormai fissa delle ossa (mi sono operato a 37 anni, diciamo 20 anni troppo tardi) non abbia permesso di alzare quel centimetro o due in più la zona in basso.
Quando inspiro la cassa toracica si gonfia e il cuore continua a battere liberamente, non deformato e compresso, non sento più quei dolori oppressivi e sensazioni di svenimento (ci sono i dolori delle due barre, vabbè, son diversi...) e ho una capacità polmonare che già sembra superiore a quella da disabile che avevo persino al mio picco da atleta pluricampione con 20 anni di condizionamento continuo sin dall'infanzia!
Se eseguo la manovra di valsalva non svengo più. Anzi, la sto usando per tentare di fare la suzione addominale e allargare la cassa toracica.
Posso fare camminata veloce e molto veloce senza dolori e affanno e anzi i bpm non mi schizzano più di colpo a 140 non appena compio quegli "sforzi estremi" quali parlare o camminare lentamente, al contrario adesso faccio fatica a portarli a 120 con camminata rapida (correre ancora non posso, dovrò aspettare parere medico a riguardo, non devo sollecitare troppo le barre per ora)...
Per ora, costretto a dormire supino, ancora russo e respiro male.
Tra un mese o due se potrò dormire sul fianco vi aggiornerò rispetto la qualità del sonno, per ora comunque pessima per i dolori e per l'impossibilità di muovermi e agitarmi nel letto come normalmente farei. Dovrei anche dormire sul fianco secondo la mia diagnosi di apnee nel sonno ma come dicevo sono impossibilitato a farlo fino a nuovo aggiornamento da parte di chi mi ha operato, quindi per ora dormo ancora male.
Cercherò di aggiornarvi ogni mese per ogni altra novità, per ora posso solo dire che secondo me l'operazione correttiva di questa sindrome dovrebbe essere imposta e resa obbligatoria tra i 13 e i 17 anni di età.
Ultima modifica di Edraith il Ven 16 Set 2022, 12:15 - modificato 14 volte.
Edraith- Numero di messaggi : 231
Età : 38
Data d'iscrizione : 15.11.17
Re: Pectus Excavatum asintomatico: esiste?
Edraith Mar 09 Ago 2022, 21:50
Un altro dato:
Pre-intervento a mia saturazione dell'O2 era tra 90 e massimo 95% a riposo.
Sotto minimo sforzo (camminare, parlare, muovermi) scendeva immediatamente intorno ad 87-88%
Ora indipendentemente dal fatto che sia a riposo o stia effettuando la camminata veloce (a quel grado di velocità che pre-intervento ormai non reggevo più!) sta sempre tra 93% e 100% e non scende al di sotto nemmeno dopo sforzi prolungati.
Pre-intervento a mia saturazione dell'O2 era tra 90 e massimo 95% a riposo.
Sotto minimo sforzo (camminare, parlare, muovermi) scendeva immediatamente intorno ad 87-88%
Ora indipendentemente dal fatto che sia a riposo o stia effettuando la camminata veloce (a quel grado di velocità che pre-intervento ormai non reggevo più!) sta sempre tra 93% e 100% e non scende al di sotto nemmeno dopo sforzi prolungati.
Ultima modifica di Edraith il Ven 16 Set 2022, 12:21 - modificato 2 volte.
Edraith- Numero di messaggi : 231
Età : 38
Data d'iscrizione : 15.11.17
Re: Pectus Excavatum asintomatico: esiste?
Edraith Mar 09 Ago 2022, 22:03
Due note esplicative:
Ovviamente a un certo punto la casa dove abitavo al sesto piano senza ascensore l'ho dovuta lasciare, lo sforzo quotidiano mi lasciava dolori che peggioravano progressivamente e si risolvevano in scompenso cardiaco notturno.
Vi lascio immaginare anche il grado di stress emotivo e psicologico su un giovane atleta agonista magro ed eccezionalmente in forma che non riesca più a fare delle scale e, per un po' di tempo almeno, non riesca a trovare una diagnosi esatta...
In quegli anni (da inizio 2014 fino a fine 2018) ho tentato più volte sia la via dell'allenamento blando sia la via del riposo prolungato sia la via dell'allenamento al massimo dell'intensità che potessi reggere, sia modificare completamente metodiche di allenamento:
semplicemente qualunque sportivo, campione, istruttore, atleta di buon livello, studente di medicina o scienze motorie si allenasse con me e mi vedesse soffrire in quei modi atroci durante un banale riscaldamento dava per scontato avessi o qualche brutta malattia allo stadio terminale o una forma seria di cardiopatia o di enfisema polmonare perché era inspiegabile che un giovane atleta di quel livello non riuscisse a reggere i livelli di sforzo fisico che un comune anziano cardiopatico invece reggerebbe.
Ovviamente a un certo punto la casa dove abitavo al sesto piano senza ascensore l'ho dovuta lasciare, lo sforzo quotidiano mi lasciava dolori che peggioravano progressivamente e si risolvevano in scompenso cardiaco notturno.
Vi lascio immaginare anche il grado di stress emotivo e psicologico su un giovane atleta agonista magro ed eccezionalmente in forma che non riesca più a fare delle scale e, per un po' di tempo almeno, non riesca a trovare una diagnosi esatta...
In quegli anni (da inizio 2014 fino a fine 2018) ho tentato più volte sia la via dell'allenamento blando sia la via del riposo prolungato sia la via dell'allenamento al massimo dell'intensità che potessi reggere, sia modificare completamente metodiche di allenamento:
semplicemente qualunque sportivo, campione, istruttore, atleta di buon livello, studente di medicina o scienze motorie si allenasse con me e mi vedesse soffrire in quei modi atroci durante un banale riscaldamento dava per scontato avessi o qualche brutta malattia allo stadio terminale o una forma seria di cardiopatia o di enfisema polmonare perché era inspiegabile che un giovane atleta di quel livello non riuscisse a reggere i livelli di sforzo fisico che un comune anziano cardiopatico invece reggerebbe.
Ultima modifica di Edraith il Ven 16 Set 2022, 12:23 - modificato 3 volte.
Edraith- Numero di messaggi : 231
Età : 38
Data d'iscrizione : 15.11.17
Re: Pectus Excavatum asintomatico: esiste?
Clara Mar 09 Ago 2022, 22:31
Caro Edraith,
sono diversi mesi che leggo con interesse ciò che scrivi e sono molto contenta che tu sia riuscito a farti operare. Leggendo la tua storia del periodo adolescenziale mi sembra di vedere mio figlio (compresa la doppia curva scoliotica, la malocclusione, la miopia, la magrezza e le smagliature). Ho anche pensato alla sindrome di Marfan ma per fortuna l'ecocardiografia non mostrava anomalie e il cristallino era a posto. Angosciata dal peggioramento del pectus excavatum e documentandomi su questo e altri forum ho contattato il bravissimo dott. Torre del Gaslini di Genova che ha poi operato mio figlio a settembre 2021 all'età di 15 anni (Nuss). Per il momento va tutto benissimo sia dal punto di vista estetico che funzionale. Hai proprio ragione, occorre intervenire precocemente però spesso non si ha il sostegno dei pediatri e dei medici di famiglia che sull'argomento non sembrano molto preparati. Noi ci siamo dovuti prendere la responsabilità della decisione senza alcun appoggio da parte del medico di famiglia o degli ortopedici che seguivano mio figlio per la scoliosi. E parliamo di Torino....
In bocca al lupo per la tua convalescenza!
sono diversi mesi che leggo con interesse ciò che scrivi e sono molto contenta che tu sia riuscito a farti operare. Leggendo la tua storia del periodo adolescenziale mi sembra di vedere mio figlio (compresa la doppia curva scoliotica, la malocclusione, la miopia, la magrezza e le smagliature). Ho anche pensato alla sindrome di Marfan ma per fortuna l'ecocardiografia non mostrava anomalie e il cristallino era a posto. Angosciata dal peggioramento del pectus excavatum e documentandomi su questo e altri forum ho contattato il bravissimo dott. Torre del Gaslini di Genova che ha poi operato mio figlio a settembre 2021 all'età di 15 anni (Nuss). Per il momento va tutto benissimo sia dal punto di vista estetico che funzionale. Hai proprio ragione, occorre intervenire precocemente però spesso non si ha il sostegno dei pediatri e dei medici di famiglia che sull'argomento non sembrano molto preparati. Noi ci siamo dovuti prendere la responsabilità della decisione senza alcun appoggio da parte del medico di famiglia o degli ortopedici che seguivano mio figlio per la scoliosi. E parliamo di Torino....
In bocca al lupo per la tua convalescenza!
