Per I Bambini... fisioterapia [Vecchia discussione all'interno: riprendiamo qui!]

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cisco89 24-06-2007 20.43.59 Ciao ragazzi!!! Ho scoperto oggi questo bellissimo forum e nn posso dirvi quanta felicità nel sapere di poter essere finalmente compreso davvero!! Ho 18 anni e già da parecchi anni sono afflitto dal bastardissimo PE…. Ho letto moltissimi vostri interventi riguardanti l’operazioni Nuss e Ravitch di cui ero già a conoscenza grazie al sito www.pectus.it (ricorrente tra l'altro in moltissimi interventi del forum) e capisco la volontà di ricorrere ad esse pur di cambiare perché sono indicate come la più efficiente soluzione di cura. Ciononostante nn ho mai preso in vera considerazione l’idea di operarmi, nonostante abiti a 2 passi dal Gaslini di Genova (che è uno degli ospedali maggiormente specializzati nel trattamento del PE) un po’ per la caga di andare sotto i ferri un po’ perché nn ritengo la situazione del mio PE talmente grave da ricorrere all’operazione (infatti nn ho mai avuto problemi di salute dovuti all’excavatum, anche se il tormento psicologico nn è certo da poco…… ). Infatti la situazione del mio “buco” è migliorata da quando ho iniziato a praticare sedute di fisioterapia (per la precisione una alla settimana da ormai un anno e mezzo) e di osteopatia (una al mese). Lo ammetto…il PE si vede ancora e so che la fisioterapia nn avrà mai l’effetto radicale di un’operazione, ma il buco nn è più accentuato come un tempo e magari continuando a fare determinati esercizi in palestra (per esempio parecchi addominali obliqui) lo camufferò ulteriormente. Durante le sedute faccio le posture della “rieducazione posturale globale” e se può essere di conforto il mio fisioterapista mi ha fatto vedere un libro con le foto di un paziente con uno sterno a imbuto capace di contenere dopo un anno di sedute una quantità d’acqua molto minore rispetto a quella che poteva contenere all’inizio. Quindi la fisioterapia nn avrà mai lo stesso effetto del Nuss ma aiuta a ridurre l’incavatura ed è per questo che la consiglio a tutti i ragazzi sotto i 15 anni che hanno maggior margine di miglioramento visto che i tessuti sono più malleabili rispetto a quelli di un adulto. Se potessi dare un consiglio ai genitori che hanno un figlio col petto excavatum ma che vogliono evitargli un intervento pericoloso, direi loro di informarsi riguardo la rieducazione posturlae globale: la spesa c'è soprattutto perchè è un lavoro a lungo termine, ma i risultati si vedono (almeno per quello che riguarda me che ho 18 anni...figurarsi per un 13enne) anche se per raggiungerli occorre molto impegno e fatica (soprattutto la postura detta "rana al suolo" ) e in ogni caso.... male nn fa CIAO A TUTTI!!

fraleric 25-06-2007 17.08.33 dove fai la fisio ? hai letto la discussione "Mio figlio" proprio a proposito della fisioterapia? Mi farebbe piacere confrontarci un pò, ciao !

alflaro 25-06-2007 22.03.32 esercizi Qui ci sono alcuni esercizi , forse può interessare http://www.pectusinfo.com/board/view...=1184&pid=8289 Ciao

cisco89 26-06-2007 01.16.21 Mi fa davvero piacere essere in contatto con qualche genitore: a volte mi chiedo come sarei adesso se avessi iniziato a fare qualcosa anni fa e quindi mi piacerebbe essere in qualche modo d’aiuto!! Ho letto la tua discussione riguardo tuo figlio e sono contento di come si stanno evolvendo le cose: 1 centimetro recuperato e un notevole abbassamento delle costole sono risultati promettenti . Ripeto…la fisioterapia in quell’età può portare enormi miglioramenti, magari nn passerà del tutto il PE, ma forse si possono raggiungere situazioni tali da nn essere guardati così :eek: . Se devo essere sincero fisioterapia l’ho iniziata in seguito ad una visita da un osteopata molto bravo che aveva già curato alcuni miei parenti da altri acciacchi e di cui ci fidavamo abbastanza. L’osteopata mi ha detto che alla mia età (ed ero tra i 16 e i 17 anni…) sarebbe stato difficile modificare qualcosa ma che lui ci avrebbe provato se avessi anche seguito contemporaneamente sedute da un fisioterapista che mi consigliava lui, ma solo perché molto bravo, non perché esperto in PE (anzi…con me è alla sua prima esperienza di PE). E così ho preso l’appuntamento col fisioterapista che fin dall’inizio nn mi ha mai promesso che sarei diventato come un giocatore di pallanuoto e che mi ha fatto leggere parecchie cose riguardo la rieducazione posturale globale (le posture sono queste http://www.airpg.it/index.php?option...14&Itemi d=29 ) che nn è finalizzata al solo sterno a imbuto ma è “una metodica riabilitativa di valutazione e trattamento delle patologie che colpiscono l’apparato locomotore”. Per esempio… la cosiddetta “rana al suolo” (la prima del link che ho mandato) consiste (detto in parole molto povere :p ) nel fare un respiro di pancia, cercando di abbassare il più possibile lo sterno, e, nella fase dell’espirazione, nel contrarre gli obliqui in modo da “tirar giù” le costole (tutto ciò ripetuto per un’ora). Invece da quel che ho capito , e anche da quel poco che ho capito del documento che ha mandato alflaro, ci sono altre terapie per il pectus excavatus che richiedono particolari attrezzi, ma riguardo a queste nn so niente. Lì a pagina 10 del documento probabilmente se ne parla bene ma nn capisco granché… nn è che magari qualcuno mi riesce a dire qualcosa di più? In ogni caso, soprattutto per chi ha bambini piccoli che già denotano PE, consiglio di fare una visita dall’osteopata: secondo me un bambino sottoposto a questi trattamenti, nn può che ricavarne benefici. CIAO !!!

fraleric 26-06-2007 13.44.26 fra quegli esercizi l'unico che assomiglia un pò a quelli che fa mio figlio è quello con i cuscini sotto la pancia...comunque sembra proprio che la respirazione sia la chiave di tutto, e su questa stiamo insistendo. Certo, il buco non sparirà del tutto , ma almeno spero di poter evitare l'intervento.

