Presentazione: mamma ragazzo 13 anni - Nuss: quanta assistenza?

[mamma Valentina]

Buongiorno a tutti, sono la mamma di Davide, che dovrà essere operato la prossima settimana al Meyer dall'equipe del prof. Messineo (che è andato in pensione). Davide ha 13 anni e 10 mesi e un p.e. definito "simmetrico grave" (indice di Haller 3.3) e una ridotta capacità polmonare; sia gli specialisti del Sant'Orsola di Bologna, a cui avevamo chiesto il primo consulto, che quelli di Firenze hanno consigliato l'intervento.
Ho letto con grande attenzione moltissimi post di questo forum (che vorrei tanto aver scoperto prima!...) e devo dire che mi si sono chiariti molti dubbi, da quelli più importanti a quelli marginali, perciò come prima cosa ringrazio davvero di cuore i promotori del sito e tutti coloro che hanno voluto offrire la loro testimonianza, cosa che mi riprometto di fare anch'io per essere, a mio volta, utile ad altri utenti. Mi sembra di aver capito che generalmente la ripresa sia più rapida nei soggetti più giovani, che comunque soffrono di dolori, almeno inizialmente, al pari degli adulti. Vorrei però chiedere qualche informazione in più sulla necessità di assistenza a casa dopo le dimissioni: ho letto che è indispensabile anche per compiere operazioni quotidiane come scendere dal letto, lavarsi, vestirsi ecc., ma di solito per quanto tempo? noi genitori vorremmo organizzarci al meglio per aiutare nostro figlio e stargli vicino, ma dal momento che entrambi lavoriamo sarebbe importante per noi avere una previsione mediamente attendibile sui tempi. Aggiungo un'informazione che forse può essere utile ad altri: a causa del covid l'ospedale Meyer non ammette che i genitori si alternino tra di loro nell'assistenza, nemmeno dividendo il periodo in due (primi giorni un genitore, ultimi l'altro): ciò, unito al fatto che al secondo genitore è concessa al momento solo un'ora di visita al giorno (dalle 17.30 alle 18.30) crea ovviamente alcune difficoltà organizzative.
Spero davvero che qualcuno possa rispondermi; in questo momento tanto io che mio marito, pur essendo convinti della necessità dell'intervento, siamo molto preoccupati e spaventati... ma credo sia comprensibile.
Grazie in anticipo a chi vorrà rispondermi.

[Clara]

Ciao mamma Valentina, mio figlio (anche lui si chiama Davide) è stato operato al Gaslini di Genova il 3/9/21 all'età di 15 anni e 2 mesi. Premetto che siamo molto soddisfatti di aver trovato il coraggio di affrontare l'operazione. Davide aveva un pectus excavatum saucer shape lievemente asimmetrico con haller 4,8 e quadro restrittivo polmonare alla spirometria. Gli sono state posizionate due barre in titanio con stabilizzatore sul lato destro. Il giorno prima dell'intervento abbiamo effettuato il prericovero con tutte le analisi di routine e colloquio con chirurgo, anestesista e fisioterapista. Il mattino seguente, alle 7, ci siamo recati in reparto. Alle 8:00 siamo entrati nella sala dove viene effettuata l'anestesia. Ho salutato Davide non appena si è addormentato e ho atteso fino alle 11:10 la chiamata per andare nella sala risveglio. Ecco, forse il risveglio è la fase che può spaventare di più perché è un intervento, così mi ha detto l'infermiera, che provoca molti brividi in quella fase. Non ti angosciare....se capita è tutto normale e passerà entro mezz'ora. Alle 13:00 era perfettamente sveglio e di buonumore. La prima giornata è trascorsa così...dormicchiando, in teoria avrebbe potuto cenare ma era troppo stanco. Il secondo giorno hanno tolto il catetere vescicale e ha iniziato ad alzarsi e a fare qualche passo fino in bagno ovviamente a braccetto con me. Nei giorni seguenti il dolore inizia a farsi sentire di più perché viene tolto il catetere con l'anestetico spinale, però si può utilizzare il bolo di morfina al bisogno e iniziano i farmaci per bocca (da continuare anche a casa per circa 8 gg). Inoltre occorre aiutarli un po' con la fisioterapia che comunque è molto semplice.  In sesta giornata (5 notti) siamo stati dimessi. Nella  prima settimana a casa  il dolore è abbastanza fastidioso, di notte soprattutto e Davide aveva bisogno di un po' di aiuto per alzarsi dal letto e per la doccia le prime volte (per i primi 10 gg dall'intervento non si possono bagnare le ferite e quindi ci si deve lavare a pezzi).
Davide è tornato a scuola dopo 3 settimane dall'intervento evitando i pesi sostituendo i libri con un tablet e con l'esonero dall'attività motoria per 4/5 mesi. Il dolore è praticamente scomparso del tutto dopo 40 giorni dall'intervento. Ha dormito a pancia in su (con due cuscini) per circa 5 mesi, ora dorme in qualsiasi posizione. Sicuramente mi sono dimenticata tante cose, se hai bisogno non farti problemi a chiedere!

