Un ciao a tutti

[Mediano]

Ciao a tutti.

Dal 2003 circa ho saputo da un mio ex compagno di liceo iscritto in medicina che quello che avevo io si poteva spiegare con la sindrome di Marfan che si manifestava con mani grandi, piedi piatti, braccia fine e lunghe, petto incavato, etc.. Comunque io ho mani un po’ grandi si, ma i piedi sono perfettissimi, le braccia magre e di lunghezza normalissima; ma ho comunque il petto incavato. In pratica mi stavo fissando con questa sindrome di Marfan ma da quello che ho visto su internet la sindrome di Marfan è ben altro.

Praticamente il mio pensiero era di rassegnazione sul fatto se questo petto si potesse mai aprire e addirittura come un segno del destino quest’estate, dopo altre innumerevoli nuotate per allargare il petto ma senza risultati e solo con l’illusione che prima o poi si poteva aprire, guardandomi allo specchio a petto nudo dissi: << porco cane ci vorrebbe un qualcosa che mi prendesse ‘sto cavolo di petto e lo portasse su con la forza!!!>>.

E come per miracolo digitando su internet il 15/09/08 la parola “petto scavato” ho incominciato a trovare qualcosa a riguardo.

Il forum invece l’ho scoperto il 21/12/08.

Prima non ne sapevo nulla che esistessero informazioni su internet (e anche video su you tube) o che ci fosse un forum (poi ho letto che ce ne era anche uno precedente al “pectusBoard”) che si chiamava “ForumVita”.

Beh, all’inizio mi sembrava un miracolo, ma col tempo, leggendo il forum, ho preso coscienza che era tutto vero e che c’era rimedio e col tempo ho anche capito che questo rimedio è però qualcosa di non semplice, cioè sicuramente di doloroso.

Ovviamente la mia contentezza era alle stelle quando ho saputo che c’era rimedio e tutt’ora quando penso che il petto si può aggiustare sono contento.

Potrei dire mille cose (poi magari posto delle foto) ma per adesso dico solo che, informandomi e parlando anche con i miei, avevo deciso di fare una visita con la mutua e sono andato ad ottobre 2008 all’ospedale Humanitas di Rozzano (MI) poiché era l’Ospedale che mi veniva più vicino a casa visto che abito a Milano, previa prenotazione. Ho trovato un ambiente accogliente e quando sono entrato nella stanza per la visita c’erano due dottori che mi hanno visto il petto e mi hanno detto che per risolvere il problema ci voleva solo l’operazione. Mi hanno tastato anche il petto comprimendomi a ‘mo di tenaglia una mano contro l’altra (una mano posta sull’incavatura e l’altra dietro sulla schiena per valutare se la mia struttura ossea fosse sufficientemente elastica per praticare la tecnica di Nuss con la barra. Dopo questa prova di compressione manuale del mio torace uno dei due ha detto così a prima vista che Nuss si può fare.

Per me è però comunque un po’ strano visto che ho 31 anni.

In ogni caso quello che mi preme di più e che voglio dire adesso al Forum (in seguito poi magari mi dilungherò sul resto, tempi di lavoro permettendo) è che, dopo aver appunto letto (e ancora sto leggendo il forum con tutte le vostre impressioni) e visto molto su internet, quando sono andato alla visita a Rozzano, uno dei due medici che mi hanno visto mi ha detto che MI CONSIGLIEREBBE LA NUSS, INVECE DELLA RAVITCH, SE POI HO INTENZIONE DI FARE SPORT. E ciò me lo ha detto poiché io in precedenza gli avevo detto che dopo che facevo una corsa, nuotata, partita a calcetto, etc. sentivo una compressione al petto. Cioè in pratica lui mi ha detto che mi consiglierebbe la Nuss e non la Ravitch se ho intenzione di far sport in seguito. E questo mi ha fatto pensare un po’, nel senso che non capisco che se faccio la Ravitch mi comprometto il fatto di potermi muovere come prima e invece se faccio la Nuss, a costo di maggiori sofferenze (tempi più lunghi: 3-4 anni!!!), mi posso muovere come mi muovevo prima? FORSE È MEGLIO LA NUSS PERCHÉ NON C’È RESEZIONE DI PARTI INTERNE, MENTRE È PEGGIO CON LA RAVITCH PERCHÉ C’È RESEZIONE? SE SAPETE QUALCHE RISPOSTA VI RINGRAZIO.