Clara- Numero di messaggi : 10
Età : 56
Data d'iscrizione : 27.02.22
A Edraith piace questo messaggio.
Re: Pectus Excavatum asintomatico: esiste?
Edraith Mer 10 Ago 2022, 10:42
Grazie Clara.
Tuo figlio come sta?
L'intervento è doloroso ma eseguirlo verso i 15 anni dovrebbe sia diminuire i dolori sia permettere con maggiore facilità risultati migliori.
Tuo figlio come sta?
L'intervento è doloroso ma eseguirlo verso i 15 anni dovrebbe sia diminuire i dolori sia permettere con maggiore facilità risultati migliori.
Edraith- Numero di messaggi : 231
Età : 38
Data d'iscrizione : 15.11.17
Re: Pectus Excavatum asintomatico: esiste?
Clara Mer 10 Ago 2022, 11:10
Direi che ora sta molto bene. Ovviamente il post-intervento non è una passeggiata ma non è stato nulla a confronto con quanto da te descritto. L'anestesia epidurale ha funzionato alla grande per le prime ore/giorni e anche la terapia antalgica via flebo. Il dolore è stato abbastanza controllabile anche a casa con la terapia antidolorifica per bocca. Il problema più grande era ovviamente la notte, anche perché bisogna dormire supini per qualche mese. Tra l'altro sentiva dolore alla schiena e non al torace, probabilmente perché era contratto. Per questo è molto utile la fisioterapia che ti prescrivono (da fare da soli al proprio domicilio) perché quando faceva gli esercizi poi stava meglio. Le ferite, con tutte le precauzioni del caso, sono guarite perfettamente ed essendo punti riassorbibili non hanno richiesto rimozione. Comunque dopo 3 settimane è andato a scuola (con tablet e zaino molto leggero). A lui è rimasto un ottimo ricordo sia dell'ospedale che dell'intervento. Bravissimi i medici e le infermiere. Essenziale in effetti farsi assistere da qualcuno anche per non fare danni quando ci si deve alzare dal letto. Per ora il bilancio è positivo al 100%. Resta ancora aperta l"incognita del rischio recidiva dopo la rimozione che credo si assesti intorno al 5%. Per ora ci godiamo l'ottimo risultato. Aveva un haller 4,8 saucer shape e ora è perfetto (anche Torre era molto soddisfatto) e dai primissimi giorni ha sentito la respirazione migliorata (alla spirometria era al 50/60% del risultato atteso per la sua età). Sicuramente la giovane età aiuta tantissimo perché la cassa toracica è molto più malleabile e pertanto anche il dolore penso sia attenuato rispetto ad un adulto completamente strutturato. Dobbiamo ancora un po' combattere con la scoliosi sperando non peggiori ma a 16 anni non dovrebbe crescere ancora tanto.
Clara- Numero di messaggi : 10
Età : 56
Data d'iscrizione : 27.02.22
A Edraith piace questo messaggio.
Re: Pectus Excavatum asintomatico: esiste?
Edraith Gio 11 Ago 2022, 14:06
Clara ha scritto:Direi che ora sta molto bene. Ovviamente il post-intervento non è una passeggiata ma non è stato nulla a confronto con quanto da te descritto. L'anestesia epidurale ha funzionato alla grande per le prime ore/giorni e anche la terapia antalgica via flebo. Il dolore è stato abbastanza controllabile anche a casa con la terapia antidolorifica per bocca. Il problema più grande era ovviamente la notte, anche perché bisogna dormire supini per qualche mese. Tra l'altro sentiva dolore alla schiena e non al torace, probabilmente perché era contratto. Per questo è molto utile la fisioterapia che ti prescrivono (da fare da soli al proprio domicilio) perché quando faceva gli esercizi poi stava meglio. Le ferite, con tutte le precauzioni del caso, sono guarite perfettamente ed essendo punti riassorbibili non hanno richiesto rimozione. Comunque dopo 3 settimane è andato a scuola (con tablet e zaino molto leggero). A lui è rimasto un ottimo ricordo sia dell'ospedale che dell'intervento. Bravissimi i medici e le infermiere. Essenziale in effetti farsi assistere da qualcuno anche per non fare danni quando ci si deve alzare dal letto. Per ora il bilancio è positivo al 100%. Resta ancora aperta l"incognita del rischio recidiva dopo la rimozione che credo si assesti intorno al 5%. Per ora ci godiamo l'ottimo risultato. Aveva un haller 4,8 saucer shape e ora è perfetto (anche Torre era molto soddisfatto) e dai primissimi giorni ha sentito la respirazione migliorata (alla spirometria era al 50/60% del risultato atteso per la sua età). Sicuramente la giovane età aiuta tantissimo perché la cassa toracica è molto più malleabile e pertanto anche il dolore penso sia attenuato rispetto ad un adulto completamente strutturato. Dobbiamo ancora un po' combattere con la scoliosi sperando non peggiori ma a 16 anni non dovrebbe crescere ancora tanto.
Per la scoliosi potrebbe intanto seguire un programma di rieducazione posturale ed eventualmente uso di plantari se possono servire a coadiuvare il trattamento (serve visita da fisiatra posturologo) appena toglierà la protesi (tra due anni?) vedi se ha voglia di iniziare un programma serio di pesistica affiancato e complementare alla fisioterapia, può far miracoli e contrariamente a quanto si crede NON fa divenire giganti tipo culturisti (per quello servono diete da 10mila kcal al giorno, tantissimo riposo e costante ed estremo uso di sostanze dopanti sotto controllo medico, laddove la normale pesistica fa ottenere solo i fisici della statuaria greca, tipo bronzi di riace).
Edraith- Numero di messaggi : 231
Età : 38
Data d'iscrizione : 15.11.17
Re: Pectus Excavatum asintomatico: esiste?
Clara Gio 11 Ago 2022, 14:26
In effetti abbiamo fatto la visita anche dal fisiatra e da settembre iniziamo con sedute di fisioterapia e ginnastica posturale globale. Ho qualche dubbio sulla reale efficacia ma non abbiamo grandi alternative ed è un approccio che mi ha sempre incuriosito e quindi proviamo a vedere. Anche perché conosco molto bene i trattamenti con corsetto per la scoliosi e dopo aver sopportato un intervento per P.E. mi sembra troppo (e non tanto utile a crescita quasi ultimata)
Le barre (2) le toglierà tra un paio di anni e da quel momento potrà considerare di rinforzare la muscolatura con i pesi, come dici tu, senza gonfiare più di tanto il fisico.
Le barre (2) le toglierà tra un paio di anni e da quel momento potrà considerare di rinforzare la muscolatura con i pesi, come dici tu, senza gonfiare più di tanto il fisico.
Clara- Numero di messaggi : 10
Età : 56
Data d'iscrizione : 27.02.22
A Edraith piace questo messaggio.
Re: Pectus Excavatum asintomatico: esiste?
Edraith Gio 11 Ago 2022, 17:44
Clara ha scritto:In effetti abbiamo fatto la visita anche dal fisiatra e da settembre iniziamo con sedute di fisioterapia e ginnastica posturale globale. Ho qualche dubbio sulla reale efficacia ma non abbiamo grandi alternative ed è un approccio che mi ha sempre incuriosito e quindi proviamo a vedere.
Nella mia esperienza (personale e vista su terze persone) è un approccio che funziona meglio di quanto si possa credere ma solo se seguito con grande costanza e impegno e apprendendo bene gli esatti movimenti e migliorando la propriocezione.
La postura fa tanto nel Petto Escavato e credo, ma è un parere da ignorante -non sono un medico- che postura errata, sforzi errati (eccessiva tonificazione della parte anteriore del busto anziché concentrarsi su tutta la schiena e deltoidi posteriori, è un errore tipico del "Maschius palestratus"...) e apnee del sonno possano avere un ruolo importante nella eventuale regressione della correzione del difetto.
Edraith- Numero di messaggi : 231
Età : 38
Data d'iscrizione : 15.11.17
Re: Pectus Excavatum asintomatico: esiste?
Clara Ven 12 Ago 2022, 15:15
Penso che tu abbia ragione. Bisogna fare attenzione alla postura e a lavorare correttamente con muscoli della schiena. Purtroppo sul P.E. non c'è troppa preparazione tolte le strutture ospedaliere a noi note e pertanto bisogna sapere cosa fare cercando di non sbagliare. Intanto, dopo tanta attesa e sofferenza, ti auguro di stare sempre meglio! Ci aggiorniamo su questo forum, anche perché le testimonianze sono davvero utili...purtroppo sono poche quelle a distanza di anni dalla rimozione delle barre
Clara- Numero di messaggi : 10
Età : 56
Data d'iscrizione : 27.02.22
A Edraith piace questo messaggio.