SARA@ 01-11-2007 15.41.28 ciao è la prima volta che intervengo, non so bene neanche come ci si inserisca nella discussione, ma ci voglio provare. Sono una mamma di Genova con una bimba di 10 anni affetta da PE. Non sapete quanto vorrei evitare l'operazione a mia figlia..... Mi si è allargato il cuore nel leggere il messaggio di Cisco89. C'è qualche speranza! mi sembra di capire che sei di Genova e che conosci bravi osteopati e fisioterapisti. Posso chiederti di aiutarmi dandomi il nome??? Voglio persone competenti!!! Grazie e in bocca al lupo Sara

fraleric 02-11-2007 18.37.08 per Sara, ecco la discussione che ti dicevo: ------------------------------------------------------------------------------- Ciao, sono capitata qui per caso e per altre ragioni, quando l'occhio mi è andato su queste due "infide" paroline: pectus excavatus. Vorrei raccontarvi la mia esperienza di mamma di 3 bimbi di cui il più grande (quasi 10 anni) ha questa problematica. Alla nascita, tutto bene: è verso i 4-5 mesi che abbiamo cominciato a notare l'affossamento dello sterno ed è cominciato così il peregrinare per gli ospedali (sospetto rachitismo, effetto ping-pong della nuca, ecc.) finchè nel 2002, quando Ale aveva 5 anni, siamo approdati a Trieste (dopo l'ennesimo paventarsi della necessità di un intervento) per farlo visitare dal Prof. Messineo, chirurgo toracico piuttosto noto (aveva lì anche un bimbo canadese in visita) che è riuscito a dare una spiegazione e una piega diversa a tutta la questione: il pectus excavatus si determina in quanto, nei soggetti predisposti, i tendini del muscolo diaframmatico, che lo irraggiano per tutta la sua superficie, non riescono a lavorare allo stesso modo, in equilibrio e con la stessa potenza e pertanto, laddove la forza è maggiore , si tirano dietro la struttura scheletrica (respirazione paradossa). Per le persone con questo problema va innanzitutto effettuata la correzione dell'atto respiratorio (quindi no a qualsiasi tipo di sport, neanche al nuoto - che mio figlio aveva appena cominciato- perchè durante lo sforzo il muscolo viene impegnato in maniera rafforzata e quindi, in questi casi, deleteria) : in buona sostanza, si deve imparare a respirare come fanno i cantanti lirici. Il disorientamento è stato totale, anche perchè Messineo giudicò l'entità del nostro problema medio-grave e leggermente asimmetrico, ma lo stesso ci diresse verso un esperto fisioterapista di Parma (purtroppo, in Italia, non ve ne sono altri che sanno lavorare per queste cose) che con queste problematiche aveva ottenuto buoni risultati: mio figlio ha cominciato questa ginnastica riabilitativa nel giugno del 2002 : a distanza di quasi 5 anni, lavorando a casa 2 volte a settimana su istruzione del fisioterapista in questione, Ale è già a riuscito a recuperare 1 cm. di affossamento e la sporgenza delle costole si è notevolmente ridotta. L'attrezzatura per effettuare a casa queste terapie è di facile e comune reperibilità (pesi, manubri, bilanceri, ecc.) oltre al "cinto" che va obbligatoriamente indossato per fare questi esercizi e va fatto fare in una sanitaria. Non trascurate assolutamente questo problema perchè, al di là dell'aspetto estetico, con la crescita tutta le gabbia toracica in qualche modo si deforma (spalle chiuse, scoliosi, ecc). Questo professionista ci ha mostrato delle raccolte di foto dei casi da lui trattati scattate durante il trattamento a distanza di tempo e proprio queste ci hanno convinto: ragazzi di 18/20 anni con torace rimodellato e pettorali simmetrici e ben sviluppati. Ovviamente nel nostro caso gioca a favore l'età e anche una buona partecipazione del bambino, il percorso è indubbiamente lungo , ogni 4/5 mesi ci rechiamo a Parma per effettuare controlli e aggiornamenti (ogni volta 400 km. ad andare e 400 km. a tornare, ma anche col treno si fa) e le previsioni, continuando a lavorare così, sono decisamente ottimistiche nel senso che probabilmente , per i 18/20 anni, rimarrà una cosa proprio minima (certo, la sparizione totale del problema non è garantita), ma i risultati sono decisamente incoraggianti: anche al mare quest'anno siamo passati quasi inosservati ! Tirando le somme, se non si riabilita la respirazione (mio figlio anche nella vita quotidiana ormai respira come un cantante lirico, di pancia quindi) l'intervento chirurgico ha meno probabilità di riuscita, soprattutto quelo effettuato da piccolini: il lavoro sbagliato del diaframma purtroppo vanifica con buona probabilità i risultati. E' vero, è una procedura anche noiosa, e ripetitiva, i bambini si devono seguire perchè da soli non riescono a fare (magari tra un paio di anni il mio si coordinerà anche da solo), però, vedendo i risultati , mi dico: OK, ne vale proprio la pena! Se volete, potete contattarmi in mp. Ciao !

