mi presento...sono un caso di PE asimmetrico sintomatico DONNA

[Lorena]

Ciao a tutti! Iniziamo col dire mal comune mezzo gaudio...per fortuna non sono l unica sfigata che ha dovuto convivere con questo problema poco conosciuto come mi sembrava fino a poco tempo fa.
A proposito ringrazio gli ideatori del sito in quanto veramente ce bisogno di piu informazione anche a livello pratico.Vi riassumo brevemente la mia PE storia, che inizia dalla nascita con le ultime due costole sinistre sporgenti e continua progressivamente con il peggioramento dopo l-eta dell-adolescenza e secondo me peggiora dopo i 25. Il tutto senza sapere dell esistenza di questa malattia che porta questa malformazione che e ovviamente visibile, ma sempre stata sottovalutata in quanto tutti i dottori interpellati riferivano che non mi avrebbe dato problemi se non per il risvolto psicologico. Invece, alla soglia dei 30 anni, dopo quasi 10 anni di visite cardiologiche che diagnosticavano prolasso della valvola mitrale con lieve insufficienza cardiaca, il cardiologo, stavolta un primario molto bravo, mi riferisce che tutti i sintomi {che elenchero a parte in un altro messaggio}che da anni vado riferendo inutilmente da un medico ad un altro senza capirne la causa, non sono altro che dovuti al PECTUS EXCAVATUM {la parola innominabile...la prima volta che un medico ha avuto il coraggio di pronunciare magari per non far si che uno si intimorisca...o forse gli altri non sanno neanche che esiste??????} . Non mi dice altro, io non chiedo nulla [il solo nome mi aveva fatto rabbrividire] ma uscendo al momento del saluto il cardiologo mi stringe forte le mani e mi dice AUGURI. Questa cosa mi ha fatto molto pensare perche non mi era parsa normale e quindi ho iniziato la mia ricerca in internet scoprendo quello che si nascondeva dietro a questo termine. All inzio ero un po impaurita ma dopo qualche mese leggendo un poco alla volta sono diventata quasi esperta. La prossima settimana contattero un chirurgo per una prima visita, quindi prossimamente scrivero spesso per consigli e altro.
Grazie e ciao a tutti

[Devadip77]

Ciao Lorena,
intanto benvenuta nel forum!!
purtroppo la maggioranza dei medici,specialisti e no,non danno molta importanza a questa malformazione ritenendola per lo più un difetto prevalentemente estetico e con risvolti prevalentemente psicologici!
...ora per quanto riguarda i disturbi funzionali,solo in pochi casi molto gravi quando il PE determina una compressione del cuore tra sterno e colonna vertebrale,sono presenti anche problemi cardiaci e in questi casi fondamentale è l'intervento chirurgico!
...per quanto riguarda la capacità polmonare,sicuramente in un PE può essere ridotta ovviamente in base all'entità dell'infossamento ma cmq rimane sempre nella norma tant'è vero che,tra gli atleti professionisti,ci sono persone con PE più o meno accentuato...mi viene in mente ad es.l'ex campione di nuoto olandese che ora si è ritirato!...Peter Van...non mi chiedere il cognome perchè non saprei scriverlo!!!

Cmq con un rx torace,una ecocardiografia e una spirometria hai già una misura dell'entità del problema!

Hai detto di avere disturbi associati al PE...di che tipo?

Per quanto riguarda il mio caso,anch'io ho un PE asimmetrico...nel link sottostante ci sono alcune foto che ho postato:

https://pectus-board.forumattivo.com/discussioni-generali-f3/foto-del-mio-pe-asimmetricoche-ne-dite-t204.htm

