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Messaggio  Andrea6811 Mer 19 Ago 2009, 12:58

Mi chiamo Andrea, 40 anni quasi 41.Mi è stata diagnosticata la sindrome di Marfan qualche mese fa e il mio problema e' il PC asimmetrico molto accentuato.
Come me mia figlia 17 anni , anche lei con la stessa diagnosi solo che il problema toracico e' il PE molto grave.
Siamo stati a Brescia agli Ospedali civili dal Prof. Bovolato che collabora col centro Marfan di Milano e
Lunedi saremo di nuovo a Brescia per le valutazioni del caso. Ho letto velocemente alcune board, ho trovato informazioni
interessanti ma piu che altro inerenti le correzioni. Qualcuno affetto dalla sindrome? Qualcuno operato dal Prof Bovolato?

Cordiali saluti.
Andrea & Sara
Andrea6811
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Messaggio  fraleric68 Mer 19 Ago 2009, 15:24

Andrea6811 ha scritto:Mi chiamo Andrea, 40 anni quasi 41.Mi è stata diagnosticata la sindrome di Marfan qualche mese fa e il mio problema e' il PC asimmetrico molto accentuato.
Come me mia figlia 17 anni , anche lei con la stessa diagnosi solo che il problema toracico e' il PE molto grave.
Siamo stati a Brescia agli Ospedali civili dal Prof. Bovolato che collabora col centro Marfan di Milano e
Lunedi saremo di nuovo a Brescia per le valutazioni del caso. Ho letto velocemente alcune board, ho trovato informazioni
interessanti ma piu che altro inerenti le correzioni. Qualcuno affetto dalla sindrome? Qualcuno operato dal Prof Bovolato?

Cordiali saluti.
Andrea & Sara

Per la Marfan sono molto bravi al San Matteo di Pavia, con gli esami partono dal DNA e a settembre, ogni anno fanno un convegno, la D.ssa Arbustini si occupa di tutto. Puoi provare a sentire anche lì.
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Messaggio  Andrea6811 Mer 19 Ago 2009, 16:15

Ciao grazie per la risposta. Beh Siamo in cura al centro malattie rare di Milano Marfan Clinic dell/ospedale Sacco , sicuramente ne avrai sentito parlare,non servono ulteriori accertamenti la diagnosi c'e' ed e' certa.
Il problema toracico lo dobbiamo risolvere chirurgicamente, e dovremo fare l'intervento ai civili di Brescia, prima di affrontare gli interventi di cardiochirurgia, percio' mi sarebbe piaciuto sapere un po di più circa il Prof Bovolato, dato che si parla sopratutto del suo collega alla S.Orsola. Questo e' quanto.
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Messaggio  pito80 Mer 19 Ago 2009, 19:12

Andrea mi di dispiace ma qui sul forum non abbiamo nessuna testimonianza inerente correzioni di malformazioni torace da parte del Dott Bovolato di brescia .

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Messaggio  Andrea6811 Mer 19 Ago 2009, 20:46

Nessun problema, in ogni caso rimane ed e' molto interessante il forum a prescindere dal chirurgo.
Seguirò gli argomenti, anche perchè la mia deformazione e' veramente evidente e importante, e in ogni caso
sono 40 anni che me la porto, un po mi dispiace sistemare, alla fine mi ci sono affezionato Razz,
mentre Sara mia figlia che e' piu giovane invece non vede l'ora di risolvere. Ah sti ragazzetti, hanno sempre fretta Smile

Grazie anche a te della cortese risposta.
Andrea6811
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