A risentirci.



P.S.: curiosità: ho pensato che forse anche Tory Spelling (era la ‘Donna’ di Beverly Hills 90210 che penso un po’ tutti abbiamo visto) avesse il petto incavato.

[fraleric68]

Ciao,
per tranquillizzarti sulla Marfan potresti fare l'esame del DNA: al San Matteo di Pavia viene fatta gratuitamente, per lo meno ai bambini.

[consu]

Ciao Mediano, non mi è chiaro il discorso dello sport .......capisco che i tempi di recupero sono diversi tra i due tipi di interventi. UNA DOMANDA a tutti i Ravitch e a tutti i nuss .....cosa mi dite dello sport? Ci cono dei limiti . CIAO

[Lestat]

Onestamente non so cosa ti stia raccontando questo dottore, dato che io mi son operato un mese e mezzo fa con Ravitch, fra un altro po' andro' in piscina fra un mesetto ancora comincero' a fare un po di pesi, e appena mi toglero' la barretta fra un anno dopo un po' potro' tornare a fare tutto come prima, chiedi anche a chi il percorso lo ha gia' fatto con Ravitch, mi sa che ho hai capito male tu o si è espresso male il dottore, almeno voglio ben sperare, anche perchè il sacrificio da fare con Ravitch è solo un anno dove nn puoi fare cio' ke vuoi a livello di sport, ma dopo ke te la togli la barra nn vedo che impedimenti ci dovrebbero essere, con Nuss invece devi accollarti sta barra x anni e nno so se con certi sport di contatto puoi stare molto tranquillo avendocela dentro...Un saluto ciao e auguri di tutto

[Mediano]

Grazie davvero per le risposte.

Grazie per l’informazione a Fraleric69.

Per Consu e Lestat: il dottore da cui sono andato mi ha spiegato sinteticamente e concisamente i due tipi di intervento (nuss e ravitch) e alla fine della visita durata circa 15-20 minuti mi ha proprio detto che se volevo dopo l’operazione fare sport lui mi consiglierebbe la nuss e non ha aggiunto null’altro. Neanche io lì per lì gli ho chiesto il perché, ma ero un po’ frastornato e un po’ emozionato che a un certo punto quasi non riuscivo a parlare.

Poi non è che io abbia intenzione di fare sport pesanti, ma mi fa riflettere questa cosa e rimango col dubbio (oltre anche ad altri che ho comunque) se la ravitch consenta veramente di meno di fare sport rispetto alla nuss.

[Dorius77]

Ciao
Ti capisco in pieno di come ti sentivi subito dopo la prima visita. Anche io ero emozionato in primo perché vedevo che al mio problema c'era una reale soluzione e sinceramente al momento mi parlavano di Nuss Ravitch ma per me erano arabo l'una era uguale all'altra importante fosse risolvere il problema ed il più in fretta possibile. Anche io come te ho 31 anni ed mi hanno detto si si la Nuss si puo fare tranquillamente poi sai è un'operazione meno invasiva e tutto il resto. Poi ho avuto la possibilità di conoscere questo fantastico forum e queste splendide persone che mi hanno aiutato non poco, ho deciso di fare un altro consulto tanto io ero convinto ad operarmi. Sono andato senza pagare un mezzo euro da Ottoni e dopo una chiacherata di 45 minuti ho deciso per Ravitch tra 25gg mi opera.

[consu]

Posso capire che dopo un intervento cosi importante per lungo tempo ci vuole tanta attenzione (magari evitare sport cruenti) ma per il resto non penso che ci siano dei problemi .....me lo auguro!!! visto che fare sport è consigliato per tutte le età .X dorius77 tra poco ti tocca ....mio figlio ti segue. Ciao

[Mediano]

Ciao anche a Dorius77.

La barra di Nuss prendendo lo sterno e spingendolo con forza mi dà l’idea di (dolore a parte) quella sensazione di apertura e quel sospiro di sollievo che si cercava e si cerca continuando a far nuoto, palestra, etc. ma che alla fine non porta a nulla a livello di struttura ossea perché ci si accorge che il petto rimane poi sempre così com’era prima.

