La mia esperienza a un anno di distanza dalla rimozione della barra

[Mark-IV]

Ciao a tutti

è la prima volta forse che scrivo in questo forum, avevo sempre scritto in quello che esisteva precedentemente.
Anch'io come la maggior parte di voi, sono qui per il PE.
Sono stato operato da Ottoni nel Gennaio 2007 e nel Gennaio 2008 ho rimosso la barra.
A distanza di un anno posso solo dire che indubbiamente la situazione è migliore rispetto a prima dell'operazione.
Il problema è che da quando ho tolto la barra c'è stato un lento ma progressivo peggioramento per quel che riguarda
l'assimetria.
Ottoni stesso dopo avermi levato la barra mi disse che alcune costole, dopo un anno non si erano completamente ricalcificate
ma che secondo lui le cartilagini principali quelle che sostengono lo sterno erano ok.
Ogni tanto sentivo qualche 'crack' (come quando vi schioccate le dita)e Ottoni stesso al telefono mi confermò che quei crack erano dovuti alle cartilagini che subivano pressioni durante la ricalcificazione.
Insomma, credo che dovrò rifare l'intervento, premetto che avevo lo sterno abbastanza malformato (ottoni ha dovuto limarlo) e ho un po di cifoscoliosi che inevitabilmente influenza anche il torace.
Volevo condividere con voi questa mia esperienza, a breve posterò delle foto.

[Titti]

Grazie per avere condiviso con noi la tua esperienza. Penso che ora si tratti solo di rinforzare le tue cartilagini, con una buona dieta alimentare e tanto sport. Ciao ciao

Titti

[Devadip77]

Ciao Mark,
intanto grazie per aver postato la tua esperienza!...mi pare che tu sia uno dei pochi ragazzi del vecchio forum vita a scrivere dopo la rimozione della barra...molti una volta tolta,non si sono fatti più sentire.
La tua esperienza risulta quindi ancora più importante perchè a un anno di distanza dalla rimozione della barra!

...come avevo già scritto nel forum sarebbe sicuramente importante avere altre testimonianze come la tua!

Hai scritto che probabilmente dovrai rifare l'intervento!...scusa,ma per quale motivo???


Ciao

in bocca al lupo

...e grazie di nuovo!

[Mark-IV]

Se voglio rifare l'intervento è perchè non sono molto soddisfatto del risultato finale, per quanto non sia lontanamente paragonabile a come ero prima, ma l'assimetria si vede ancora parecchio, insieme a una certa tendenza della parte finale dello sterno a 'rientrare' nela parte finale.
Premetto che la base di partenza era pessima, PE molto accentuato 3-4 cm e fortemente asimmetrico, presente in particolare nella parte bassa dello sterno.
Complicazioni in piu: leggera cifoscoliosi e sterno piuttosto deformato (tendeva a ruotare uasi di 90 gradi verso sinistra) tanto è che la parte destra del torace era praticamente normale, la parte sinistra circa 1.5 cm piu bassa.

Ottoni è un ottimo chirurgo e umanamente molto disponibile, lui stesso mi ha detto che riguardo la ricresita delle cartilagini, la cosa è soggettiva, dipende dai nostri geni, nel mio caso è presente una certa debolezza strutturale delle cartilagini, per cui, parole sue: c'è chi le ha forti dopo 6 mesi e chi dopo due anni.
C'è da dire anche che la barra in certi casi viene tenuta piu dei fatidici 12 mesi, io stesso conosco un ragazzo operato da Ottoni che l'ha portata 16 mesi.

Ottoni nella sua tecnica non esegue piu, anche la frattura dello sterno che serve proprio nei casi piu 'disperati' in cui oltre al pe c'è una forte deformazione sternale, lui stesso mi disse che l'aveva fatta a un ragazzo di Bologna anni prima, fratturando lo sterno in due punti e tenendolo saldo poi con dei fili metallici, proprio perchè lo sterno era molto deformato.
Nel mio caso credo che avrebbe dovuto fare cosi, cosa che invece non è stata fatta, ma entro un paio di mesi credo di rifarmi vedere da lui.
Ho aspettato un anno per avere la certezza che fosse passato abbastanza tempo per esprimere un giudizio.
Credo che se un pe non ha problemi di deformazione sternale, ma solo delle cartilagini costali, il risultato dopo l'operazione non è ottimo, ma eccellente.
Ottoni mi disse che stava tentando col numero di interventi che faceva di standardizzare quanto possibile la tecnica per ottenere risultati molto simili tra loro in tutti i casi, ma credo che nei casi peggiori come era il mio, magari bisogna rivedere qualcosa.

C'è un dottore a Torino, Actis Dato, che frattura cmq sempre lo sterno per avere risultati sicuri, non so se qualcuno qui nel forum si è operato da lui.

Riguardo la tecnica di ravitch credo che nel complesso sia la migliore, la palestra e le altre 'ginnastiche' secondo me possono solo aiutare a mascherare i pe lievi.

