MARFAN, CARTILAGINI E ALTRO

[Mediano]

Vorrei chiedere due cose se qualcuno sa:



- IN COSA CONSISTE L’ESAME PER VERIFICARE SE C’è la sindrome di MARFAN, CIOè FANNO QUALCOSA NEL CORPO? FORSE FRALERIC68 MI SA RISPONDERE VISTO CHE AVEVA CONSIGLIATO UN OSPEDALE DI PAVIA



- MA CHE CAVOLO SUCCEDE ALLE CARTILAGINI CON LA BARRA DI NUSS? SI STORCIONO, SI SCHIACCIANO?

E LA BARRA TOCCA LO STERNO SOLO IN UN PUNTO E QUINDI LO SOLLECITA SOLO Lì O DISTRIBUISCE LA PRESSIONE SU TUTTA LA SUPERFICIE DELLO STERNO?



- SAPETE DI CASI OPERATI IN PASSATO DI NUSS ORA COME STANNO? VALE 81 PER ESEMPIO AVEVA DETTO CHE SA CHE DAL 1974 OPERANO CON NUSS.

SAREBBE MOLTO UTILE SAPERE COME STA ORA UN OPERATO DA DIVERSO TEMPO CON NUSS O ANCHE DI RAVITCH.



- C’è MAI STATO QUALCUNO CHE HA AVUTO PROBLEMI A PARLARE IN CONTINUAZIONE IN PUBBLICO, NEL SENSO CHE AD UN CERTO PUNTO VI BLOCCATE PERCHÉ VI STANCATE PER IL FATTO CHE NON RIUSCITE A MANTENERE UNA GIUSTA RESPIRAZIONE A CAUSA DI PROBLEMI MECCANICI PIÙ CHE DI NATURA POLMINARE, CARDIACA O DI ALTRO GENERE?



P.S. IO PENSAVO ADDIRITTURA CHE IL PE ME LO ERO PROCURATO IO VISTO CHE ALCUNE VOLTE STAVO QUASI IN APNEA PER TIMIDEZZA E ABBASSAVO LA TESTA E QUANDO ANDAVO ALLE MEDIE IL PROF. DI ED.FISICA AVEVA DETTO A MIO PADRE CHE IO ABBASSAVO SPESSO LA TESTA.



A PROPOSITO DI PERSONAGGI FAMOSI PENSO CHE ANCHE ANNALISA MINETTI FORSE ABBIA IL PE.

[fraleric68]

per la Marfan: l'esame definitivo è quello del DNA con il prelievo sanguigno. A questo è associato un ecocardiogramma scrupolosissimo, una visita ortopedica, un controllo del fondo dell'occhio e della bocca per verificare la presenza o meno di palato ovogidale. Ovvio che l'aspetto più delicato è quello cardiaco, per cui l'esame dura un bel pò.

[Fabio]

Con la barra di NUSS lo sterno viene spinto in avati, se non l'hai ancora vista, IL DUCA 91 ha inserito le sue lastre. La barra ha una curvatura tipo cunetta, viene prima inserita in un verso e poi fatta ruotare nel verso in cui è piegata in avanti, in modo da spingere in fuori lo sterno. (IO CMQ HO FATTO RAVITCH)

Vale 81 da quanto leggo sul forum sta benissimo, prova a mandargli un mess. privato. Cmq sarebbe interessante sapere cosa succede quando quando la barra di NUSS viene tolta, visto che fino ad ora sul forum non ci sono testimonianze dirette.

Se leggi bene il forum cmq è pieno di testimonianze di operati che descrivono come si sentono anche a distanza di mesi, io l'ho scritto qualche giorno fa, sto bene, avverto solo più di prima la presenza della barretta di Ravitch, forse per il freddo non so... cmq nessun dolore
Se ti vuoi operare considera che un bel risultato è garantito dall'avere cmq un torace simmetrico, se purtroppo ti ritrovi con le costole di sinistra fatte in un modo e quelle di destra fatte in un altro (come con me) allora le cose si complicano un pochino. Il P.E. purtroppo coinvolge l'intera gabbia toracica non solo lo sterno.

Per quanto riguarda il resto, non ho avuto mai problemi a parlare a lungo, eccetto i primi giorni dopo l'intervento visto che andavo un pò a corto d'aria, ma era normale.
Il P.E. è una "malattia" congenita, non te lo sei provocato stai tranquillo, ti viene perchè è scritto nel tuo DNA e purtroppo non puoi fare nulla, l'unica cosa è sperare che sia meno intenso possibile. E' la cruda verità.....

P.s. Per favore finiamola di andare a ricercare i VIP col P.E. a meno che non siano casi proprio eclatanti, dobbiamo parlare di personaggi che forse hanno qualcosa????

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