Re: Pectus Excavatum asintomatico: esiste?
Edraith Sab 13 Ago 2022, 09:55
Clara ha scritto:Penso che tu abbia ragione. Bisogna fare attenzione alla postura e a lavorare correttamente con muscoli della schiena. Purtroppo sul P.E. non c'è troppa preparazione tolte le strutture ospedaliere a noi note e pertanto bisogna sapere cosa fare cercando di non sbagliare. Intanto, dopo tanta attesa e sofferenza, ti auguro di stare sempre meglio! Ci aggiorniamo su questo forum, anche perché le testimonianze sono davvero utili...purtroppo sono poche quelle a distanza di anni dalla rimozione delle barre
Qui in Italia abbiamo vari centri di grande esperienza per le soluzioni chirurgiche.
- Gaslini di Genova per i casi pediatrici,
- Meyer di Firenze idem per casi pediatrici e inoltre almeno finché operava Messineo (adesso in pensione) trattavano anche adulti in collaborazione con l'azienda ospedaliera universitaria Careggi,
- Sant'Andrea di Roma dove c'è le equipe di Andreetti e sono probabilmente tra i più esperti per quanto riguarda le varianti della Ravitch (inoltre il reparto di Chirurgia Toracica del Sant'Andrea è probabilmente una eccellenza qui in Italia, per chi come me proviene dal meridione sembra di stare a Hollywood, competenza, cortesia, umanità e attenzioni che non ti aspetteresti dal SSN italiano...)
- a Milano opera Torre (omonimo ma non parente di quello del Gaslini)
- a Brescia Bovolato
-a Verona c'è Infante che è bravo con la Nuss benché con me ricordo si sia comportato in modi tali da meritare due schiaffoni (era indubbiamente da denunciare ma non ho potuto farlo perché rischiavo poi di non operarmi più...)
Insomma per quanto riguarda effettuare interventi, specialmente se su adolescenti, abbiamo un ottimo livello che non ho riscontrato in altri Paesi mentre frequentavo i vari gruppi di supporto internazionali e confrontavo le varie testimonianze di altri pazienti a tutto ciò che ritrovavo in letteratura scientifica:
- in Germania c'era un tempo Schaarschmidt, credo sia in pensione e ora non so se ci siano altri col suo grado di esperienza
- in Danimarca Pilegaard, idem
negli States, dove però la sanità è esclusivamente privata e l'intervento ha un costo di circa 100mila dollari senza considerare poi tutte le altre spese accessorie pre e post, ci sono
- LoSasso (mi pare sulla east coast)
- e Jaroszewski in Arizona
che sono probabilmente i due più capaci ed esperti al mondo per quanto riguarda la Nuss e sue varianti che effettuano con successo assolutamente pieno sia negli adulti sia negli anziani (e in particolare nell'operare su adulti sono a un livello che qui in Italia semplicemente non esiste affatto, qui la Nuss è sostanzialmente una cosa da fare a 14/16 anni e basta, lì si opera con successo i 70enni).
Dall'India e dalla Francia (paese che è in genere una delle eccellenze della medicina e della chirurgia a livello mondiale) ho visto decine e decine di casi da orrore puro, pazienti squartati per poi non aver risolto alcunché sin dall'immediato post-operatorio (dove l'edema tende a far vedere una correzione ben superiore a quello che è realmente stato fatto) o barre di Nuss enormi posizionate male che se ne andavano a spasso per la cassa toracica col chirurgo che continuava a negare i fatti e sostenere non fosse vero, tanto se poi il paziente muore dici "eh, vabbè, era una chirurgia estetica, SE LA È ANDATA A CERCARE LUI!" e questo è chiaramente scandaloso.
Qui in Italia credo attualmente stiamo messi molto meglio del resto del mondo, mancano solo le equipe esperte nell'operare con Nuss su adulti come ci sono negli USA (serve una variante della Nuss che fanno solo lì -con elevazione forzata dello sterno tramite una carrucola, massaggio toracico, inserimento di barra introduttrice per migliorare ulteriormente la correzione e solo dopo di 3 barre di Nuss da NON impiegare per correggere il difetto ma principalmente per mantenere l'effetto ottenuto e da fissare poi con tecniche che impediscano loro di muoversi ma senza però impiegare gli ingombranti blocchetti di fissaggio laterali alle costole, in tutto ciò solo quando negli anziani sia necessario viene anche impiegata una forma di parziale mini-mini-ravitch su alcune cartilagini troppo rigide- e questa variante non ho capito se qui in Italia nessuna equipe chirurgica sia attrezzata come conoscenze e macchinari per eseguirla o se si rifiutino di effettuarla; nel secondo caso non entro nel merito perché non ne ho le competenze, potrei anche descrivere nel dettaglio tutti i vari tipi di intervento esistenti ma non sono certo di capire tutte le implicazioni per il post-operatorio, quindi non voglio stra-parlare ma mi viene da pensare che anche la terapia antalgica impiegata abbia il suo ruolo nel tipo di intervento scelto visto come negli States usano forma di crioablazione sui nervi -sinceramente pericolosa perché non sempre c'è la certezza assoluta dopo 6 mesi il nervo si rigeneri e riprenda le proprie funzioni- e fanno un sin troppo generoso impiego di oppioidi che qui in Italia credo siano una rarità ma questo è un tratto che non riguarda solo la Nuss, è una differenza culturale e medica più ampia).
L'unica differenza maggiore, in negativo, che noto in Italia ma che non è del tutto assente in altre nazioni è questa pazzia anti-scientifica di negare totalmente quanto presente 110 anni di ricerca scientifica sottoposta a revisione paritaria da tutto il mondo e tentare di sostenere che i sintomi fisiologici dovuti alla compressione degli organi interni siano in realtà frutto di poteri magici del paziente che è evidentemente Wanda Maximoff e cambia la realtà per fare i dispetti ai medici, brutto paziente cattivo.
Quindi in italia spesso si sceglie di torturare il paziente -evidentemente sintomatico- tentando per anni e anni di umiliarlo, offenderlo, negargli il trattamento, bullizzarlo e infine provare a spingerlo in Depressione Maggiore per poi dopo anni di torture psicologiche raccoglierne i frutti e poter dire:
"AH! ECCO! INFATTI! VEDETE CHE ERA PAZZO!!?"
ma non funziona così la scienza: non puoi prendere una CONSEGUENZA, un fenomeno prima assente, una conseguenza di anni di sofferenze fisiche ulteriormente sottoposte a violenza psicologica, un fenomeno chiaramente sviluppatosi post hoc ed evidentemente scaturito sia dalla precedente annosa e ingravescente compresenza di vari sintomi fisici limitanti lo stile di vita del paziente, sia da anni di mobbing, bullismo, umiliazioni e rifiuto delle cure dal Sistema Sanitario Nazionale, e far assurgere tale conseguenza a causa di ciò che la ha causata; una conseguenza non può essere una causa, questo è un paralogismo, è un errore epistemologico veramente ridicolo.
Questo per tacere del fatto che un paziente che soffra da anni e veda la sua vita impedita e debba eventualmente incorrere in talune ricadute psicologiche NON È PAZZO, non è schizofrenico, non è psicotico, non ha visioni, non è che si inventi le cose o abbia i superpoteri di Wanda Maximoff con cui cambia la realtà per fare dispetto al medico e fare risultare puntualmente tutti i tipici sintomi del Pectus Excavatum per il gusto di fare dispetto ad alcuni medici che affermano "noo, ma son sintomi RARISSIMI!": non siamo in feuilletton ottocentesco dove possiamo permetterci queste generalizzazioni, dovremmo essere un attimo più assennati e magari studiare un pochino prima di lanciarci a sparar minchiate in ambito psicologico.
Io ad esempio alla fine sono stato comunque operato come caso estetico/psicologico, questo dopo aver visto vari psicologi e psichiatri che affermavano "sì, è chiaramente un caso clinico di chirurgia funzionale, non c'entra nulla la psicologia ma se vuoi una carta te la scrivo lo stesso perché è assurdo che stiano mobbizzandoti e cercando di indurti in depressione da anni con sintomi fisici così evidenti".
Insomma in Italia il caso "da operarsi per ragione mediche" è evidentemente solo quello -e sarà davvero rarissimo- in cui il pazienta rischia seriamente di morire se non si opera.
E questa mi pare una valutazione sinceramente stupida perché conosco centinaia di persone che stavano cadendo in depressione e stavano rischiando di non vivere più a causa dei sintomi del Pectus Excavatum e che sono RINATE dopo l'operazione, benché di certo non rischiassero la morte a causa dei sintomi (al massimo rischiavano di incorrere in forme di depressione così gravi da suicidarsi).