[Devadip77]

Intanto grazie per la tua importantissima testimonianza!!
..anch'io ho un PE,probabilmente non molto profondo ma completamente asimmetrico con lo sterno ruotato a dx

Ti posto il link dove ho inserito le foto:

https://pectus-board.forumattivo.com/discussioni-generali-f3/foto-del-mio-pe-asimmetricoche-ne-dite-t204.htm

Riesci a inserire le tue del pre e del post intervento?grazie

Per quanto riguarda l'osteotomia dello sterno,ero convinto che venisse sempre fatta in ogni caso perchè per riposizionarlo in modo corretto per foza lo si deve fratturare!...sono un perplesso in merito a quello che dici!!

quindi nel tuo caso,come in altri,ormai Ottoni asporta solo le cartilagini deformate??...e sullo sterno che fa?

P.S.Actis Dato che opera ora a Torino è il figlio del grande professore Actis Dato che credo sia stato uno dei primi negli anni 70 a trattare chirurgicamente queste deformazioni ed è stata ideata da lui la barra ad ali di gabbiano.

[Mark-IV]

Ecco qua iol mio torace a un anno di rimozione dalla barra, come potete notare l'assimetria è evidente, con la parte sinistra ben piu bassa della destra, se la visuale della foto fosse dall'altra parte il torace risulterebbe assolutamente normale, ma direi che non si puo essere molto soddisfatti del risultato finale, e credo che cmq sia ancora in evoluzione.

Riguardo le foto prima dell'intervento, ancora non le ho ritrovate, perchè avevo formattato l'hard disk, ma Ottoni ne ha una copia, se posso gliele chiedo.

[Devadip77]

Non so come fossi prima dell'intervento però ora lo sterno mi sembra nella sua posizione corretta e assolutamente non infossato.
L'infossamento della parte bassa del torace,che ti è rimasto,è relativo alle ultime costole di cui Ottoni infatti non garantisce mai il risultato.

...anche io che ho un PE asimmetrico,alla visita mi ha detto:
lo sterno te lo tiro su senza problemi ma per le ultime coste,non ti garantisco niente.

Essendo costole fluttuanti,se di natura hanno la tendenza a infossarsi,nessun chirurgo per bravo che sia può farci qualcosa!!
inevitabilmente riprenderanno la forma iniziale...così sono,e così uno se le deve tenere!!...purtroppo!!

Ottoni in questo,credo sia molto chiaro e professionale...giustamente non vuole illudere nessuno!

...e lo dice sempre:non crediate che dopo l'intervento avrete un torace come quello di Richard Gere!!

Non da tutti i PE è possibile ottenere un risultato perfetto...dipende molto dalla natura e dall'estensione di ogni singola malformazione e dalla morfologia e struttura di ogni singolo torace.

...è come una ragazza molto magra con un seno completamente piatto che vuole diventare come Pamela Anderson...IMPOSSIBILE!!!!

L'intervento di correzione chirurgica del PE serve ESCLUSIVAMENTE per riposizionare lo sterno nella sua posizione anatomicamente corretta...per le costole nessuno ha la bacchetta magica!!...e ripeto nessun chirurgo,per bravo che sia,ti potrà mai garantire un risultato perfetto al 100% perchè probabilmente non lo otterai mai!!

In conclusione,fossi in te,NON mi farei riaprire nuovamente andando incontro ad eventuali complicanze,un nuovo taglio,altri giorni di degenza,dolore etc etc.....secondo me così il risultato è soddisfacente tant'è vero che come dici tu non è cmq paragonabile al pre-chirurgia!!

poi vedi tu!!...questo è il mio consiglio!

Ciao

[Mark-IV]

Su Ottoni ok, certo magari alcune cose non le posso scrivere qui perchè devono restare tra me e il medico, ma il mio intento è di vedere se si puo migliorare perchè in ogni caso l'asimmetria per i miei gusti è troppo evidente.
Riguardo l'infossamento nella parte inferiore beh non è tanto colpa delle costole.. ma dello sterno che è non è cmq ancora normale visto che la parte inferiore si vede bene che s'incurva verso l'interno.
Ottoni mi ha 'montato' la barretta molto in alto, nellle 4e costole e come lui stesso ha ammesso a una mia domanda, i muscoli alti degli addominali che si attaccano appunto alla parte finale dello sterno, il processo sifoideo, tirano verso il basso e mettendo la barra cosi su, come fa con tutti, puo capitare che i muscoli tirando in basso, facciano leva sulla barretta, facendo arretrare la parte finale dello sterno.

Il mio intento è verificare con Ottoni ed eventualmente con altri medici, in primis actis dato se, fratturando lo sterno (actis dato lo fa sempre, ottoni no) e magari usando un supporto diverso, ali di gabbiano o doppia barretta, di cui una sistemata per sorreggere la parte finale dello sterno, possa cambiare qualcosa, mi piacerebbe avere testimonianze in merito.
Detto questo è ovvio che l'operazione non mi spaventa per quanto ammetto sia seccante avere si migliorato, ma non essere soddisfatti dopo 5 ore di sala operatoria e tutto il resto.

