sindrome di marfan

[valemaria]

Ciao a tutti,
sono Valentina ho una sorella di nome Camilla che è affetta da sindrome di Marfan, ha 8 anni. La sua sindrome è ex-novo ovvero nessuno di noi,ne è affetto. Siamo in cura al policlinico San Matteo di Pavia da quando lei aveva l'età di 4 anni. Quest'anno a marzo si è dovuta sotto porre all'Angio Tac, da cui si è potuto capire che i parametri del ventricolo siano piuttosto dilatati a causa di un reflusso di sangue causato dalla valvola mitrale. Con la risposta dell'Angio tac, la dott. Arbustini ha caldamente invitato i miei genitori a sottoporre Camilla alla sostituzione della valvola mitrale, in giro di pochi mesi... Non so se possiate, percepire il nostro stato d'animo alla risposta della dottoressa. Siamo molto preoccupati e io vi sto scrivendo per condividere assieme notizie che ci coinvolgano tutti per quanto riguarda questa sindrome. A questo punto mi piacerebbe sapere se qualcuno è già stato sottoposto a questo intervento, che cosa comporta, se siate a conoscenza di cardiologi bravi che abbiano già fatto questo tipo di intervento a bambini così piccoli...

Vin ringrazio sin da ora, per l'aiuto che ci potremmo dare

[pito80]

chiedi al dott ottoni lui sapra' darti maggiori info in quanto è nel campo medico.

[fraleric68]

Ma la Dottoressa Arbustini non vi ha indicato nessuno, magari proprio lì a Pavia ?

[valemaria]

Diciamo, che ci ha orientati da uno specialista che lavora al Policlinico San Donato a Milano, ma ci ha anche detto che se vogliamo possiamo sentire altri dottori... ma non sappiamo proprio come muoverci da quel che sembra, è un operazione difficile o sbaglio?

[fraleric68]

certo non è proprio come togliere un dente, ma al giorno d'oggi credo sia un intervento quasi di routine per seri professionisti. Vista l'età di tua sorella proverei a sentire anche al Gaslini di Genova o al Bambin Gesù.

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