Ultima modifica di Edraith il Mer 31 Ago 2022, 17:46 - modificato 9 volte.
Edraith- Numero di messaggi : 231
Età : 38
Data d'iscrizione : 15.11.17
Re: Pectus Excavatum asintomatico: esiste?
Doremus Sab 13 Ago 2022, 17:53
Ciao Edraith,
ho trovato molto interessanti i tuoi post. Sei molto preparato sull'argomento e molto lucido e saggio nelle analisi e i tuoi post possono essere molto utili a molte persone.
ho trovato molto interessanti i tuoi post. Sei molto preparato sull'argomento e molto lucido e saggio nelle analisi e i tuoi post possono essere molto utili a molte persone.
Doremus- Numero di messaggi : 1
Età : 46
Data d'iscrizione : 13.08.22
A Edraith piace questo messaggio.
Re: Pectus Excavatum asintomatico: esiste?
Edraith Ven 26 Ago 2022, 10:09
Due aggiornamenti.
Le mie cicatrici hanno sviluppato qualche lieve cheloide.
- Ho due minuscole cicatrici in alto in corrispondenza di una barra ad ala di gabbiano: totalmente invisibili;
- altre due piccole in basso dove è stata inserita una seconda barra e dove poi durante la degenza ospedaliera passavano i drenaggi: piccoli cheloidi duretti ma immagino queste due cicatrici saranno comunque riaperte tra qualche mese per rimuovere le barre
- la lunga cicatrice centrale era meno visibile quando c'era la sutura che non adesso; il cheloide è stato ridotto un pochino togliendo qualche strato di pelle ispessita con un bisturi e ora applico una crema 2 volte al giorno.
L'altro aggiornamento riguarda il fatto che finalmente il cuore ha ripreso a battere normalmente sotto sforzo, cosa che non sentivo da una ventina d'anni, dopo provo a descriverlo meglio.
Le mie cicatrici hanno sviluppato qualche lieve cheloide.
- Ho due minuscole cicatrici in alto in corrispondenza di una barra ad ala di gabbiano: totalmente invisibili;
- altre due piccole in basso dove è stata inserita una seconda barra e dove poi durante la degenza ospedaliera passavano i drenaggi: piccoli cheloidi duretti ma immagino queste due cicatrici saranno comunque riaperte tra qualche mese per rimuovere le barre
- la lunga cicatrice centrale era meno visibile quando c'era la sutura che non adesso; il cheloide è stato ridotto un pochino togliendo qualche strato di pelle ispessita con un bisturi e ora applico una crema 2 volte al giorno.
L'altro aggiornamento riguarda il fatto che finalmente il cuore ha ripreso a battere normalmente sotto sforzo, cosa che non sentivo da una ventina d'anni, dopo provo a descriverlo meglio.
Edraith- Numero di messaggi : 231
Età : 38
Data d'iscrizione : 15.11.17
Re: Pectus Excavatum asintomatico: esiste?
Edraith Ven 26 Ago 2022, 11:59
L'altro aggiornamento cui accennavo riguarda l'apparente e "inspiegabile" sparizione di un sintomo che prima era veramente debilitante.
Pre-intervento avevo negli anni sviluppato questo "strano" sintomo (in realtà tipico del Pectus Excavatum dal moderato in su che comprima gli organi del torace, praticamente un sintomo atteso e da attendersi proprio dal punto di vista logico, desumibile già guardando una TAC perché il cuore è deformato e tutti gli altri organi anche sono compressi, e infatti il loro funzionamento è anomalo):
sotto sforzo affannavo precocemente e avevo una dispnea dolorante accompagnata da altri dolori simil-infarto e da un senso di soffocamento e di pre-svenimento o sincope.
Vogliamo chiamarla dispnea sotto sforzo? Ma era molto di più di questo.
Se insistevo con lo sforzo si arrivava allo svenimento o comunque diventavo cianotico e non mi riprendevo in fretta, restavo in una sorta di stupore afasico perdurante qualche minuto.
Mostravo in generale tempi di ripresa dallo sforzo e dall'affanno estremamente prolungati e anomali, questo su affanno che proveniva da "non sforzi", sforzi che risultavano tali cioè solo perché ero evidentemente un soggetto malato e disabile, qualsiasi altro atleta al mio livello avrebbe potuto serenamente mantenere per 2 ore di fila i livelli di "sforzo" che a me in 2 soli minuti causavano svenimento e poi scompenso cardiaco post-sforzo nei giorni seguenti lo "sforzo". Questo è un sintomo secondo me rilevantissimo, specialmente quando peggiora al punto tale da non presentarsi più in sforzi di livello atletico agonistico ma anche nelle banali attività quotidiane.
Un altro problema caratteristico è la sensazione che "o respiri o lasci battere il cuore": in pratica stai affannando e vorresti respirare profondamente ma non puoi, senti che più provi a respirare più il cuore viene schiacciato e non ti arriva ossigeno al cervello e stai svenendo, e sei costretto a non respirare quasi il che però ci riporta di nuovo all'ipossia (infatti avevo a riposo valori bassi di saturazione della O2, incompatibili con un campione dello sport non fumatore non bevitore, e sotto minimo sforzo avevo valori del tutto inconcepibili, a un certo punto mi bastava camminare o canticchiare per andare in ipossia).
Arrivato a un certo punto di costante e annuale peggioramento di questi sintomi, diventi incapace di arrivare a sostenere per tempi prolungati uno sforzo di tipo allenante, dopo una certa età addirittura NON ARRIVI PIU nemmeno alla soglia dello sforzo allenante, il che vuol dire che sei destinato a un circolo vizioso in cui poiché non puoi più raggiungere il tuo livello di sforzo allenante non ti alleni e quindi ingrassi e di conseguenza perdi forma fisica e capacità cardiorespiratorie relative al tuo fisico e tendi ulteriormente a ingrassare, eccetera.
Inoltre, come accennavo, dal giorno seguente a sforzi intensi e per 48/72h circa avevo dei brutti dolori in zona precordiale accompagnati da un senso di costrizione e soffocamento, dispnea sotto minimo sforzo e talvolta persino dispnea A RIPOSO, specialmente da supino, con segni di scompenso cardiaco (dispnea a riposo, dispnea estrema sotto sforzo, spossatezza, afasia, piedi e polpacci gonfi e doloranti, continua necessità di minzione, ulteriore senso di affaticamento da seduto o da sdraiato e difficoltà a prendere sonno...).
Un cardiologo dirà che non è possibile che uno scompenso cardiaco vada e venga perché O il muscolo cardiaco è insufficiente ed è malato e causa scompenso cardiaco/insufficienza cardiaca sempre sotto certi stimoli O non lo è e il paziente dunque è sano:
questo nel petto escavato non è il caso perché sia aneddoticamente raccogliendo le testimonianze di molte centinaia di pazienti, sia interrogando i dati presenti in ricerca scientifica, si rileva che questo sintomo che descrivo è TIPICO, sarà presente all'incirca in un adulto su tre con Pectus Excavatum almeno moderato e/o che comprima gli organi interni del torace o che comprima almeno il cuore, però talvolta alcuni medici o decidono di ignorarlo del tutto o non sono capaci di diagnosticarlo poiché l'intermittenza dei segni diagnostici richiederebbe di monitorare il paziente con una intera equipe medica h24 per un mese di fila prima di riuscire a rilevare tutti i dati che servono per una diagnosi chiara.
Vari cardiologi e pneumologi mi hanno detto "non hai vera insufficienza cardiaca, il muscolo parrebbe sano, però presenti comunque scompenso cardiaco sotto sforzo e post-sforzo, presenti per causa estrinseca che deve evidentemente essere la compressione e deformità del cuore causate dal Pectus Excavatum".
Qualche altro medico ha insinuato fossi eroinomane o sifilitico, bontà sua.
Qualcuno ha provato a dirmi che io non "volessi più" allenarmi, ignorando che se il soggetto RAGGIUNGE IL PICCO DI CAPACITA VITALE E SVIENE PRIMA di raggiungere lo sforzo allenante allora NON PUO allenarsi, non è che non voglia, non può, non può perché è disabile e non sarà umiliandolo, offendendolo, facendogli gaslighting e inventando palle che la realtà si modificherà e il disabile smetterà di essere disabile: semplicemente avremo un disabile vittima di violenze psicologiche, che magari prima o poi si ammazza o ammazza qualcuno.