SARA@ 02-11-2007 19.12.19 Vorrei sottolineare l'importanza delle vostre testimonianze. Potrebbero permettere ad alcuni bambini, se presi in tempo, di evitare una importante operazione. Per questo vi ringrazio. Vi chiedo ancora di darmi i numeri di telefono delle persone alle quali vi siete rivolti. Soprattutto CISCO89 che sei di Genova rispondi!! Grazie Sara

cisco89 14-11-2007 14.30.33 Ciao finalmente rispondo… per quanto riguarda l’osteopata ne ho contattato uno molto bravo che si chiama Fabrizio Ciacchella e ha lo studio in piazza della vittoria, 7. Probabilmente un buon fisioterapista te lo potrà consigliare lui di persona: anche se a quanto pare l’unico specializzato è questo di Parma, qua a Genova magari proporranno com’è successo a me una riabilitazione posturale (che cmq male non fa…) ma è importante che inizi a farti un’idea della situazione, parlando con queste persone, e su come si possa o non si possa (scongiuri!!!) risolverla, fatto che forse a me è successo troppo tardi…però fossi in te proverei lo stesso a parlare con Ciacchella riguardo un trattamento combinato fisioterapista-osteopata, non per altro ma l’età di tua figlia gioca molto a favore della vostra causa L’indirizzo è sicuramente corretto, per quanto riguarda il numero…credo che sia questo 010590185… Ciao poi fammi sapere!

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SARA@

15-11-2007 19.25.20

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Ciao!!!!!
che piacere riaverti nel forum!!!!!!
Puoi immaginarti l'importanza che ha avuto per me una tua risposta! Non volevo provare con un osteopata qualsiasi, visto che tu hai avuto un'esperienza sullo stesso tipo di problema e in più positiva mi sembra di capire!!!!
Lo contatterò quanto prima e ti farò sapere!
Nel frattempo fraleric mi ha dato il numero del fisioterapista di Parma, e da lui andiamo questo sabato mattina. Non mi ha assicurato al 100% che potrà fare qualcosa, deve prima valutare l'elasticià del torace di mia figlia. Inoltre mi ha parlato anche di respirazione paradosso che deve essere modificata....Sono su per giù 3 anni che si è iniziato ad evidenziare il problema, ma i pediatri purtroppo non mi hanno mai considerato...non è niente, le faccia fare un pò di piscina....... forse dovrebbero visitare questo forum!
Sono rimasta veramente colpita che una fisioterapia mirata possa fare qualche cosa. Onestamente ero un pò scettica e non sai la felicità che mi hanno scatenato le vostre segnalazioni sul forum, tua e di fraleric!!!!! E' una speranza, mi rendo conto, non voglio contarci più di tanto, ma se con qualcuno sta funzionando ci proveremo anche noi!
Vi farò sapere gli sviluppi, per ora non posso fare altro che ringraziarvi ancora!!!!!
Cisco, vorrei chiederti tante cose, forse prima però devo fare mente locale, ma mi piacerebbe parlarti. Hai ricevuto le mie mail private?????
Per ora vi saluto
a presto
Cisco non sparire!!!!!!!!!!!
Sara

Agnese83 15-11-2007 21.08.15 Bambini e fisioterapia Ciao Sara e tutti i genitori del forum, vi faccio un grosso in bocca al lupo per la fisioterapia. Anch'io sono affetta da PE, quando ero piccola non c'era granchè da fare e così il problema è rimasto irrisolto. Vivo bene così e non ho intenzione di operarmi, ma m'interessa molto tenermi aggiornata perchè magari tra qualche anno avrò figli anch'io, e ci sono significative probabilità che ereditino questa malformazione: spero di poter essere pronta a riconoscerla così da fare qualcosa per tempo. Buona serata Agnese

fraleric 16-11-2007 22.45.07 buona fortuna In bocca al lupo per domani Sara, vedrai , sarà tutto ok !

SARA@ 18-11-2007 12.07.07 ciao a tutti, sono appena tornata da Parma. Devo dire che sono rimasta molto contenta. In primo luogo perchè sembra che mia figlia abbia elasticità a livello della cassa toracica. Questo ci permette di poter tentare ed iniziare il lavoro di fisioterapia. In secondo luogo il fisioterapista di Parma si è dimostrato una persona competente (si occupa specificamente di PE, va a congressi, si aggiorna, fa seminari!!!), seria e anche una brava persona. Insomma ci ha fatto una buona impressione sia dal punto di vista professionale che personale. E' sicuramente una persona da consigliare (per lo meno dalla prima impressione!!!). Mi ha confermato che mia figlia ha una respirazione paradosso, quindi dobbiamo iniziare con l'educazione della respirazione. A dicembre torniamo da lui e se tutto va bene inizieremo con esercizi utilizzando pesi etc. per poter anche potenziare i muscoli e tirare fuori lo sterno. A proposito, con somma gioia di mia figlia mi ha confermato che il nuoto non va bene ai ragazzi affetti da PE senza avere prima imparato a respirare correttamente, peggiora solo le cose! Bhe, che dire, meglio di così non poteva iniziare!!!! Ciao Agnese, mi fa piacere che ci siano persone in grado di accettarsi e di farsi accettare così come sono. Devi avere un bel carattere, e un equilibrio interiore che tutti noi dovremmo raggiungere..... certo, immagino che non sia stato semplice ma direi che ce l'hai fatta! Terrò sicuramente aggiornato il forum sull'andamento della fisioterapia comunque andrà, chissà magari potrebbe servire anche a qualcun altro!!! un saluto a tutti!!!! Sara

fraleric 18-11-2007 13.13.56 Ciao Sara, sono felice che sia andato tutto bene e che anche per tua figlia si possa fare qualcosa: e ti assicuro che non è solo qualcosa, ci vuole tempo e costanza, ma i risultati poi si vedono ! Per ora la prima cosa che deve fare è impostare bene la respirazione, con il tuo aiuto perchè deve coordinarsi, quindi è normale che non ti abbia dato un appuntamento a brevissima scadenza, tranquilla. mi sento solo di dirti NON MOLLARE, anche quando magari ti sembra che non si modifichi nulla: considera che, nelle loro condizioni, anche il solo fatto di non peggiorare è già un ottimo risultato, ma questo te lo spiegherà cammin facendo ! Spero di risentirti presto ! Un abbraccio a te e alla piccola!