Anch'io ho un prolasso della valvola mitrale ma tieni conto che questo è molto frequente anche in tante altre persone con un torace normalissimo...cmq il cardiologo mi ha detto di fare un ecocardio di controllo ogni 2-3 anni soprattutto per monitorare il diametro dell'aorta.
Questo perchè:
io sono molto alto e magro e con un evidente PE(è stata esclusa sindrome di Marfan...Ottoni invece mi ha parlato della sindrome di Poland per via dell'asimmetria e del pettorale di dx più atrofico)...di conseguenza questo tipo di morfologia è indicativo anche di una certa debolezza e lassità dei vari tessuti elastici e muscolari...ecco perchè la parete dell'aorta potrebbe essere soggetta a sfiancamento con il tempo il che vuol dire aneurisma e,come ben saprai,la rottura di un aneurisma aortico soprattutto se nel tratto toracico è MORTALE!!...cmq questo non è che sia legato al PE...semmai è il PE ad essere un segno evidente di un determinato tipo di struttura fisica!...la sua correzione non mi eliminirà di sicuro il prolasso della mitrale...probabilmente potrò migliorare la capacità polmonare anche se,praticando attività fisica regolarmente è già superiore a quella di tante altre persone che sono perennemente sedute o in ufficio o sul divano!!

Gli unici problemi legati al PE,li ho riscontrati soprattutto a livello posturale...sono ormai più di 10 anni che ho disturbi a livello muscolare sia nella zona lombare,che in quella cervicale e dorsale...questo dovuto principalmente alla mia postura determinata inevitabilmente da sto infossamento toracico che comporta anche una evidente retrazione del diaframma il che si associa a una respirazione non corretta e rigidità anche della muscolatura dorsale!!

Spero di essere stato abbastanza chiaro

Ciao

[consu]

Ciao Lorena ben arrivata anche io ho il PE, ma a parte extrasistoli ventricolari e atriali con lieve prolasso della valvola mitrale, e il fatto astetico..... io mi terrò il mio PE ....al contrario mio figlio con PE ...a lui crea dolore dalla compressione quindi dopo anni di girovagare .... in febbraio lui si opera a Brescia da OTTONI .Sono molto tesa in questo periodo mi tocca profondamente non vedo l'ora che tutto sia passato .CIAO

[Dorius77]

Ciao e benvenuta...
Anche io ho il PE e come tante altre persone ho un piccolo prolasso ma come dice giustamente devadip non deve essere associato al PE anche il DOT Ottoni mi ha detto questo e solo un caso.
Non capisco come mai in giro tanti dottori non sappiano dare un nome al PE e non lo dicono mai da quando si e piccoli e pure e una malformazione spesso genetica molto ampia. Personalmente l'ho sempre sapputto i dottori me l'ho hanno detto sempre anche perchè avevo altri casi in famiglia.
Tutte le visite cardiologiche che ho fatto nei anni mi hanno sempre rassicurato in merito cioè non ho e non avrei mai avuto problemi per colpa del PE ma detto cio c'e anche il fatto psicologico. Io mi opero dal DOT. Ottoni brescia a febbraio.
In bocca a lupo per tutto e non esitare a chiedere informazioni in questo formur c'eè molta disponibilità. Ti consiglio di contattare Monica che essendo una ragazza di potrebbe aiutare molto di più
Ciao

[marc]

Ciao Lorena,mi permetto di risponderti anche io visto che pure io ho un pe(anche se non grave).Concordo con quello che ha detto Devadip:il pe se non grave non da problemi di funzionalità così eclatanti,e in effetti ci son sportivi che ce l'hanno ma sono degli atleti(a proposito il nuotatore si chiama Peter Van Hoogenband).Potrei citarne altri per esempio Antony Minichiello,lui fa addirittura rugby.Per la tua affermazione sul fatto che il pe peggiora negli anni,non è così,poichè una volta adulti,cioè raggiunta l'età dello sviluppo(circa 20 anni)il Pe si ferma,nel senso che le cartilagini non crescono piu,ulteriormente.Il momento in cui può peggiorare è l'età appunto puberale,in cui si devono fare controlli.
Per il resto anche io ho lieve atteggiamento di prolasso(il mio non è un prolasso vero e proprio),spesso legato come fattore combniatorio al Pe ma non è niente di serio(basta fare dei controlli periodici ogni due anni).I casi in cui vi è compressione del cuore,sono i piu severi,fortunatamente non son tanti.Non so se la tua insufficenza cardiaca è legata al pectus,peò andrei a fondo in questa cosa(che sintomi hai poi?):fai tutti gli accertamenti e poi valuta.
Ciao spero di esserti stato d'aiuto