E a tal proposito ho parlato vis a vis con alcuni chirurghi che so per certo hanno avuto pazienti affetti dai tipici sintomi del Pectus Excavatum come questo in oggetto e come altri sintomi più o meno gravi; eppure questi chirurghi mi hanno serenamente dichiarato "ah, ma io opero da 30 anni e tutti i miei pazienti sono sempre stati completamente asintomatici" o perché non avevano proprio indagato i sintomi e in buona fede ignoravano l'argomento o perché partivano da un bias tale che nemmeno lanciandoli giù da un palazzo ammetterebbero l'esistenza della forza di gravità o perché mentivano spudoratamente e non immaginavano io avessi parlato coi loro pazienti sintomatici...
Sia come sia, non sono medico né tantomeno ricercatore di chirurgia toracica e non voglio quindi avanzare ipotesi per l'eziologia di certi sintomi e delle loro complicanze.
Sta di fatto che questo sintomo della dispnea dolorante con incapacità a reggere sforzi e tendenza al soffocamento e infine sincope nel tempo peggiora: si presenta con sforzi sempre più lievi e si presenta in forme sempre più pesanti e quindi sia limitanti le normali attività quotidiane sia debilitanti dal punto di vista fisiologico e anche psicologico.
Magari a 15 anni l'organismo giovanissimo e allenatissimo di un atleta agonista di buon livello riesce a compensare le disfunzioni di questi organi schiacciati e deformati e, complice il fatto che la cassa toracica è molto malleabile, il soggetto non mostra sintomi "GRAVI". Io personalmente mostravo già un affanno oltremodo precoce per un atleta di quel livello ma il MIO "affanno oltremodo precoce per un atleta di quel livello" a quindici anni rappresentava comunque una capacità di lavoro nettamente superiore rispetto a quella del teorico paziente normodotato e mediamente attivo, era un affanno oltremodo precoce solo per gli atleti del mio livello, non per il normale adolescente che gioca a calcetto. Ma c'è da dire che all'epoca sotto sforzo la mia gittata cardiaca aumentava in modo QUASI normale e il mio torace veniva squassato, deformato, spinto violentemente in fuori da ogni battito cardiaco (la cassa toracica era ancora molto malleabile e il muscolo cardiaco così forte da spingerla in fuori, è ovvio e banale, poi con l'età la cassa toracica si irrigidisce e le conseguenze per la funzione di pompa del muscolo cardiaco dovrebbero essere altrettanto ovvie e banali).
Il sintomo peggiora sia col tempo (avanzamento verso età adulta e poi invecchiamento) sia, l'ho notato sul mio caso e me lo han riportato altre persone con casi simili al mio, tende a peggiorare quanto più si cerca di "combatterlo": più provi a farti i tuoi semi-allenamentucci da cardiopatico quelle 2 o 3 volte la settimana più il sintomo nel breve termine temporale peggiora, dopo un paio di mesi arrivi al punto che sicuramente vai in scompenso cardiaco dopo il minimo sforzo; se viceversa provi a stare un 4/5 mesi fermo questo aspetto dello scompenso cardiaco post-sforzo tende o a sparire o comunque a necessitare di sforzi molto maggiori e più prolungati per essere triggerato.
Il problema è che intanto continuare a vivere a 20/30 anni o a anche a 50/60 e non fare sforzi fisici è del tutto impossibile a meno che non sei ufficialmente riconosciuto quale disabile al 100% con 104 e accompagnamento, inoltre non facendo sforzi fisici peggiori ulteriormente la tua salute cardiovascolare e fisica e infine che tu faccia poco, tanto o niente per combatterlo, col passare del tempo talvolta il sintomo peggiora da sé (non sono un caso isolato, per nulla, e non è vero che accada in casi "rarissimi" perché ho parlato CON CENTINAIA di persone con casi simili al mio e comunque la ricerca scientifica suggerisce che quanto dico sia corretto).
Questo sintomo è magari trascurabile a 14 o 15 anni, si nota solo nella attività sportiva intensa.
Ma peggiora a 16 anni.
Peggiora a 17.
A 18.
A 19.
A 20.
Arrivi in un caso come il mio e come DI TANTI ALTRI COME ME a 27 anni (praticamente "un ragazzo" per gli standard odierni, nemmeno "un giovane") e hai ancora il fisico di un vero atleta con alle spalle oltre 20 anni di condizionamento psicofisico, cardiaco, respiratorio, muscolare, venti anni di studio, pratica, insegnamento e vittorie ottenute e fatte ottenere in varie discipline sportive, marziali, sport di combattimento, pesistica, esperienze di discipline riabilitative e yoga, pratica assidua del canto lirico, venti anni di vita sana e attiva all'aperto e lavoro in campagna, 20 anni in cui ti sei allenato di un gradino o due al di sotto del picco delle capacità umane e non ti sei mai rovinato la salute con droghe pesanti o doping e vedi che le tue capacità cardiorespiratorie dopo una giornata di sforzo intenso diminuiscono al punto tale da metterti in grave difficoltà nelle attività quotidiane o più in generale non sei in grado di fare il trekking coi tuoi amici meno in forma di te o ancora nel lavoro nei campi vieni umiliato da qualsiasi 80enne diabetico, 70enne col cancro, 60enne cardiopatico (non scherzo, sono esempi veri, non sono iperboli), tutte persone anziane, fuori forma, grasse, malate, sofferenti ma che prendendo i loro medicinali STANNO MEGLIO DI TE E REGGONO LO SFORZO MEGLIO DI TE GIOVANE ATLETA AGONISTA MAGRO, IN FORMA, SUPER-CONDIZIONATO.
Arrivi a 29 anni e non ce la fai più a fare le scale di casa e sei magro, muscoloso, in forma, ti alleni da quasi 30 anni, i tuoi pari livello quelle scale le farebbero 40 volte su e giù saltando in squat a passo di rana e tu arrivi a metà camminando lento lento e senti che stai per svenire.
Arrivi a 34 anni e non ce la fai più a camminare in pianura con piccoli pesi o a camminare in salita anche senza pesi, devi decelerare costantemente fino a fermarti altrimenti svieni, non puoi più vivere normalmente; allacciarsi le scarpe o rifare il letto divengono sforzi rispetto ai quali vai in ansia per l'aspettativa di dolori, affanno, rischi di svenimento. Nel frattempo stai pure ingrassando, perché non puoi compiere sforzi allenanti (il tuo sistema cardiorespiratorio NON È IN GRADO di permetterti di farlo) e quindi dopo una vita di agonismo automaticamente ingrassi.
Arrivi a 37 anni e sei una ameba.
Parliamo di disabilità per quanto mi riguarda del 100%, c'è poco da scherzare, è scandaloso lasciar versare in queste condizioni un giovane atleta altrimenti sano sapendo che non avrà nemmeno la pietà e la rete sociale che può esserci attorno a un anziano...
Poi ti operi.
La parete toracica viene avanzata di circa 7cm.
Il cuore adesso batte.
Addirittura puoi lasciar battere il cuore E RESPIRARE CONTEMPORANEAMENTE.
Non devi più scegliere se respirare o far battere il cuore, è una magia, questa cosa veramente ti cambia la vita: puoi non andare in ipossia, puoi non avere sincopi improvvise, addirittura sei estremamente fuori forma e sei incredibilmente ingrassato e sei persino ancora debilitato da un intervento chirurgico enorme e invasivo ma FINALMENTE PUOI COMPIERE SFORZI ALLENANTI, cosa che prima non potevi fare ormai da anni, persino quando eri ancora magro e apparentemente in forma!
Magia?
(no, non è magia, pre-intervento avevo la metà sinistra del cuore compressa e incapacitata sia a compiere una normale diastole sia specialmente ad AUMENTARE di gittata cardiaca sotto sforzo; la metà destra era totalmente schiacciata e deformata, impossibilitata a funzionare normalmente persino a riposo, è semplicemente demenziale attendersi altro che ciò che è, altro che ciò che è descritto in letteratura scientifica, altro che ciò che viene descritto da MIGLIAIA di pazienti come me in tutto il mondo e NO, non è che ci siamo messi d'accordo su internet se dal '500 in qui riportiamo sempre gli stessi sintomi pur senza sapere da cosa dipendano, non è un caso che pure gli animali col PE presentino sintomi analoghi).
Ieri insomma, a circa 40 giorni dall'intervento chirurgico, me ne scendo dalla montagna, vado a fare una passeggiata e decido di fare la spesa e risalire a casa a piedi con due buste della spesa ben bilanciate, circa 1kg e mezzo o poco più l'una; arrivo a un certo punto di certe scalinate che precedono una ripida salita e sento che sto affannando, ho il respiro pesante, faccio fatica a salutare una signora che si affaccia dalla finestra ma mi sforzo un po' e la voce esce lo stesso, i bpm secondo lo smartwatch stanno schizzando sempre più in alto ma NON sento quei dolori da infarto che sentivo prima, non sento la fame d'aria, non ho l'annebbiamento della vista, non mi sento svenire, non avverto il bruciore in testa dietro gli occhi accompagnato da senso di morte per soffocamento, mi pare solo di sentirmi stanco e di avvertire un po' di momentaneo acido lattico negli arti inferiori.