Agnese83 18-11-2007 13.38.10 Per Sara: Ciao, mi fa molto piacere che siate tornati contenti dall'incontro col fisioterapista, sono sicura che farà l'impossibile per aiutarvi (quanto bisogno c'è di professionisti seri e affidabili quando si hanno dei problemi!). In effetti sì, la chiave di tutto sta nell'accettazione di sè, anche se non è una cosa per niente scontata. Non credo di essere stata "brava", forse sono solo fortunata ad avere un carattere che mi permette di non lasciarmi influenzare dal giudizio degli altri (da ragazzina non portavo il bikini, adesso sì: se qualcuno mi chiede cos'ho lo spiego, così magari loro lo spiegano ad altri e facciamo un po' calare il tasso di prese in giro negli spogliatoi delle palestre ). Sarei molto interessata (se vi va di raccontare) a seguire lo svolgimento della fisioterapia di tua figlia, purtroppo molti medici non sono informati su queste possibilità e lo scambio d'idee su esperienze come queste può essere fondamentale per dare un po' di serenità ad alcune famiglie. Buona domenica (fredda, freddissima porca miseria!) a te e ai tuoi cari Agnese

SARA@ 18-11-2007 20.11.19 Cara Agnese, continuo a chiedermi come sia possibile avere dovuto trovare le informazioni sulla fisioterapia per il trattamento del PE per caso, tramite internet. Ma i pediatri cosa fanno??? Ho navigato tanto in internet e mi sono resa conto che tutti danno per scontata l'operazione come unico modo per risolvere il problema. E' vero che una volta diventati grandi non si può più fare un gran che con la fisioterapia, manca l'elasticità della cassa toracica e l'adattabilità di un organismo adulto che non riesce più a essere rimodellato in maniera così profonda come richiede la correzione di un PE. Ma su un organismo giovane? che si sta formando, sviluppando, modellando??? Probabilmente il PE non è trattato con una mirata fisioterapia nei bambini perchè non è così conosciuto dai pediatri (come dicevi anche tu) ed è sottovalutato. Viene spesso confuso con rachitismo, postura errata e si consiglia la piscina! Tutto questo probabilmente è accompagnato dal fatto che non ci sono tanti osteopati, fisioterapisti che conoscono realmente il problema e fanno una trattamento non idoneo. Il risultato è che il bambino peggiora e una volta cresciuto l’operazione diventa l’unica soluzione. Considero l'operazione una cosa invasiva, che in sè ha dei rischi, e che lascia comunque, con il passare del tempo strascichi, aderenze, dolori, etc. Se io potessi evitare tutto questo a mia figlia onestamente lo preferirei!!! (Capisco la tua reticenza per l’operazione!) Certo ogni caso deve essere valutato, il grado di severità la funzionalità respiratoria e cardiaca.........ma credo che senza problemi funzionali e se diagnosticato in tenera età, si DEBBA tentare una fisioterapia mirata. Noi ci siamo accorti che qualche cosa non andava circa 3, 4 anni fa, ma ci era stato consigliato il nuoto. Sicuramente con il PE ha anche problemi di respirazione paradosso e di postura, cosa che con il fisioterapista di Parma andremo ad affrontare ma in maniera precisa, studiata! Se lo avessi saputo prima avrei iniziato la fisioterapia prima ..….. Anche se non diventerà perfetta non fa niente, il mio obietivo è quello di migliorare il più possibile, e in base ai risultati raggiunti valuteremo poi come andare avanti...è ancora piccola e per un’eventuale operazione, c’è tempo. Tutto questo per dirti cara Agnese, che sarò ben felice di scambiare con il forum e con te informazioni, impressioni, emozioni che avremo e proveremo in questa avventura! E chissà riuscissimo insieme a sensibilizzare i pediatri sul problema del PE, non sarebbe bello? Pensiamoci Con affetto e simpatia Sara PS: Brrrr, si fa freddo, siamo andati sui monti a vedere la cometa che sta passando nei nostri cieli…abbiamo resistito mezz’ora!!! Buona settimana!!!!

Agnese83 18-11-2007 22.35.58 Ciao Sara, è vero, i medici tendono purtroppo a sottovalutare il problema. Internet è una miniera d'oro in questo senso, perchè permette la circolazione di informazioni, giuste o sbagliate che siano, che solo 15 anni fa sarebbero rimaste confinate in realtà molto più ristrette. Io ho sempre saputo dell'intervento (ricordo che ce ne parlò la mia pediatra, ero molto piccola ma ho una memoria d'elefante) ma non ho mai chiesto ai miei di essere operata, nemmeno quando i miei amichetti mi prendevano in giro: semplicemente mi sono fatta una ragione di questa mia "diversità", grazie anche al fatto di essere un po' presuntuosetta e abbastanza menefreghista (chi mi ama mi segua è un po' la mia filosofia di vita :p ). Non sono affatto contraria alla chirurgia (so che ha cambiato la vita di molte persone), è solo che non mi sento motivata ad affrontare un'operazione così importante: tengo moltissimo alla mia indipendenza, e non accetterei mai una convalescenza così lunga per correggere un difetto che, seppur grave nel mio caso, ha un influenza trascurabile sulla mia quotidianità (per capirci: non riesco a correre per più di 500 m perchè non ho fiato e i reggiseni col ferretto mi si adattano male ma da grande voglio fare la traduttrice, non la maratoneta nè la velina! ). M'interessa tantissimo tenermi aggiornata in funzione di futuri (molto futuri, mi devo ancora laureare!) pargoli affetti da PE: se fossi mamma anch'io vorrei nei limiti del possibile evitare a mio figlio di finire sotto i ferri! Se posso essere utile per qualsiasi cosa sono qui; scusa il romanzo, come avrai dedotto mi piace molto scrivere! A presto Agnese

fraleric 19-11-2007 13.16.03 ragà, ieri , prima della seduta domenicale di fisio con mio figlio, me lo sono guardato un pò meglio, forse magari sull'onda emozionale ed perchè entusiasta per Sara e per sua figlia: vi sembrerà eccessivo, incredibile, ma le sue costole sono quasi allineate al busto, è rimasto solo un piccolo balzo, quasi impercettibile ad occhio....a 5 anni sulla sporgenza delle costole ci poteva appoggiare gli avambracci....sono sempre più convinta che la strada è quella giusta. In bocca al lupo a tutti !

