DIARIO: INTERVENTO NUSS 21/02/2014 E POST INTERVENTO A 15 ANNI -- HUMANITAS-- DOTT. INFANTE

[nicmau]

Ciao a tutti! Mio figlio a giorni sarà sottoposto all'intervento di Nuss all'Humanitas di Rozzano. Desidererei conoscere il parere dei genitori di altri ragazzi che hanno subito lo stesso intervento per le problematiche del post operatorio: salute, cicatrici, sport, scuola e zaino (quanti i giorni persi?) e ripresa totale, oltre ai risultati ottenuti. Ringrazio fin da ora che volesse darmi delle risposte

[nicmau]

Ciao, eccomi finalmente dopo l'intervento effettuato il giorno 21/02/2014, due giorni prima del mio quindicesimo compleanno, arrivato casualmente come un regalo.
Siccome sono pochi i post inseriti da ragazzi della mia età vorrei contribuire con la mia esperienza ed essere di aiuto o chiarimento a chi ha bisogno di informazioni.
Dopo due giornate in cui ho effettuato tutti gli esami del prericovero (esami del sangue, radiografia torace, ecocardiogramma, spirometria, visite con cardiologo, anestesista e chirurgo) finalmente mi hanno comunicato la data dell'intervento. Avevo effettuato la visita dal Dott. Infante a metà Luglio 2013, l'operazione sarebbe stata il 21/02/2014.
Il post sarà lungo perché farò un resoconto delle prime giornate
GIORNO DELL'INTERVENTO  VENERDÌ
Ricovero alle 10.00 del mattino, attesa a digiuno fino alle ore 14.30, quando vengo portato in sala preoperatoria per l'anestesia. Sono minorenne quindi consentono ad uno dei miei genitori di restare anche nella sala preopratoria. Mi fanno l'epidurale e poi mi portano in sala operatoria. L'ultima cosa che vedo è la luce fantascentifica della sala operatoria...
Mi risveglio in sala post operatoria con accanto mia mamma. Avevo tutti i muscoli contratti, a ogni respiro dolori a addominali sinistri e pettorali
fa malissimo e chiedo un'antidolorifico che mi arriva. C'è un po' d'aria nei polmoni, quindi mi fanno un drenaggio che resterà fino alla mattina successiva. Vengo riportato in camera. La notte non dormo per i dolori,  a intervalli che mi sembrano lunghissimi mi fanno flebo per il dolore, solo dopo queste flebo dormo per qualche mezz'ora. Finalmente arriva la mattina
I GIORNO  SABATO
Mi alzo per fare pipì nel pappagallo, naturalmente aiutato per stare in piedi, da mia mamma che è potuta restare con me data la mia età.
Bevo  un po' d'acqua , più tardi un succo di frutta e mangio un biscotto. Aiutato riesco ad alzarmi e ad andare in bagno a fare pipì. Torno a letto esausto e senza fiato.  Faccio fatica a trovare il fiato per parlare.Ogni volta che passavo da sdraiato a seduto dovevo aspettare qualche minuto per trovare il fiato.
Pranzo al tavolo. Il pomeriggio riposo e verso sera azzardo una passeggiatina appena fuori dalla camera, ma rientro subito esausto.
Cena al tavolo: ho male alle ferite e quindi non riesco a muovere le braccia: fatico a portare la forchetta alla bocca.
La notte trascorre tranquilla fino alle 2:00. mi sveglio infatti per i dolori ma basta una flebo e mi riaddormento fino al mattino.
II GIORNO DOMENICA
Il risveglio è come sempre abbastanza doloroso: collo e spalle indolenziti e contratti per la posizione forzata sulla schiena. Dopo una decina di minuti va meglio. Mi alzo per andare in bagno e faccio colazione al tavolo con meno fatica.L'infermiera mi porta un aggeggio per fare esercizi di inspirazione  tre volte al giorno. Cammino nel corridoio aiutato da mia madre, il resto del tempo lo trascorro a letto, un po' seduto e un po' sdraiato perché mi stanco facilmente. Socializzo con un altro paziente operato di pectus e. come me e ci scambiamo le nostre considerazioni: il gioco vale la candela: il risultato è bellissimo e lo rifarei subito se necessario: il buco è scomparso e il petto sembra più ampio e finalmente con una forma a trapezio. Se mi tocco non riconosco il mio petto. La sensibilità ai capezzoli va e viene. Pranzo e ceno al tavolo. Mi tolgono l'epidurale e arriva la notte che trascorre in un sonno ininterrotto fina alla mattina.
III GIORNO LUNEDÌ  DIMISSIONI
La mattina mi sveglio indolenzito, faccio colazione e poi vado a fare l'rx: sono molto stanco: andare in bagno,fare colazione e andare a fare i raggi tutto di fila mi ha stancato tantissimo. Al ritorno mi riposo nel letto. Verso le 10:00 mi dicono che sono dimesso.  Richiedo e  mi fanno un'antidolorifico per stare bene nel viaggio di ritorno a casa. La cartella delle dimissioni riporta il mio INDICE DI HALLER: 4,35.
Arrivato a casa  mi metto seduto sul divano a leggere: riposo un paio d'ore a letto nel pomeriggio, poi di nuovo divano. Dolori nel pomeriggio che diventano sopportabili dopo tachipirina e brufen, la mia terapia antidolorifica. La notte dormo, solo mi sveglio alle 2:00, riprendo gli antidilorifici e mi rimetto a dormire.


