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[Iena81]

Ciao a tutti ragazzi,
ho 27 anni e come voi faccio parte dell'allegra banda del buco.
Mi ha fatto veramente un grandissimo piacere trovare persone come voi che si confrontano su un problema che, sappiamo bene, può essere davvero molto pesante. Persone con una grande sensibilità e soprattutto con una buona dose di attributi: mi riferisco a chi di voi ha affrontato l'operazione ma anche a chi ha lottato alla ricerca di un equilibrio interiore decidendo di non intervenire sul corpo ma sulla mente. Leggendo le vostre storie ho avuto un continuo senso di deja vù, era come se facessero parte di me. E' stato emozionante e a tratti liberatorio. Grazie a tutti voi.

Ora vi parlo un pò di me
La mia famiglia ha cominciato ad interessarsi del mio problema prima ancora che io mi rendessi conto di averlo: avrò avuto si e no dieci anni quando il difetto è diventato più evidente, sebbene da piccolo mi siano state date delle vitamine perchè ero un pò magretto. "Passa facendo un pò di canottaggio" diceva la pediatra. "la malformazione c'è, ma se fai un pò di palestra si nasconde, poi sempre meglio che avere grosse cicatrici sul petto" diceva lo specialista. A me piaceva il calcio, e non volli sentire ragioni anche perchè mi sentivo a postissimo così com'ero. I complessi ovviamente sono arrivati di botto con l'adolescenza. Non c'è niente da fare, col p.e. ci si sente diversi. Non ho mai avuto problemi con le ragazze nè con altre persone per il p.e., a parte quei commenti inevitabili che ti restano scolpiti nella memoria come le tavole dei dieci comandamenti. Penso che una parte dei forti problemi psicologici che ho dovuto affrontare in passato fossero legati sotto sotto a questo rifiuto della mia persona. Ad ogni modo sono riuscito a fare tutto ciò che una persona normale fa, ed ora ho un lavoro che mi piace e riesco a non farmi prendere dallo sconforto.

Qualche anno fa lessi della tecnica di Nuss, lo accennai al mio medico di base che a mala pena aveva capito di cosa stessi parlando. Dopo un periodo durante l'adolescenza in cui i messaggi che mandavo in famiglia si erano fatti più insistenti, avevo capito che dovevo mettermi il cuore in pace.

Per me la questione era chiusa: mi sarei tenuto il difetto di fabbrica, cercando di arginare lo strascico psicologico che comportava, e che conoscete benissimo. Uscite estive calcolate con precisione matematica, sempre lì ad aggiustare quelle magliette che ti fanno sembrare un ramo storto, un senso costante di inferiorità rispetto agli altri. Ma la cosa più brutta è che è un male che ti scava dentro, ti rode come un tarlo, per tutta la vita. A me ha cambiato il carattere, a volte mi ha fatto perdere la fiducia in me stesso e mi ha fatto disperare. Non sono frasi buttate lì.

Da poco ho scoperto il vostro forum, ho scoperto che le alternative esistono. Ora sono in fase esplorativa, anche se in due giorni ho imparato più che in 27 anni di vita sulla questione. Oltre alla soluzione del problema specifico, vorrei anche capire l'eventuale associazione alla sindrome di Marfan dal momento che molte persone che ne soffrono hanno anche il p.e. Il mio medico la esclude, ma vorrei fare delle indagini più approfondite.

Sto pensando anche all'eventualità di operarmi. Le vostre parole, i racconti delle vostre esperienze sono energia pura e danno gran forza. Ma l'idea, sono sincero, mi spaventa non poco. Devo a capire fino a che punto, anche perchè è qualcosa che non avevo mai considerato seriamente prima di ora.
Prossimamente andrò a Brescia a farmi vedere da Ottoni, sentiamo che dice.
Intanto piacere di fare la conoscenza di tutti voi!

[kingart]

Ciao!! benvenuto!!

Uscite estive calcolate con precisione matematica, sempre lì ad aggiustare quelle magliette che ti fanno sembrare un ramo storto, un senso costante di inferiorità rispetto agli altri. Ma la cosa più brutta è che è un male che ti scava dentro, ti rode come un tarlo, per tutta la vita. A me ha cambiato il carattere, a volte mi ha fatto perdere la fiducia in me stesso e mi ha fatto disperare. Non sono frasi buttate lì.

Quanto sono vere queste parole!!! cavolo...è incredibile come noi con il PE proviamo le stesse sensazioni!!

[Francesco]

Benvenuto.
Spero che troverai le risposte che stai cercando

[lostlikeme]

benvenuto iena...il destino ora ti ha servito la possibilita' d un cambiamento,il mio consiglio neanke te lo diko...e' sottinteso...visto ke mi sono operato quasi un mese fa!!!!

[fraleric68]

Da poco ho scoperto il vostro forum, ho scoperto che le alternative esistono. Ora sono in fase esplorativa, anche se in due giorni ho imparato più che in 27 anni di vita sulla questione. Oltre alla soluzione del problema specifico, vorrei anche capire l'eventuale associazione alla sindrome di Marfan dal momento che molte persone che ne soffrono hanno anche il p.e. Il mio medico la esclude, ma vorrei fare delle indagini più approfondite.



Per accertare la Marfan và fatta un'analisi del DNA (mio figlio l'ha fatta al Policlinico S. Matteo di Pavia), oltre ad un approfondito ecocardiogramma e visita oculistica e odontoiatrica: al di là del p.e., mio figlio ha i piedi piatti ed una strana mobilità articolare che spesso si associano a questa sindrome, sicchè abbiamo voluto approfondire, e per fortuna è andato tutto bene. Oltre a questi sintomi si possono correlare alla Marfan malformazioni cardiache (e direi che questo è l'aspetto più serio),palato ovogidale , distacco del cristallino e arti più lunghi della norma. Insomma, va valutato un pò l'insieme .

[Titti]

Ciao e benvenuto tra noi.... io ho da poco fatto la visita e mi resta da decidere se operarmi o meno. paura non ne ho, devo solo capire se per me vale la pena.
Comunque ti consiglio di parlare con uno specialista: vedrai che se tale è, questa persona ti saprà chiarire tutti i tuoi dubbi e gran parte della paura sparirà. Ciao ciao

[Iena81]

A metà novembre sarà dal dott. Ottoni per una visita....che dire, speranza, emozione, fiducia e timore sono talmente aggrovigliate fra loro che mi è difficile capire in che stato d'animo mi trovo in questo momento.

Per quello che riguarda Marfan mi ero appunto informato e so che l'unico modo di fugare i dubbi è il test Dna (magari flarelic ti contatto in mp per avere qualche indicazione su dove andare).

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