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Agnese83 19-11-2007 13.32.05 Ma è fantastico! Tienici informati (se ti va), forse possiamo risparmiare tante preoccupazioni a un sacco di famiglie. Buona giornata Agnese

SARA@ 19-11-2007 17.10.48 UAAAUUUUUUU!!!! fraleric sono molto contenta!! Complimenti!!! E' una splendida notizia che oltre tutto mi infonde coraggio e soprattutto mi fa tirare fuori la forza per iniziare e la volontà per continuare. Dobbiamo fare gli esercizi tutti i giorni tre volte al giorno minimo. Non è cosa da poco, è impegnativo non solo per noi che dobbiamo assisterla, in un ritmo di vita quanto mai convulsivo, ma soprattutto per lei che è una bambina e che per tre volte al giorno deve pensare al suo buco (come lo chiama lei) e quindi diventa un pensiero costante...ma a quanto pare ne vale la pena provare!!! Forza e coraggio continuiamo senza perdere la fiducia!!!! Sara

ERMANNO1958 29-11-2007 05.37.21 Informazione Urgente Sono Un Gnitore In Pena Vorrei Saper Come Fare Per Rintracciare Questo Fisiatra Di Parma L'ostopata Cosa Centra Con Il Petto Escavatum Vi Ringrazio Di Cuore.ermanno1958

SARA@ 30-11-2007 08.35.42 ciao Ermanno, ti ho mandato un messaggio privato! Sara

fraleric 07-02-2008 16.46.18 Ciao a tutti, novità dal fronte ?

sweet.85 18-02-2008 12.20.48 Novità? Ciao a tutti! Sono nuova ed ho letto questi vostri messaggi...che ho trovato molto interessanti!Però ho visto che ormai non scrivete più da un po' e mi piacerebbe sapere come stanno Sara,Agnese,fraleric,i bambini e tutti gli altri che hanno scritto del loro problema e che stanno seguendo i programmi di osteopati e fisioterapisti... A presto

Agnese83 18-02-2008 12.25.14 Ciao, benvenuta! Io sto bene, grazie, ma non sono tra quelli che stanno facendo i trattamenti che tu hai citato. Sono qui solo per raccogliere informazioni, e per parlare con chiunque ne abbia voglia :-) Buona giornata Agnese

fraleric 18-02-2008 14.53.17 Ciao Agnese, ben tornata ! Per Sweety: mio figlio stà meglio, ma dobbiamo lavorarci sodo, sono già 6 anni che facciamo fisioterapia. Facciamo perchè lo devo aiutare, quindi si lavora in due ! Anche tu hai un bimbo con questo problema?

sweet.85 18-02-2008 17.32.17 X Agnese:scusami,mi sono espressa male...volevo solo fare un saluto generale X fraleric:sono contenta per tuo figlio e sono contenta anche per il fatto che la fisioterapia stia dando dei miglioramenti... ...io sono una studentessa,studio alla facoltà di medicina...e mi sto interessando al pectus excavatum...xciò son finita per caso su questo forum,che ho trovato molto interessante!

Agnese83 18-02-2008 18.03.27 Ma no, perchè ti scusi, ero io che mi scusavo per non poterti essere d'aiuto! Siamo molto felici di avere un futuro medico tra noi, e ti spremeremo come un limone :-) Buona serata! Agnese

fraleric 18-02-2008 20.15.29 Per sweet.85: studia, studia....e speriamo che riesci a trovare un antidoto ! Scherzi a parte, sarebbe già tanto se se ne capissero le cause....

sweet.85 19-02-2008 19.54.35 ...studio alla facoltà di medicina e studio fisioterapia!E se proprio devo dirvela tutta,sto preparando una tesi sull'argomento...ma acqua in bocca!

Agnese83 19-02-2008 19.58.14 Noi acqua in bocca, ma te in bocca al lupo! Agnese

fraleric 20-02-2008 10.27.25 Per sweet.85: c'è un fisioterapista specializzato in questa cosa, può esserti utile per la tesi ? Se vuoi ti dò il numero in privato.

sweet.85 20-02-2008 18.42.08 Innanzitutto CREPI IL LUPO! E poi,grazie fraleric x l'interessamento...se mi vuoi dare il contatto ti ringrazio...sinceramente però mi piacerebbe ascoltare un po' anche e soprattutto le vostre storie! ...voi lo sapete sicuramente meglio di me,le notizie riguardo il pectus,sia excavatum che carinatum,non sono tantissime,anzi,si sa veramente poco...

fraleric 20-02-2008 20.30.40 allora guarda: io ho raccontato tutto in un'altra discussione, che si intitola "Mio figlio"...forse la trovi in seconda pagina, è di qualche tempo fa, lì c'è il mio vissuto. Sono a disposizione per ogni chiarimento .

SARA@ 02-03-2008 23.09.30 Rieccomi, riemergo con fatica...scusate, ma le giornate dovrebbero essere di 36 ore.. Vi voglio brevemente aggiornare. Da dicembre a ieri abbiamo fatto (abbiamo perchè come saprete presenziamo ai suoi esercizi dovendo fare attenzione alla sua postura mentre si muove e via discorrendo) ginnastica con una media di 6 giorni su 7. Ieri siamo andati al controllo dal fisioterapista. Non ha preso misurazioni, sarebbe troppo presto naturalmente, ha controllato come fa gli esercizi, la respirazione, il movimento in fuori dello sterno etc. Ci ha aggiunto altri due esercizi e aumentato di 500 gr i pesi. Il fisioterapista è convinto che si riesca a recuperarla. Ha ribadito che mia figlia ha la gabbia toracica elastica. Ci vorrà tanto lavoro ma alla fine ce la faremo. Certo non sarà un recupero del 100%, ma quasi. Chissà.... ancora rimango un pò scettica sul fatto che con una mezzoretta al giorno si riesca a rimodellare non un muscolo ma una gabbia toracica (ossa e cartilagine!!). Bho, vedremo. Ho giurato che finchè mia figlia sarà ancora in tempo per l'operazione faremo gli esercizi. Se ci saranno miglioramenti bene, altrimenti pazienza. GULP E' faticoso, arrivare a casa 4 sere su 5 alle 20, con ancora la cena da preparare, e riuscire a convincere con il sorriso mia figlia a fare gli esercizi. Non è un passeggiata. Nonostante la grande fatica sono contenta. Contenta che mia figlia collabori e di avere una possibilità. Ciao Sweet.85 Ben arrivata. A novembre avevo scritto al portale di osteopatia chiedendo consigli, ma nonostante abbiano letto in più di 500 persone il mio messaggio nessuno mi ha scritto. Non è triste che si conosca così poco questa patologia nel 2008?? Spero che ci aiuterai a diffondere le conoscenze sul PE e come trattarlo. un caro saluto a tutti