[Francesco]

Ti capisco bene...
Io personalmente non voglio più vedere ospedali più a lungo possibile, mi sono fatto la mia operazione e sono contento, ma ho capito che all'ospedale meno ci entri e meglio è.

[Frodo]

Ciao,

io ho rimosso la barra a ottobre 2008 e devo dirti che al momento sono molto soddisfatto....
anche io ho qualche problemino, nel senso che il risultato non è proprio perfetto, in quanto ho una depressione nella parte medio/alta del pettorale sx e mettendosi di lato si nota abbastanza, senza contare il fastidio che ho (ancora) ai muscoli.... Ottoni mi ha detto che non ci si puo fare niente...amen.
però rispetto a prima.....
sentendo la tua testimonianza ,poi, mi sono un po allarmato, poichè anche a me ha dovuto mettere una barra molto alta.... però bisogna anche valutare il risultato nel complesso rispetto alla situazione di partenza.
In fondo l'ha detto un po a tutti:"Scordati il petto di richard gere o brad pitt!!"
Ti dico questo non per consigliarti alcunchè, ma solo per aiutarti nella tua scelta riportandoti la mia testimonianza.

saluti...

[Devadip77]

....ma direi che non si puo essere molto soddisfatti del risultato finale, e credo che cmq sia ancora in evoluzione.

Scusami Mark,
ma in che senso ancora in evoluzione??intendi per caso che senti che il torace sta peggiorando?...e tornando a infossarsi nuovamente?

[Rescue]

Anche se un topic vecchio di 2 anni, scusate ma sono molto curioso di sapere com'è andata a finire questa storia di Mark!!
Ti ho anche inviato un messaggio privato! spero tu ci possa aggiornare, presento lo stesso problema post-intervento e vorrei sapere che soluzione hai trovato.

[Ospite]

Se voglio rifare l'intervento è perchè non sono molto soddisfatto del risultato finale, per quanto non sia lontanamente paragonabile a come ero prima, ma l'assimetria si vede ancora parecchio, insieme a una certa tendenza della parte finale dello sterno a 'rientrare' nela parte finale.
Premetto che la base di partenza era pessima, PE molto accentuato 3-4 cm e fortemente asimmetrico, presente in particolare nella parte bassa dello sterno.
Complicazioni in piu: leggera cifoscoliosi e sterno piuttosto deformato (tendeva a ruotare uasi di 90 gradi verso sinistra) tanto è che la parte destra del torace era praticamente normale, la parte sinistra circa 1.5 cm piu bassa.

Ottoni è un ottimo chirurgo e umanamente molto disponibile, lui stesso mi ha detto che riguardo la ricresita delle cartilagini, la cosa è soggettiva, dipende dai nostri geni, nel mio caso è presente una certa debolezza strutturale delle cartilagini, per cui, parole sue: c'è chi le ha forti dopo 6 mesi e chi dopo due anni.
C'è da dire anche che la barra in certi casi viene tenuta piu dei fatidici 12 mesi, io stesso conosco un ragazzo operato da Ottoni che l'ha portata 16 mesi.

Ottoni nella sua tecnica non esegue piu, anche la frattura dello sterno che serve proprio nei casi piu 'disperati' in cui oltre al pe c'è una forte deformazione sternale, lui stesso mi disse che l'aveva fatta a un ragazzo di Bologna anni prima, fratturando lo sterno in due punti e tenendolo saldo poi con dei fili metallici, proprio perchè lo sterno era molto deformato.
Nel mio caso credo che avrebbe dovuto fare cosi, cosa che invece non è stata fatta, ma entro un paio di mesi credo di rifarmi vedere da lui.
Ho aspettato un anno per avere la certezza che fosse passato abbastanza tempo per esprimere un giudizio.
Credo che se un pe non ha problemi di deformazione sternale, ma solo delle cartilagini costali, il risultato dopo l'operazione non è ottimo, ma eccellente.
Ottoni mi disse che stava tentando col numero di interventi che faceva di standardizzare quanto possibile la tecnica per ottenere risultati molto simili tra loro in tutti i casi, ma credo che nei casi peggiori come era il mio, magari bisogna rivedere qualcosa.

C'è un dottore a Torino, Actis Dato, che frattura cmq sempre lo sterno per avere risultati sicuri, non so se qualcuno qui nel forum si è operato da lui.

Riguardo la tecnica di ravitch credo che nel complesso sia la migliore, la palestra e le altre 'ginnastiche' secondo me possono solo aiutare a mascherare i pe lievi.

a me ottoni ha detto che non mi ha staccato lo sterno....ma perchè se si stacca lo sterno durante l'operazione si ha un risultaato migliore?ho capito bene?

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