130bpm, son solo 130bpm, sarebbero stati già 190 e senso di morte imminente pre-intervento, come è possibile siano solo 130?
140bpm sono solo 140bpm, prima li raggiungevo se provavo a cantare o a camminare, adesso sto quasi quasi correndo in salita su dei gradoni, con le buste della spesa?
142bpm, inizio ad affannare di brutto e sento di aver raggiunto il muro: da atleta SO che il muro è il momento in cui devi spingere di più e quindi anziché fermarmi SPINGO IN AVANTI
E succede la magia:
il cuore quasi di colpo scende a 98bpm,
aumenta in maniera ENORME di gittata cardiaca,
mi sparisce del tutto l'affanno,
sento il sangue pompare violentemente negli arti,
nella testa,
nelle orecchie,
avverto distintamente il cuore che nella cassa toracica fa una normale diastole come dovrebbe fare un normale cuore,
si gonfia,
pompa,
fa un rumore della madonna nelle orecchie (BWA BWUMP - BWA BWUMP) e la stanchezza sparisce,
non ho nessun dolore,
nessun senso di svenimento,
nessun soffocamento,
provo per scherzo a inspirare profondamente (cosa che fino a prima dell'intervento mi sarebbe stata impossibile, sotto sforzo o sarei svenuto o sarei stato fermato da fitte simil-infarto...) e MAGIA l'aria entra nei polmoni, caccio dentro senza sforzo litri e litri d'aria di montagna e mi sento ancora meno stanco, ancora più energico E IL CUORE CONTINUA A BATTERE, NON VIENE STRIZZATO DALL'ARIA IN INGRESSO, un vero "miracolo".
Sta di fatto che continuo a mantenere il ritmo di camminata in salita, con le buste della spesa.
Arrivo a casa a piedi.
Fino a due mesi ma anche 3 anni fa quando ero fisicamente molto più leggero non avrei potuto fare nulla di simile, persino senza quei 3kg di sovraccarico della spesa, e non sarei arrivato nemmeno a metà di quelle scalinate che si presentano prima della salita, avrei dovuto fermarmi con dolori da infarto, limite dei bpm e rischio di svenimento SENZA NEMMENO AVERE IL PESO DELLA SPESA A INGOMBRARMI.
ERO DISABILE AL 100%
E, da statistiche, risulto tra gli operati per "ragioni estetiche o psicologiche".
Pre-intervento avevo negli anni sviluppato questo "strano" sintomo (in realtà tipico del Pectus Excavatum dal moderato in su che comprima gli organi del torace, praticamente un sintomo atteso e da attendersi proprio dal punto di vista logico, desumibile già guardando una TAC perché il cuore è deformato e tutti gli altri organi anche sono compressi, e infatti il loro funzionamento è anomalo):
sotto sforzo affannavo precocemente e avevo una dispnea dolorante accompagnata da altri dolori simil-infarto e da un senso di soffocamento e di pre-svenimento o sincope.
Vogliamo chiamarla dispnea sotto sforzo? Ma era molto di più di questo.
Se insistevo con lo sforzo si arrivava allo svenimento o comunque diventavo cianotico e non mi riprendevo in fretta, restavo in una sorta di stupore afasico perdurante qualche minuto.
Mostravo in generale tempi di ripresa dallo sforzo e dall'affanno estremamente prolungati e anomali, questo su affanno che proveniva da "non sforzi", sforzi che risultavano tali cioè solo perché ero evidentemente un soggetto malato e disabile, qualsiasi altro atleta al mio livello avrebbe potuto serenamente mantenere per 2 ore di fila i livelli di "sforzo" che a me in 2 soli minuti causavano svenimento e poi scompenso cardiaco post-sforzo nei giorni seguenti lo "sforzo". Questo è un sintomo secondo me rilevantissimo, specialmente quando peggiora al punto tale da non presentarsi più in sforzi di livello atletico agonistico ma anche nelle banali attività quotidiane.
Un altro problema caratteristico è la sensazione che "o respiri o lasci battere il cuore": in pratica stai affannando e vorresti respirare profondamente ma non puoi, senti che più provi a respirare più il cuore viene schiacciato e non ti arriva ossigeno al cervello e stai svenendo, e sei costretto a non respirare quasi il che però ci riporta di nuovo all'ipossia (infatti avevo a riposo valori bassi di saturazione della O2, incompatibili con un campione dello sport non fumatore non bevitore, e sotto minimo sforzo avevo valori del tutto inconcepibili, a un certo punto mi bastava camminare o canticchiare per andare in ipossia).
Arrivato a un certo punto di costante e annuale peggioramento di questi sintomi, diventi incapace di arrivare a sostenere per tempi prolungati uno sforzo di tipo allenante, dopo una certa età addirittura NON ARRIVI PIU nemmeno alla soglia dello sforzo allenante, il che vuol dire che sei destinato a un circolo vizioso in cui poiché non puoi più raggiungere il tuo livello di sforzo allenante non ti alleni e quindi ingrassi e di conseguenza perdi forma fisica e capacità cardiorespiratorie relative al tuo fisico e tendi ulteriormente a ingrassare, eccetera.
Inoltre, come accennavo, dal giorno seguente a sforzi intensi e per 48/72h circa avevo dei brutti dolori in zona precordiale accompagnati da un senso di costrizione e soffocamento, dispnea sotto minimo sforzo e talvolta persino dispnea A RIPOSO, specialmente da supino, con segni di scompenso cardiaco (dispnea a riposo, dispnea estrema sotto sforzo, spossatezza, afasia, piedi e polpacci gonfi e doloranti, continua necessità di minzione, ulteriore senso di affaticamento da seduto o da sdraiato e difficoltà a prendere sonno...).
Un cardiologo dirà che non è possibile che uno scompenso cardiaco vada e venga perché O il muscolo cardiaco è insufficiente ed è malato e causa scompenso cardiaco/insufficienza cardiaca sempre sotto certi stimoli O non lo è e il paziente dunque è sano:
questo nel petto escavato non è il caso perché sia aneddoticamente raccogliendo le testimonianze di molte centinaia di pazienti, sia interrogando i dati presenti in ricerca scientifica, si rileva che questo sintomo che descrivo è TIPICO, sarà presente all'incirca in un adulto su tre con Pectus Excavatum almeno moderato e/o che comprima gli organi interni del torace o che comprima almeno il cuore, però talvolta alcuni medici o decidono di ignorarlo del tutto o non sono capaci di diagnosticarlo poiché l'intermittenza dei segni diagnostici richiederebbe di monitorare il paziente con una intera equipe medica h24 per un mese di fila prima di riuscire a rilevare tutti i dati che servono per una diagnosi chiara.
Vari cardiologi e pneumologi mi hanno detto "non hai vera insufficienza cardiaca, il muscolo parrebbe sano, però presenti comunque scompenso cardiaco sotto sforzo e post-sforzo, presenti per causa estrinseca che deve evidentemente essere la compressione e deformità del cuore causate dal Pectus Excavatum".
Qualche altro medico ha insinuato fossi eroinomane o sifilitico, bontà sua.
Qualcuno ha provato a dirmi che io non "volessi più" allenarmi, ignorando che se il soggetto RAGGIUNGE IL PICCO DI CAPACITA VITALE E SVIENE PRIMA di raggiungere lo sforzo allenante allora NON PUO allenarsi, non è che non voglia, non può, non può perché è disabile e non sarà umiliandolo, offendendolo, facendogli gaslighting e inventando palle che la realtà si modificherà e il disabile smetterà di essere disabile: semplicemente avremo un disabile vittima di violenze psicologiche, che magari prima o poi si ammazza o ammazza qualcuno.
E a tal proposito ho parlato vis a vis con alcuni chirurghi che so per certo hanno avuto pazienti affetti dai tipici sintomi del Pectus Excavatum come questo in oggetto e come altri sintomi più o meno gravi; eppure questi chirurghi mi hanno serenamente dichiarato "ah, ma io opero da 30 anni e tutti i miei pazienti sono sempre stati completamente asintomatici" o perché non avevano proprio indagato i sintomi e in buona fede ignoravano l'argomento o perché partivano da un bias tale che nemmeno lanciandoli giù da un palazzo ammetterebbero l'esistenza della forza di gravità o perché mentivano spudoratamente e non immaginavano io avessi parlato coi loro pazienti sintomatici...