BILANCIO DELL'OSPEDALE:
Infermieri e personale gentili e disponibilissimi. Sempre immediato l'intervento richiesto e il sorriso sempre pronto. Servizi a disposizione ottimi ( bar edicola libreria sportello bancario).

Metterò poi il seguito

[nicmau]

IV GIORNO MARTEDÌ
Mi sveglio alle 7:00 indolenzito, ma va già meglio. Mi alzo aiutato dal letto, faccio colazione e mi aiutano a vestirmi: non riesco a muovere le braccia perché mi fanno male tutti i muscoli e le ferite.. meglio camicie e felpe aperte, così come i pigiami: sono più comodi e meno dolorosi da mettere e togliere. Faccio un giretto di cinque minuti nel cortile di casa, ma sono subito stanco. Dopo essermi riposato un po' faccio gli esercizi con l'aggeggio della respirazione. Pranzo e poi una bella dormita di due ore. Ho preso antidolorifici alle 11.00, che dureranno fino alle 20:00. A domani
V GIORNO  MERCOLEDì
La notte è trascorsa abbastanza tranquilla, ma alle 3:00 ho dovuto prendere  una tachipirina per dormire fino al mattino. Sveglia alle 7:00, un po' meno doloroso alzarsi, ma sempre difficile. Antidolorifici e colazione. I miei movimenti sono più sciolti ma ancora molto limitati. A piegamenti un po' in avanti sento scrocchiare le sbarre. Qualche giretto per casa, mi alzo dalla sedia e dal divano da solo. Antidolorifici alle 16.00. Impossibile ridere!!
Verso sera la stanchezza e il dolore si fanno sentire maggiormente. Anche la ferita del drenaggio, forse perché oggi mi muovo con maggiore disinvoltura, incomincia a fare male a tratti.

VI GIORNO GIOVEDì
La notte è trascorsa senza dolori, riesco a muovere anche un pò il bacino per cambiare, almeno di poco la posizione. Al mattino alzarsi è meno doloroso, anche se prendo ancora antidolorifici ogni 8 ore.
Riesco ad essere autonomo in bagno. La schiena è però sempre molto indolenzita. Domani andrò a fare la medicazione alle ferite, anche perché quella del drenaggio mi fa un po'male. L'ultimo antidolorifico, preso verso le 17:00 del pomeriggio, basterà fino alla mattina dopo.

[nicmau]

La  mattina subito un antidolorifico, poi viaggio fino all'humanitas (un'ora) per togliere i punti del drenaggio: quelli delle ferite laterali si riassorbiranno da soli. Al rientro a casa ero un po' dolorante e stanco, comunque molto meglio rispetto a ieri, anche le spalle e le scapole sono più sciolte. Antidolorifico ogni 12 ore, notte tranquillissima.

