Risultato funzionale dell'operazione

[t88]

Ciao a tutti!
Sono nuovo del forum e dunque mi presento: ho 21 anni ed il pectus excavatum, abito in provincia di Varese.
Prima di tutto voglio ringraziare chi ha realizzato questo utilissimo ed importantissimo forum che leggo già da tempo ed ho avuto modo di apprezzare.

Visto che ormai devo prendere una decisione definitiva riguardo l'operazione mi sono registrato e vorrei porvi delle domande alle quali non ho trovato sufficienti risposte.

Il mio PE non è eccessivamente profondo (indice di Haller 4.4 circa) e presenta una visibile asimmetria (la depressione è maggiore a sinistra); mi dà qualche problema estetico che ho imparato, in parte, a sopportare e qualche problema funzionale soprattutto al cuore che presenta:
- battito ben visibile guardando il petto
- prolasso della valvola mitrale
- alle volte palpitazioni e aritmie

i polmoni non presentano particolari problemi.

Ho già avuto un consulto medico con il dottor Jasonni che mi consiglia l'intervento (Nuss).
Ora vorrei sentire le testimonianze di coloro che presentavano i miei stessi sintomi ed hanno effettuato l'operazione:
-Ci sono chiari miglioramenti sotto questo aspetto dopo l'intervento???
-Anche chi aveva problemi ai polmoni li ha migliorati o risolti???
-Il prolasso mitrale non si è più ripresentato a qualche operato (come mi è parso di capire ascoltando i video su youtube di Clinton di cui Devadip77 ha linkato l'indirizzo di un video nella sezione "dopo questo video nuss tutta la vita")???
-In generale avete una sensazione confortevole del vostro petto nella nuova configurazione???

Aspetto le vostre risposte e vi ringrazio!!!
E faccio gli auguri di buon anno a tutti!!!

[Devadip77]

Ciao e benvenuto,
provo a risponderti in parte anche se non sono stato operato,ora sto utilizzando la Vacuum Bell...se ne hai voglia leggi la relativa sezione!!

Più di 1 anno fa avevo posto la tua stessa domanda.

Leggi qui:

https://pectus-board.forumattivo.com/metodi-di-correzione-ravitch-f1/miglioramenti-funzionali-post-operatori-t203.htm#1853


per quanto riguarda palpitazioni e aritmie,difficilmente troverai una risposta da parte degli specialisti....

il prolasso e le aritmie sono presenti in moltissime persone con PE ma anche in persone con un torace normalissimo quindi non necessariamente sono correlate alla malformazione....caso mai il prolasso,come la malformazione possono a volte essere indice di una certa lassità dei tessuti come ad esempio nella sindrome di Marfan.

In ogni modo solo attente visite specialistiche sono in grado di escludere questa correlazione,

...invece per quanto riguarda i miglioramenti funzionali post operatori voglio postarti un link americano molto interessante:

http://chestjournal.chestpubs.org/content/130/2/506.full


Spero di esserti stato utile.....rifletti molto bene prima di sottoporti all'intervento.

Che sia Nuss o Ravitch,l'intervento di correzione del PE non è assolutamente una passeggiata,tutt'altro e le numerose testimonianze che trovi nel forum lo dimostrano.

Ciao e buona lettura!!

[t88]

Grazie Devadip sei stato gentilissimo e molto chiaro!

L'articolo che mi hai proposto è il più specifico che io abbia mai letto sulla questione.

Intanto aspetto le testimonianze dei diretti interessati!!!

[Eluzza]

Caro t88, sono una mamma di due splendidi bambini, il più grande (oggi a 5 anni e mezzo) è stato operato
dal prof Jasonni ad un anno ed otto mesi e, a fine marzo ha subito il secondo intervento di rimozione e
reinserimento della sbarra. Se mi domandi che cosa ne penso ti rispondo così: farei rioperare 1000 volte mio
figlio dal prof, 1000 volte!!!! In bocca al lupo. Eluzza

[t88]

Grazie Eluzza di avermi dato la tua opinione!

Mi togli una curiosità???
Hai scritto che verrà REinserita una barra a tuo figlio???
Intendi che la tecnica di Nuss nei bambini prevede di mettere barre di dimensioni crescenti per seguire la crescita del torace???

[Eluzza]

Purtroppo si, sino a che le ossa non si sono "indurite" e sino a che il difetto non migliora,
dovrà subire interventi ogni 3/5 anni..... Un pò come l'apparecchio per i denti o il busto
per la scoliosi.