[mamma Valentina]

Grazie mille Clara, le cose che mi ha detto sono proprio quelle che volevo sapere e il racconto della vostra esperienza mi è molto utile. Vorrei sapere qualcosa di più della fisioterapia perché il chirurgo del Meyer non ne ha mai fatto cenno, mentre leggendo in questo forum ho capito che potrebbe essere importante: a noi sono stati prospettati solo "esercizi di rspirazione", non so se sia la stessa cosa. Comunque non voglio approfittare della tua disponibilità, magari aspetterò il ricovero e le indicazioni che ci verranno date. Mi incoraggia sapere che siete soddisfatti dell'intervento che comunque, come giustamente affermi, richiede coraggio tanto in chi lo affronta che in noi genitori.
Grazie ancora davvero per la tua testimonianza!

[Clara]

Figurati Valentina. Sono felice di rendermi utile se posso. Rettifico soltanto una cosa e cioè che le ferite chirurgiche, nel ns caso almeno, non andavano bagnate per 10 gg dalle dimissioni. Per quanto riguarda la fisioterapia si tratta di esercizi molto semplici utili per mobilizzare le spalle e le braccia. Servono per sentire meno dolore anche se inizialmente facendoli senti male. Quando Davide si impigriva e non li faceva per qualche giorno poi si lamentava per il mal di schiena....Al Gaslini danno un libretto con le istruzioni per fare questi esercizi a casa e dovrebbe essere reperibile anche sul loro sito. Probabilmente anche nel vs ospedale vi saranno date indicazioni. L'obiettivo è comunque quello di renderli abbastanza autonomi in breve tempo, in modo che possano lavarsi e vestirsi da soli ed è importante farli camminare (Davide con molta calma ha iniziato a passeggiare una settimana dopo l'intervento)
In bocca al lupo e un abbraccio al tuo Davide. Aggiornaci!

[mamma Valentina]

Clara, non so come ringraziarti! Ho scaricato e stampato l'opuscolo del Gaslini con il programma di esercizi: spero che anche il Meyer abbia previsto qualcosa del genere, ma in caso contrario mi sento molto rassicurata ad avere queste indicazioni, per le quali devo ringraziare solo te.
Dopo l'intervento scriverò senz'altro per raccontare la nostra esperienza. Siamo (noi genitori, Davide è parzialmente protetto dalla provvidenziale incoscienza data dall'età) molto in ansia man mano che si avvicina la data dell'intervento, ma questo forum è davvero provvidenziale per non sentirsi soli.
A presto!

[simodm002]

Io sono stato operato per petto carenato a Roma il 23 marzo e dopo quasi 3 mesi i dolori non li ho più e sto facendo tutto quello che facevi prima con L aggiunta di palestra anche….all inizio il ragazzo soffrirà un po’ lo posso capire benissimo ma piano piano vedrai che spariranno i dolori , per quando riguarda i piani riabilitativi anche a me a Roma lo hanno dato dei fogli con esercizi di respirazione e mobilitazione da eseguire mirracomando fagliei fare e fallo camminare tanto che lo aiuta tantissimo tanto 2 gionri e già lo mettono in piedi in ospedale almeno con me hanno fatto così….io ho 20 anni e purtroppo ho deciso di operarmi tardi più per un fattore estetico diciamo faglielo fare così non avrà nemmeno problemi nel adattamento con le persone in futuro

[Clara]

Mamma Valentina, Davide è stato operato? Com'è andata e come sta?

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