[Simon Hank]

Ciao, probabilmente avrai letto la mia esperienza che tengo ancora aggiornata ogni tot di mesi o comunque quando capita qualcosa di significativo, che sia negativo o positivo...io ho 25 anni, sono stato operato a fine giugno, sono passati quindi 8 mesi proprio ieri (caspita volano i mesi, menomale così si avvicina in fretta il momento di levare le barre), bè volevo solo dirti tieni duro, non è affatto semplice tenersi dentro uno o due pezzi di titanio per degli anni, però vedrai che le cose col passare dei mesi andranno meglio....si ci vogliono mesi prima di stare bene, e posso dirti che ancora dopo 8 mesi non è come avere il torace libero e a questo punto credo non lo sarà mai fino al giorno in cui le toglieremo, però fatti forza perchè comunque le cose miglioreranno.
Io ho iniziato a fare qualche esercizietto leggero di palestra (ma a casa) già al quinto mese, ma ti parlo di cose davvero leggere tipo addominali,piegamenti,flessioni e altre cosette davvero semplici a corpo libero non come in palestra con i macchinari e i super pesi, da poco ho cominciato anche a fare nuoto sperando di trarne reali benefici in termini di recupero di fiato ed espansione del torace e perchè no anche di sviluppo della parte centrale del petto che a causa del buco era davvero poco sviluppata, con addiratura un pezzo di pettorale sx che si doveva ancora formare (ora il muscolo si sta un pò risvegliando). Conto di andare avanti col nuoto e poi magari l'anno prossimo aggiungere anche della palestra seria, ma questo è solo un progetto per ora, staremo a vedere cosa ci porterà il passare del tempo....
Fai le cose con calma, fai solo quello ti senti di fare senza mai sforzarti e quando potrai inizia a fare un pò di movimento, anche lunghe passeggiate aiutano parecchio, più stai fermo più sarai indolenzito. All'inizio anche fare 100 metri sarà come aver fatto una maratona, comunque per te penso sarà più semplice il recupero, avendo 15 anni sei avvantaggiato
Bè, io ho finito, volevo solo supportarti e incoraggiarti un pò, se hai domande o curiosità chiedi pure sarò felice di risponderti.
In bocca al lupo a te e pure a me

[nicmau]

Ciao, grazie della tua testimonianza, certo l'avevo letta perché è molto completa, e mi ha aiutato a immaginare a cosa sarei andato incontro. Questo è il mio ottavo giorno, il dolore con tachipirina e brufen ogni 12 ore è sotto controllo, ma mi sento sempre un po' "incriccato", anche se mi sembra di migliorare di giorno in giorno. Con l'aggeggio per l'inspirazione oggi sono finalmente arrivato a 2500! A metà settimana prossima penso di tornare a scuola, sarebbe 15 giorni dopo l'intervento...pensi sia fattibile?
Grazie ancora per i tuoi aggiornamenti, li seguirò costantemente.
In bocca al lupo e speriamo che il tempo passi in fretta!

[Simon Hank]

Ciao, grazie della tua testimonianza, certo l'avevo letta perché è molto completa, e mi ha aiutato a immaginare a cosa sarei andato incontro. Questo è il mio ottavo giorno, il dolore con tachipirina e brufen ogni 12 ore è sotto controllo, ma mi sento sempre un po' "incriccato", anche se mi sembra di migliorare di giorno in giorno. Con l'aggeggio per l'inspirazione oggi sono finalmente arrivato a 2500! A metà settimana prossima penso di tornare a scuola, sarebbe 15 giorni dopo l'intervento...pensi sia fattibile?
Grazie ancora per i tuoi aggiornamenti, li seguirò costantemente.
In bocca al lupo e speriamo che il tempo passi in fretta!