[t88]

MAMMA MIA!!!

io non riesco a decidermi se fare una sola volta l'operazione e il tuo bambino la deve fare più volte???
per lui tra una decina d'anni sarà davvero come andare dal dentista!

[Eluzza]

Per via della continua crescita purtroppo si e ad ogni controllo, alla scadenza dei 3 anni, il chirurgo è in grado
di dirci se deve essere tolta e basta o tolta e rimessa. Purtroppo non sarà mai come andare dal dentista perché,
non so se sai come funziona, è abbastanza traumatico dal punto di vista fisico e stressante da quello psicologico.
Lui l'hanno tenuto 24 ore in terapia intensiva dopo entrambi gli interventi e 5 giorni in ospedale. Non era in grado
nemmeno di alzarsi da solo dalla sedia e per 6 mesi ha dovuto dormire sulla schiena. Non può partecipare a
nessuna attività fisica o sport di contatto e, capisci bene che a 5 anni..... non può correre, saltare, fare capriole.
A fine marzo, se nel frattempo non succede nulla, avremo la prima visita di controllo ad un anno dall'intervento.
Speriamo bene. E tu fallo l'intervento!!!! Se non ti senti a posto con te stesso e a disagio con gli altri.... vedrai
che poi passati i primi tre mesi "noiosi" ti guarderai indietro e penserai porca vacca ma perché non ci ho pensato
prima.

[t88]

La mia del dentista era solo una battuta stupida.

Lo so bene che il decorso post-operatorio è traumatico ed è proprio questo il motivo per cui sono restio a prendere una decisione definitiva...
A volte mi guardo e dico: "no! lo devo eliminare 'sto buco"; a volte faccio sport e mi rendo conto che sono limitato dal PE...
Poi mi immagino tutto sofferente in convalescenza e quando mi riguardo penso che se l'ho tenuto per 10 0 15 anni il PE(non so di preciso quando ha iniziato a vederesi...cmq non era presente alla nascita) posso tenerlo per sempre.

inoltre non ho ancora avuto risposte relative alla mia prima domanda in questa discussione: ci tengo particolarmente perchè so che se qualcuno mi dicesse che i fastidi al cuore diminuiscono sarei più convinto di fare l'operazione perchè avrei oltre al vantaggio estetico anche un miglioramento di salute che, come si sa, è la cosa più importante!!

Rinnovo l'invito a rispondermi su questo tema!!! Scrivetemi anche se ritenete modesto l'eventuale miglioramento... ve ne sarei grato!!!

[Eluzza]

Ti spiego un pò dall'inizio. Mi dispiace che la TAC sia enorme, non saprei come scannerizzarla.
Allora: quando siamo stati accompagnati dal Prof Rossi dal Prof Jasonni, mio figlio aveva il
cuore sotto l'ascella e il polmone non esisteva più. Mi è stato detto che se non volevo andarlo
a trovare al campo santo, andava operato subito. Tu mi chiedi dei benefici? E certo
che ce ne sono, non hai più la gabbia toracica che comprime cuore e polmoni, non ti senti come
se avessi scalato il Cervino dopo aver fumato una stecca di sigarette. Lo sai che J opera gli
"adolescenti" molte volte anche per il disagio psicologico che può portare ad una forte depressione?
Se sei stato da lui e ti ha detto che ti può operare, io ci tornerei domani mattina in ginocchio
sui ceci!!!!! E poi ricordati che lo fai per stare meglio tu, sia di salute che di testa. Non c'è
nessuno meglio di te che può decidere che cosa fare. Pensa ad un qualcosa che ti comprime e ti
opprime e, con una semplice sbarra, lo mandano via.... Se hai bisogno dei numeri di Rossi o Jasonni,
chiedi e ti saranno dati.

[Antonio99]

Ciao Eluzza, volevo chiederti se te la senti di mettere sul sito le foto di tuo figlio per farci capire la gravità del p.e. (al fine di poterlo confrontare con i nostri casi). Io ho delle foto di quando ero un bambino, ed il p.e. era già evidente, ma il medico non ha mai consigliato a mia madre di fare alcunché

[Eluzza]

Dunque, spero di trovare alcune foto. Dovrei avere anche il dvd sia della prima che della
seconda operazione ma, non so dove li ho messi e sinceramente.... non ho MAI avuto il
coraggio di vederli. Ora vado a studiare il modo di caricare le foto...