Sia come sia, non sono medico né tantomeno ricercatore di chirurgia toracica e non voglio quindi avanzare ipotesi per l'eziologia di certi sintomi e delle loro complicanze.
Sta di fatto che questo sintomo della dispnea dolorante con incapacità a reggere sforzi e tendenza al soffocamento e infine sincope nel tempo peggiora: si presenta con sforzi sempre più lievi e si presenta in forme sempre più pesanti e quindi sia limitanti le normali attività quotidiane sia debilitanti dal punto di vista fisiologico e anche psicologico.
Magari a 15 anni l'organismo giovanissimo e allenatissimo di un atleta agonista di buon livello riesce a compensare le disfunzioni di questi organi schiacciati e deformati e, complice il fatto che la cassa toracica è molto malleabile, il soggetto non mostra sintomi "GRAVI". Io personalmente mostravo già un affanno oltremodo precoce per un atleta di quel livello ma il MIO "affanno oltremodo precoce per un atleta di quel livello" a quindici anni rappresentava comunque una capacità di lavoro nettamente superiore rispetto a quella del teorico paziente normodotato e mediamente attivo, era un affanno oltremodo precoce solo per gli atleti del mio livello, non per il normale adolescente che gioca a calcetto. Ma c'è da dire che all'epoca sotto sforzo la mia gittata cardiaca aumentava in modo QUASI normale e il mio torace veniva squassato, deformato, spinto violentemente in fuori da ogni battito cardiaco (la cassa toracica era ancora molto malleabile e il muscolo cardiaco così forte da spingerla in fuori, è ovvio e banale, poi con l'età la cassa toracica si irrigidisce e le conseguenze per la funzione di pompa del muscolo cardiaco dovrebbero essere altrettanto ovvie e banali).
Il sintomo peggiora sia col tempo (avanzamento verso età adulta e poi invecchiamento) sia, l'ho notato sul mio caso e me lo han riportato altre persone con casi simili al mio, tende a peggiorare quanto più si cerca di "combatterlo": più provi a farti i tuoi semi-allenamentucci da cardiopatico quelle 2 o 3 volte la settimana più il sintomo nel breve termine temporale peggiora, dopo un paio di mesi arrivi al punto che sicuramente vai in scompenso cardiaco dopo il minimo sforzo; se viceversa provi a stare un 4/5 mesi fermo questo aspetto dello scompenso cardiaco post-sforzo tende o a sparire o comunque a necessitare di sforzi molto maggiori e più prolungati per essere triggerato.
Il problema è che intanto continuare a vivere a 20/30 anni o a anche a 50/60 e non fare sforzi fisici è del tutto impossibile a meno che non sei ufficialmente riconosciuto quale disabile al 100% con 104 e accompagnamento, inoltre non facendo sforzi fisici peggiori ulteriormente la tua salute cardiovascolare e fisica e infine che tu faccia poco, tanto o niente per combatterlo, col passare del tempo talvolta il sintomo peggiora da sé (non sono un caso isolato, per nulla, e non è vero che accada in casi "rarissimi" perché ho parlato CON CENTINAIA di persone con casi simili al mio e comunque la ricerca scientifica suggerisce che quanto dico sia corretto).
Questo sintomo è magari trascurabile a 14 o 15 anni, si nota solo nella attività sportiva intensa.
Ma peggiora a 16 anni.
Peggiora a 17.
A 18.
A 19.
A 20.
Arrivi in un caso come il mio e come DI TANTI ALTRI COME ME a 27 anni (praticamente "un ragazzo" per gli standard odierni, nemmeno "un giovane") e hai ancora il fisico di un vero atleta con alle spalle oltre 20 anni di condizionamento psicofisico, cardiaco, respiratorio, muscolare, venti anni di studio, pratica, insegnamento e vittorie ottenute e fatte ottenere in varie discipline sportive, marziali, sport di combattimento, pesistica, esperienze di discipline riabilitative e yoga, pratica assidua del canto lirico, venti anni di vita sana e attiva all'aperto e lavoro in campagna, 20 anni in cui ti sei allenato di un gradino o due al di sotto del picco delle capacità umane e non ti sei mai rovinato la salute con droghe pesanti o doping e vedi che le tue capacità cardiorespiratorie dopo una giornata di sforzo intenso diminuiscono al punto tale da metterti in grave difficoltà nelle attività quotidiane o più in generale non sei in grado di fare il trekking coi tuoi amici meno in forma di te o ancora nel lavoro nei campi vieni umiliato da qualsiasi 80enne diabetico, 70enne col cancro, 60enne cardiopatico (non scherzo, sono esempi veri, non sono iperboli), tutte persone anziane, fuori forma, grasse, malate, sofferenti ma che prendendo i loro medicinali STANNO MEGLIO DI TE E REGGONO LO SFORZO MEGLIO DI TE GIOVANE ATLETA AGONISTA MAGRO, IN FORMA, SUPER-CONDIZIONATO.
Arrivi a 29 anni e non ce la fai più a fare le scale di casa e sei magro, muscoloso, in forma, ti alleni da quasi 30 anni, i tuoi pari livello quelle scale le farebbero 40 volte su e giù saltando in squat a passo di rana e tu arrivi a metà camminando lento lento e senti che stai per svenire.
Arrivi a 34 anni e non ce la fai più a camminare in pianura con piccoli pesi o a camminare in salita anche senza pesi, devi decelerare costantemente fino a fermarti altrimenti svieni, non puoi più vivere normalmente; allacciarsi le scarpe o rifare il letto divengono sforzi rispetto ai quali vai in ansia per l'aspettativa di dolori, affanno, rischi di svenimento. Nel frattempo stai pure ingrassando, perché non puoi compiere sforzi allenanti (il tuo sistema cardiorespiratorio NON È IN GRADO di permetterti di farlo) e quindi dopo una vita di agonismo automaticamente ingrassi.
Arrivi a 37 anni e sei una ameba.
Parliamo di disabilità per quanto mi riguarda del 100%, c'è poco da scherzare, è scandaloso lasciar versare in queste condizioni un giovane atleta altrimenti sano sapendo che non avrà nemmeno la pietà e la rete sociale che può esserci attorno a un anziano...
Poi ti operi.
La parete toracica viene avanzata di circa 7cm.
Il cuore adesso batte.
Addirittura puoi lasciar battere il cuore E RESPIRARE CONTEMPORANEAMENTE.
Non devi più scegliere se respirare o far battere il cuore, è una magia, questa cosa veramente ti cambia la vita: puoi non andare in ipossia, puoi non avere sincopi improvvise, addirittura sei estremamente fuori forma e sei incredibilmente ingrassato e sei persino ancora debilitato da un intervento chirurgico enorme e invasivo ma FINALMENTE PUOI COMPIERE SFORZI ALLENANTI, cosa che prima non potevi fare ormai da anni, persino quando eri ancora magro e apparentemente in forma!
Magia?
(no, non è magia, pre-intervento avevo la metà sinistra del cuore compressa e incapacitata sia a compiere una normale diastole sia specialmente ad AUMENTARE di gittata cardiaca sotto sforzo; la metà destra era totalmente schiacciata e deformata, impossibilitata a funzionare normalmente persino a riposo, è semplicemente demenziale attendersi altro che ciò che è, altro che ciò che è descritto in letteratura scientifica, altro che ciò che viene descritto da MIGLIAIA di pazienti come me in tutto il mondo e NO, non è che ci siamo messi d'accordo su internet se dal '500 in qui riportiamo sempre gli stessi sintomi pur senza sapere da cosa dipendano, non è un caso che pure gli animali col PE presentino sintomi analoghi).
Ieri insomma, a circa 40 giorni dall'intervento chirurgico, me ne scendo dalla montagna, vado a fare una passeggiata e decido di fare la spesa e risalire a casa a piedi con due buste della spesa ben bilanciate, circa 1kg e mezzo o poco più l'una; arrivo a un certo punto di certe scalinate che precedono una ripida salita e sento che sto affannando, ho il respiro pesante, faccio fatica a salutare una signora che si affaccia dalla finestra ma mi sforzo un po' e la voce esce lo stesso, i bpm secondo lo smartwatch stanno schizzando sempre più in alto ma NON sento quei dolori da infarto che sentivo prima, non sento la fame d'aria, non ho l'annebbiamento della vista, non mi sento svenire, non avverto il bruciore in testa dietro gli occhi accompagnato da senso di morte per soffocamento, mi pare solo di sentirmi stanco e di avvertire un po' di momentaneo acido lattico negli arti inferiori.
130bpm, son solo 130bpm, sarebbero stati già 190 e senso di morte imminente pre-intervento, come è possibile siano solo 130?