Bene mi fa piacere poter informare, anche se in modo indiretto, chi decide di intraprendere la strada dell'intervento chirurgico, perchè come avrai notato non è una passeggiata e la guarigione completa è davvero lunga, si parla di mesi o addirittura anni, e in tutto questo tempo non possiamo sapere quali complicanze o piccoli problemi possono sorgere, perciò sono contento di poter condividere la mia esperienza.
Sul ritorno a scuola 15 giorni dopo l'intervento a me sembra un pò presto, però non è detto, il dolore e il recupero post-operatorio sono diversi per ognuno di noi, perciò ascolta il tuo corpo e fai quello che ti senti che non è mai sbagliato...

[nicmau]

In questi tre giorni i miglioramenti sono stati poco sensibili ma costanti: riesco ad indossare maglioni e felpe, riesco a coricarmi da solo.. per alzarmi ho ancora bisogno di una mano: ho fatto qualche passeggiata di una ventina di minuti, ma la stanchezza si fa sentire. Ho provato a sospendere l'antidolorifico serale ma il risveglio è stato doloroso: ne prenderò uno più blando, senza prendere l'antiinfiammatorio la sera, ma solo la mattina. Per il resto lentamente sto tornando alla normalità, anche se ancora mi sembra un sogno toccarmi il petto e non sentire più il buco!!  

[lucio]

Bene ! Continua così, a piccoli passi e vedrai che sarà' una bellissima estate !!!   

[nicmau]

Ciao, e grazie per i tuoi saggi consigli.
Oggi ho scalato ancora gli antidolorifici, e l'antinfiammatorio lo prendo solo la mattina. Lunga passeggiata di 40 minuti, esercizi respiratori che ora vengono molto più facili. Dopodomani, se tutto prosegue così, tenterò il ritorno a scuola, anche se accompagnato in auto dai miei (per ora il pullman mi sembra azzardato). Mi sono accordato con gli insegnanti e porterò solo i quaderni, l'astuccio e il diario, in modo che lo zaino non pesi molto... vedremo, poi vi racconterò come è andata.  

[nicmau]

Ciao, sono trascorsi quindici giorni e oggi sono tornato a scuola!!
È andata come credevo...bene le prime ore, l'ultiima dalle 12 alle 13 ho iniziato ad avere qualche fastidio, ma nulla di insopportabile! Domani sicuramente andrà meglio. Mi hanno accompagnato i miei genitori in auto, e ho il permesso di non portare libri ma solo i quaderni, ma è andata!!
Sono felice, mi sembra di essere tornato "normale": anche le ferite hanno perso le "Croste" e ora le sto trattando con un po' di connettivina per mantenere morbida la pelle fresca....il peggio è proprio passato!!

[nicmau]

Ormai ho ripreso quasi la vita di sempre, ad eccezione dello sport che mi sarà negato ancora per un po'. A scuola reggo meglio, solo quando arrivo a casa sono un po' più stanco del solito, e mi stendo una mezz'oretta dopo pranzo. Questa sera proverò ad eliiminare la tachipirina, vedremo domattina...Riesco ad alzarmi da solo dal letto, anche se con un metodo un po' strano, comunque funziona!!A proposito del letto, per facilitare il sonno supino ho infilato un cartone in fondo alle lenzuola, in modo che le tenga sollevate dove sono i piedi, che così posso tenere diritti durante il sonno.  ...lo so che sembra una cretinata, ma credetemi, non sapevo dove mettere i piedi e come girare le gambe per dormire sulla schiena (porto il 47 di scarpe!!)  

[Nello1970]

Ciao sono il papà di un ragazzo di quindici anni che a maggio dovrà fare lo stesso intervento. Scusa si ti faccio queste domande, ma vorrei sapere dove ti sei operato, se hai avuto problemi post-operatori, se i dolori sono sopportabili e cosa mi consigli se partire in auto o in treno. Grazie

[nicmau]

Ti ho risposto nell'altro spazio! Comunque per auto o treno, credo dipenda dalla distanza e da come tuo figlio reagisce all'intervento, meglio chiedere poi ai medici.