Cioè la Nuss mi dà l’idea di una palestra “ad hoc”, cioè che punta dritta all’obiettivo, fatta sulle ossa e sulle cartilagini, e mi aveva dato da subito l’idea di essere l’unica cosa che si potesse fare per sollevare lo sterno e aprire il torace al contrario di tutta un altro tipo di palestra inutile (nuoto, pesi, etc.) che non serve allo scopo.

Mi è stato detto alla visita che il funzionamento della barra di Nuss è come il funzionamento dell’apparecchio per i denti.

E considerando che con la Nuss le cicatrici sono ai lati e piccole mi sembrava di primo acchito che la Nuss fosse l’operazione migliore a costo di un sacrificio maggiore rispetto alla Ravitch.

Di contro la Ravitch mi dà l’idea di mutilare parti del corpo (taglio di cartilagini) e quindi di limitare poi i movimenti.

Per questo pensavo che è meglio la Nuss perché non tagliando le cartilagini ed essendo quindi meno invasiva della ravitch avrebbe permesso un ritorno alla mobilità migliore che non l’intervento con Ravitch.

Tutto ciò ovviamente tenendo presente che la Nuss si può fare solo su soggetti con un quantità di cartilagini sufficienti.

Una cosa che mi sorprende è che le cartilagini ho letto che ricrescono là nel petto.

MI CHIEDO COME FACCIANO A RICRESCERE DATO CHE PER ESEMPIO SO CHE A VAN BASTEN NON SONO PIÙ RICRESCIUTE NELLA CAVIGLIA DOPO L’INFORTUNIO SUBÌTO E PER QUESTO NON È PIÙ POTUTO TORNARE A GIOCARE. MA FORSE LA CAVIGLIA È UN PUNTO PIÙ DELICATO DEL PETTO E LÌ, A DIFFERENZA DEL PETTO, LE CARTILAGINI NON RICRESCONO PIÙ?

Secondo me il PE è si un problema psicologico ed è un problema di postura nel senso che quando ci si vede con un corpo che ci si aspetterebbe essere normalmente dritto e poi si vede che c’è quell’affossamento naturale nel torace non ci si capacita a volte e si tende a fare degli sforzi per stare dritti e per spingere in avanti il torace. Sforzi che ovviamente sono vani e che frustrano costringendo a tenersi il difetto che ripeto è secondo me un problema, in condizioni generali di respirazione normale, più che altro psicologico difficile da far passare in secondo piano per il fatto che ci si convive. Se c’è qualcosa da fare per porre rimedio sono del parere di provarci, sempre che si voglia provare a porre rimedio e sempre che il rischio sia quello di non compromettere il proprio fisico in futuro peggio di come lo era prima di aver posto rimedio.

Della cicatrice che lascia la Ravitch me ne fregherei. Devo capire bene quale tra la Nuss e la Ravitch è quella che compromette di più nel post intervento.

…è ke le resezioni costali mi danno un’idea più negativa di una barra che spinge verso l’esterno.

Mi dispiace per essermi dilungato.

Saluti.

[Rio]

Ciao Mediano, una curiosità, giochi a calcio tu? Io ho fatto Ravitch da nove mesi, appena posso torno a giocare. Spero che tenga il petto! Il dott. mi ha detto che potrò fare qualsiasi cosa dopo. se avrò un pò di dolore sopporterò.

[Mediano]

Ciao Rio.
Ho giocato quando ero più piccolo a calcio a 11 fino a 17 anni. Poi x motivi di studio, etc. ho lasciato.
Ora di meno, raramente, anche se mi piacerebbe giocare spesso. Solo che ci vuole allenamento e quando gioco senza essere allenato la mia mente mi dice una cosa ma il fisico poi non risponde. Ma d'estate faccio delle corse e nuoto.
Però mi piacerebbe avere una capacità respiratoria maggiore perchè penso, quando sono sotto sforzo, di poter dare di più ma non ci riesco perchè mi sento un po' compresso nel petto. E' questo un po' mi frustra perchè mi dà un limite che non posso superare. E questa "sensazione di poter dare di più" l'ho letta anche da "Il Fusi" che è un altro ragazzo del Forum e che condivido.

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