[PB - Staff]

Agnese83

03-03-2008 11.35.25

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Ciao Sara,
è bello leggerti di nuovo! Complimentoni e in bocca al lupo alla tua bambina.
Buona giornata
Agnese

fraleric 03-03-2008 14.37.26 Per Sara: Ti capisco, a volte la stanchezza prende il sopravvento, ma cosa non si farebbe per un figlio ? Forza, forza, stai facendo tantissimo !

itaca 12-03-2008 10.52.03 fisioterapia salve mi sono appena registrato sul forum, sono il papà di una bimba di 7 anni un mese fa dal nulla la pediatra ha notato il PE, abbiamo già fatto ecocardio, visita da chirurgo toracico al sant'orsola di bologna (noi viviamo a imola) e martedi abbiamo la tac del torace, ci ha prospetta l'intervento di NUSS ma aspettiamo la tac nel frattempo ho letto con attenzione la discussione sul forum riguarda la possibilità di ricorrere alla fisioterapia e avrei bisogno del numero dello specialista di Parma chi riesce a inviarmelo. grazie p.s. fino ad un mese fa non sapevo niente e la pediatra non ci ha dato tanta importanza ma grazie al forum abbiamo preso coscenza del problema della ns bimba molto utile davvero p.s. è la rpima volta che scrivo su un forum spero di non fare casini.

fraleric 12-03-2008 18.07.39 Ciao e ben arrivato, ti ho mandato mp.

Agnese83 12-03-2008 20.23.02 Ciao Itaca, benvenuto! Come forse avrai già appreso dalla discussione "Pectus excavatum", questo forum sta per chiudere. Un nuovo forum è in preparazione e a breve dovremmo avere notizie più precise: ovviamente, anche lì potremo parlare di fisioterapia. Buona serata Agnese

itaca 13-03-2008 08.46.21 Grazie per il mp fraleric. Mi affaccerò quotidianamente sul forum così da poter restare aggiornato.

SARA@ 13-03-2008 17.34.07 ciao Itaca ben arrivato!! come avrai potuto notare anche io ho una bimba un pò più grande della tua con il PE. Volevano operarla, ma vedendo questo forum e la possibilità di una fisioterapia ho preferito aspettare. Per l'intervento mi hanno detto che si può aspettare fino ai 13-14 anni!! e la mia bambina ne ha 11: ho ben due anni di fisioterapia da provare prima!!! Tienici aggiornati!! Saluti a tutti!! Sara

itaca 14-03-2008 15.29.05 anche noi ci stiamo orientando nel tentare con la fisioterapia prima dell'intervento (che non è da quanto leggo sul forum una passeggiata), anche se per ora non abbiamo il quadro completo della sitauzione siamo all'inizio dei vari acceramenti, abbiamo fissato una visita al Gaslini (ci andiamo il 02/04) nel frattempo attendiamo con ansia la tac di martedi a bologna dove come ho giò scritto è stata visitata. un saluto a tutti.

[Sara@]

anche io ha fatto visitare mia figlia al Gaslini e loro l'avrebbero operata. Ha fatto la TAC e l'indice di rientranza è 4.5: tanto.
A Parma il fisioterapista le ha preso le misure della gabbia toracica e a novembre ha iniziato fisioterapia. Dopo 7-8 mesi il fisioterapista mi ha detto che avrebbe ripreso le misure per vedere eventuali cambiamenti...
Forse ti ho spaventato più del dovuto con le mie fatiche giornaliere..
Tutto dipende dal carattere del bambino (e io sono fortunata) e dal tipo di vita che il genitore fa: io lavoro tutti i giorni tutto il giorno fino alle 18. E' chiaro che se io avessi una vita un po' più tranquilla le cose andrebbero meglio!!! In fondo sono 20 minuti al giorno di ginnastica!! Vale la pena provarci!
buon weekend a tutti!!
Sara

[fraleric68]

Buongiorno a tutti,

ieri abbiamo effettuato un nuovo controllo presso il fisioterapista: Ale è cresciuto tantissimo e quindi vanno aumentati tutti i pesi; l'inverno scorso abbiamo avuto la brillante idea di fargli frequentare un corso di nuoto ( più che altro per una questione di "sopravvivenza", visto che nuotava molto a modo suo) e per contro abbiamo ricevuto una bella tirata di orecchie, perchè lo sforzo richiesto per questa disciplina va nella direzione proprio opposta alla riabilitazione che stiamo effettuando ( accentuando la respirazione paradossa). Per cui, fino al termine della crescita (almeno 18 anni) non deve fare altri sport: dopo si, ma per ora no.
Pertanto, al di là della postura e di un buon allineamento delle spalle e delle costole, il recupero a livello di torace è stato relativo: quello però che ci è stato fatto notare è che, all'inizio delle sedute, l' "attacco" della porzione superiore del p.e. è sceso di una costola, quindi il "buco" si è ristretto .
A misurazioni effettuate in inspirazione ed espirazione, dopo 6 anni di esercizi, siamo passati dai 3,5 cm. di affossamento a 1,7 cm.