[Eluzza]

Non ne ho ma, se riesco a trovare i dvd e non devo essere costretta a vederli mentre li
carico, più che volentieri!!! Ho trovato la prima tac... vediamo se riesco a scannerizzarla...
Fammi sapere se si vede.

[Eluzza]

Io non sono riuscita ad aprirla, come diavolo si fa a caricare un'immagine???

[t88]

ecco come fare:

https://pectus-board.forumattivo.com/comunicazioni-di-servizio-f11/istruzioni-per-inserire-le-immagini-t537.htm

link "fatto in casa" by Devadip77

[Eluzza]

https://i.servimg.com/u/f16/14/76/16/27/scansi13.jpg

Spero di esserci riuscita...

[fraleric68]

Ciao Eluzza, volevo chiederti se te la senti di mettere sul sito le foto di tuo figlio per farci capire la gravità del p.e. (al fine di poterlo confrontare con i nostri casi). Io ho delle foto di quando ero un bambino, ed il p.e. era già evidente, ma il medico non ha mai consigliato a mia madre di fare alcunché

Evidentemente la situazione era molto compromessa, altrimenti generalmente questi interventi non vengono effettuati prima che lo scheletro si sia stabilizzato (quindi nel post adolescenza) per evitare recidive. Probabile che non ci fossero alternative.

[Eluzza]

Ti posso assicurare che a Genova ne operano (di bambini, quindi sotto i 15 anni) parecchi al mese!
Magari non piccoli come mio figlio....

[fraleric68]

Ti posso assicurare che a Genova ne operano (di bambini, quindi sotto i 15 anni) parecchi al mese!
Magari non piccoli come mio figlio....

Ma anche in casi di media gravità, laddove cioè la funzionalità non è compromessa ? Con tutto lo stress che la sola anestesia produce ogni volta ? Mi pare un pò eccessivo...

[Eluzza]

Ci sono molti più casi di quanto ci si aspetti, io sono rimasta trasecolata! E poi loro guardano molto
anche l'aspetto psicologico. E' Meglio operare, a mio avviso, un bambino che ha già un difetto
evidente che tenderà a peggiorare con l'età, che arrivare adolescenti con tutto quello che comporta
un intervento di questo tipo. I bambini hanno le ossa ancora morbide e quindi è più facile operarli e
ottenere risultati migliori!

[fraleric68]

Il problema infatti è proprio nel peggioramento che la crescita, inevitabilmente in queste patologie, si tira dietro...questo è pacifico, quindi che senso ha sottoporre 2-3 volte il fisico ad un intervento così invasivo (che non è proprio come andare dal dentista, ammettiamolo), quando (nella migliore delle ipotesi, perchè nulla è garantito) ne basta uno al termine dell'accrescimento osseo ?

Ovviamente laddove non c'è compromissione interna, ma casi così sono rarissimi.... I risvolti psicologici arrivano proprio con l'adolescenza, a un bimbo di 2 anni che gliene può importare di avere o meno il buco ? Vero è che molte volte pesa più a noi mamme...anche mio figlio a 5 anni doveva essere operato : ore ne ha quasi 13, è seguito dal fisioterapista di Parma, psicologicamente ancora è abbastanza tranquillo, e spero sinceramente non debba mai decidere di sottoporsi all'intervento.

[Eluzza]

Purtroppo mio figlio e' al secondo intervento, ora ha 5 anni, ma al primo aveva 20 mesi, spero che il tuo non ne debba mai fare!
Comunque se operano bambini cosi' piccoli e' in previsione del peggioramento. Io non mi ricordo nulla di quello che
mi disse il chirirgo al primo appuntamento, ero come inebetita! Ma era da fare, ne sono stati fatti due e non sappiamo assolutamente quanti ancora
Ce ne aspettano. Vai a visitare la pagina del Gaslini, e' molto istruttiva.

[fraleric68]

puoi mettere il link ? grazie.

[Eluzza]

http://www.pectus.it/index.php?option=com_content&view=article&id=44&Itemid=55
http://www.gaslini.org/upload/gaslini_ecm8/gs_operatori/cv%20jasonni_12563_311.pdf
http://www.pectus.it/index.php?option=com_content&view=article&id=46&Itemid=56
Spero che possano servire...

[fraleric68]

da pectus.it : ".....L'intervento chirurgico viene proposto nei casi severi, nei pazienti sintomatici e in quelli con problematiche psicologiche importanti...."

mmmm....come pensavo....perchè quindi interventi di tale portata vengono effettuati con tanta frequenza e ripetutamente sullo stesso paziente ?

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