140bpm sono solo 140bpm, prima li raggiungevo se provavo a cantare o a camminare, adesso sto quasi quasi correndo in salita su dei gradoni, con le buste della spesa?
142bpm, inizio ad affannare di brutto e sento di aver raggiunto il muro: da atleta SO che il muro è il momento in cui devi spingere di più e quindi anziché fermarmi SPINGO IN AVANTI
E succede la magia:
il cuore quasi di colpo scende a 98bpm,
aumenta in maniera ENORME di gittata cardiaca,
mi sparisce del tutto l'affanno,
sento il sangue pompare violentemente negli arti,
nella testa,
nelle orecchie,
avverto distintamente il cuore che nella cassa toracica fa una normale diastole come dovrebbe fare un normale cuore,
si gonfia,
pompa,
fa un rumore della madonna nelle orecchie (BWA BWUMP - BWA BWUMP) e la stanchezza sparisce,
non ho nessun dolore,
nessun senso di svenimento,
nessun soffocamento,
provo per scherzo a inspirare profondamente (cosa che fino a prima dell'intervento mi sarebbe stata impossibile, sotto sforzo o sarei svenuto o sarei stato fermato da fitte simil-infarto...) e MAGIA l'aria entra nei polmoni, caccio dentro senza sforzo litri e litri d'aria di montagna e mi sento ancora meno stanco, ancora più energico E IL CUORE CONTINUA A BATTERE, NON VIENE STRIZZATO DALL'ARIA IN INGRESSO, un vero "miracolo".
Sta di fatto che continuo a mantenere il ritmo di camminata in salita, con le buste della spesa.
Arrivo a casa a piedi.
Fino a due mesi ma anche 3 anni fa quando ero fisicamente molto più leggero non avrei potuto fare nulla di simile, persino senza quei 3kg di sovraccarico della spesa, e non sarei arrivato nemmeno a metà di quelle scalinate che si presentano prima della salita, avrei dovuto fermarmi con dolori da infarto, limite dei bpm e rischio di svenimento SENZA NEMMENO AVERE IL PESO DELLA SPESA A INGOMBRARMI.
ERO DISABILE AL 100%
E, da statistiche, risulto tra gli operati per "ragioni estetiche o psicologiche".
Ultima modifica di Edraith il Gio 01 Set 2022, 22:48 - modificato 13 volte.
Edraith- Numero di messaggi : 231
Età : 38
Data d'iscrizione : 15.11.17
Re: Pectus Excavatum asintomatico: esiste?
Edraith Ven 26 Ago 2022, 12:11
Edraith ha scritto:Sta di fatto che continuo a mantenere il ritmo di camminata in salita, con le buste della spesa.
Arrivo a casa a piedi.
Fino a due mesi ma anche 3 anni fa quando ero fisicamente molto più leggero non avrei potuto fare nulla di simile, persino senza quei 3kg di sovraccarico della spesa, e non sarei arrivato nemmeno a metà di quelle scalinate che si presentano prima della salita, avrei dovuto fermarmi con dolori da infarto, limite dei bpm e rischio di svenimento SENZA NEMMENO AVERE IL PESO DELLA SPESA A INGOMBRARMI.
ERO DISABILE AL 100%
E, da statistiche, risulto tra gli operati per "ragioni estetiche o psicologiche".
Scusate se mi auto-quoto ma voglio estrapolare questo concetto, per me terrificante.
Non camminavo più.
Asintomatico.
Non camminavo più MA COME ***** FACEVO A ESSERE "ASINTOMATICO"?
Scherziamo?
Ultima modifica di Edraith il Mer 31 Ago 2022, 18:10 - modificato 1 volta.
Edraith- Numero di messaggi : 231
Età : 38
Data d'iscrizione : 15.11.17
Re: Pectus Excavatum asintomatico: esiste?
Edraith Sab 27 Ago 2022, 13:35
Sugli altri sintomi dovremo aspettare l'inverno e primavera.
Ad esempio Pre-intervento ogni minimo raffreddore o peggio influenza voleva dire avere strane complicazioni, come se l'influenza o raffredore non passassero mai del tutto, con continue ricadute e alcuni mesi di bronchite idiopatica totalmente incurabile (nulla funzionava, nemmeno mix assurdi di cure termali, aerosol, rinowash, cure alternative, medicina tradizionale nelle forme più aggressive, nulla, si è provato di tutto per 20 anni e semplicemente alla fine si è decretato "devi vivere con la bronchite per sempre"); io sono piuttosto convinto questo dipendesse dal Pectus Excavatum perché è un altro tratto comune rilevabile sia in letteratura scientifica sia aneddoticamente dai racconti di molte centinaia di pazienti (e, di nuovo, è un tratto che si presenta negli animaletti domestici con petto escavato, mi rendo conto che la fisiologia non è del tutto identica ma è comunque un dato interessante).
Tra un paio d'anni potrò farmi una idea della tendenza post-operazione, per ora sono soddisfatto di poter intanto respirare profondamente senza svenire, fare una manovra di valsalva senza svenire, camminare in salita senza svenire, portare buste della spesa senza svenire, far sforzi senza svenire...
Soprattutto sto notando che dopo sforzi che pre-intervento sarebbero per me stati impossibili non sto sviluppando quei dolori terrificanti e scompenso cardiaco post-sforzo che prima si presentavano per sforzi certamente meno importanti.
L'altro problema che c'era riguardava la dispnea posturale da seduto con postura chiusa o a busto flesso (allacciare scarpe, rifare letto) ma queste sono posture che sto evitando come la peste per non infastidire le barre e non compromettere il risultato della correzione chirurgica, quindi anche su questo potrò esprimermi solo più in là (benché anche questo sintomo pare praticamente certo dipenda dalla compressione meccanica che il petto escavato opera sugli organi interni o almeno in tutta la letteratura scientifica mondiale è così e solo alcuni medici sembrano ignorare questo dato di fatto peraltro banalissimo).
Ad esempio Pre-intervento ogni minimo raffreddore o peggio influenza voleva dire avere strane complicazioni, come se l'influenza o raffredore non passassero mai del tutto, con continue ricadute e alcuni mesi di bronchite idiopatica totalmente incurabile (nulla funzionava, nemmeno mix assurdi di cure termali, aerosol, rinowash, cure alternative, medicina tradizionale nelle forme più aggressive, nulla, si è provato di tutto per 20 anni e semplicemente alla fine si è decretato "devi vivere con la bronchite per sempre"); io sono piuttosto convinto questo dipendesse dal Pectus Excavatum perché è un altro tratto comune rilevabile sia in letteratura scientifica sia aneddoticamente dai racconti di molte centinaia di pazienti (e, di nuovo, è un tratto che si presenta negli animaletti domestici con petto escavato, mi rendo conto che la fisiologia non è del tutto identica ma è comunque un dato interessante).
Tra un paio d'anni potrò farmi una idea della tendenza post-operazione, per ora sono soddisfatto di poter intanto respirare profondamente senza svenire, fare una manovra di valsalva senza svenire, camminare in salita senza svenire, portare buste della spesa senza svenire, far sforzi senza svenire...
Soprattutto sto notando che dopo sforzi che pre-intervento sarebbero per me stati impossibili non sto sviluppando quei dolori terrificanti e scompenso cardiaco post-sforzo che prima si presentavano per sforzi certamente meno importanti.
L'altro problema che c'era riguardava la dispnea posturale da seduto con postura chiusa o a busto flesso (allacciare scarpe, rifare letto) ma queste sono posture che sto evitando come la peste per non infastidire le barre e non compromettere il risultato della correzione chirurgica, quindi anche su questo potrò esprimermi solo più in là (benché anche questo sintomo pare praticamente certo dipenda dalla compressione meccanica che il petto escavato opera sugli organi interni o almeno in tutta la letteratura scientifica mondiale è così e solo alcuni medici sembrano ignorare questo dato di fatto peraltro banalissimo).
Edraith- Numero di messaggi : 231
Età : 38
Data d'iscrizione : 15.11.17
Argomenti simili» Mio pectus excavatum
» Pectus excavatum
» PECTUS EXCAVATUM
» Il mio pectus excavatum
» A tutti gli amici del petto escavattum
» Pectus excavatum
» PECTUS EXCAVATUM
» Il mio pectus excavatum
» A tutti gli amici del petto escavattum
Pectus Board :: Malformazioni toraciche - Pectus Excavatum - Pectus Carinatum - Pectus Tortum :: Malformazioni toraciche
Pagina 1 di 1
Permessi in questa sezione del forum:
Non puoi rispondere agli argomenti in questo forum.|
|
|