[Sara@]

ciao Fraleric,
immagino siate tornati contenti!
Mi sembra normale che il torace non si sia espanso più di tanto, ci vogliono esercizi aerobici, quelli che i nostri pupillini non possono fare....ad ogni modo mi pare ottimo che il "buco" si sia ridotto della metà nonostante la crescita di Ale. In genere con la crescita la situazione peggiora.
Mi chiedevo ora quante volte fa gli esercizi Ale durante la settimana.
A proposito di sport ho chiamato il fisioterapista per avere il nulla osta per un centro estivo dove fanno tennis 1 ora al giorno. Ci andrebbe solo 15 giorni e se non diventerà un'attività continuativa nell'anno, ma rimarrà un una tantum mi ha dato l'OK.
Comunque il 21 di questo mese andremo anche noi al controllo e chissà se anche a lei prenderà le misure??!!!.....
Vi saprò dire!
Sara

[fraleric68]

Ciao Sara, attualmente lavoriamo 2 volte a settimana, ma dobbiamo aumentare a 3 e rifare la cinta, che è rimasta piccolina....l'unico problema è che mio figlio non ha voglia, sono sempre gli stessi esercizi, solo i pesi vanno in aumento...ma io insisto, perchè effettivamente con la crescita il problema si accentua parecchio, quindi, già il fatto di aver mantenuto i parametri ed aver anche ottenuto qualcosa a recupero non è poco, e nell'ultimo anno Ale è cresciuto più di 10 cm. in altezza !
Noi torneremo su per novembre, ci attende un'estate piuttosto intensa quindi !

[sweet.85]

Ciao ragazze...sono felicissima per i vostri bimbi!! E soprattutto per tuo figlio fraleric...non per fare discriminazioni ma semplicemente perchè una riduzione di cm così palese è un segno molto positivo! Tu e tuo figlio siete davvero d'esempio su questo forum... e tuo figlio un giorno te ne sarà grato, anche se ora si annoia da morire...povero piccolo
CONTINUATE COSI'... un abbraccio forte forte!

[fraleric68]

Ciao ragazze...sono felicissima per i vostri bimbi!! E soprattutto per tuo figlio fraleric...non per fare discriminazioni ma semplicemente perchè una riduzione di cm così palese è un segno molto positivo! Tu e tuo figlio siete davvero d'esempio su questo forum... e tuo figlio un giorno te ne sarà grato, anche se ora si annoia da morire...povero piccolo
CONTINUATE COSI'... un abbraccio forte forte!

grazie Sweet.85, sei sempre molto gentile, e anche un piccolo incoraggiamento fa bene al morale. Io , che lo vedo sotto gli occhi tutti i giorni, non mi rendo conto più di tanto delle modificazioni , ma il fisioterapista che c'ha l'occhio clinico e soprattutto tiene foto e misurazioni, mi ha rincuorato. Andiamo avanti.

[Sara@]

grazie Sweet sei gentile. Mi chiedevo se con tutti questi esercizi di spinta dello sterno verso l'esterno quando trattiene il respiro non possano creare in futuro altri problemi (emorroidi.... etc???)
Magari miglioriamo da un lato e peggioriamo da un altro??
Bho, noi comunque oggi ce ne andiamo a teatro. Deve fare uno spettacolo, ballare una musica di High School Musical...... Beata lei!!!
saluti

[fraleric68]

buon giorno ,
ho visto che sei in linea.
mi chiedevo chissà se con tutti questi esercizi poi non facciamo uscire le emorroidi ai nostri bambini. Del resto quando tirano fuori lo sterno trattenendo il respiro fanno una bello sforzo.....
Speriamo di non migliorare da una parte e rovinarli dall'altra!!!
Noi oggi andiamo a teatro. Giulia deve fare uno spettacolo: ballare high school musical!!!
Beata lei!
buon week end
Sara

buon divertimento allora, e in bocca al lupo per lo spettacolo !

noooooooooooo, pure le emorroidi no !!!!!
non ci avevo pensato.....

[fraleric68]

uè....ieri prima uscita in piscina della stagione....visti altri 3 bimbi con p.e., oltre il mio, tutti maschi....e che c'è, un'epidemia ?
gli anni scorsi ci è successo di vedere qualcuno al mare, ma così tutti insieme mai !!!!

[IL_DUCA_91]

uè....ieri prima uscita in piscina della stagione....visti altri 3 bimbi con p.e., oltre il mio, tutti maschi....e che c'è, un'epidemia ?
gli anni scorsi ci è successo di vedere qualcuno al mare, ma così tutti insieme mai !!!!

Eh si!!se ne vedono molti d appestati in giro ! io ho due amici cn pectus excavatum e un cn un lieve pectus carinatum..

[fraleric68]

uè....ieri prima uscita in piscina della stagione....visti altri 3 bimbi con p.e., oltre il mio, tutti maschi....e che c'è, un'epidemia ?
gli anni scorsi ci è successo di vedere qualcuno al mare, ma così tutti insieme mai !!!!

Eh si!!se ne vedono molti d appestati in giro ! io ho due amici cn pectus excavatum e un cn un lieve pectus carinatum..

e allora dai....mal comune, mezzo gaudio !

[Sara@]

ciao a tutti,
forse perchè non ci faccio caso, ma io non ho mai incontrato nessuno con il PE. Tra poco partirò per il mare, e in tre settimane chissà se incontrerò qualcuno del club??!!

RAGAZZI FREGATEVENE, ANDATE AL MARE!!! Divertitevi, si è giovani una volta sola!! C'è chi ha il buco, chi è pieno di brufoli, chi ha il naso grosso e storto, chi è grasso, col sedere grosso, con le gambe a X, a ferro di cavallo, chi è brutto..... ma tutti al mare!!!! Gli altri percepiscono quello che voi da dentro offrite, non quello che semplicemente si vede, quanti più brutti di noi hanno più successo???? Pensiamoci!!
(forse ho sbagliato discussione..)