[nicmau]

é passato un mese!! Oggi ho anche sospeso completamente gli antidolorifici, riesco ad alzarmi da solo dal letto e a fare tutto ciò che facevo prima, solo ho ancora fastidio a dormire sui fianchi e sto dormendo ancora sulla schiena, credo che verrà da solo quando il mio fisico me lo permetterà. Per il resto, tranne movimenti strani e bruschi, è tutto a posto. Tra un paio di giorni avrò la visita di controllo, vi farò sapere se ci sono novità. Nel frattempo mi sono sottoposto a Pavia, presso il centro della Dott. Arbustini alle visite per stabilire se sono portatore o meno della Sindrome di Marfan, ma il risultato dell'esame genetico arriverà tra molto tempo, quasi un anno. Al prossimo aggiornamento, spero di non annoiarvi con le mie considerazioni!

[fraleric68]

In bocca al lupo Nic !

[nicmau]

Grazie, crepi il lupo!! Domani visita di controllo i cui risultati  posterò immediatamente....magari servirà a qualcuno la mia esperienza.

[nicmau]

Oggi visita di controllo, tutto ok, radiografia bene, e così pure gli esami..unico neo le cicatrici: il chirurgo mi ha detto che potrebbero essere migliori, probabilmente i punti si sono assorbiti troppo in fretta e la ferita risulta quindi un po' "aperta", ma quando riapriranno per togliere le barre sistemeranno cercando di fare un lavoro migliore. Per il resto le cose vanno bene, questa notte ho persino dormito per un po' sul fianco sinistro senza rendermi conto di avere preso quella posizione. Il Dott. mi ha consigliato  di riprendere gradualmente l'attività fisica. Per ora faccio solo lunghe passeggiate, ma conto di iniziare al più presto nuoto, non appena sentirò che il mio stato me lo permette.
Ciao a tutti  

[nicmau]

Ciao, agggiorno la mia situazione: dopo un mese e mezzo finalmente posso dormire sul fianco, meglio quello sinistro, ma anche su quello destro con qualche cautela e senza schiacciare la cicatrice. Dalla cicatrice di destra tre giorni fa è uscito un nodo di filo che ho tagliato: in quel punto c'era ancora una piccola crosticina, ora mi spiego il perché. Ho letto che la cosa è abbastanza frequente nelle cicatrici chirurgiche, anche a qualcuno di voi è capitato? Per il resto tutto ok, passeggiate, bici e un po' di pesi.

[lucio]

io aspetterei ancora un po' ad usare i pesi...

[ilmuletto]

io aspetterei ancora un po' ad usare i pesi...

credo che sia sempre tutto relativo...per pesi si può intendere anche cose molto leggere per riattivare i muscoli

[nicmau]

bhe', naturalmente i pesi sono mooolto leggeri  3 kg. appena!!  

[nicmau]

Ciao a tutti, sono trascorsi ormai due mesi e il bilancio dell'intervento è decisamente positivo: ormai posso dormire tranquillamente anche sui due fianchi, e ho ripreso praticamente tutte le attività normali, tranne quella sportiva del basket. Sono felice di avere fatto l'intervento e ancora, quando mi sfioro il petto con la mano, non credo a ciò che sento. Posterò più avanti se accade qualcosa di significativo
Ciao a tutti

[ilmuletto]

Ciao a tutti, sono trascorsi ormai due mesi e il bilancio dell'intervento è decisamente positivo: ormai posso dormire tranquillamente anche sui due fianchi, e ho ripreso praticamente tutte le attività normali, tranne quella sportiva del basket. Sono felice di avere fatto l'intervento e ancora, quando mi sfioro il petto con la mano, non credo a ciò che sento. Posterò più avanti se accade qualcosa di significativo
Ciao a tutti

ciao riusciresti a postare una foto del prima e del dopo intervento?

[iulio]

Ciao, per quanto riguarda il basket userai particolari protezioni? So che dopo 90 gg dall'operazione si può iniziare gli allenamenti e dopo 6 mesi le partite, ovviamente senza foga agonistica.

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