[Lorena]

A me risulta da quello che ho letto in internet anche su siti americani che invece le cartilagini possano continuare a crescere in alcuni casi, ma cio non e prevedibile, io sono sicura che la mia situazione sia peggiorata dopo i 25, ma potrebbe essere che sia col tempo peggiorata la postura, visto che sono sempre piu accartocciata su me stessa, e che pertanto sia aumentata la compressione sugli organi e i relativi disturbi.
A parte l ovvia dispnea e il prolasso mitralico con lieve insufficienza di cui vi ho gia parlato, gli altri sintomi sono
-dolori alla parte sinistra della gabbia toracica improvvisi da posizione seduta di solito, dove nel mio caso asimmetrico sta la rientranza maggiore delle costole, per limitare questo dolore devo stare immobile e respirare pianissimo per circa 10 minuti * io ho sempre pensato che fossero due costole che si toccavano invece da quello che mi stato detto potrebbe essere un inizio di pneumotorace {guardacaso mio fratello che ha anche lui il PE e stato ricoverato per pneumotorace} oppure dolori di tipo muscolare causati dalla rientranza delle costole. Questa e" una cosa molto fastidiosa perche se ti capita in macchina devi stare molto attento e se sei a lavoro veramente non sai che faccia fare. Qualcuno ha mai avuto problemi simili?
-Tosse persistente e continua dopo lieve attivita' fisica {giro in bicicletta tranquillissimo} durata circa 20 minuti credo
-sempre in bicicletta, in fase di sforzo per una piccola salita, ho avuto un dolore acutissimo al centro del petto e mi son dovuta distendere a terra, io credo sia stato il cuore comunque
-numerosi episodi lipotimici, in fase di lieve sforzo ma anche da seduta
-Dopo una passeggiata in montagna al ritorno mi sono venute le mani che definire gonfie non rende l idea perche come han detto le mie amiche sembravano quelle dell omino michelin
-poi sento soprattutto negli ultimi due anni un fastidio costante, perche non si tratta di dolore, al centro dei seni / forse sara lo sterno che preme su qualcosa?
Poi non so voi ma la mia gabbia toracica quasi immobile non si espande in nessuna forma.
Secondo me bisogna considerare oltre alla depressione delle costole, quale e" la grandezza totale della gabbia toracica perche credo proprio sia diverso la stessa depressione in cm a seconda dello spazio residuo che poi resta agli organi, e mi sa che io in questo son presa malaccio. Ho provato a misurarmela fa 71 cm di circonferenza, qualcuno se ne intende?
Grazie e ciao

[Titti]

Ciao Lorenza e Benvenuta. L'unico consiglio che posso darti è quello di farti visitare dal dott. Ottoni il prima possibile e dirgli le stesse cose che hai detto a noi.... poi facci sapere. In bocca al lupo

Paolo

[fraleric68]

Ciao Lorenza e Benvenuta. L'unico consiglio che posso darti è quello di farti visitare dal dott. Ottoni il prima possibile e dirgli le stesse cose che hai detto a noi.... poi facci sapere. In bocca al lupo

Paolo

Quoto.
A mio avviso l'aspetto psicologico nel tuo caso passa proprio in secondo piano, è la qualità della vita che dovresti provare a migliorare.

[Dorius77]

-numerosi episodi lipotimici, in fase di lieve sforzo ma anche da seduta
-Dopo una passeggiata in montagna al ritorno mi sono venute le mani che definire gonfie non rende l idea perche come han detto le mie amiche sembravano quelle dell omino michelin
Grazie e ciao

Scusami Lorena ma la questione delle mani gonfie sai a cosa è dovuto? Ti chiedo ciò perché anche a me si gonfiano ogni tanto ma penso che sia un qualche allergia sinceramente. Anche se ho fatto tutte le prove allergiche e non e uscito nulla

[Lorena]

Ma tu hai anche il prolasso con insufficienza? perche in questo caso ho una spiegazione di un medico e posso inviartela tramite email

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