Bhe tornando a noi, siamo stati dal fisiotereapista. Lui è sempre molto ottimista e molto contento di come stiamo lavorando e dell'elasticità del torace di mia figlia. Speriamo abbia ragione!! A settembre prendiamo le misure!!!!
Nel frattempo per premio per l'anno che ha passato tra una fatica e l'altra mia figlia mi ha portato da Brandy and Melville (negozio trendy per teenager) e l'ha svaligiato......
un saluto
Sara

[Laura69]

ciao Sara,
io sono appena tornata da una settimana al mare e devo dirti che di pe ne ho visti, soprattutto uomini e ragazzini.
Io chiaramente sono un pò fissata per questa cosa e quindi a volte chiedo conferma a mio marito se una persona ha o meno il PE...non vorrei vedere cose che non esistono. Ma mio marito fino ad ora ha sempre confermato!! Per fortuna.
Mentre ero al mare continuavo a pensare se fare fare fisioterapia a mio figlio o no.
Con mio marito avevamo già parlato in passato e avevamo deciso per il no....ma a volte penso che non posso stare senza fare niente per mio figlio e forse dovrei agire.
Lui ora ha quasi 9 anni non si fa alcun problema, é sereno e non vorrei crearglieli io.
Tua figlia come reagisce a tutto questo? Ha problemi a mostrasi, al mare é serena quando deve mettersi in costume?
come vive la fisioterapia?
Laura69

[aldo552]

Buongiorno sono un genitore di un bimbo con pe..gli è stato riscontrato a 3 mesi dalla nascita..ora mio figlio ha 20 mesi è come potete immaginare sono un pò preoccupato visto che sia la pediatra sia da quello che leggo del forum il problema con la crescita non può che peggiorare. Mio figlio ora non ha disturbi di alcun genere e vista la tenerissima età non sono ancora andato a farlo visitare da specialisti (è ancora nella fase che ha paura a farsi visitare persino dalla pediatra anche se lei stessa che ha alcuni pazienti con pe mi dice che è di media entità).Mi sono ripromesso che il prossimo anno andrò a fare una visita per controllare la gravità della situazione e i possibili rimedi..nel frattempo vi sarei molto riconoscente se mi poteste inviare il numero di tel. anche del fisioterapista di Parma...Grazie mille ... il vostro è un servizio fantastico anche perchè fino a che mio figlio non ha manifestato il pe non sapevo neanche l'esistenza di questo problema congenito..bisognerebbe far capire alle persone che non è solo un problema di pochi ma interessa davvero un numero di persone importante...grazie ancora continuate così

[Agnese]

Ciao,
benvenuti!
Questo è il numero del fisioterapista di Parma: Mambroni Ottavio 0521959704
Rimanete con noi, ci fa piacere farvi compagnia!
Buona giornata
Agnese

[fraleric68]

Buongiorno sono un genitore di un bimbo con pe..gli è stato riscontrato a 3 mesi dalla nascita..ora mio figlio ha 20 mesi è come potete immaginare sono un pò preoccupato visto che sia la pediatra sia da quello che leggo del forum il problema con la crescita non può che peggiorare. Mio figlio ora non ha disturbi di alcun genere e vista la tenerissima età non sono ancora andato a farlo visitare da specialisti (è ancora nella fase che ha paura a farsi visitare persino dalla pediatra anche se lei stessa che ha alcuni pazienti con pe mi dice che è di media entità).Mi sono ripromesso che il prossimo anno andrò a fare una visita per controllare la gravità della situazione e i possibili rimedi..nel frattempo vi sarei molto riconoscente se mi poteste inviare il numero di tel. anche del fisioterapista di Parma...Grazie mille ... il vostro è un servizio fantastico anche perchè fino a che mio figlio non ha manifestato il pe non sapevo neanche l'esistenza di questo problema congenito..bisognerebbe far capire alle persone che non è solo un problema di pochi ma interessa davvero un numero di persone importante...grazie ancora continuate così

Buongiorno Aldo,
la tua esperienza è un pò simile alla mia. Posso dirti che prima dei 5-6 anni, al di là dei vari controlli, poco si può fare. Per avviare la fisioterapia c'è bisogno della piena collaborazione del bambino.

[aldo552]

Grazie Fraleric...immaginavo che prima di una certa età è impossibile intervenire..a presto

[lorella]

Ciao. ho visto i vostri messaggi.
Anch'io ho lo stesso problema con mio marito ed ora sta evidenziandosi anche in nostro figlio di anni sei. Ti chiedo cortesemente di comunicarmi l'indirizzo ed il numero di telefono del fisioterapista di Parma.
Ti ringrazio moltissimo.
Lorella

se vuoi ti lascio il mio indirizzo di posta elettronica: zlorella chiocciola libero.it

[Sara@]

ciao Lorella,
rieccomi dalle ferie! SIGH SIGH!
ti ho mandato un messaggio privato!
In bocca al lupo!
Sara

[fraleric68]

Io continuo a tenere il resoconto numerico: in spiaggia quest'anno 5 pe (maschi) e 1 pc (donna), età diverse.
Mi consolo da sola.

[moio92]

ciao a tutti,innanzitutto mi presento...sono un giovane ragazzo 16 anni per l'esattezza...e da quando ho circa 14 anni mi sn accorto di avere questo problema di pectus excavatum... per fortuna il mio caso è abbastanza leggero e forse proprio per questo non ci ho fatto caso prima... in + sento che non mi crea alcun problema a livello sportivo poichè faccio palestra, e judo da parecchi anni... inoltre ho notato che con l'attività aerobica e quindi l'allenamento della respirazione e del diaframma... lo sterno viene spinto verso l'esterno e quindi noto dei miglioramenti...

comunque il vero motivo per cui scrivo è per sapere se esiste l'email dell'esperto di parma per poterlo contattare tramite email e chiedere solamente dei piccoli consigli... vi prego fatemi sapere al + presto...
ciao e arrivederci

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