MARFAN

[barbara zampieri]

Ciao sono Barbara, ho 47 anni, sono stata operata al cuore nell'86 per sindrome di Marfan.
Sostituzione aorta ascendente + valvola aortica.
Se qualche Marfan ha avuto la stessa fortuna e avesse voglia di condividere esperienze e informazioni.........
Sto prendendo contatti con il GISM di Pavia per un controllo generale , qualcuno di voi lo conosce??
Grazie, ciao

[fraleric68]

Ciao sono Barbara, ho 47 anni, sono stata operata al cuore nell'86 per sindrome di Marfan.
Sostituzione aorta ascendente + valvola aortica.
Se qualche Marfan ha avuto la stessa fortuna e avesse voglia di condividere esperienze e informazioni.........
Sto prendendo contatti con il GISM di Pavia per un controllo generale , qualcuno di voi lo conosce??
Grazie, ciao

Si, siamo stati a Pavia con mio figlio: per fortuna, fatti gli esami preliminari (cuore, occhi e apparato scheletrico) non è stato necessario approfondire col DNA. Comunque ne ho avuto un'ottima impressione: tutti gli anni, verso giugno, organizzano un convegno su questa sindrome al quale "gentilmente" veniamo invitati, se può servirti la dottoressa che se ne occupa è la Dr. ARBUSTINI.

[barbara zampieri]

grazie per l'informazione.

[Andrea6811]

Andrea 42 anni operato al cuore Luglio 2010 , sostituzione aorta , reimpianto delle coronarie , riparazione mitrale e valvola aortica.
Successivo innesto di pacemaker per BAV totali in 2 giornata.
Ectasia della dura madre, pectus carinatum ( corretto a settembre 2009 ).

Seguito dal centro malattie rare " MARFAN CLINIC " Dott. Alessandro Pini.

https://www.facebook.com/NationalMarfanFoundation?ref=ts

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